Rola ojca w terapii dzieci z niepełnosprawnością

„Nie wiem, jak to jest być tatą takich zdrowych dzieci.
Bycie tatą naszych dzieci to jest po prostu być razem.
Ojcostwo jest ogromnym wyzwaniem, ale jest tak
wspaniałe, że nie zmieniłbym swojego życia na inne”¹.

Rodzicielstwo jest jednym z największych i najtrudniejszych wyzwań, wobec których staje człowiek w ciągu swojego życia. Na szczególną uwagę zasługuje obraz współczesnego ojcostwa, które staje się coraz bardziej wymagające i wielowymiarowe. Obecnie możemy mówić o odchodzeniu od tradycyjnego ujęcia ojcostwa do ujęcia współczesnego. Podobne zmiany obserwuje się w rodzinach dzieci z niepełnosprawnością. Ojcowie – dawniej uważani za nieobecnych – teraz coraz częściej biorą czynny udział w procesie wychowania dzieci i w opiece nad nimi. Współcześni ojcowie chcą być „tatą”, „tatusiem”, „tatkiem”. Tym, który spędza czas z dzieckiem na wspólnych zabawach, towarzyszy mu w poznawaniu i odkrywaniu świata oraz jest obecny zarówno w ważnych, jak i tych codziennych momentach jego życia. 
Wiele badań wskazuje, że ojcowie dzieci z niepełnosprawnością cechują się większą depresyjnością, zaniżoną samooceną i wyższym poziomem troski o dziecko. Czują się także bardziej niekompetentni w roli ojca, wykazują większą potrzebę organizacji i rutyny oraz przejawiają mniejsze zadowolenie zarówno z dziecka, jak i całej rodziny. Okazuje się, że kluczowymi czynnikami, które umacniają ojców dzieci niepełnosprawnych w ich roli, jest wsparcie społeczne i bliska oraz stabilna więź emocjonalna z partnerką.
Wychowanie dziecka z niepełnosprawnością jest ogromnym wyzwaniem dla rodziców, wymaga od nich zdobycia wiedzy o potrzebach i możliwościach ich dziecka, o specyfice jego funkcjonowania, wykształcenia u siebie pokładów cierpliwości i konsekwencji. Ponadto brak samodzielności dziecka determinuje konieczność wyposażenia go w specjalny sprzęt oraz wymaga większego nakładu czynności opiekuńczych. Na poczucie niepewności rodzica składa się wiele czynników: lęk o przyszłość dziecka i rodziny, czasochłonny proces diagnostyczny, utrudniony proces wspierania dziecka w jego rozwoju i dodatkowe choroby dziecka. Znaczące są także czynniki zewnętrzne – oczekiwania społeczne, jakość wsparcia oferowanego rodzinie i zjawisko izolacji społecznej.

Ojcostwo jako proces

Wejście w rolę ojca, zarówno w aspekcie biologicznym, jak i kulturowym związane jest z momentem narodzin dziecka. Termin „ojciec” określa sam fakt bycia ojcem, natomiast „ojcostwo” to wszelkie działania angażujące mężczyznę w proces wychowania dziecka. Ojcostwo nie jest więc wydarzeniem, a procesem. Procesem, który kształtuje także samego mężczyznę i jednocześnie stawia przed nim wiele wyzwań przez rodzinę i społeczeństwo. Sytuacja ojca komplikuje się jeszcze bardziej, kiedy u jego dziecka zdiagnozowana zostaje niepełnosprawność. Role rodziców dzieci z ograniczoną sprawnością nie są realizowane w gotowej formie, muszą oni je tworzyć i modyfikować odpowiednio do specyfiki niepełnosprawności wychowanka i interakcji z nim. Jest to więc proces przystosowywania się do tej roli. 
Złożoność procesu przystosowywania się ojca do niepełnosprawności dziecka widoczna jest przez obserwowanie różnych faz przechodzenia od jego narodzin, od relacji „we dwoje” do relacji „we troje”. Etapy te nie mają wyraźnych granic, osiągnięcie kolejnej fazy nie zawsze jest jednoznaczne z przejściem poprzednich.

Etap pierwszy „wpadnięcie w pułapkę roli (osaczenie)”

Diagnoza niepełnosprawności u dziecka wiąże się z silnymi emocjami, co stwarza swoiste ryzyko wpadnięcia w pułapkę roli i poczucie osaczenia. Gdy rozwój dziecka zaburzony jest przez niepełnosprawność, matka jest nim najczęściej jeszcze bardziej zaabsorbowana. Prowadzić to może do wycofania się ojca, ochłodzenia kontaktu z matką i dzieckiem oraz przyjęcia wygodnej pozycji outsidera. Jednocześnie pojawia się przytłoczenie odpowiedzialnością, minimalizowanie własnych potrzeb i swoista niewolniczość roli. 
Co zrobić? Właściwie jedynym skutecznym sposobem na „uwolnienie się” jest zaangażowanie się ojca w opiekę nad dzieckiem, które rozpoczyna proces kształtowania więzi między ojcem a synem lub córką. Pomocni w tym mogą być właśnie pedagodzy specjalni, którzy wymogą obecność i zaangażowanie ojca podczas działań terapeutycznych. Skuteczny wydaje się np. naprzemienny udział matki i ojca w dowożeniu, uczestniczeniu w terapii i byciu z dzieckiem po jej zakończeniu. Uniemożliwia to także rozwój patologicznej symbiozy matki z dzieckiem, a rozpoczyna proces kształtowania więzi między ojcem a synem lub córką. 

Etap drugi „oswajanie się z rolą”

Oswajanie się z rolą rozpoczyna się od momentu uświadomienia sobie, że choroba dziecka jest nieodwracalna i jest rzeczywistością. Z powodu choroby dziecka ojciec może odczuwać lęk w bezpośrednim kontakcie z nim, może nawet bać się go dotykać. Ojcowie bywają też czasem nadmiernie aktywni, chcąc nadrobić brak aktywności dziecka. Oswajanie się z rolą to jej ciągłe kreowanie, modyfikowanie, uczenie się „bycia tatą”. To oswajanie możliwe jest tylko przez bezpośredni kontakt ojca z synem lub córką, ich bliskość fizyczną i budowanie więzi emocjonalnej. 

Etap trzeci „identyfikacja z rolą”

Przez ten kontakt następuje identyfikacja z rolą ojca, tworzenie wspólnego, wyjątkowego świata. Ta rodząca się więź z dzieckiem sprawia, że ojciec dostrzega postępy w rozwoju dziecka, angażuje się coraz bardziej, budując własne rodzicielskie doświadczenie. Jeżeli natomiast dziecko nie czyni postępów, a rehabilitacja nie przynosi zamierzonych rezultatów, rodzice często się niecierpliwią. U części ojców wywołuje to wzmożoną aktywność i chęć do działania, u innych natomiast bierność i rezygnację. Często te dwa przeciwległe stany – aktywność i bierność – występują u nich naprzemiennie, po czym ich życie stabilizuje się w jednym z tych wymiarów. W tym czasie potrzebują wsparcia, także profesjonalistów, w odnalezieniu satysfakcjonującego dla siebie sposobu funkcjonowania. Rozmowy z ojcem, dające mu większy wgląd we własne emocje, są kluczowe dla procesu radzenia sobie przez niego z codziennością bycia tatą dziecka z niepełnosprawnością. 

Etap czwarty „wdrukowanie roli”

Następnie dochodzi do wdrukowania roli, gdzie ojciec wybiera cel wychowania i dobiera do niego określone sposoby działania. Sytuacje trudne są jednak często postrzegane przez niego jako zagrożenie, a nie szansa, co powoduje poczucie braku kontroli nad własnym życiem. Wzmacniająco na jego działania i poszerzanie kompetencji wpływa natomiast dostrzeganie przez otoczenie wysiłków ojca i docenianie ich. Trudności zaś z poradzeniem sobie w roli ojca dziecka z niepełnosprawnością wynikają z braku wzorców od osób znajdujących się w podobnych sytuacjach. Dzielenie się doświadczeniami przez ojców dzieci z niepełnosprawnością, możliwość kontaktu w miejscach profesjonalnej opieki dla dzieci jest więc ważnym elementem wsparcia.

Etap piąty „wrastanie w rolę”

Stopniowo rola ojca zaczyna być naturalnym i nieodzownym elementem życia – mężczyzna wrasta w tę rolę. Ma poczucie naturalności swojego zachowania i nie traktuje swojej sytuacji jako stygmatu. Rola ta staje się elementem jego obrazu siebie, nie wpływa na obniżenie samooceny ojca, a dziecko jest ważnym elementem w sferze życia zarówno społecznego, jak i psychicznego. Aby człowiek funkcjonował prawidłowo istotne jest, by role, które on pełni, były zintegrowane.

Etap szósty „autonomizacja roli”

Ostatecznie – co jest najbardziej pożądanym i korzystnym etapem – dochodzi do autonomizacji roli ojca. Mężczyzna traktuje tę rolę jako wartość, gdzie bycie w niej przynosi mu satysfakcję. Dostrzega, że bycie ojcem dziecka z niepełnosprawnością wzbogaca jego doświadczenie życiowe, a rozwiązaniem problemów nie jest „wyleczenie” dziecka, a zmiana sposobu myślenia. Mężczyzna zaczyna rozwijać swoją rolę ojca, dodając do niej nowe elementy. Z autonomizacją roli wiąże się uwolnienie od swoistej traumy choroby dziecka. Stan ten jednak nie zawsze jest stabilny i dochodzić może do zaburzeń odnalezionej równowagi. Na tym etapie kluczowe jest docenianie, także przez profesjonalistów, działań podejmowanych przez ojca w pełnieniu swojej roli.
Ojcowie w nieco inny sposób pełnią swoją rodzicielską rolę niż matki. Mimo różnego rodzaju trudności spowodowanych niepełnosprawnością dziecka, ojcowie często skupiają się na radzeniu sobie z nimi. Nie postrzegają zaburzeń u swoich dzieci w kategorii stygmatu, a raczej w kategorii wyzwania. Trudności stanowią dla nich element codziennego życia, a nie bezpośrednią konsekwencję niepełnosprawności dziecka. Postrzeganie ojcostwa nie tylko zmienia się w odbiorze społecznym, ale przede wszystkim w percepcji samych ojców. W sposób oczywisty dotyczy to także ojców dzieci z niepełnosprawnością. Ojcostwo staje się wielką przygodą. Przygodą, która wymaga ogromnych pokładów optymizmu, sił – zarówno psychicznych, jak i fizycznych, różnorodnych kompetencji i dużego wsparcia społecznego. I właśnie to ono oraz satysfakcjonująca relacja z partnerką, pomoc organizacyjna i finansowa są kluczowymi elementami wspomagającymi bycie tatą. 

Wsparcie dla ojców

Istotne dla satysfakcjonującego wypełniania roli ojca jest więc także wsparcie otrzymane od profesjonalistów zajmujących się rodziną dziecka z niepełnosprawnością, w tym też pedagogów specjalnych. Obejmuje ono nie tylko konieczność przedstawiania rzetelnej wiedzy dotyczącej m.in. rozwoju dziecka, niepełnosprawności, możliwości terapeutycznych, ale także uważnego podkreślania roli ojca w życiu dziecka. Rola ta jest na swój sposób wyjątkowa, bowiem ojcowie mają często świadomość niepewnej przyszłości, muszą wykazywać plastyczność i elastyczność w swoim funkcjonowaniu, dostosowywać się do zmieniających sytuacji oraz umieć przewartościowywać priorytety tak, by ich dzieci czuły się szczęśliwe i kochane. Tak więc konieczne jest stałe podkreślanie, że ojcostwo dzieci z niepełnosprawnością, choć na swój sposób inne i wyjątkowe, jest wartościowe oraz potrzebne. I to dla obu stron tej interakcji – zarówno dla dzieci, jak i ojców.

Pedagog specjalny, stojący przed tym wyzwaniem wspierania ojcostwa, ma także swoją rolę. W relacji pedagog–ojciec nie można jednak zapomnieć o tym, że dotyczy ona zawsze dwóch osób – nie tylko profesjonalisty i rodzica, ale także – 
ze względu na tak duże sfeminizowanie tego zawodu – relacji kobiety i mężczyzny. Czasem więc spojrzenie pedagoga może być dalekie od perspektywy ojca, czy wręcz dla niego niezrozumiałe. Konieczne jest uważne słuchanie ojców, pochylanie się nad ich wizją pełnienia roli ojca i przyjmowanie ich stanowiska. Daje to możliwość przyjęcia, że ich perspektywa także jest ważna, a ich zdanie w procesie wychowania, opieki i rehabilitacji dziecka jest istotne. Docenianie zaangażowania ojców stwarza swoistą pozytywną pętlę zwrotną – im więcej będzie on wspierany i popierane będzie jego zaangażowanie, tym mocniej będzie zmotywowany i silny, aby podejmować kolejne działania z dzieckiem. Pomaga w tym także dostrzeganie i omawianie sukcesów dziecka, które zostały osiągnięte dzięki jego pracy.
Kluczowe są więc nie tylko rozmowy z ojcem, poznanie jego spojrzenia na możliwości oraz ograniczenia rozwoju dziecka i jego terapii, ale także wspieranie go w tej wiedzy, że jest osobą znaczącą dla rozwoju dziecka. Oznacza to także konieczność dawania różnych wzorców, wychodzenia poza stereotypowe myślenie o rolach męskich i kobiecych – ojcowie potrzebują informacji i doświadczeń, że oni także mogą iść na wywiadówkę, zaśpiewać kołysankę, ugotować dziecku obiad. Muszą mieć przy tym wsparcie, że nie będą ignorowani, wyśmiani, a ich rola mężczyzny nie będzie zdeprecjonowana. 
Ważne jest także szukanie wsparcia społecznego, możliwości wymiany doświadczeń, pozyskiwania informacji oraz wspomagania w opiece nad dzieckiem z niepełnosprawnością zarówno w rodzinie, jak i wśród przyjaciół oraz wolontariuszy. Zachęcanie do szukania wsparcia społecznego przekłada się bowiem na możliwości zachowania bliskich relacji emocjonalnych z innymi członkami rodziny, w tym przede wszystkim udanej relacji partnerskiej. Pomoc innych osób umożliwia również ojcom dzieci z niepełnosprawnością na ich rozwój w różnych płaszczyznach życia, zachowanie pasji, możliwości podejmowania zarówno pracy, jak i odpoczynku. Istotna jest więc współpraca pedagogów nie tylko z matkami, ale również z ojcami dzieci z niepełnosprawnością, którzy coraz częściej pełnią swoją rolę w sposób bardzo zaangażowany. 

Monika I. Dąbkowska
Pedagog specjalny, psycholog kliniczny, seksuolog. Od lat prowadzi praktykę psychoterapeutyczną w paradygmacie systemowym. Podejmuje procesy diagnostyczne i terapeutyczne w ramach pełnienia roli biegłej sądowej z zakresu psychologii-
-seksuologii. Adiunkt w Zakładzie Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Gdańskiego.