Dołącz do czytelników
Brak wyników

Zajęcia z pomysłem

11 października 2019

NR 9 (Październik 2019)

Nieproszeni goście na orbicie niepełnosprawności, czyli o tym, co szkodzi zdrowiu psychicznemu i dodatkowo obciąża niepełnosprawność

0 45

Kiedy dziecko jest silnie zdenerwowane, napięte, zalęknione, nie oczekujmy, że wytworzy adaptacyjne formy zachowań radzenia sobie z trudnościami. Wtedy najpewniej uruchomi zachowania infantylne, regresywne, błaznujące bądź agresywne albo też ucieczkowe. W pracy pedagoga czy terapeuty jedną z najważniejszych granic, które obserwujemy, jest zatem napięcie. To ono wyznacza nam rytm pracy. Autorka prezentuje przypadki kilku pacjentów, których do gabinetów przyprowadziły trudne zachowania, wyczerpanie i przeciążenie psychiczne.

Gdy rzeczywistością staje się niepełnosprawność i kiedy jest już nazwana, a nawet wpisana do wielu dokumentów, godzimy się z nią szybciej lub wolniej, a następnie popadamy w mniejszy lub większy wir ćwiczeń, terapii, rehabilitacji. Czasem chęć usprawniania bądź sama diagnoza rozmywają naszą czujność odnośnie do kondycji psychicznej. Rozwój to często słowo klucz. Celem rodziców i nauczycieli jest rozwój dziecka. Wszyscy potrzebują przy tym efektów.
Prawda jest taka, że efekty nie zawsze są spektakularne. Ważne jest jednak, aby rachunek strat i zysków nie był ujemny. Oczywiście ćwiczenia są bezwzględnie istotne w rozwoju wszystkich umiejętności, a przede wszystkim samego mózgu. Mogą one jednak zostać całkowicie zniweczone bądź stać się nieefektywne, jeśli zapomnimy o utrzymaniu dobrej kondycji psychicznej. Wiele metod nie będzie działało, jeśli naszego podopiecznego będzie nękał stres, popadnie on w depresję, zaburzenia lękowe lub inne.
Za pomocą układu nerwowego dziecko odbiera bodźce docierające zarówno ze środowiska zewnętrznego, jak i z wnętrza jego ciała, a także na nie reaguje. Dzieciom oraz dorosłym potrzebna jest równowaga wewnętrzna. Przewlekły stres i nadmierne napięcie powodują, iż organizm jest w ciągłym pogotowiu, bardziej nastawiony na obronę niż rozwój. Stres zagraża całemu organizmowi. Dziecko ujawnia często objawy przeciążenia napięciem i stresem całym swoim ciałem, biologią, spostrzeganiem, poznawaniem, uwagą i emocjami. Taki stan warunkuje trudności w otwieraniu się na pozytywne emocje i rozwój. Trudne zachowania w takich przypadkach mają ważną funkcję! Sygnalizują często brak umiejętności oczekiwanego zachowania oraz mimo swojej destrukcyjności komunikują głęboko ukrytą potrzebę pomocy. Tak też było w poniższych przypadkach zgłoszonych pacjentów, których do gabinetów przyprowadziły trudne zachowania, wyczerpanie i przeciążenie psychiczne.

Przypadek 12-letniej Emilii

Emilia (dane zmienione) została skonsultowana na wniosek mamy, która zgłosiła, niewystarczające w jej ocenie, efekty ogromnych starań, a nawet spostrzegany regres. Sprawiała wrażenie rodzica bardzo zmotywowanego.
Emilia jest dziewczynką z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i niepełnosprawnością ruchową (mózgowe porażenie dziecięce). Diagnoza medyczna obejmuje także epilepsję z już zakończonym procesem farmakoterapii. Naukę realizuje w szkole specjalnej, gdzie korzysta także z terapii zgodnie z indywidualnym programem edukacyjno-terapeutycznym. Mama dodatkowo prowadzi szeroko zakresową stymulację rozwoju córki.

Na pierwszy rzut w zebranych informacjach dominują:

  • silne dążenie matki do usprawniania ruchowego córki,
  • angażowanie córki w coraz to nowsze formy zadań i zajęć o charakterze społeczno-ruchowym (mama silnie zakotwiczyła potrzebę usprawnienia córki w zakresie samodzielności, tak aby nawet jeśli ta trafi kiedyś do ośrodka pomocy, była jak najbardziej samodzielna),
  • nasilanie się zachowań lękowych wraz z coraz częstszą odmową wychodzenia do szkoły,
  • nietypowy dla niepełnosprawności intelektualnej styl funkcjonowania dziewczynki.

Na podstawie badań, obserwacji uczennicy i konsultacji w szkole stwierdziłam konieczność dopełnienia diagnozy w kierunku autyzmu, który moim zdaniem generował silne napięcie warunkujące spostrzegany przez mamę regres.
Przypadek Emilki pokazał, jak bardzo koncentracja i potrzeba usprawniania przygasza czasami czujność. Jednocześnie biologia organizmu pokazuje wyraźne granice.

Czy można nasączyć bardziej gąbkę niż pozwala jej chłonność? NIE!
Emilia nie była w stanie przyjąć nadmiernie dużej ilości bodźców, wyzwań. Z uwagi na szereg różnorodnych uwarunkowań związanych z dodatkowo wyłaniającą się diagnozą generującą ogromne napięcie dziewczynka ujawniła regres, który wymógł weryfikację postępowania.

Emilia w obserwacji ujawniła:

  • istotne usztywnienie w relacjach, nietypowe dla osób z niepełnosprawnością intelektualną,
  • nadmierne przywiązanie do schematów,
  • brak tolerancji dla zmian, na które reagowała bardzo silnym niepokojem,
  • brak kontaktu wzrokowego, patrzenie kątowe,
  • specyficzną prozodię mowy, typowe dla autystów zaśpiewy i skandowanie mowy,
  • silną obawę przed niektórymi dźwiękami (wiertarka, suszarka, mikser),
  • obawę przed hałasem i zatłoczonymi miejscami,
  • unikanie kontaktów społecznych, szczególnie z rówieśnikami.

W poszerzonej diagnozie ustaliłam: 

  • rozwój mowy po 5. roku życia,
  • nieprawidłowy rozwój przywiązania społecznego (relacja z matką silnie symbiotyczna/autystyczna od niemowlęctwa do dziś),
  • od wczesnego dzieciństwa do dziś brak różnorodności zabaw,
  • brak kontaktu wzrokowego, twarz amimiczna, postawa ciała i gesty schematyczne (obserwując Emilię ma się wrażenie bycia w teatrzyku kukiełkowym),
  • istotnie zaburzona regulacja relacji społecznych i modulowanie własnych zachowań za pomocą gestów, kontaktu wzrokowego, mimiki,
  • niedostateczny rozwój relacji rówieśniczych na każdym etapie rozwoju,
  • brak chęci podejmowania rozmów, w wypowiedziach pozostaje silnie monotematyczna,
  • posiada wyjątkową pamięć i umiejętność odtwarzania piosenek (odtwarza długie piosenki wraz z pełnym układem ruchowym, przy czym rozpoczęty układ musi do końca odtworzyć) – ta umiejętność jest w odniesieniu do niepełnosprawności intelektualnej wysepkowym zasobem Emilki zdecydowanie wykraczającym poza upośledzenie umysłowe, 
  • echolalie,
  • stereotypowe, wyizolowane i nasilające się okresowo zainteresowania: śpiew, układanie wież z klocków, dokładne odtwarzanie tekstów bajek, układanie zabawek w równiutkich rzędach z ciągłą korekcją równości,
  • przywiązanie do wybranych czynności i schematów (zabieranie ze sobą określonego zestawu rzeczy, domykanie drzwiczek itp.),
  • manieryzmy ruchowe obejmujące złożone ruchy ciała (górna część tułowia wraz z głową).

Wymienione powyżej zachowania i trudności w funkcjonowaniu Emilki nie mogły być wyjaśnione wyłącznie niepełnosprawnością intelektualną bądź stanem zdrowia. Jej funkcjonowanie na tle grupy rówieśniczej dzieci z niepełnosprawnością intelektualną było nietypowe.
Emilka została przekierowana w celu dopełnienia diagnozy do lekarza psychiatry, który potwierdził autyzm.
Autyzm na orbicie niepełnosprawności intelektualnej i ruchowej Emilki wiele warunkował, przede wszystkim generował napięcie, które burzyło misternie budowaną wieżę sukcesów.
Emilia jest dzieckiem z silnie obciążonym wywiadem okołoporodowym, a jej sytuacja zdrowotna oraz niepełnosprawność sprzężona zdeterminowały pracę z nią i jednocześnie trochę przeciążyły obraz diagnozy i uśpiły czujność. Napięcie, które pojawiało się w sytuacjach trudnych dla dziewczynki, było coraz silniejsze i zaczęło istotnie niepokoić wszystkich.

Dlaczego wcześniej diagnoza autyzmu nie była widoczna?
Wcześniej Emilia była mniej sprawna ruchowo i otoczona większym „kloszem nadopiekuńczości”, a więc przebywała w wyuczonych bezpiecznych schematach. Była w bliskim kontakcie z mamą, początkowo także w nauczaniu indywidualnym. Z racji stanu zdrowia większość zadań tak dostosowano, aby nie wywoływały zbytniego napięcia. Z czasem, gdy Emilia robiła coraz większe postępy, a jej chód stawał się pewniejszy i epilepsja była zaleczona, oczekiwania wobec niej zaczęły się zwiększać. Nowe i większe wymagania, nowe schematy, więcej bodźców – to wszystko pokazało w bardziej jaskrawym świetle cechy istniejące już od wczesnego dzieciństwa.
Obecnie stało się jasne, iż napięcie i stres powodowały bardzo nieharmonijne funkcjonowanie dziecka, a nawet okresy regresu, szczególnie gdy było ono przeciążone nowymi doświadczeniami.
Zbyt wysokie napięcie, stres i lęk warunkowany zaburzeniami autystycznymi powodowały stany, które mając nową diagnozę, można było zabezpieczyć, uzyskując poprawę:

  • odmowę chodzenia do szkoły, ataki histerii można było wycofać, gdy zrezygnowano z dojazdów busem, co było dla autystycznej Emilki za dużym nowym wyzwaniem, zwłaszcza że rówieśnicy szczególnie w tym okresie stawali się coraz bardziej nieprzewidywalni,
  • ograniczono i zaczęto stopniować nowe doświadczenia w taki sposób, który gwarantował możliwość udźwignięcia ich przez Emilkę, czyli dano jej szansę na stopniowe hartowanie nowych sytuacji i adaptację do nowych wyzwań,
  • w szkole, na rehabilitacji i w domu stworzono strefę komfortu, do której mogła się oddalić na umówioną ilość czasu, a w strefie miała zabezpieczone słuchawki z muzyką – pozwalało to na wentylację napięcia, regenerację układu nerwowego, zakotwiczenie w przyjemnych emocjach,
  • ustalono z nią kody sygnalizacji jej potrzeb (spowodowało to, że przestała się panicznie wiercić na krześle bądź nagle dążyć do nerwowego opuszczenia pomieszczenia),
  • ćwiczenia ruchowe, tak ważne również dla rozwoju układu nerwowego, utrzymano już bez tak licznych zmian środowisk, co zdecydowanie wspomogło ich efektywność, 
  • zapewniono prosty sposób na wentylowanie napięcia i poczucie kontroli otoczenia – pozwalano Emilce śpiewać piosenki lub deklamować wiersze, co zdecydowanie wprowadzało ją w dobry nastrój i powodowało, że dużo chętniej realizowała dalszą część zajęć,
  • nie poprawiano już jej echolalii, wiedząc, że jest to jej sposób na uporanie się z bodźcami i uporządkowanie środowiska, które odbiera,
  • stopniowano ilości i natężenie bodźców, tak aby nie powodowały zbyt destruktywnego napięcia, ale pozwalały dziewczynce powoli hartować nowe umiejętności i sytuacje,
  • przepracowano z mamą kwestię psychoedukacji w zakresie analizy zachowań autystycznych córki i minimalizacji napięcia.

Wprowadzone zasady z czasem przyniosły wymierne korzyści w zakresie obniżenia napięcia emocjonalnego i poprawy nastroju. Emilce przy wsparciu mamy i terapeutów udało się obniżyć napięcie, wyrównując nastrój. Mózg w silnym stresie nie pracuje dobrze. 

Przypadek 9-letniej Patrycji 

W gabinecie pojawiła się Patrycja przemieszczająca się bardzo chwiejnym chodem, na szerokiej podstawie, często asekurując się przytrzymywaniem przedmiotów bądź osób.
Diagnoza Patrycji: zespół móżdżkowy, niepełnosprawność ruchowa i niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim.
Mama twierdzi, że jest bita przez dziecko, w co początkowo trudno uwierzyć, ale po kilku wizytach staje się szczerą, ciężką prawdą. Mama podała też, że otrzymała dodatkowo wstępną diagnozę: zaburzenia zachowania do obserwacji.

W diagnozie ustaliłam:

  • Realizuje naukę w szkole ogólnodostępnej. Korzysta z nauczyciela wspomagającego.
  • Realizuje orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na niepełnoprawność sprzężoną (niepełnosprawność ruchowa, upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim).
  • Wychowywana przez samotną matkę przy współudziale rodziny.
  • System wychowawczy niejednolity.
  • W szkole czyni drobne postępy, na ogół się podporządkowuje. Pracuje jednak głównie dzięki wsparciu nauczyciela dodatkowego.
  • Korzysta dodatkowo z różnych form rehabilitacji ruchowej.
  • Jako małe dziecko poruszała się głównie podpierając na rękach, stąd ma w nich ogromną siłę. Często wyręczana przez matkę. Nagradzana za trudne rehabilitacje, po których matka często czuła się winna, więc starała się znosić wszelkie przeszkody z drogi dziecka.
  • W obserwacji w szkole zobaczyłam Patrycję dostosowaną, spiętą, trzymającą się na uboczu, pracującą wyłącznie przy wsparciu nauczyciela wspomagającego. 
  • W badaniu poziom umiejętności i wiadomości szkolnych na poziomie upośledzenia umysłowego w stopniu lekkim, ale w dolnych rejestrach. Odniosłam wrażenie, że dzieci, które badałam ze szkoły specjalnej, umiały więcej niż Patrycja.
  • Sytuacyjnie wzmożony niepokój psychoruchowy. Spowolniała w funkcjonowaniu. Ruchy sztywne, niepewne. Komunikacja trudna. Dziecko przyzwyczajone do uzyskiwania potwierdzeń na wszystko, co mówi – gdy nie ma potwierdzenia, silnie się denerwuje. Bardzo niskie myślenie logiczne. Słabe rozumienie sytuacji społecznych.
  • Źle reaguje na wymagania, ograniczenia – staje się wtedy drażliwa, silnie napięta, napiera na matkę, podnosi głos, bije mamę (analiza filmików oraz obserwacja w gabinecie).
  • W sytuacjach wzrostu napięcia ma znikomą możliwość kontroli emocji i zachowań, przy czym należy do silnych dzieci. 

Po głębszej analizie sytuacji można się przychylić, iż są to zaburzenia zachowania ograniczone do środowiska rodzinnego. Są uporczywe, powtarzają się, mają charakter aspołeczny i naruszają adekwatne do wieku oczekiwania.
W kontekście zaburzeń zachowania stawianie granic pozwala dziecku uczyć się samokontro...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy