Traumy szkolne u dzieci i młodzieży z zespołem Aspergera. Przyczyny i konsekwencje

Spektrum autyzmu, w tym zespół Aspergera, jest zaburzeniem neurorozwojowym o podłożu genetycznym, z którym dziecko przychodzi na świat i już w pierwszych tygodniach życia różni się od dziecka o typowym modelu rozwoju w wymiarze motorycznym i sensorycznym. Inny model rozwoju sensomotorycznego prowadzi do odmienności w rozwoju kodów emocjonalnych, innych ścieżek rozwoju komunikacji werbalnej i niewerbalnej, a także do odmienności w rozwoju poznawczym. Na przestrzeni minionych dekad zmieniała się definicja i rozumienie istoty spektrum autyzmu. Dynamika rozwoju świadomości tematu znajdowała swoje odzwierciedlenie w zmieniających się kryteriach diagnostycznych zarówno w klasyfikacji Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego – DSM, jak i używanej w Europie Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych – ICD. Aktualnie obowiązującymi klasyfikacjami są DSM-5 oraz ICD-10. W najbliższych latach zostanie oddana w Polsce do użytku diagnostów klasyfikacja ICD-11, która wprowadzi zmiany w diagnostyce całościowych zaburzeń rozwojowych przez zastąpienie różnicowania autyzmu dziecięcego, atypowego, zespołu Aspergera pojęciem spektrum autyzmu oraz wprowadzeniem zróżnicowania względem poziomu wymaganego wsparcia.

Obecnie, mając dostęp do coraz bardziej obiektywnych i wystandaryzowanych narzędzi diagnostycznych (np. ADOS-2, będący aktualnie złotym standardem), wczesna diagnoza jest możliwa już nie tylko w grupie pacjentów ze sprzężonymi niepełnosprawnościami, ale także w grupie osób z zespołem Aspergera.
Do gabinetów pediatrów, neurologów i psychiatrów trafiają rodziny zaniepokojone funkcjonowaniem dzieci w bardzo różnym wieku. Różnice w czasie zgłoszenia wynikają z dużej różnorodności obrazu klinicznego, odmienności funkcjonowania osób w spektrum autyzmu, ze stopnia nasilenia zauważalnych odmienności, poziomu funkcjonowania, indywidualnych zdolności adaptacyjnych, a także świadomości i uważności otoczenia.

Najmniej diagnostycznych wątpliwości budzą dzieci z autyzmem ze sprzężoną niepełnosprawnością intelektualną. Ta grupa pacjentów trafia do terapii w pierwszych latach życia. W wielu miastach jest dostępna duża liczba dobrze przygotowanych merytorycznie pedagogów specjalnych, logopedów i terapeutów będących dla nich istotnym wsparciem rozwojowym.

Niestety, dzieci z zespołem Aspergera, których rozwój intelektualny przebiega w normie albo powyżej, bardzo często zostają pozostawione same sobie. Sytuacja ta zazwyczaj prowadzi do znacznych implikacji klinicznych.

Pewna część diagnostycznie przeoczonych wcześniej dzieci trafia do gabinetów w wieku przedszkolnym z często błędnym rozpoznaniem zaburzeń zachowania i emocji czy zaburzeń hiperkinetycznych (najczęściej chłopcy). Część dzieci jest przyprowadzana w wieku wczesnoszkolnym ze względu na trudności z wejściem w grupę rówieśniczą, przeciążenia sensoryczne, wynikające z centralnych zaburzeń przetwarzania sensorycznego, zaburzenia snu czy nadmierną labilność emocjonalną. Jeszcze inna część trafia w wieku młodzieńczym w obrazie zaburzeń depresyjnych czy lękowych i wtedy przynosi do gabinetu zwykle już opowieści o różnych szkolnych traumach.

Jest również pewna grupa, która pojawia się pierwszy raz w gabinecie w latach wczesnej dorosłości. W tym wieku osoby ze spektrum autyzmu pozbawione wcześniej dostosowanego wsparcia w rozwoju zwykle ujawniają już wtórnie cały wachlarz zaburzeń psychicznych.
Jest też ogromna grupa osób, która nigdy nie zostanie zdiagnozowana, borykająca się na co dzień z zaburzeniami motorycznymi, sensorycznymi i z pewną przeżywaną w swoim wewnętrznym świecie odmiennością. Bardzo często pozostają w leczeniu psychiatrycznym z podstawową diagnozą, wtórnych do spektrum autyzmu, zaburzeń psychicznych.
Na powagę faktu braku świadomości i adekwatnego wsparcia dla osób w spektrum autyzmu oraz znaczne narażenie na liczne mikrotraumy i traumy, zwrócono uwagę w skriningowym badaniu przeprowadzonym w Sztokholmie w 2008 roku. Objęło ono wszystkich pacjentów przyjętych do Kliniki w danym roku. W badaniu wykazano, że na 325 hospitalizowanych osób (przy przyjęciu z rozpoznaniem podstawowym: zaburzeń nastroju, zaburzeń lękowych, zaburzeń psychotycznych, zaburzeń osobowości, zaburzeń odżywiania) 84 spełniały kryteria zaburzeń ze spektrum autyzmu (Clinic Neuropsychiatry, 2008; 5, 1, 13–21).

***

„Kasia* była bardzo dobrą uczennicą. W pierwszych klasach osiągała wysokie wyniki w nauce. Grała na pianinie, rysowała. Wygrywała drobne konkursy na poziomie szkolnym i miejskim. 
Jej sytuacja w szkole w kolejnych latach niestety bardzo się zmieniła. Przejście do czwartej klasy okazało się dużym wyzwaniem. Nie potrafiła znaleźć klasy, gubiła się na szkolnych korytarzach, często męczyły ją migreny. Coraz trudniej było znaleźć jej wspólny język z koleżankami z klasy, których uwaga coraz częściej przenosiła się na tematy interpersonalne, relacje z chłopcami. Ze względu na pogorszenie wyników w nauce i duży stopień zagubienia oraz narastające objawy depresyjne rodzice w porozumieniu ze szkołą zdecydowali się na wprowadzenie nauczyciela wspomagającego. Dziecko z jednej strony odetchnęło z ulgą: łatwiej było jej ogarnąć szkolną rzeczywistość, treść zadawanych lekcji, oceny poprawiły się, zaczęła znowu spać, leki przeciwdepresyjne nie były już potrzebne. Z drugiej strony, ciągła obecność nauczyciela w ławce wywoływała coraz częściej uśmiech na twarzach rówieśników. Dziewczynka doświadczała wstydu. Czuła się gorsza. Pewnego dnia dziecko sprzeciwiło się nauczycielowi wspomagającemu w wykonaniu zadania na lekcji. 

Ze względu na, w opinii nauczyciela, narastające napięcie dostało polecenie opuszczenia klasy. Rówieśnicy nie zauważyli rozgrywającego się konfliktu. Dziecko postawiło opór, zaczęło płakać, podczas wyciągania siłą za rękę w akcie rozpaczy położyło się na podłogę. Na oczach rówieśników zostało wyciągnięte za nogi z klasy przy głośnym śmiechu rówieśników…”

***

„10-letni Krzysiu* kolejny dzień wyruszył do szkoły ze łzami w oczach. Nie rozumiał, po co do niej chodzi. Nauczył się czytać, mając 4 lata, ale nikt nie był zainteresowany treścią pochłanianych przez niego książek. Uwielbiał mapy, opowieści o dalekich krajach, znał mnóstwo szczegółów dotyczących wielkości, ludności krajów na wszystkich kontynentach, ale nawet na lekcjach przyrody kazano mu siedzieć cicho i nie przerywać swoimi monologami. Nauczyciele często mieli do niego pretensje, że nie słucha, że patrzy w okno. A on tylko wtedy mógł się skupić, gdy jego wzrok zawieszał się na zieleni przyszkolnych drzew. Oczy ludzi go przerażały, napełniały lękiem. Podczas lekcji, kolejny raz próbował wyciszyć się huśtając się na krześle. Z trudem wytrzymywał panujący gwar w klasie, dźwięk jarzeniówek i zapach kapusty dochodzący z pobliskiej stołówki. Miał potężny stopień nadwrażliwości w tych obszarach. W pewnym momencie strącił butelkę stojącą na ławce kolegi. Poleciała ona prosto pod nogi nauczycielki. Kazano mu wstać, udzielono surowej reprymendy za »zaatakowanie nauczyciela«, nieuważanie na lekcjach i przeszkadzanie w pracy kolegom. Krzysiu nie rozumiał, co się dzieje. W takich sytuacjach zawsze czuł, że musi przedstawić swoje stanowisko. Po kilkuminutowej wymianie zdań został odesłany do dyrekcji za impertynenckie i aroganckie zachowanie. O nagannym postępowaniu chłopca poinformowano rodziców.”
* Imiona dzieci zostały zmienione

***

W trudnej emocjonalnie sytuacji każdy z nas dysponuje wieloma strategiami reagowania. Sięgamy po nie nieświadomie, a ich wybór zależy m.in. od stopnia przeżywanego zagrożenia. Jeżeli doświadczamy dyskomfortu, nasz organizm uruchamia reakcję stresową. Umożliwia ona przygotowanie naszego ciała do walki albo ucieczki. Jeżeli jednak organizm jest postawiony w sytuacji, w której nie ma już możliwości na użycie jakiejkolwiek strategii przetrwania, dochodzi do zamrożenia i fragmentaryzacji osobowości. To jest sytuacja, która opisuje powstanie traumy. 

Kiedy myślimy o traumatyzacji, najczęściej przychodzą nam do głowy nagłe sytuacje, takie jak: wypadek komunikacyjny, pożar, tragiczna śmierć bliskiej osoby. Jednakże uraz traumatyczny nie jest definiowany przez czynnik sprawczy tylko przez reakcje organizmu. Dzieci i młodzież z zespołem Aspergera, mając do dyspozycji ograniczone zdolności adaptacyjne, znacznie mniej strategii przetrwania oraz słabszą zdolność do korzystania ze wsparcia społecznego, ulegają traumatyzacji dużo szybciej niż ich koledzy o typowym rozwoju. W konsekwencji obserwujemy u dziecka powstawanie różnych stanów ego: części straumatyzowanej, części służącej przetrwaniu i części zdrowej.

 

Część straumatyzowana to część struktury osobowości, która pamięta sytuację traumy. Dziecko, doświadczając świata, w tym stanie ego nie ma dostępu do zasobów. Przeżywa lęk, niepokój, poczucie bezradności. Pojawiają się flashbacki, czyli nawracające obrazy sytuacji traumy. Dziewczynka upokorzenie wyciągania na oczach klasy przeżywała wielokrotnie. Wracał zapach podłogi, światło lamp, które padało na jej twarz, dźwięk śmiechu uczniów z klasy. Każde spotkanie z podobnym bodźcem sensorycznym było kotwicą do przywrócenia przeżytego podczas urazu traumatycznego stanu emocjonalnego. 

 
Mechanizmy obronne, którymi dysponuje nasza psychika, tworzą podczas traumy także część osobowości, która służy przetrwaniu. Jest ona tym większa, im większa była trauma. Dziewczynka, aby przetrwać, nauczyła się hamować własne potrzeby. Nie mogła być więcej z nimi w kontakcie. Posłusznie zaczęła wykonywać polecenia nauczyciela, nie zastanawiając się, czy się z nimi zgadza czy nie. Posłusznie też wykonywała polecenia rówieśników. 

Tak było bezpieczniej. Pewnego razu przed lekcją WF rówieśnicy kazali jej się rozebrać do naga. Dziecko bez wahania to zrobiło. Nie rozumiało tylko, dlaczego znowu klasa się śmieje. Chłopiec stracił zaufanie do dorosłych. Nauczył się wyłączać czucie ciała. Nie zwracał uwagi na dyskomfort, ból, nudności. Wiedział też, 
że nie może ufać żadnej dorosłej osobie. Ta strategia przetrwania pozwoliła mu przeżyć szkołę podstawową i gimnazjum. Pomogło nawet wtedy kiedy był bity w szatni przez rówieśników. Potrafił przecież nie czuć bólu. 

Przy doświadczeniu wielokrotnie przeżywanych traum w rozwoju dziecka zdrowa część osobowości zaczyna być coraz rzadziej doświadczana. Dziecko permanentnie żyje w stanie służącym przetrwaniu. Zewnętrzne czynniki: światło, zapach, dźwięk, słowa, barwa głosu, potrafią przywołać wspomnienia traumy i związane z nimi trudne emocje. Często, gdy reakcja retraumatyzacji jest bardzo silna i niespodziewana, sytuacja zostaje przez opiekunów nazwana zachowaniem trudnym i dziecko pozbawione możliwości zintegrowania osobowości po przebytym traumatycznym doświadczeniu ulega ponownej traumatyzacji.

 

Przyczynami przebytych traum u uczniów w spektrum autyzmu najczęściej są: brak zrozumienia odmienności kodów emocjonalnych, potrzeb sensorycznych, odmienności poznawczych i komunikacyjnych przez osoby dorosłe odpowiedzialne za rozwój oraz bezpieczeństwo emocjonalne dziecka. Liczne i nawracające traumatyzacje bardzo często prowadzą do rozwoju aleksytymii, czyli niezdolności do rozpoznawania i świadomego przeżywania uczuć. Szacuje się, że ok. 65% ludzi z zespołem Aspergera nie ma dostępu do swoich emocji. Brak możliwości zintegrowania osobowości po posttraumatycznej fragmentaryzacji jest jednym z głównych czynników predysponujących do rozwoju wtórnych zaburzeń psychicznych. Badania pokazują, że ok. 44% osób z ASD spełnia kryteria zaburzeń depresyjnych i lękowych, a 29% prezentuje objawy fobii społecznej (Simonoff i wsp., 2008). Ponad połowa młodych ludzi z zespołem Aspergera cierpi na znaczne, przewlekłe zaburzenia snu (Krakowiak i wsp., 2008), które dodatkowo potęgują doświadczane przez ucznia trudności dnia codziennego. U 8% młodzieży z ASD rozwijają się objawy zaburzeń obsesyjno-kompulsywnych. Są one wyjątkowo trudne w leczeniu farmakologicznym i często prowadzą do wtórnej inwalidyzacji, a czasami załamania linii życia dziecka. W gabinecie psychiatrycznym spotyka się również młodzież, która na poziomie nieświadomym odnajduje jedyny sposób na przetrwanie w dystansie psychotycznym, kończącym się często diagnozą schizofrenii, w próbie uzyskania namiastki kontroli przez rozwój objawów anoreksji czy ucieczce w uzależnienia od wszelkich dostępnych substancji. Populacja młodych dorosłych z zespołem Aspergera jest bardzo narażona na myśli i tendencje suicydalne. Szacuje się, że prawdopodobieństwo skutecznej próby samobójczej u osób w spektrum autyzmu jest ponad 20-krotnie wyższe niż w grupie równolatków o typowym modelu rozwoju. 

Ryzyko śmierci samobójczej koreluje w sposób wprost proporcjonalny z możliwościami intelektualnymi młodzieży z zespołem Aspergera.

Na zakończenie…

Spektrum autyzmu dotyczy 1% populacji. Oznacza to, że w naszym kraju żyje ponad 380 tys. osób z ASD. Każdy nauczyciel, pedagog na każde trzy prowadzone klasy spotyka przynajmniej jedno dziecko w spektrum autyzmu. Każdy lekarz widzi zdiagnozowane i niezdiagnozowane osoby z ASD statystycznie częściej, ponieważ ze względu na działanie łuku psychosomatycznego ta grupa osób jest bardziej narażona na zaburzenia psychosomatyczne, autoimmunologiczne czy endokrynologiczne.

Gabinet każdego psychiatry, psychoterapeuty osoby w spektrum odwiedzają niemalże codziennie, często ukryte pod różnymi innymi rozpoznaniami… Odmienności rozwojowe nie mijają wraz z upływającym dzieciństwem. Dziecko w spektrum autyzmu staje się osobą dorosłą w spektrum autyzmu i swoją odmienność w odbiorze rzeczywistości wnosi w przestrzeń akademicką, zawodową i rodzinną.

Przed profesjonalistami z obszaru medycyny, psychoterapii i edukacji stoi więc coraz bardziej zauważalne i naglące wyzwanie prowadzenia skutecznej diagnozy, adekwatnej terapii, wprowadzania niezbędnych dostosowań edukacyjnych oraz zapobiegania traumatyzacji, aby umożliwić osobom z ASD odnalezienie się i w pełni realizowanie w świecie ludzi o typowym rozwoju.