Seksualność i edukacja seksualna osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną

Seksualność – dużo więcej niż seks

Seksualność jest centralnym aspektem życia każdej osoby. Żaden człowiek nie jest bezpłciowy. Seksualność dotyczy bio-psycho-społecznego funkcjonowania i obejmuje to, kim jesteśmy jako ludzie od momentu urodzenia do śmierci. Wzrost i dojrzewanie ciała, tożsamość płciowa, seksualne potrzeby, pragnienia i fantazje, bliskość, emocjonalna więź i intymne relacje, prokreacja, postrzeganie i akceptacja ciała – to obszary seksualnego funkcjonowania człowieka. Możliwość doświadczania i przeżywania seksualności może zostać w dużym stopniu zmodyfikowana przez niepełnosprawność intelektualną, dysfunkcje ruchowe i anatomiczne, zaburzenia funkcjonowania zmysłów. 

Mitologizacja seksualności

Dla osób spoza wąskiego grona specjalistów tematyka seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną nadal bywa społecznym tabu. Jawi się ona nazbyt często jako obszar niezbadany, nieodkryty, nieuświadomiony i problematyczny. Wciąż żywe są mity o aseksualnych bądź hiperseksualnych osobach z niepełnosprawnością intelektualną. Głoszenie poglądów o osobach z niepełnosprawnością intelektualną, które, jak dzieci, nie posiadają potrzeby seksualnej lub zdolności do wyrażania seksualności w sposób dojrzały, przekłada się na sposób myślenia o tej grupie osób i bywa usprawiedliwieniem dla ograniczania lub odmowy ich edukacji seksualnej. Powielanie nieprawdziwych opinii o nadpobudliwości seksualnej, braku zdolności kontroli pragnień i impulsywnych zachowań przez osoby z niepełnosprawnością, budzi natomiast poczucie zagrożenia i społeczny lęk. W efekcie prowadzi to do izolowania osób z niepełnosprawnością intelektualną, nadzorowania i kontrolowania ich intymnej sfery życia.

W szczególnie trudnej sytuacji znajdują się osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Dostępne, nieliczne opracowania charakteryzujące seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną traktują tę grupę homogenicznie i pomijają osoby z głęboką niepełnosprawnością. Seksualność tej grupy opisywana jest jako trudna i specyficzna.

Osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną

Grupa osób z głęboką niepełnosprawnością jest trudna do scharakteryzowania, co ma związek z dużymi różnicami indywidualnymi w możliwościach rozwoju oraz ubogimi badawczymi doniesieniami rozproszonymi w literaturze przedmiotu. Na zróżnicowanie indywidualne ma wpływ nie tylko wartość ilorazu inteligencji, ale też postaci kliniczne niepełnosprawności oraz towarzyszące, sprzężone z niepełnosprawnością intelektualną zaburzenia, dysfunkcje i stany chorobowe. 

Stosując pewne uproszczenia, można przyjąć, że osoby z głęboką niepełnosprawnością nie przekraczają w swoim rozwoju stadium sensoryczno-motorycznego. Oznacza to, że informacje o świecie czerpią głównie za pomocą zmysłów i ciała, bezpośredniego spostrzegania i aktywności motorycznej. Wady wzroku, słuchu, zaburzenia czucia i ograniczenia w rozwoju ruchowym znacznie utrudniają procesy rozwoju. Mimowolna i krótkotrwała uwaga jest całkowicie zależna od czynników zewnętrznych. Osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną mają zróżnicowany próg wrażliwości na bodźce różnej modalności oraz niski próg tolerancji na nadmiar stymulacji. Zwykle u osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną nie występuje komunikacja słowna. Formy komunikowania się są głównie ekspresyjne i obejmują mimikę, gesty, uśmiechy. W komunikacji stosowany jest system symboli jednoznacznych oraz sygnały uprzedzające. Osoby te mają potrzebę kontaktu emocjonalnego z drugim człowiekiem. Wykazują reakcję emocjonalną na bodźce nowe i niespodziewane, o dużym natężeniu i pojawiające się w bezpośredniej bliskości, związane z dyskomfortem, bólem, utratą równowagi. Reakcje takie cechuje małe zróżnicowanie sygnałów afektywnych. Jako odpowiedź na bodźce może wystąpić kompleks ożywienia, który obejmuje między innymi: bezruch, uśmiech, wokalizację i pobudzenie ruchowe. W rozwoju ruchowym osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną obserwuje się duże zróżnicowanie w zakresie umiejętności motorycznych. Od braku umiejętności unoszenia i trzymania głowy, zmiany pozycji ciała, po występowanie umiejętności siadania i stania. 

Edukacja seksualna

Osoby z głęboką niepełnosprawnością otrzymują intensywne i wieloprofilowe wsparcie terapeutyczne. Jednak w porównaniu z innymi sferami rehabilitacji najmniej uwagi poświęca się sferze seksualnej. Sposób definiowania i rozumienia edukacji seksualnej osób z głęboką niepełnosprawnością musi ulec rekonstrukcji. Nauczyciele, terapeuci i opiekunowie często w swoim rozumieniu ograniczają edukację seksualną do zajęć opartych na przekazywaniu wiedzy, informacji. Praktycy wskazują, że w prowadzeniu edukacji seksualnej osób z głęboką niepełnosprawnością trudności sprawia im dobór treści, które w przeważającej większości są zbyt abstrakcyjne oraz niemożność wykorzystania typowych metod i pomocy stosowanych wobec innych grup osób z niepełnosprawnością (pogadanka, dyskusja, prezentacja, odgrywanie ról, schematy, zdjęcia, karty pracy, film, ćwiczenia praktyczne itp.).

Wiedza na temat obszarów edukacji seksualnej oraz skutecznych metod oddziaływań wobec osób z głęboką niepełnosprawnością jest ograniczona. Konieczne jest opracowanie polityki wsparcia, procedur, systemów interwencji, by pomoc osobom z głęboką niepełnosprawnością w rozwoju psychoseksualnym miała charakter profesjonalny.

Kierunki i sposoby prowadzenia nauczania seksualnego dla opisywanej grupy mogą być wprost odczytane z rozporządzenia dotyczącego zajęć rewalidacyjno-wychowawczych. Edukacja seksualna osób głęboko niepełnosprawnych intelektualnie realizowana więc będzie na poziomie elementarnym w formie bardzo prostej, związanej choćby z wyrabianiem orientacji w schemacie własnego ciała, budowaniem doświadczeń sensoryczno-motorycznych, wprowadzaniem nazewnictwa części ciała, również intymnych, wspieraniem funkcjonowania w roli płciowej. Obszar związany z pielęgnacją i higieną ciała, poszanowanie pojawiającej się w okresie dojrzewania potrzeby seksualnej, umożliwienie podejmowania autoerotycznych zachowań seksualnych również wpisują się w edukację seksualną. 

Obszary wspierania psychoseksualnego rozwoju osób z głęboką niepełnosprawnością

Przedstawione obszary wspierania osób z głęboką niepełnosprawnością są jedynie przykładami możliwych działań. Ich katalog nie jest wyczerpujący i kompletny. Opis stanowi zachętę do pogłębienia refleksji nad płciowością, cielesnością i seksualnością osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Warto przeanalizować, w jakim zakresie możliwe jest upowszechnianie dobrych praktyk w codziennej pracy przez specjalistów – nauczycieli, pedagogów, terapeutów, fizjoterapeutów, opiekunów medycznych. W efekcie w placówkach wspierających osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną mogłyby powstać polityki wsparcia oraz procedury działań i interwencji, by zapewnić osobom zależnym podmiotową jednocześnie pełną szacunku pomoc.

Obszar wsparcia: Dorosłość i dorosłe traktowanie

Postępowanie edukacyjne, terapeutyczne i opiekuńcze musi uwzględniać: 

• Wiek biologiczny (metrykalny) osób z głęboką niepełnosprawnością i być do niego dostosowane. Wiek jest wyrazistym, niepodważalnym przejawem dorastania osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. To czynnik obiektywny, trudny do zignorowania. Umowne przyjęcie granicy 18. roku życia może wyznaczyć moment wprowadzenia zmian dotyczących używania języka, proponowanych aktywności i materiałów do terapii oraz wyglądu zewnętrznego osób niepełnosprawnych.
• Język
  Wielu młodych dorosłych z radością i dumą przyjmuje zwracanie się do nich z użyciem formy „Pan/Pani”. To symboliczne włączenie do świata innego niż dziecięcy, uznanie dorosłości i zaznaczenie równoprawności. Chodzi więc o zaprzestanie infantylizowania i rozważenie zmiany sposobu zwracania się do dorosłych osób z głęboką niepełnosprawnością. 
  • Zastąp zdrobniałe oraz spieszczone formy imion (np. mów Anna lub Ania zamiast Anusia, Aneczka).
  • Zrezygnuj ze zdrobnień w komunikacji na rzecz słownictwa adekwatnego do wieku biologicznego (np. mów ręka zamiast rączka, penis zamiast siusiak).
  • Posługuj się tonem głosu, jaki naturalnie stosujesz w rozmowach z dorosłymi osobami.
  • Wprowadź formę „Pan/Pani”. W codziennych, bezpośrednich kontaktach zmiana formy na formalną może być mało naturalna, ale w ważnych, uroczystych i oficjalnych momentach życia (np. wręczanie świadectw, nagród, podczas przedstawiania osoby) używaj zwrotów „Pan/Pani”.
• Aktywności i materiały do terapii
  • Zmień lub zmodyfikuj stosowane metody pracy. Niektóre z nich są właściwe dla dzieci w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym (np. baraszkowanie, zabawy paluszkowe, metoda M. i Ch. Knillów). Wprowadź zmiany do metod stosowanych na wcześniejszym etapie rozwoju (np. zmień muzykę i pozycję uczniów w zajęciach prowadzonych metodą M. i Ch. Knillów, zrezygnuj z infantylnych piosenek śpiewanych przy powitaniu na rzecz uścisku dłoni). Zmodyfikuj organizację przestrzeni oraz stosowane bodźce (np. w Stymulacji polisensorycznej według czterech pór roku – w Porannym kręgu wykorzystaj sakwy, świece, dźwięki, masaż twarzy lub stóp, by zajęcia przypominały seans relaksacyjny w gabinecie odnowy biologicznej).
  • Przemyśl, czy właściwe jest (i w jakim zakresie) stosowanie u osób nastoletnich i dorosłych metod pracy opartych na kontakcie z ciałem. 
  • Unikaj infantylizowania przez przedmioty i pomoce stosowane w terapii. Zrezygnuj z zabawek, kolorowych pomocy typowych dla pracy z dziećmi (np. pomaluj je lub oklej jednokolorową folią; zastąp kolorowe piłki w suchym basenie piłkami monochromatycznymi). Wprowadź zmiany w sali terapeutycznej (np. zrezygnuj z wielobarwnych, kolorowych tapet w dziecięce wzory, naklejek i malunków na ścianach). 
  • Poszerz trening samodzielności i samoobsługi. Włącz do codziennych rytuałów pielęgnację urody, rozwijaj nowe umiejętności.
  • Umożliwiaj aktywności społeczne typowe dla wieku biologicznego. Zastanów się nad kalendarzem świąt i uroczystości w szkole (ośrodku wsparcia). Zastąp dzień dziecka i balik karnawałowy innymi propozycjami. Zastanów się, co i jak świętują pełnosprawni rówieśnicy (np. zbuduj tradycję balu absolwenta, świętujcie dzień wagarowicza).
  • Dbaj o kontakty rówieśnicze. Przemyśl możliwość przejścia od pracy indywidualnej do pracy terapeutycznej w diadzie lub triadzie. Poszerzaj doświadczenia społeczne uczniów (podopiecznych). Zastanów się nad doborem uczniów w zespole rewalidacyjno-wychowawczym (grupie), by unikać zbyt dużej rozpiętości wiekowej. 
• Wygląd
  • Zadbaj o ubrania i fryzury typowe dla wieku biologicznego i płci. Porozmawiaj z rodzicami i uczniem (podopiecznym) o możliwych zmianach. Zaproponuj dodatkowe elementy podkreślające płeć i atrakcyjność (biżuteria, perfumy, makijaż adekwatnie do sytuacji).

Obszar wsparcia: Dojrzewanie biologiczne

Osoby z głęboką niepełnosprawnością podlegają takim samym procesom dojrzewania jak pełnosprawni rówieśnicy. Zmienia się budowa ich ciała, pojawia się owłosienie, trądzik, ciało intensywnie się poci, u nastoletnich chłopców mogą występować polucje, dziewczętom rosną piersi, pojawia się miesiączka. Zmiany te mogą budzić zaniepokojenie, są trudne do zrozumienia. 

Do dojrzewania biologicznego trudno przygotować osoby z głęboką niepełnosprawnością. Napięcie seksualne prowadzić może nastolatków i dorosłe osoby z głęboką niepełnosprawnością do podejmowania czynności autoerotycznych (masturbacja). Osoby profesjonalnie wspierające powinny być przygotowane na wystąpienie u osób z głęboką niepełnosprawnością wskazanych zmian i uwzględniać ten fakt w zakresie przekazywania podstawowych informacji, nazywania odczuwanych stanów i wspierania komfortu swoich podopiecznych.

• Miesiączka
  • Zadbaj o higienę. Informuj uczennicę (podopieczną) o tym, co robisz podczas czynności higienicznych (np. zastosuj sygnał uprzedzający na ciele i dodaj komunikat werbalny „zmieniam pampersa/podpaskę”). Informuj, 
  • co dzieje się z ciałem kobiety (np. zastosuj prosty komunikat werbalny „to miesiączka/masz okres, zmieniam pampersa/podpaskę”). 
  • Przy złym samopoczuciu i pobudzeniu wskaż jego możliwą przyczynę (np. zastosuj prosty komunikat werbalny „boli cię” wsparty gestem „chory”). Możesz zastosować proste komunikaty werbalne, które uspokoją kobietę.
  • Opracuj procedurę postępowania przy bolesnej miesiączce. Procedura może obejmować wskazówki dotyczące ułożenia ciała w pozycji, która niweluje ból (np. pozycja embrionalna z wałkiem między udami), stosowania środków pomocniczych (np. kompresy, termofor, aromaterapia, muzyka), stosowania środków przeciwbólowych oraz innych działań, które bywają pomocne w indywidualnym przypadku.
  • Opracuj procedurę postępowania przy napięciu przedmiesiączkowym.
• Polucje
  • Zadbaj o higienę. Informuj ucznia (podopiecznego) o tym, co robisz podczas czynności higienicznych (np. zastosuj sygnał uprzedzający na ciele i dodaj komunikat werbalny „zdejmuję ubranie” lub „zmieniam pampersa”). Informuj o tym, co stało się z ciałem mężczyzny, możesz zastosować proste komunikaty werbalne, które uspokoją mężczyznę (np. „dorastasz, nic się nie stało, to normalne, bądź spokojny”). 
  • Rozwój piersi u dziewcząt
  • Zadbaj o dobór bielizny. Porozmawiaj z rodzicami i uczennicą (podopieczną) o konieczności zakrywania rozwijających się piersi. Pomóż dokonać wyboru biustonosza z naturalnego materiału, wygodnego i łatwego w ubieraniu, o właściwym rozmiarze.
• Masturbacja
  • Pamiętaj, że masturbacja jest zachowaniem rozwojowym, które nie podlega ocenie i wartościowaniu (zachowanie i osoba je przejawiająca nie jest zła, zdemoralizowana czy grzeszna).
  • Zadbaj, by masturbacja odbywała się z poszanowaniem norm i zasad społecznych. Jeśli zdarza się, iż masturbacja jest wykonywana w obecności innych osób, poinformuj ucznia (podopiecznego) o konieczności przejścia w odosobnione miejsce (np. zastosuj sygnał uprzedzający na ciele i dodaj komunikat werbalny: „zmieniasz pozycję”, „wstajesz” i przeprowadź ucznia do toalety). Jeśli uczeń (podopieczny) nie porusza się samodzielnie, przeprowadź go, przestaw wózek inwalidzki, informując go o tym. W sytuacji gdy nie jest możliwe zareagowanie i wyprowadzenie ucznia, zastanów się, czy pomieszczenie mogą opuścić znajdujące się tam osoby, w ostateczności przykryj ciało ucznia kocem.
  • Zapewnij uczniowi (podopiecznemu) intymność. Zaznacz w sposób jednoznaczny, że pomieszczenie, w którym się znajduje, jest zajęte i nie można z niego korzystać (np. umieść na drzwiach pomieszczenia symbol „stop”). Zastanów się, czy musisz towarzyszyć uczniowi – jeśli obawiasz się o jego bezpieczeństwo, zadbaj o ułożenie ciała czy zabezpieczenie wózka, a sam stań przed drzwiami. Daj uczniowi czas na zrealizowanie potrzeby seksualnej. Zanim wejdziesz do pomieszczenia, zapukaj do drzwi i poinformuj, że wchodzisz. Jeśli uczeń (podopieczny) może wyrazić zgodę na wejście, należy na nią każdorazowo poczekać.
  • Pomóż uczniowi w higienie – zmień bieliznę, pampersa, umyj i zdezynfekuj ręce. 
  • Zastanów się, czy masturbacja zawsze pojawia się w odpowiedzi na potrzebę seksualną. Jeśli stanowi formę zaspokojenia głodu emocjonalnego lub głodu stymulacji, opracuj procedury zaspokajania tych potrzeb. 
  • Wzwód, podniecenie i masturbacja może niekiedy pojawić się w sytuacjach terapeutycznych i opiekuńczych. Przy pozycjonowaniu ciała osoba z głęboką niepełnosprawnością może uzyskać dostęp do miejsc intymnych, jakiego nie ma, gdy przebywa w siedzisku czy wózku inwalidzkim. Podobnie stymulacja sensoryczna czy masaż ciała mogą być źródłem silnej przyjemności. Czasami mechaniczny dotyk miejsc intymnych przy wykonywaniu czynności higienicznych może prowadzić do wzwodu i podniecenia. W tej sytuacji nie prowadzi się żadnych czynności opiekuńczych i terapeutycznych. Przerwij swoje działania, poczekaj aż wzwód i podniecenie miną. 

Obszar wsparcia: Opieka osobista i opieka intymna

Opieka osobista obejmuje takie czynności, jak: golenie, mycie włosów, mycie zębów, obcinanie paznokci. Ich wykonywanie nie wiąże się z kontaktem z intymnymi częściami ciała. Opieka intymna obejmuje natomiast zadania pielęgnacyjne związane z funkcjami organizmu, wydzielinami ciała, higieną osobistą, co wymaga bezpośredniego lub pośredniego kontaktu z intymnymi częściami ciała.

Osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną mają prawo do intymności, poszanowania ciała w każdej sytuacji. Działania związane z opieką i pielęgnacją – mycie, karmienie, ubieranie są niezwykle istotnymi czynnościami, których charakter jest bez wątpienia terapeutyczny. Indywidualne plany uczniów (podopiecznych) oprócz działań rozwijających funkcjonowanie poznawcze, emocjonalne, społeczne i ruchowe należy poszerzyć o działania wspierające opiekę osobistą i intymną. Indywidualne karty opieki osobistej i intymnej powinny szczególnie jasno wyjaśniać zakres takich czynności oraz warunki konieczne do ich realizacji.

• Opieka intymna
  • Zaplanuj przestrzeń, w której uczeń (podopieczny) będzie się znajdował. Przy przebieraniu lub zmianie pampersa skorzystaj z materaca, maty lub kozetki. Jeśli uczeń (podopieczny) nie może stać przy myciu zębów, goleniu, ubieraniu, posadź go na krześle, ale nie sadzaj go/jej na toalecie. Siedzenie na toalecie w innych celach niż faktyczne jej używanie może prowadzić do trudności w kojarzeniu toalety z oddawaniem moczu lub defekacją. Może też zdarzyć się, że sadzanie na toalecie wyzwoli automatyczną reakcję oddania moczu.
  • Przebierając ucznia (podopiecznego), przygotowując go do zajęć, wykonując toaletę, odsłaniaj tylko te części ciała, które są konieczne. Minimalizuj czas, w którym ciało ucznia (podopiecznego) jest obnażone lub nagie. Zakryj ręcznikiem lub kocem części ciała, których nie poddajesz czynnościom pielęgnacyjnym.
  • Czynności wykonuj bez pośpiechu. Informuj o nich, stosując sygnały uprzedzające na ciele – sygnał w postaci konkretnych przedmiotów oraz gestów. Nazywaj wykonywane czynności, dotykane części ciała. Nie utrzymuj kontaktu wzrokowego z uczniem (podopiecznym) podczas opieki intymnej. 
  • Żadna część ciała nie powinna być dotykana w sposób, który wydaje się protekcjonalny, natrętny lub mogący wywołać uczucia seksualne.
  • Dbaj o regularne korzystanie z toalety i zmianę pampersa/podkładu, by uczeń (podopieczny) nie przemoczył się i nie przeżywał w związku z tym trudnych emocji.
  • Drzwi do pomieszczenia, w którym odbywają się czynności higieniczne, muszą być zamknięte i oznaczone w taki sposób, by nikt nie wchodził. 
  • W pomieszczeniu powinny znajdować się wyłącznie osoby niezbędne do wykonania czynności pielęgnacyjnych. Jeśli uczeń (podopieczny) wymaga pomocy kilku osób w przeniesieniu ciała, należy się zastanowić, czy obecność tych osób jest konieczna w dalszym przebiegu opieki intymnej. Osoby wspomagające muszą podczas czynności opiekuńczych unikać angażowania się w prywatne rozmowy.
  • Kiedy konieczne jest dotykanie intymnych części ciała unikaj kontaktu „skóry ze skórą”, stosuj jednorazowe rękawiczki oraz używaj gąbek/myjek. Dotyk w miejscach intymnych (penis, pochwa, odbyt i piersi) należy minimalizować.
  • Bądź uważny i czujny na sygnały (werbalne i niewerbalne), które mogą świadczyć o dyskomforcie odczuwanym przez ucznia (podopiecznego). 
  • Zachowaj dyskrecję. Nie rozmawiaj o wypróżnianiu ucznia (podopiecznego), nietrzymaniu moczu itp. Jeśli konieczne jest przekazanie tych informacji innym osobom, zrób to w sposób poufny. Nie eksponuj stosowanych środków higienicznych – pampersów, podpasek, worków kolostomijnych. 
  • Przedyskutuj, kto z grona nauczycieli, terapeutów, opiekunów będzie zajmował się opieką osobistą i intymną. Poinformuj o tym ucznia (podopiecznego). Staraj się, by była to osoba tej samej płci, co osoba z niepełnosprawnością. Jeśli jest możliwe, by wyboru osoby zajmującej się opieką osobistą i intymną dokonała osoba z niepełnosprawnością, dołóż starań, by jej to umożliwić.

Seksualność osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną jest zagadnieniem wymagającym jeszcze wielu analiz. Oczekując na doniesienia badawcze i kolejne dobre wzorce płynące z praktyki, warto już teraz wspierać osoby z niepełnosprawnością intelektualną w doświadczaniu płciowości, cielesności i seksualności. Realizowanie opisanych założeń zmniejszy negatywne przeżycia oraz poszerzy doświadczenia związane z „Ja” cielesnym osób niepełnosprawnych. Respektowanie opisanych zasad jest faktycznym realizowaniem idei autonomicznego, podmiotowego i godnego traktowania osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną.