Proces tworzenia strategii wspomagających porozumiewanie się

Iga jest osobą o złożonych potrzebach w komunikowaniu się3. Jest ciekawa świata, lubi muzykę, spacery, wizyty w teatrze czy filharmonii. Podczas imprez rodzinnych i klasowych stara się być aktywnym uczestnikiem sytuacji. Dużo radości sprawia jej słuchanie sióstr grających na pianinie lub towarzyszenie bratu podczas gier na komputerze. W soboty jeździ na basen, który daje jej możliwość doświadczania nieograniczonych ruchów ciała. Bardzo ważne jest dla niej bycie wysłuchaną i zrozumianą. Jednak ze względu na funkcjonowanie motoryczne i trudności w kontrolowaniu koordynacji i postawy ciała potrzebuje odpowiedniego zaopatrzenia w sprzęt oraz wsparcia drugiej osoby. W klasie porusza się na dobranym do swoich potrzeb wózku z blatem. W utrzymaniu prostej pozycji ciała pomaga jej zapięcie na klatce piersiowej, boczne peloty oraz poduszka podtrzymująca tył głowy, a także dwie boczne, zapinane pod szyją. W słabszych chwilach, gdy głowa zwisa na poduszkach ją podtrzymujących, a ręce wpadają pod blat, utrzymanie pionowej postawy oraz podpieranie wyprostowanych ramion zapewnia dodatkowa poduszka rogal (patrz: fot. 1).

Podczas codziennego funkcjonowania w szkole potrzebuje wspomagania partnera, by brać czynny udział w procesie edukacyjnym, doświadczać sprawstwa, decydować i być aktywnym członkiem społeczności klasowej.

Informacje na temat rozpoznania medycznego od mamy:
Córka zmaga się z niezwykle rzadką chorobą genetyczną z grupy leukodystrofii – hipomielinizacją z atrofią jąder podkorowych i móżdżku (H-ABC). Choroba ta była w momencie jej diagnozy zupełnie w Polsce nieznana i nieopisana w literaturze medycznej. Iga była pierwszym pacjentem w Polsce, a na świecie opisano zaledwie 17 przypadków tej choroby, co w tamtej chwili sprawiło, że wiedza o niej była znikoma. Choroba H-ABC ma ogromny wpływ na rozwój ruchowy, poznawczy i komunikacyjny dzieci.
Objawy choroby, tj. oczopląs i uogólniona wiotkość ciała, pojawiły się u Igi już w pierwszych tygodniach życia. Jednak diagnozę postawiono dopiero, gdy miała półtora roku. 
Za rozwój H-ABC odpowiada mutacja genu TUBB4A, który wpływa na budowę białka kluczowego dla prawidłowego funkcjonowania układu nerwowego. Przebieg choroby Igi powoduje liczne zaburzenia, takie jak:

• ruchy mimowolne;
• drżenia mięśniowe;
• trudności z rozpoczęciem ruchu;
• zaburzenia napięcia mięśniowego;
• dystonia;
• niezborność ruchowa;
• problemy z koncentracją;
• opóźniony rozwój ruchowy lub jego całkowity brak.
   

Jednak badania oraz obserwacje rodziców i terapeutów wskazują, że dzieci dotknięte H-ABC rozumieją znacznie więcej, niż są w stanie przekazać. Iga każdego dnia zmaga się z konsekwencjami choroby. Proste czynności, które dla zdrowych dzieci są naturalne, dla niej stanowią ogromne wyzwanie lub wręcz są niemożliwe do wykonania. 

Etap I oddziaływań wspomagających kompetencje komunikacyjne 

Wybór dominującej i najbezpieczniejszej dla dziecka modalności – wskazania wzrokowe

Rozpoznanie medyczne,...