Rozwijanie umiejętności samodzielnego funkcjonowania – jak współpracować z rodzicem

Pracuję w szkole specjalnej dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i znacznym 13 lat, dodatkowo od blisko 20 lat współpracuję na stałe ze Stowarzyszeniem „Bardziej Kochani”, a od ponad roku jestem też członkiem zarządu Warszawskiej Fundacji na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną „Postaw na nas”. Na przestrzeni lat obserwuję znaczące zmiany w podejściu rodziców do wychowania i edukacji swoich pociech, zwłaszcza gdy dotyczy to małych dzieci. Wymagania dotyczące rozwoju technik szkolnych oraz ćwiczenia nastawione wyłącznie na funkcje poznawcze i doskonalenie ich podczas zadań wykonywanych „przy stoliku” już u pierwszoklasistów są w tej chwili pewną normą. Rodzice całą swoją energię skupiają na próbach „wymuszania” u nauczycieli ćwiczenia chwytu przez rysowanie szlaczków, poprawianie liter i cyfr po śladzie, nauki czytania, wywoływania głosek przez logopedów, często nawet zgłaszają prośby o wprowadzanie języka angielskiego, a po szkole wożą swoje dzieci na wszelkie zajęcia terapeutyczne w myśl zasady „czym skorupka za młodu...”, czyli im więcej teraz, tym lepiej. Podobne zjawisko występuje w rozwoju pełnosprawnych dzieci i młodzieży. Oczywiście to wszystko jest ważne, jednak nie można się temu poddawać bezwzględnie, bo rodzic chce czy prosi, nie mając przekonania o zasadności swoich działań. Nie ulega wątpliwości, że dla rodzica jego dziecko jest najważniejsze i chce on zrobić wszystko, co jego zdaniem pomoże w funkcjonowaniu syna czy córki. Niestety, często jest tak, że ulega on sugestii i porównuje do rozwoju pełnosprawnych dzieci czy rówieśników również dziecko np. z zespołem Downa, i jak idzie ono do szkoły, to winno się to równać z taką samą pracą w zeszycie od 2 września, odrabianiem prac domowych i codziennych ocen i sukcesów, by rodzic mógł zdawać relację zaciekawionym członkom rodziny czy mieć pole do rozmowy podczas spotkań towarzyskich ze znajomymi. 

Jak zaplanować przebieg edukacji?

Matki i ojcowie widzą swoje dziecko tu i teraz, jednak my jako pedagodzy, specjaliści, terapeuci powinniśmy wybiec w przyszłość i ujrzeć naszego małego Stasia jako dorosłego Stanisława, opuszczającego mury szkoły, a nawet później. Jak będzie wyglądało hipotetycznie jego dojrzałe życie? Naszym obowiązkiem jest mieć z tyłu głowy świadomość, w jakie kompetencje należy wyposażyć ucznia, by zapewnić mu jak najlepszy start w dorosłość i wpłynąć już teraz na rozwój małego dziecka tak, by w przyszłości był jak najbardziej samodzielną i niezależną, na miarę swoich możliwości, jednostką. My bowiem mamy nie tylko wykształcenie w tym kierunku, ale co ważniejsze i nie do przecenienia posiadamy doświadczenie wynikające z „wypuszczenia w świat” kolejnych roczników absolwentów, i śledząc ich losy, rozmawiając z rodzicami, wiemy, czego się spodziewać. Warto bazować na tych doświadczeniach i przekazywać młodym rodzicom to, co wypracowały poprzednie pokolenia. Niezwykle ważne są głosy mówiące o tym, że „Gdybym wiedziała, że moje dziecko będzie takie samotne, zamiast na kolejne zajęcia indywidualne z terapeutami woziłabym je na spotkania z kolegami”, „Żałuję, że tak późno zrozumiałam, że liczenie do stu po angielsku nie przełoży się na szczęśliwe życie mojego dziecka”, „Teraz, gdy moja córka ma 30 lat, wiem, że ważniejsze było nauczenie jej zmiany podpaski niż tego, by potrafiła narysować i wyciąć równe kółko”. 

Jak zatem zaplanować przebieg edukacji szkolnej od pierwszych dni pobytu w placówce?

1. Przeprowadzić szczegółowy wywiad z rodzicami dotyczący funkcjonowania i umiejętności dziecka.
2. Dokonać wnikliwej diagnozy funkcjonalnej dziecka.
3. Stworzyć rzetelny IPET (Indywidualny Program Terapeutyczno-Edukacyjny).
4. Ustalić współpracę z rodzicami, by dążyć do wspólnego celu.

Na kolejnej stronie przedstawiam przykładowy formularz do wywiadu z rodzicami, który ma pomóc lepiej poznać i zrozumieć dziecko od pierwszych dni pobytu w placówce (tab. 1). Oprócz oczywistych informacji dotyczących spraw medycznych i fizjologicznych, istotne jest poznanie zwyczajów i schematów dziecka. Ustalenie m.in. sposobów komunikacji, zaznajomienie ze znaczącymi aktywnościami oraz ważnymi osobami w życiu dziecka (np. uwielbia karmić kaczki, najchętniej spędza czas z babcią Ulą, najchętniej je chrupki czekoladowe itp.).

Planując program edukacyjno-terapeutyczny, należy mieć na względzie cztery najistotniejsze obszary, które będą miały przełożenie na w miarę samodzielne funkcjonowanie w przyszłości naszego absolwenta, tj. samoobsługa, uspołecznienie, relacje z rówieśnikami, organizacja czasu wolnego. Choć wszystkie te składowe przeplatają się ze sobą, to mimo wszystko kolejność pracy nad poszczególnymi nie jest przypadkowa. Dążąc do samodzielności dziecka, absolutnie priorytetową kwestią powinna być praca nad rozwojem maksymalnie możliwej samoobsługi. Wpisuje się w nią: sygnalizowanie i załatwianie potrzeb fizjologicznych, korzystnie z toalety, samodzielne ubieranie i rozbieranie wszystkich części garderoby, mycie całego ciała, w tym mycie głowy, odpowiednie używanie kosmetyków, u dziewcząt zmiana podpaski, czesanie włosów, jedzenie łyżką, widelcem i nożem oraz samodzielne przygotowywanie prostych potraw i napojów, ścielenie łóżka, wykonywanie prac porządkowych. 

Tab. 1. Formularz do wywiadu z rodzicami

Równolegle jako uspołecznianie można zakwalifikować: używanie zwrotów grzecznościowych (na równi w sposób werbalny, jak i z wykorzystaniem AAC – czyli alternatywnych i wspomagających metod komunikacji), załatwianie prostych spraw (np. opłata obiadów w sekretariacie), proszenie o pomoc, prawidłowe zachowania w środkach komunikacji oraz miejscach użyteczności publicznej (kino, teatr, kawiarnia, fryzjer itp.). W ostatnich latach, na skutek korzystania rodziców wyłącznie z prywatnych samochodów lub dowozu busami dzieci do szkoły, obserwuje się nieumiejętność zachowania się w komunikacji miejskiej. Zdarza się coraz częściej, że uczniowie boją się np. wsiąść do tramwaju, w autobusie natychmiast siadają na wolnym miejscu, mimo że nie ma do tego wskazań ze względu na ograniczenia ruchowe, a niektórzy przychodząc do szkoły pierwszy raz jadą metrem. 

Relacje z rówieśnikami ograniczają się wyłącznie do kontaktów szkolnych, a często wyłącznie klasowych. Zakładając, że uczniów w klasie jest najczęściej 6–7, a statystycznie nie z każdym musimy nawiązać nici porozumienia, z różnych względów (komunikacyjnych, charakterologicznych), do tego dołączając nastawienie wyłącznie na naukę, bez pozostawienia czasu wolnego na swobodną zabawę i możliwość nawiązania relacji, może się okazać, że nasze dziecko nie miało kolegów, przyjaciół, miłości, a co ważniejsze nie zdobędzie kompetencji, jak do tego dążyć. W rezultacie jako dorosła osoba absolwent szkoły kończy samotnie we własnym pokoju, studiując namiętnie program telewizyjny. Dlatego już na etapie wczesnoszkolnym istotne jest, by zadbać o kontakty dziecka z rówieśnikami i umożliwić mu spotkania towarzyskie z osobami, z którymi dobrze się rozumie i lubi spędzać czas. 

Organizacja czasu wolnego jest niezwykle cenną umiejętnością, z którą często mają problem nie tylko dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, ale także pełnosprawni dorośli. Prowadząc warsztaty, okazuje się, że pasje i marzenia nie są oczywiste dla każdego człowieka.

Co mówi podstawa programowa?

Podstawa Programowa Kształcenia Ogólnego dla Uczniów z Niepełnosprawnością Intelektualną w Stopniu Umiarkowanym lub Znacznym w Szkole Podstawowej z 14 lutego 2017 roku głosi:

„4. Priorytetem w edukacji ucznia z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym lub znacznym jest rozwijanie kompetencji osobistych, komunikacyjnych i społecznych, które pozwolą na przyszłe w miarę samodzielne, godne i wartościowe życie w dorosłości.

5. Działania edukacyjne ukierunkowane na zaspokajanie specjalnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych powinny być dostosowane do możliwości psychofizycznych uczniów. Przy ustalaniu kierunków pracy należy uwzględniać indywidualne tempo rozwoju, kompetencje komunikacyjne, zainteresowania, uzdolnienia i mocne strony ucznia.

6. Naturalną bazą rozwoju dziecka jest działanie przez zabawę; tę formę aktywności należy rozwijać i wykorzystywać również na etapie edukacji w szkole”. 

Prowadząc różne spotkania i szkolenia dla rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną, zadaję na wstępie przewrotne pytanie: „Do czego wychowują Państwo swoje dzieci?”. Najczęściej padające odpowiedzi to: by było szczęśliwe, by było w miarę niezależne i samodzielne. Ściśle koreluje to z zawartymi w Podstawie Programowej założeniami, ale jednocześnie kłóci się nieco z wymaganiami dotyczącymi nauki w szkole.

Nie należy obawiać się konkretnych komunikatów, które mogą czasem być trudne dla rodzica, ale być może przyczynią się do lepszej i szczęśliwszej przyszłości naszego ucznia:

Państwa syn spędzi w szkole tylko kilka lat, my możemy poradzić sobie z jego trudnymi zachowaniami, jednak to Państwo będą z nim zawsze, dlatego ważne jest, byśmy stosowali wspólne rozwiązania, by polepszyć funkcjonowanie Adama.

Jeśli Państwa córka nie będzie się samodzielnie ubierała, nie będzie zabierana na wycieczki szkolne i zielone szkoły, bo nie możemy pozwolić sobie na indywidualną opiekę.

Proszę nie wykluczać, że w przyszłości Państwa dziecko trafi do Domu Pomocy Społecznej, a tam nikt nie będzie go karmił.

Rozmawiając z rodzicami już na etapie wczesnoszkolnym, warto posługiwać się przykładami, które znamy z relacji z dorosłymi osobami z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodzinami. Ja bardzo cenię sobie zarówno te kontakty, jak i obserwowanie zachowań społecznych moich uczniów w czasie pozaszkolnym (np. wycieczki z rodzicami, wyjazdy kolonijne, turnusy rehabilitacyjne). Zestawienie wymagań werbalizowanych przez rodziców dotyczących edukacji, kiedy dzieci są małe, wraz z tym, co wiem o losach dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną, pozwala mi wyciągnąć śmiałe wnioski. Na potwierdzenie mojej tezy niech posłużą przytoczone case’y:

• 29-letnia kobieta z zespołem Downa całą edukację szkolną przebyła na nauczaniu indywidualnym, nastawienie mamy na naukę doprowadziło do sytuacji, w której dziewczyna skończyła liceum, a nawet podeszła do matury. Potrafi płynnie czytać, pisać, liczyć, posługuje się internetem, pięknie się wypowiada, ale… Obecnie całe dnie spędza zamknięta we własnym pokoju, nie ma żadnych kontaktów z rówieśnikami, do żadnego ośrodka, ŚDS-u (środowiskowego domu samopomocy), WTZ-u (na warsztaty terapii zajęciowej) nie chcą jej przyjąć, a jeśli uda się załatwić jakieś miejsce, szybko jest stamtąd wypisywana, gdyż nie jest w stanie podporządkować się grupie i zasadom w niej panującym.
   
• 28-letni mężczyzna ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną ukończył szkołę specjalną. Nie potrafi czytać, pisać ani liczyć, a jego mowa jest zrozumiała wyłącznie dla najbliższego otoczenia, ale…Przy wsparciu przyjaciół (też osób z niepełnosprawnością intelektualną) porusza się komunikacją miejską na trasie dom–ośrodek–dom. Jest pogodnym młodym człowiekiem, lubianym przez rówieśników i terapeutów, potrafi dostosować się do wszelkich reguł społecznych, jest zapraszany na wszystkie spotkania towarzyskie organizowane przez kolegów i koleżanki.
   
• 31-letnia kobiet ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną ukończyła prywatne szkoły specjalne. Jako dziecko była pogodna, radosna, otwarta, chętnie brała udział w proponowanych aktywnościach. Wymagania mamy i nastawienie na naukę i rozwój funkcji poznawczych doprowadziły ją do frustracji, a następnie do depresji. Obecnie kobieta nie funkcjonuje samodzielnie, wymaga ciągłego wsparcia dorosłych w relacji 1:1, jest akceptowana przez rówieśników, ale nie dążą oni do kontaktów z kobietą. Nie ma żadnych zainteresowań ani pragnień.
   
• 25-letnia kobieta z zespołem Downa ukończyła dwie szkoły specjalne. Na miarę swoich możliwości nauczyła się czytać proste teksty, posługuje się telefonem, ma ścisłe grono przyjaciół, z którymi spotyka się na imprezach towarzyskich, uczestniczy w zajęciach terapeutycznych w wtz, realizuje swoje pasje, uczęszcza regularnie na zajęcia sportowe zarówno z grupą osób niepełnosprawnych, jak i do klubu ogólnodostępnego dla wszystkich.

Rozwijanie marzeń i pasji przez sport 

Każdy człowiek, niezależnie od poziomu funkcjonowania ma prawo do rozwijania swoich zainteresowań. Naszym zadaniem, we współpracy z rodziną jest nakierowanie na odpowiednie tory i pomoc w odnalezieniu odpowiedniej aktywności. Skupię się w tym miejscu najbardziej na sferze ruchowej, bowiem stoję na stanowisku, że sport, niezależnie od dyscypliny jest formą najlepszej rehabilitacji, w tym także, a może nawet przede wszystkim społecznej. Od lat obserwuję osoby z niepełnosprawnością intelektualną w różnym wieku i ogromnie cieszy mnie ich aktywność i chęć udziału w zajęciach sportowych. Jestem pewna, że w każdej placówce można znaleźć wiele form ruchu, które zainteresują naszych podopiecznych. W warszawskich szkołach, bo z takimi współpracuję, oferta jest bardzo szeroka. Można zaproponować uczniom m.in. takie zajęcia jak: lekkoatletyka, pływanie, balet, judo, zumba, tenis stołowy, rajdy piesze i rowerowe, zajęcia taneczne, jazda konna, capoeira.

Jeśli w naszej szkole nie ma odpowiadających dziecku zajęć, można ich poszukać w pobliskich placówkach czy organizacjach pozarządowych. Proponując dziecku jakąkolwiek formę ruchu, weźmy pod uwagę wiele czynników:

• możliwości psychoruchowe dziecka,
• zainteresowania i przede wszystkim chęci dziecka,
• dostępność – czy nie będziemy musieli jechać godzinę przez całe miasto, by dziecko poćwiczyło 45 minut.
• odpowiednie godziny zajęć dla rodzica i dla dziecka, by nikt nie był sfrustrowany, że musi np. rano wstać, czy jest zmęczony po całym tygodniu, a tu w piątek o 18 jeszcze trzeba jechać na basen, a zimno i pada.
• zróbmy rozeznanie, w jakiej grupie będzie ćwiczyło nasze dziecko,
• na początek warto, by nasz uczeń poszedł na pierwsze zajęcia z kolegą czy koleżanką,
• przedstawmy propozycję kilku różnych form, by wspólnie z dzieckiem wybrać tę właściwą.

Znam też osoby dorosłe z zespołem Downa, które uczęszczają na regularne zajęcia np. z zumby do ogólnodostępnych klubów. Warto jednak pamiętać o tym, że nie każda osoba z niepełnosprawnością intelektualną będzie miała do tego predyspozycję. I nie chodzi mi tu konkretnie o możliwości ruchowe, ale o dostosowanie się do wymogów grupy. Tu też są argumenty świadczące na naszą korzyść podczas rozmów z rodzicami już na początku kariery szkolnej dziecka i potwierdzenie tego, co pisałam w jednym z początkowych akapitów. Nasz podopieczny może świetnie odwzorowywać ruchy, być rytmiczny, ale jeśli będzie przeszkadzał podczas zajęć, nieodpowiednio się zachowywał, głośno mówił do siebie, zwracał uwagę, uniemożliwiając trenowanie pozostałym osobom, to niestety taka osoba będzie musiała zrezygnować z tej formy ruchu. I nie jest to brak tolerancji, tylko uczciwe traktowanie wszystkich kursantów. Warto jednak spróbować przygotować syna czy córkę na to, by mogło w przyszłości mieć możliwość korzystania np. z zajęć akrobatycznych, bo to go pasjonuje, a na poziomie zajęć dla niepełnosprawnych brak owej propozycji. Należy jednak pamiętać o kompetencjach, które musi posiadać osoba, by móc uczestniczyć w podobnych aktywnościach, zachowując zasady współpracy w grupie.

Świetnym przykładem formy ruchowej rozwijającej kompetencje motoryczne i społeczne, jaką obserwuję od kilku lat m.in. w mojej rodzimej placówce, jest capoeira. Brazylijska sztuka walki, dzięki zaangażowaniu instruktora Pana Marcina Oraszka, zagościła w warszawskich placówkach – początkowo jako zabawa, a obecnie uczniowie regularnie trenują 3 razy w tygodniu. Grupa Happy Capoeira FICAG jest jedyną w Europie, jeśli nie na świecie, złożoną wyłącznie z osób z zespołem Downa. Mimo że trenują w swoim środowisku, z indywidualnym podejściem do każdej osoby, to zdobywanie kolejnych sznurów (cordao), czyli stopni rozwoju odbywa się raz w roku pod okiem Brazylijczyków, na równi z pełnosprawnymi dziećmi i dorosłymi trenującymi tę dyscyplinę.