Oile to pierwsze zagadnienie powoli zaczyna być obecne w polskiej rzeczywistości i prace w tym obszarze mają miejsce w resorcie zdrowia i pomocy społecznej, o tyle usługi skoncentrowane na rodzinie wydają się być pięknym hasłem, na które wszyscy się zgadzamy, ale nie znajdujemy możliwości jego implementacji w naszej rzeczywistości usług medycznych i działań edukacyjnych. Jest to temat, który najchętniej zarezerwowalibyśmy dla służb społecznych i ośrodków pomocy rodzinie. Jeśli tak do tego podchodzimy, to znaczy, że długa jeszcze przed nami droga integrowania działań różnych resortów na rzecz rodziny wychowującej dziecko z niepełnosprawnością, a to zintegrowanie jest gwarancją prawdziwie skutecznej pomocy.
POLECAMY
Akty prawne stanowią ramy do organizowania działań i usług skoncentrowanych na rodzinie
Ten kierunek, choć trudny w realizacji, znajduje bardzo silne umocowanie legislacyjne w dwóch najważniejszych aktach prawnych, które pojawiły się w Polsce w ostatnich latach, oraz wielu innych, które je poprzedzały – z Konstytucją RP na czele. Mam tu na myśli ratyfikowaną w 2012 roku przez nasz kraj „Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych”. W art. 24 pkt. 3 tego dokumentu czytamy: „Państwa Strony dostarczać będą odpowiednio wcześnie i wszechstronne informacje, oferować pomoc i usługi dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzinom”. Tak więc w takim ujęciu problemu odchodzimy od modelu bio-medycznego, który koncentrował się prawie wyłącznie na dziecku, na leczeniu jego dysfunkcji i wyrównywaniu braków, np. edukacyjnych w instytucji świadczącej tego rodzaju usługi, bez uwzględnienia, bądź z nikłym udziałem środowiska domowego w tym procesie. Rodzice czy rodzeństwo wręcz nie mogli być objęci wsparciem, bo było ono udzielane jedynie dziecku z niepełnosprawnością.
Do modelu usług skoncentrowanych na rodzinie jeszcze bardziej zbliża nas i otwiera ogromne możliwości w tym zakresie ustawa „Za życiem”, która obowiązuje od 1 stycznia 2017 roku, a dotyczy programu kompleksowego wsparcia rodzin.
Tu również wsparcie obejmuje nie tylko dziecko, ale całą rodzinę. Ta ustawa doprowadziła do powołania wiodących ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych (tzw. OKRO), do których zadań należy: „wskazywanie właściwych dla dziecka i jego rodziny form kompleksowej, specjalistycznej pomocy, w szczególności rehabilitacyjnej, terapeutycznej, fizjoterapeutycznej, psychologicznej, pedagogicznej i logopedycznej”.
Tak więc pomoc wyraźnie ma być skierowana do dziecka i jego rodziny. Tyle w kwestiach prawnych, które stanowią ramy do organizowania działań i usług skoncentrowanych na rodzinie w naszym kraju.
Jak powinny wyglądać te działania?
Kto ma największe doświadczenie w tym zakresie i do jakich wniosków ono doprowadziło? Proponuję przyjrzeć się modelowi kanadyjskiemu, który rekomenduje wyżej cytowany prof. Rosenbaum. CanChild – Centrum Badań nad Niepełnosprawnością Wieku Rozwojowego przy Uniwersytecie McMaster w Hamilton w Kanadzie jest pionierem i promotorem na skalę krajową oraz międzynarodową podejścia skoncentrowanego na rodzinie w działaniach terapeutycznych i wspomagających dzieci ze specjalnymi potrzebami wynikającymi z niepełnosprawności. Opis szczegółowy tej filozofii pracy z rodziną, analizy badań oraz wiele publikacji, filmów i pomocy do pracy w tym nurcie są dostępne na stronie www.canchild.ca, z której czerpała autorka tego artykułu.
Podejście to bazuje na następujących założeniach:
- Każda rodzina jest wyjątkowa.
- Rodzina jest stabilnym elementem w życiu dziecka.
- Rodzic jest ekspertem znającym najlepiej możliwości i potrzeby swojego dziecka.
- Rodzina współpracuje ze specjalistami w podejmowaniu decyzji odnośnie do usług i otrzymywanego wsparcia.
- Mocne strony i potrzeby wszystkich członków rodziny brane są pod uwagę.
Na pozór wydają się to hasła znane i powszechnie respektowane. Indywidualizacja podejścia do pacjenta czy do ucznia, współpraca z rodzicami w procesie leczenia czy edukacji dziecka z niepełnosprawnością powinny mieć miejsce w każdej placówce, do której trafiają dzieci ze specjalnymi potrzebami. Cóż więc nowatorskiego jest w usługach skoncentrowanych na rodzinie?
Otóż porównuje się to podejście do kopernikańskiej zmiany, która nie dziecko, nie jego niepełnosprawność, ale rodzinę wychowującą dziecko z niepełnosprawnością umieszcza w samym centrum oddziaływań terapeutycznych i wspomagających, czyniąc ten układ rodzinocentrycznym. Ta metafora nie jest tylko grą słów, która ma pobudzać wyobraźnię. Jest rzeczywiście rewolucyjną zmianą, którą warto, moim zdaniem, wziąć pod uwagę wprowadzając zmiany w placówkach edukacyjnych, medycznych i pomocowych, do których jesteśmy zobligowani, realizując wytyczne, które niosą zmiany prawne, o których mowa była wyżej.
Oczywiście nie chodzi tu o zupełne wyeliminowanie indywidualnych zajęć, diagnozy i terapii realizowanej w trybie ambulatoryjnym, czy przeniesienie ich do domu dziecka. Wiemy doskonale, że wizyty domowe to ogromne wyzwanie zarówno dla organizatorów, jak i realizatorów wsparcia. Wizyta w domu dziecka zajmuje czasem dwa, a nawet trzy razy więcej czasu niż wizyta w gabinecie, w poradni czy innej instytucji świadczącej wsparcie. Specjalista w czasie, gdy prowadzi zajęcia z jednym dzieckiem i jego rodziną w domu, może przyjąć dwoje, a nawet troje dzieci w poradni. Pokusa utrzymania wyłącznie ambulatoryjnego porządku porad i zajęć o charakterze terapeutycznym jest ogromna. Piszę to z pełną świadomością jako osoba zarządzająca poradnią wczesnego wspomagania rozwoju (WWR). Od pięciu lat około 15–20% naszych podopiecznych korzysta z domowego wsparcia, gdy wymaga tego stan zdrowia dziecka lub jego opiekunów, gdy dotarcie na zajęcia jest bardzo trudne lub niemożliwe lub gdy widzimy wyraźnie, że dziecko najbardziej korzysta ze wsparcia w bezpiecznych warunkach domowych. Bardzo chcielibyśmy zwiększyć te proporcje, ale w ramach puli godzin wczesnego wspomagania rozwoju jest to bardzo trudne. Większe możliwości mają ośrodki koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńcze, dysponując pięcioma godzinami zajęć tygodniowo. Dobre wykorzystanie tego czasu przy uwzględnieniu pozostałych działań w ramach świadczeń medycznych i edukacyjnych oraz przy ścisłej współpracy z instytucjami, które również wspierają dziecko i jego rodzinę, może być wreszcie skuteczną i wystarczającą dla nich pomocą.
Więcej nie zawsze znaczy lepiej
Jak tego dokonać, nie dezorganizując życia rodziny, przez dodawanie kolejnych niepowiązanych z innymi zajęć? Jak skoordynować działania, świadczone przez różnych specjalistów o różnym przygotowaniu i preferencjach w zakresie metod i form realizowanej terapii? Więcej nie zawsze znaczy lepiej. W Lublinie 1 grudnia 2018 roku na seminarium podsumowującym Rok Wczesnej Interwencji w ramach Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną z udziałem specjalistów i rodziców ci ostatni wyraźnie podkreślili, że skuteczna jest dla nich taka pomoc, która nie zaburza funkcjonowania całej rodziny, odbywa się w dostępnym dla nich czasie i miejscu oraz udzielana jest przez stabilny zespół doświadczonych specjalistów. Jedna z mam bardzo pięknie określiła pomoc, z której korzysta jej dziecko w ramach NFZ oraz w ramach działań oświatowych (WWR), jako dwa skrzydła, pod które schroniła się po urodzeniu dziecka z niepełnosprawnością. Przyznała, że będąc lekarzem neonatologiem na równi z działaniami medycznymi docenia WWR, o którym prawie nic nie wiedziała, dopóki ten problem nie dotknął jej osobiście. I tu dochodzimy do bardzo istotnego problemu, jakim jest kształcenie lekarzy i innych specjalistów,
do których trafiają rodzice z dzieckiem z tzw. grupy ryzyka.
Od tego pierwszego kontaktu ze specjalistami zależy bardzo wiele. Badania naukowe potwierdzają, że akceptacja dziecka i sposób radzenia sobie z problemami wynikającymi z niepełnosprawności w znacznym stopniu są zdeterminowane sposobem przekazania diagnozy oraz wskazania perspektyw rozwojowych. Lekarze często skarżą się, że nie są przygotowani do przekazywania rodzicom trudnych informacji o dziecku. Powinny to być zagadnienia wchodzące w podstawy kształcenia kadr medycznych. Niestety, jest to ciągle rzadko poruszany temat na uczelniach medycznych w kształceniu podstawowym czy uzupełniającym. Na szczęście jednak nie brakuje lekarzy, którzy świadomi wagi tego problemu podejmują działania na rzecz wczesnego wspierania rodziców i wskazywania im perspektyw rozwojowych.
Przykładem takich działań są organizowane co miesiąc w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie „Spotkania rodziców dzieci ryzyka”. Dzięki nim udaje się dotrzeć jak najwcześniej z podstawowymi informacjami do rodziców, których dzieci znalazły się w grupie ryzyka z powodu wcześniactwa, zaburzeń okołoporodowych, wad genetycznych i innych chorób prowa fakt coraz częstszego udziału ojców, którzy wspierają swoje żony i zadają pytania dotyczące opieki nad dzieckiem. Jest to mały, ale wydaje się nam istotny wkład w rozwijanie w naszym mieście i kraju podejścia zorientowanego na rodzinę, do czego zachęcamy inne ośrodki medyczne, do których trafiają dzieci ryzyka i ich rodzice.
Kto może zostać specjalistą wczesnego wspomagania rozwoju?
Wracając zaś do zagadnienia kształcenia specjalistów, to wiadomo, że aby zostać specjalistą wczesnego wspomagania rozwoju w placówkach oświatowych, należy uzupełnić swoje wykształcenie w tym zakresie. Do takiej pracy powinny trafiać osoby dobrze przygotowane do udzielania bardzo wszechstronnego i skutecznego wsparcia tak dziecku, jak i jego rodzinie. Niestety, poziom kształcenia i przygotowania do tej wymagającej pracy bywa różny. W wielu ośrodkach akademickich przekazywana jest bardzo solidna dawka teorii obejmująca najnowsze trendy w tej dziedzinie z usługami skoncentrowanymi na rodzinie włącznie. Jednak ciągle wiele do życzenia pozostawia przygotowanie praktyczne i superwizja zajęć prowadzonych szczególnie na początku tej odpowiedzialnej pracy z małym dzieckiem i jego rodziną. Skutki tych braków mogą prowadzić – zamiast do skutecznego wspomagania rozwoju dziecka i wspierania rodziny – do bardzo chaotycznych działań, które zamiast przynosić korzyść dziecku i jego rodzinie dezorganizują jej funkcjonowanie. Nie tylko nie wzmacniają one kompetencji rodzicielskich, lecz rozwijają w rodzicach przekonanie, że rozwój dziecka jest możliwy tylko w obecności terapeuty, przy użyciu jego pomocy i niezwykłych zdolności.
Tymczasem najnowsze badania potwierdzają ogromny wpływ rodziców w procesie usprawniania dzieci i tym samym detronizują nieco rolę terapeutów. I nie chodzi wcale o to, że rodzice zastępują terapeutów, ale stanowiąc stabilny element w życiu dziecka, mogą tworzyć bardzo korzystne warunki stymulujące jego rozwój. Warto więc szkolić specjalistów w zakresie wspomagania rodziców w rozwijaniu takich więzi, które wzmacniają potencjał rozwojowy dziecka i uwrażliwiają najbliższych na te aktywności i wysyłane przez dziecko komunikaty, które stanowią bazę do nauki bycia aktywnym, responsywnym i inicjującym kontakt. Bardzo pomocne są tu metody pracy z całą rodziną wspomagane np. wideotreningiem interakacji. Podczas analizy zachowań można zauważyć, z kim i w jakich okolicznościach dziecko jest najbardziej aktywne, kto i co mobilizuje je do podejmowania wysiłku, czym się interesują członkowie rodziny i jak to wpływa na dziecko? Jest to wsparcie w nurcie usług skoncentrowanych na rodzinie, rozwijające mocne strony wszystkich członków rodziny, budujące trwałe modele pozytywnych interakcji. Jedyną jego wadą jest czasochłonność. Jednak zorganizowanie takich zajęć w ramach dostępnych już w większym zakresie godzin z ustawy „Za życiem” połączonych z wczesnym wspomaganiem rozwoju jest warte rozważenia oraz zbliża nas do rozwiązań nowoczesnych, przyjaznych rodzinie i dających długofalowe pozytywne skutki.
Źródła internetowe:
- Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych: www.rpo.gov.pl/pl/content/konwencja-onz-o-prawach-osób-niepełnosprawnych-0
- Ustawa „Za życiem”: www.prawo.pl/akty/dz-u-2017-1712,18629506.html
- Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 5 września 2017 r. w sprawie szczegółowych zadań wiodących ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych: www.dziennikustaw.gov.pl/du/2016/1860/1
- www.canchild.ca
