Dołącz do czytelników
Brak wyników

Współpraca z rodzicami

8 marca 2019

NR 5 (Luty 2019)

Usługi na rodzinie

0 134

Wybitny kanadyjski pediatra prof. Peter Rosenbaum, już na progu trzeciego milenium zapowiedział, że w nowoczesnym podejściu do usprawniania dzieci z SPE nie może zabraknąć dwóch ważnych zagadnień: International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) – Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia oraz Family Centred Services (FCS) – Usług Skoncentrowanych na Rodzinie.

Oile to pierwsze zagadnienie powoli zaczyna być obecne w polskiej rzeczywistości i prace w tym obszarze mają miejsce w resorcie zdrowia i pomocy społecznej, o tyle usługi skoncentrowane na rodzinie wydają się być pięknym hasłem, na które wszyscy się zgadzamy, ale nie znajdujemy możliwości jego implementacji w naszej rzeczywistości usług medycznych i działań edukacyjnych. Jest to temat, który najchętniej zarezerwowalibyśmy dla służb społecznych i ośrodków pomocy rodzinie. Jeśli tak do tego podchodzimy, to znaczy, że długa jeszcze przed nami droga integrowania działań różnych resortów na rzecz rodziny wychowującej dziecko z niepełnosprawnością, a to zintegrowanie jest gwarancją prawdziwie skutecznej pomocy. 

Akty prawne stanowią ramy do organizowania działań i usług skoncentrowanych na rodzinie

Ten kierunek, choć trudny w realizacji, znajduje bardzo silne umocowanie legislacyjne w dwóch najważniejszych aktach prawnych, które pojawiły się w Polsce w ostatnich latach, oraz wielu innych, które je poprzedzały – z Konstytucją RP na czele. Mam tu na myśli ratyfikowaną w 2012 roku przez nasz kraj „Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych”. W art. 24 pkt. 3 tego dokumentu czytamy: „Państwa Strony dostarczać będą odpowiednio wcześnie i wszechstronne informacje, oferować pomoc i usługi dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzinom”. Tak więc w takim ujęciu problemu odchodzimy od modelu bio-medycznego, który koncentrował się prawie wyłącznie na dziecku, na leczeniu jego dysfunkcji i wyrównywaniu braków, np. edukacyjnych w instytucji świadczącej tego rodzaju usługi, bez uwzględnienia, bądź z nikłym udziałem środowiska domowego w tym procesie. Rodzice czy rodzeństwo wręcz nie mogli być objęci wsparciem, bo było ono udzielane jedynie dziecku z niepełnosprawnością. 
Do modelu usług skoncentrowanych na rodzinie jeszcze bardziej zbliża nas i otwiera ogromne możliwości w tym zakresie ustawa „Za życiem”, która obowiązuje od 1 stycznia 2017 roku, a dotyczy programu kompleksowego wsparcia rodzin. 
Tu również wsparcie obejmuje nie tylko dziecko, ale całą rodzinę. Ta ustawa doprowadziła do powołania wiodących ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych (tzw. OKRO), do których zadań należy: „wskazywanie właściwych dla dziecka i jego rodziny form kompleksowej, specjalistycznej pomocy, w szczególności rehabilitacyjnej, terapeutycznej, fizjoterapeutycznej, psychologicznej, pedagogicznej i logopedycznej”. 
Tak więc pomoc wyraźnie ma być skierowana do dziecka i jego rodziny. Tyle w kwestiach prawnych, które stanowią ramy do organizowania działań i usług skoncentrowanych na rodzinie w naszym kraju. 

Jak powinny wyglądać te działania?

Kto ma największe doświadczenie w tym zakresie i do jakich wniosków ono doprowadziło? Proponuję przyjrzeć się modelowi kanadyjskiemu, który rekomenduje wyżej cytowany prof. Rosenbaum. CanChild – Centrum Badań nad Niepełnosprawnością Wieku Rozwojowego przy Uniwersytecie McMaster w Hamilton w Kanadzie jest pionierem i promotorem na skalę krajową oraz międzynarodową podejścia skoncentrowanego na rodzinie w działaniach terapeutycznych i wspomagających dzieci ze specjalnymi potrzebami wynikającymi z niepełnosprawności. Opis szczegółowy tej filozofii pracy z rodziną, analizy badań oraz wiele publikacji, filmów i pomocy do pracy w tym nurcie są dostępne na stronie www.canchild.ca, z której czerpała autorka tego artykułu.

Podejście to bazuje na następujących założeniach:

  • Każda rodzina jest wyjątkowa.
  • Rodzina jest stabilnym elementem w życiu dziecka.
  • Rodzic jest ekspertem znającym najlepiej możliwości i potrzeby swojego dziecka.
  • Rodzina współpracuje ze specjalistami w podejmowaniu decyzji odnośnie do usług i otrzymywanego wsparcia.
  • Mocne strony i potrzeby wszystkich członków rodziny brane są pod uwagę.

Na pozór wydają się to hasła znane i powszechnie respektowane. Indywidualizacja podejścia do pacjenta czy do ucznia, współpraca z rodzicami w procesie leczenia czy edukacji dziecka z niepełnosprawnością powinny mieć miejsce w każdej placówce, do której trafiają dzieci ze specjalnymi potrzebami. Cóż więc nowatorskiego jest w usługach skoncentrowanych na rodzinie?
Otóż porównuje się to podejście do kopernikańskiej zmiany, która nie dziecko, nie jego niepełnosprawność, ale rodzinę wychowującą dziecko z niepełnosprawnością umieszcza w samym centrum oddziaływań terapeutycznych i wspomagających, czyniąc ten układ rodzinocentrycznym. Ta metafora nie jest tylko grą słów, która ma pobudzać wyobraźnię. Jest rzeczywiście rewolucyjną zmianą, którą warto, moim zdaniem, wziąć pod uwagę wprowadzając zmiany w placówkach edukacyjnych, medycznych i pomocowych, do których jesteśmy zobligowani, realizując wytyczne, które niosą zmiany prawne, o których mowa była wyżej. 
Oczywiście nie chodzi tu o zupełne wyeliminowanie indywidualnych zajęć, diagnozy i terapii realizowanej w trybie ambulatoryjnym, czy przeniesienie ich do domu dziecka. Wiemy doskonale, że wizyty domowe to ogromne wyzwanie zarówno dla organizatorów, jak i realizatorów wsparcia. Wizyta w domu dziecka zajmuje czasem dwa, a nawet trzy razy więcej czasu niż wizyta w gabinecie, w poradni czy innej instytucji świadczącej wsparcie. Specjalista w czasie, gdy prowadzi zajęcia z jednym dzieckiem i jego rodziną w domu, może przyjąć dwoje, a nawet troje dzieci w poradni. Pokusa utrzymania wyłącznie ambulatoryjnego porządku porad i zajęć o charakterze terapeutycznym jest ogromna. Piszę to z pełną świadomością jako osoba zarządzająca poradnią wczesnego wspomagania rozwoju (WWR). Od pięciu lat około 15–20% naszych podopiecznych korzysta z domowego wsparcia, gdy wymaga tego stan zdrowia dziecka lub jego opiekunów, gdy dotarcie na zajęcia jest bardzo trudne lub niemożliwe lub gdy widzimy wyraźnie, że dziecko najbardziej korzysta ze wsparcia w bezpiecznych warunkach domowych. Bardzo chcielibyśmy zwiększyć te proporcje, ale w ramach puli godzin wczesnego wspomagania rozwoju jest to bardzo trudne. Większe możliwości mają ośrodki koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńcze, dysponując pięcioma godzinami zajęć tygodniowo. Dobre wykorzystanie tego czasu przy uwzględnieniu pozostałych działań w ramach świadczeń medycznych i edukacyjnych oraz przy ścisłej współpracy z instytucjami, które również wspierają dziecko i jego rodzinę, może być wreszcie skuteczną i wystarczającą dla nich pomocą.

Więcej nie zawsze znaczy lepiej

Jak tego dokonać, nie dezorganizując życia rodziny, przez dodawanie kolejnych niepowiązanych z innymi zajęć? Jak skoordynować działania, świadczone przez różnych specjalistów o różnym przygotowaniu i preferencjach w zakresie metod i form realizowanej terapii? Więcej nie zawsze znaczy lepiej. W Lublinie 1 grudnia 2018 roku na seminarium podsumowującym Rok Wczesne...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy