Dołącz do czytelników
Brak wyników

Współpraca z rodzicami

8 marca 2019

NR 5 (Luty 2019)

Usługi na rodzinie

0 8

Wybitny kanadyjski pediatra prof. Peter Rosenbaum, już na progu trzeciego milenium zapowiedział, że w nowoczesnym podejściu do usprawniania dzieci z SPE nie może zabraknąć dwóch ważnych zagadnień: International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) – Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia oraz Family Centred Services (FCS) – Usług Skoncentrowanych na Rodzinie.

Oile to pierwsze zagadnienie powoli zaczyna być obecne w polskiej rzeczywistości i prace w tym obszarze mają miejsce w resorcie zdrowia i pomocy społecznej, o tyle usługi skoncentrowane na rodzinie wydają się być pięknym hasłem, na które wszyscy się zgadzamy, ale nie znajdujemy możliwości jego implementacji w naszej rzeczywistości usług medycznych i działań edukacyjnych. Jest to temat, który najchętniej zarezerwowalibyśmy dla służb społecznych i ośrodków pomocy rodzinie. Jeśli tak do tego podchodzimy, to znaczy, że długa jeszcze przed nami droga integrowania działań różnych resortów na rzecz rodziny wychowującej dziecko z niepełnosprawnością, a to zintegrowanie jest gwarancją prawdziwie skutecznej pomocy. 

Akty prawne stanowią ramy do organizowania działań i usług skoncentrowanych na rodzinie

Ten kierunek, choć trudny w realizacji, znajduje bardzo silne umocowanie legislacyjne w dwóch najważniejszych aktach prawnych, które pojawiły się w Polsce w ostatnich latach, oraz wielu innych, które je poprzedzały – z Konstytucją RP na czele. Mam tu na myśli ratyfikowaną w 2012 roku przez nasz kraj „Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych”. W art. 24 pkt. 3 tego dokumentu czytamy: „Państwa Strony dostarczać będą odpowiednio wcześnie i wszechstronne informacje, oferować pomoc i usługi dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzinom”. Tak więc w takim ujęciu problemu odchodzimy od modelu bio-medycznego, który koncentrował się prawie wyłącznie na dziecku, na leczeniu jego dysfunkcji i wyrównywaniu braków, np. edukacyjnych w instytucji świadczącej tego rodzaju usługi, bez uwzględnienia, bądź z nikłym udziałem środowiska domowego w tym procesie. Rodzice czy rodzeństwo wręcz nie mogli być objęci wsparciem, bo było ono udzielane jedynie dziecku z niepełnosprawnością. 
Do modelu usług skoncentrowanych na rodzinie jeszcze bardziej zbliża nas i otwiera ogromne możliwości w tym zakresie ustawa „Za życiem”, która obowiązuje od 1 stycznia 2017 roku, a dotyczy programu kompleksowego wsparcia rodzin. 
Tu również wsparcie obejmuje nie tylko dziecko, ale całą rodzinę. Ta ustawa doprowadziła do powołania wiodących ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych (tzw. OKRO), do których zadań należy: „wskazywanie właściwych dla dziecka i jego rodziny form kompleksowej, specjalistycznej pomocy, w szczególności rehabilitacyjnej, terapeutycznej, fizjoterapeutycznej, psychologicznej, pedagogicznej i logopedycznej”. 
Tak więc pomoc wyraźnie ma być skierowana do dziecka i jego rodziny. Tyle w kwestiach prawnych, które stanowią ramy do organizowania działań i usług skoncentrowanych na rodzinie w naszym kraju. 

Jak powinny wyglądać te działania?

Kto ma największe doświadczenie w tym zakresie i do jakich wniosków ono doprowadziło? Proponuję przyjrzeć się modelowi kanadyjskiemu, który rekomenduje wyżej cytowany prof. Rosenbaum. CanChild – Centrum Badań nad Niepełnosprawnością Wieku Rozwojowego przy Uniwersytecie McMaster w Hamilton w Kanadzie jest pionierem i promotorem na skalę krajową oraz międzynarodową podejścia skoncentrowanego na rodzinie w działaniach terapeutycznych i wspomagających dzieci ze specjalnymi potrzebami wynikającymi z niepełnosprawności. Opis szczegółowy tej filozofii pracy z rodziną, analizy badań oraz wiele publikacji, filmów i pomocy do pracy w tym nurcie są dostępne na stronie www.canchild.ca, z której czerpała autorka tego artykułu.

Podejście to bazuje na następujących założeniach:

  • Każda rodzina jest wyjątkowa.
  • Rodzina jest stabilnym elementem w życiu dziecka.
  • Rodzic jest ekspertem znającym najlepiej możliwości i potrzeby swojego dziecka.
  • Rodzina współpracuje ze specjalistami w podejmowaniu decyzji odnośnie do usług i otrzymywanego wsparcia.
  • Mocne strony i potrzeby wszystkich członków rodziny brane są pod uwagę.

Na pozór wydają się to hasła znane i powszechnie respektowane. Indywidualizacja podejścia do pacjenta czy do ucznia, współpraca z rodzicami w procesie leczenia czy edukacji dziecka z niepełnosprawnością powinny mieć miejsce w każdej placówce, do k...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy