Żyrafa wśród nosorożców
Wysokofunkcjonujące osoby ze spektrum autyzmu, które uczęszczały do szkoły razem z typowo rozwijającymi się rówieśnikami, wspominają ten okres jako najtrudniejszy etap w swoim życiu1. „Mieć autyzm [w neurotypowej szkole] – relacjonuje dorosła dziś kobieta z ASD (autism spectrum disorder) – to jak mieć okulary albo być grubym dzieckiem, tylko dziesięć razy gorzej” (Attwood, Strategies…). Dominującym doświadczeniem dzieci z ASD w neurotypowym otoczeniu szkoły jest życie w poczuciu permanentnego lęku. Nie jest to wyłącznie subiektywne odczucie. Szkoła integracyjna często okazuje się dla uczniów ze spektrum miejscem realnie niebezpiecznym. Brakuje na ten temat polskich badań, jednak opublikowane w 2002 r. badania amerykańskie pokazały, że dziewięć z dziesięciorga dzieci z ASD spotka się w szkole z przemocą. Osoby ze spektrum są czterokrotnie częściej ofiarami szkolnych dręczycieli niż ich neurotypowi rówieśnicy (Little 2002, s. 49–50). Doświadczenie nękania nie jest wyjątkowe, ale stanowi ponurą regułę.
Dzieci z ASD są dla szkolnych dręczycieli idealnymi ofiarami. Ich inność rzuca się w oczy i prowokuje agresorów do reakcji. Jak mówi Tony Attwood, dzieci z ASD „mają wytatuowane bycie ofiarą na czole” (Attwood, Strategies…). Z powodu niskich kompetencji społecznych i deficytów w zakresie teorii umysłu osobom ze spektrum brakuje instynktu samozachowawczego, który pozwala ich typowo rozwijającym się rówieśnikom odruchowo unikać niebezpiecznych osób i miejsc oraz wycofywać się z zagrażających im sytuacji. O ile dzieci neurotypowe w sytuacji nękania mogą liczyć na rozległą sieć kontaktów społecznych i wsparcie przyjaciół, uczniowie w spektrum – którzy często bywają postrzegani przez rówieśników jako natrętni, irytujący czy dziwaczni – są pozostawieni sami sobie.
O ile na etapie nauczania wczesnoszkolnego uczniowie z ASD nie odczuwają tak silnie swojej odrębności, w miarę upływu czasu i rosnącej zawiłości relacji społecznych zostają wypchnięci na margines klasy integracyjnej. Jeśli nawet udało im się w pierwszych latach zawrzeć z sukcesem jakieś znajomości, neurotypowi koledzy z czasem się wykruszają. Krąg znajomych z integracji stopniowo dzieli się na tych, którzy kiedyś Cię znali, ale już zapomnieli, kim jesteś, tych, którzy mówią Ci „cześć” i rozmawiają z Tobą tylko wtedy, kiedy nie mają innych kolegów, na tych, którzy zachowują neutralność – czyli patrzą przez Ciebie jakbyś był przezroczysty, i wreszcie na tych, którzy odsuwają się tak bardzo, że czasami dołączają do szkolnych prześladowców, żeby uprawomocnić swój grupowy status. Poczucie własnej wartości nastolatka z ASD w klasie integracyjnej, kiedy rozwojowo to rówieśnicy stają się grupą odniesienia, a opinia rodziców traci na znaczeniu, jest kształtowane przez odrzucenie, upokorzenie i prześladowanie. Taki stan rzeczy powoduje lawinowy wzrost negatywnych przekonań na własny temat, które rodzą się na kanwie relacji z równolatkami2.
Nastolatki ze spektrum w wyniku wieloletniej ekspozycji na przemoc i izolację mogą rozwijać symptomy typowe dla zespołu stresu pourazowego. Kontakty z neurotypowymi rówieśnikami nie tylko nie poprawiają ich funkcjonowania, ale wzmagają stany lękowe (m.in. gelotofobię) i skłonność do depresji. Osamotnienie ofiary przemocy pogłębia lęk w sytuacjach społecznych oraz utrwala brak pewności siebie i niskie poczucie własnej wartości. W skrajnych przypadkach dokuczanie kończy się prewencyjnymi aktami przemocy, które prowadzą zwykle do ukarania ofiar, a nie sprawców, a nawet próbami samobójczymi.
Szkoła, w której dziecko jest narażone na niespodziewane ataki ze strony rówieśników, staje się niejako strefą wojny. Funkcjonowanie w stanie permanentnego lęku przekłada się na brak sukcesu szkolnego. W takich warunkach nawet uczniowie o dużym potencjale intelektualnym zaczynają mieć problemy z nauką. Funkcje wykonawcze mózgu pod wpływem adrenaliny i kortyzolu działają w bardzo ograniczonym zakresie. W trybie walki lub ucieczki nie sposób przyswajać nowej wiedzy, pojawiają się problemy z pamięcią, trudniej zapanować nad emocjami i dokonywać racjonalnej oceny konsekwencji swoich działań (Attwood 2002, s. 258). Dzieciom, które wkładają całą energię w radzenie sobie z sytuacją dręczenia, nie starcza jej na naukę. Przerwa nie jest czasem odpoczynku, ale polowania, w którym biorą udział w charakterze zwierzyny.
Mówi się, że żyrafa w stadzie żyraf nie myśli o zbyt długiej szyi. W klasie specjalnej, zwłaszcza w klasie specjalnej dla dzieci z autyzmem, wszyscy mają podobne problemy – wszyscy chodzą do psychiatry, udział w zajęciach ze specjalistami nikogo nie stygmatyzuje i nikt nie zostanie pobity za to, że dziwnie chodzi czy macha rękami. Warto wziąć pod uwagę wszystkie te argumenty, zanim zdecydujemy się umieścić żyrafę w stadzie nosorożców.
W oblężonej twierdzy
Sukces i porażkę przedszkolaka, a potem ucznia z ASD trzeba rozpatrywać w szerszym kontekście całej rodziny. Pamiętam ostatnie miesiące mojego syna w grupie integracyjnej. Codziennie, kiedy jechałam do przedszkola, bolał mnie żołądek. Nauczycielka wspomagająca była na zwolnieniu lekarskim, a nauczyciel prowadzący został sam z grupą dwadzieściorga dzieci. System nie przewidział planu awaryjnego na wypadek problemów zdrowotnych jednego z nauczycieli. Nie przewidział również, że rodzic świeżo po diagnozie może nie podołać psychicznie codziennej dawce złych informacji o zachowaniu dziecka.
Kiedy zapytalibyśmy rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, na czym zależy im bardziej – na sukcesie edukacyjnym czy na ogólnym dobrostanie ich dzieci – większość prawdopodobnie postawiłaby szczęście ponad świadectwo z czerwonym paskiem. Jednak tym samym rodzicom – na przekór własnym deklaracjom – bardzo zależy na miejscu w zwyczajnej placówce. Rodzice tak bardzo lgną do przedszkoli, a potem szkół integracyjnych, ponieważ próbują przewrócić nadwyrężoną diagnozą równowagę. Umieszczając dziecko w integracyjnej placówce, łudzą się, że chociaż syn lub córka trochę odstają od rówieśników, niebawem – dzięki terapii i tak bardzo przecenianemu kontaktowi ze zdrowymi rówieśnikami – wszystko nadgonią. Tymczasem integracja przynosi rozczarowanie – zamiast pozytywnych informacji zwrotnych rodzice każdego dnia dostają listy skarg i zażaleń. Integracyjne przedszkole, a potem szkoła, sprawiają, że częściej czują się zawstydzeni, smutni i nieskuteczni, że czują się złymi rodzicami. Nie sposób
zachować dobrostan psychiczny, kiedy każdego dnia słyszy się, że nasze dziecko jest postrzegane przede wszystkim jako problem do rozwiązania.
Decyzja o wyborze szkoły integracyjnej oznacza również z perspektywy rodzica ekspozycję na długotrwały stres. Niepokój początkowo może dotyczyć kwestii związanych z akceptacją i udziałem dziecka z grupie rówieśniczej. Z czasem pojawiają się obawy związane z bezpieczeństwem syna bądź córki szkole. Stresującą okolicznością jest stały napływ od nauczycieli negatywnych informacji zwrotnych dotyczących zachowania dziecka. W kategorii kosztów trzeba rozpatrywać również czas poświęcany na naukę, żeby dotrzymać kroku reszcie klasy – często całe popołudnia i weekendy, które jeden z rodziców spędza z dzieckiem nad książkami. Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego jest istotnym składnikiem tożsamości. Zaryzykowałabym twierdzenie, że bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego ma większy ciężar gatunkowy niż macierzyństwo czy ojcostwo dziecka zdrowego. Zwykły rodzic pełni równolegle do rodzicielstwa inne ważne role – jest żoną lub mężem, synem lub córką, siostrą, bratem, pracownikiem, przyjacielem – z których może czerpać satysfakcję. Kiedy w rodzinie pojawia się dziecko niepełnosprawne, świat nagle się kurczy i łatwo zatracić proporcje. Następuje – przynajmniej na jakiś czas – swoisty przewrót kopernikański. W centrum nowego układu pojawia się dziecko i jego potrzeby. Role równoległe tracą na ważności, wszystko zaczyna opierać się na jednym filarze, zwłaszcza jeśli jedno z rodziców rezygnuje z pracy zawodowej. Tymczasem życie zogniskowane wokół szkoły opiera się na wątłych fundamentach. Rodzic, który buduje poczucie własnej wartości na szkolnych osiągnięciach dziecka, naraża się na zawód. Informacje zwrotne, jakie docierają ze szkoły, często nie dają powodu do satysfakcji. Taki stan rzeczy nie sprzyja zachowaniu dobrostanu psychicznego rodzica, co z kolei negatywnie oddziałuje na dziecko3. Cierpliwość, empatia, silna wolna, spokój wewnętrzny – wszystko to są ograniczone zasoby rodzicielskie, które udział w edukacji włączającej poważnie nadwyręża. W domu, który w założeniu powinien być schronieniem i miejscem odpoczynku, dziecko mierzy się z rozczarowaniem i frustracją rodzica. Po raz kolejny doświadcza, że nie jest wystarczająco dobre.
Chociaż badania pokazują, że największym dramatem osób z ASD w szkołach ogólnodostępnych jest przemoc rówieśnicza i wykluczenie, rodzice najczęściej narzekają na niekompetentnych nauczycieli, którzy nie przestrzegają zaleceń zawartych w orzeczeniach, nie potrafią dostrzec mocnych stron dziecka, koncentrując się wokół deficytów, a przede wszystkim – nie rozumieją istoty zaburzenia, posługując się ciągle stereotypami i przestarzałą wiedzą. Pamiętam swoje rozczarowanie, kiedy nauczycielka grupy integracyjnej, do której chodził mój syn, na moją propozycję pożyczenia książki o ASD zareagowała asert...
