Wczesna interwencja – wczesne wspomaganie rozwoju

Krajowe systemy Wczesnej Interwencji stanowią kluczowy element w tworzeniu równych szans i takich samych możliwości życiowych dla dzieci, młodzieży i dorosłych osób z niepełnosprawnością, co oznacza, iż małe dzieci (zagrożone niepełnosprawnością lub z niepełnosprawnością) i ich rodziny muszą otrzymać dodatkowe wsparcie w porównaniu z innymi członkami społeczeństwa. Fakt ten pociąga za sobą tworzenie różnego typu usług i serwisów pomocowych oraz adaptację otoczenia, które ułatwiają życie osobom z niepełnosprawnością oraz ich rodzinom i zbliżają poziom ich życia do innych ludzi. Wsparcie i pomoc ma na celu ograniczenie skutków niepełnosprawności w sposób umożliwiający włączenie społeczne na takich samych warunkach co pozostałych obywateli. Warto pamiętać, a to nie zawsze jest oczywiste dla decydentów, że każda złotówka wydana na poziomie Wczesnej Interwencji – Wczesnego Wspomagania Rozwoju (WI–WWR) przynosi zwielokrotnione oszczędności w późniejszym okresie.

Zalecenia Rady Unii Europejskiej

W obszarze Wczesnej Interwencji, która obejmuje swoimi działaniami dzieci od urodzenia do momentu podjęcia nauki w szkole, czyli do 6. roku życia, znajduje się opieka i wspieranie rozwoju dzieci w żłobkach, a także edukacja przedszkolna. W zalecaniach Rady Unii Europejskiej w sprawie jakości systemów wczesnej edukacji i opieki nad dzieckiem czytamy1: „zapewnienie wczesnej edukacji i opieki nad dzieckiem sprzyjającej włączeniu społecznemu może przyczynić się do wypełnienia zobowiązań podjętych przez państwa członkowskie w ramach Konwencji ONZ o prawach dziecka i Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, których sygnatariuszami są wszystkie państwa członkowskie”. Dokument ten zaleca, aby zgodnie z prawem krajowym i europejskim, dostępnymi zasobami i uwarunkowaniami krajowymi oraz w ścisłej współpracy ze wszystkimi właściwymi zainteresowanymi stronami pracowały na rzecz zapewnienia usług wczesnej edukacji i opieki nad dzieckiem sprzyjających włączeniu społecznemu wszystkich dzieci, w tym dzieci z różnych środowisk, dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi lub dzieci niepełnosprawnych, unikając segregacji i zachęcając je do uczestnictwa niezależnie od statusu rodziców lub opiekunów na rynku pracy. Raport Europejskiej Agencji ds. Specjalnych Potrzeb i Edukacji Włączającej definiuje Wczesną Interwencję2 jako „zbiór świadczeń i usług skierowanych do bardzo małych dzieci i ich rodzin, dostępnych na życzenie w określonym momencie życia dziecka, i obejmujących każde działanie podjęte w sytuacji gdy dziecko potrzebuje specjalnego wsparcia po to, aby:

• zapewnić mu osobisty rozwój i wspomóc jego przebieg;
• wzmocnić umiejętności i możliwości jego rodziny;
• wesprzeć integrację społeczną dziecka i jego rodziny”.

Dodatkowo świadczenia z obszaru Wczesnej Interwencji powinny być dostępne dla każdego potrzebującego dziecka najwcześniej, jak to jest możliwe, przystępne finansowo – nieodpłatne lub za minimalną opłatą, znajdować się blisko miejsca zamieszkania, opierać się na interdyscyplinarnej pracy zespołu, a także oferować zróżnicowane świadczenia podległe trzem resortom: edukacji, zdrowiu i polityce społecznej.

WI–WWR w Polsce

Jak więc wygląda w Polsce Wczesna Interwencja – Wczesne Wspomaganie Rozwoju (WI–WWR) w świetle rozwiązań europejskich oraz zaleceń Rady UE dla krajowych systemów wspierania rozwoju małego dziecka oraz pomocy jego rodzinie? 
Już sama dwoistość terminologii, innej w resorcie zdrowia (wczesna interwencja) i w resorcie edukacji (wczesne wspomaganie rozwoju) wprowadza zamęt i wskazuje na brak międzyresortowego zintegrowania działań. Ustawodawstwo dotyczące WI–WWR funkcjonuje jedynie w resorcie edukacji, natomiast w resorcie zdrowia oraz w resorcie polityki społecznej nie ma zapisów związanych z Wczesną Interwencją. Jednak realizacja zadań z tego obszaru w Polsce ma już kilkudziesięcioletnią tradycję. Pierwszy Ośrodek Wczesnej Interwencji (OWI), założony przez rodziców dzieci zrzeszonych w Polskim Stowarzyszeniu na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI), powstał w Warszawie w 1978 roku. Na przestrzeni kolejnych lat Stowarzyszenie powoływało ośrodki w kluczowych miastach Polski (Szczecin, Kielce, Rzeszów, Katowice, Gdańsk, Olsztyn i innych). Obecnie w strukturach PSONI działa na terenie całego kraju 30 OWI, które rocznie wspierają blisko 13 000 dzieci i ich rodzin. Ośrodki Wczesnej Interwencji do dziś nie mają stabilnego finansowania zapewniającego ciągłość działalności i realizację zaplanowanych zadań. Muszą co kilka lat zabiegać o fundusze, przystępując do publicznych przetargów na świadczenie usług zdrowotnych, zazwyczaj z dobrym skutkiem okupionym ogromnym wysiłkiem kadr zarządzających. Aby uczcić 40 lat działalności swoich ośrodków, Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną ogłosiło rok 2018, rokiem Wczesnej Interwencji3.
Jeśli chodzi o resort edukacji to, zgodnie z obowiązującym prawem, od 2005 roku4 w różnych placówkach oświatowych powoływane są na terenie całego kraju zespoły Wczesnego Wspomagania Rozwoju (WWR). Zajęcia dla dzieci mogą być organizowane w przedszkolach, szkołach i poradniach, jeżeli instytucje te dysponują środkami dydaktycznymi i sprzętem niezbędnym do prowadzenia terapii. Jak mówi rozporządzenie, w szczególnych przypadkach wspomaganie może odbywać się też w domu chorego dziecka. Niestety, usługi w tych placówkach są dostępne jedynie dla dzieci z niepełnosprawnością. Otrzymują one wsparcie na podstawie wskazań zawartych w opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju wydanej przez rejonową dla miejsca zamieszkania dziecka poradnię psychologiczno-pedagogiczną. Tak więc dzieci z zagrożonym rozwojem nie mają dostępu do świadczeń w resorcie edukacji i niezwykle ważny aspekt wczesnej interwencji, związany z profilaktyką niepełnosprawności, nie zostaje spełniony. Warto zaznaczyć, że na przestrzeni ostatnich lat liczba zespołów WWR stale wzrasta i w 2017 roku funkcjonowały w naszym kraju 32 958 zespoły WWR w publicznych placówkach edukacyjnych oraz 24 000 w placówkach niepublicznych5. Wiele rodzin i dzieci korzysta z oferty WI–WWR w ośrodkach prowadzonych przez organizacje pozarządowe, gdzie świadczenia dotowane są również z budżetu państwa. Rodzice mogą zgłaszać się do tych ośrodków ze skierowaniem od lekarza lub z opinią o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju wydaną przez poradnię. W przepisach prawa znajdziemy zapisy dotyczące współpracy zespołów WWR z placówkami służby zdrowia i opieki społecznej, ale są to zupełnie martwe i w praktyce często nierealizowane zalecenia ustawodawcy6.

Skoordynowanie pomiędzy trzema resortami

Dopiero rządowy program „Za życiem” uchwalony przez Radę Ministrów7 zaplanowany na lata 2017–2020 zakłada skoordynowane pomiędzy trzema resortami usługi z obszaru WI–WWR, tzn. zapewnienie dziecku niepełnosprawnemu dostępu do aktywnej pomocy ze strony państwa (służby zdrowia, pomocy społecznej, oświaty), a jego rodzicom fachowej informacji dotyczącej ich dziecka oraz jego problemów rozwojowych. Priorytet II programu dotyczący Wczesnego Wspomagania Rozwoju ma na celu zapewnienie interdyscyplinarnego wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, umożliwiającego objęcie specjalistyczną opieką dziecka i jego rodziny oraz efektywne wykorzystanie dostępnych na rynku usług z tego obszaru. Program zakłada koordynację opieki neonatologiczno-pediatrycznej na rzecz dzieci, u których zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu. Działania kierowane są w szczególności do niemowląt oraz dzieci do 3. roku życia. Program realizują poradnie neonatologiczne oraz poradnie i ośrodki rehabilitacji dziecięcej, a Minister Zdrowia został zobligowany do: 

• „wprowadzenia rozwiązań prawnych umożliwiających koordynację świadczeń udzielanych przez 30 wyspecjalizowanych ośrodków neonatologicznych na terenie całej Polski;
• wyposażenie ośrodków koordynujących, w odpowiedni sprzęt komputerowy oraz narzędzia informatyczne, umożliwiające szyfrowane przekazywanie danych medycznych przez podmioty udzielające świadczeń tym dzieciom oraz prowadzenie przez przedmiotowe ośrodki zbiorczej dokumentacji medycznej;
• zatrudnienie koordynatora (pielęgniarki lub rejestratorki lub sekretarki medycznej) udzielanych świadczeń;
• nałożenia obowiązku przekazywania danych medycznych przez podmioty udzielające świadczeń grupie docelowej do ośrodków koordynujących opiekę zdrowotną”.

Kompleksowość świadczeń WI–WWR wybrzmiała w działaniu 24 programu, które zakłada utworzenie w każdym z 380 powiatów na terenie kraju, Ośrodków Koordynacyjno-Rehabilitacyjno-Opiekuńczych (OKRO) udzielających wsparcia dzieciom i ich rodzinom od momentu zagrożenia niepełnosprawnością lub wykrycia niepełnosprawności. Starosta (prezydent miasta na prawach powiatu) powinien wskazać placówkę oświatową (publiczne przedszkole, szkołę podstawową, w tym specjalną, inną formę wychowania przedszkolnego, specjalny ośrodek szkolno-wychowawczy, specjalny ośrodek wychowawczy, ośrodek rewalidacyjno-wychowawczy albo poradnię psychologiczno-pedagogiczną, w tym poradnię specjalistyczną), spełniające warunki określone w przepisach wydanych na podstawie Ustawy Prawo Oświatowe, które będą pełniły funkcję OKRO. Ośrodki powinny w szczególności uwzględniać dzieci do 3. roku życia, a swoimi działaniami muszą objąć rodziny z terenu całego powiatu. OKRO może zatrudniać terapeutów, fizjoterapeutów, psychologów, pedagogów, logopedów. Jednocześnie dopuszczona została możliwość podpisywania przez OKRO umów z lekarzami różnych specjalności w celu zapewnienia rodzinom niezbędnych konsultacji, a także współpracy z pracownikami socjalnymi. Tak więc w jednym miejscu powinna być kompleksowa usługa dla rodziny, która znalazła się w sytuacji stresogennej i nie musi „biegać” do wielu różnych instytucji, aby uzyskać pomoc. W programie „Za życiem” rząd uwzględnił nie tylko interwencję w przypadku rozpoznanej niepełnosprawności, ale również szeroko rozumiane działania profilaktyczne i – co niezwykle istotne – interdyscyplinarność usług przez koordynację świadczeń międzyresortowych, a także zbieranie danych o udzielanych formach pomocy.
Na obecnym etapie organizacji świadczeń brak jest jeszcze w Polsce spójnej polityki państwa i skoordynowanych rozwiązań międzyresortowych, ale niewątpliwie program „Za życiem” może stać się podstawą do opracowania systemu WI–WWR, który istnieje już w wielu krajach europejskich. Realizacja 4-letniego programu „Za życiem” pełni aktualnie funkcję pilotażową 
dla przyszłych rozwiązań legislacyjnych.

Wykwalifikowana kadra

Ważny aspekt systemu WI–WWR stanowią wykwalifikowane kadry, z ugruntowaną najnowszą wiedzą w dziedzinie, umiejętnością pracy zespołowej i podejściem terapeutycznym do rodzin. Raport Najwyższej Izby Kontroli (NIK)8 z 2017 roku podkreśla brak nauczycieli-specjalistów w systemie oświaty. W praktyce więc rozwój usług WI–WWR hamowany jest przez brak wysoce wykwalifikowanych kadr z różnych dziedzin – lekarzy neuropediatrów, psychiatrów dziecięcych, a także psychologów, rehabilitantów, pedagogów specjalnych i logopedów. Kierownictwo Ośrodków Koordynacyjno-Rehabilitacyjno-Opiekuńczych sygnalizuje także brak odpowiednio przygotowanych terapeutów i wynikające stąd problemy związane z realizacją powierzonych im zadań. Specjaliści pracujący z małymi dziećmi to często młodzi ludzie, mający jeszcze niewielkie doświadczenie zawodowe. Ogromnym wyzwaniem jest także umiejętność pracy zespołowej. Taki stan zasobów ludzkich dotyczy także innych, mniej rozwiniętych krajów Unii Europejskiej. Stąd we wspomnianych wcześniej zaleceniach Rady UE znajduje się zapis zobowiązujący państwa członkowskie do wspierania profesjonalizacji personelu placówek świadczących usługi wczesnej edukacji i opieki nad dzieckiem, podniesienia statusu zawodu kadr pracujących z małymi dziećmi, dostosowanie wymogów w zakresie kwalifikacji, a także poprawę kształcenia formalnego i ustawicznego doskonalenia zawodowego, aby w pełni uwzględnić dobro dzieci oraz ich potrzeby w zakresie uczenia się i rozwoju, istotne zmiany społeczne i pełne zrozumienie praw dziecka.
Nowe struktury powołane przez program „Za życiem” wymagają monitorowania i stałego doskonalenia świadczeń. W celu koordynacji usług w systemie należy zwrócić uwagę na równy dla wszystkich rodziców dostęp do usług WI–WWR, zarówno na terenach wiejskich, jak też miejskich. Wszędzie powinny obowiązywać takie same standardy, które stopniowo zastaną wypracowane i określone przepisami prawa. Obecnie niektóre rodziny muszą dojeżdżać na konsultacje ponad 50 km. Inne zaś w dużych aglomeracjach miejskich, np. w Warszawie, korzystają z bardzo bogatej oferty świadczeń publicznych i niepublicznych placówek. Ta różnorodna oferta przy braku jednego ośrodka (punktu dostępu), który integrowałby wszelkie działania wokół dziecka i jego rodziny, skutkuje pewnego rodzaju chaosem. Rodzice nie mają jasności, dokąd mogą się udać, jeśli niepokoi ich rozwój dziecka. Przy bardziej złożonych zaburzeniach rozwoju lub niepełnosprawności chcą spróbować wszelkich dostępnych metod terapii, szczególnie gdy nie dostrzegają natychmiastowych rezultatów aktualnych działań wspierających rozwój dziecka. „Gonitwa terapeutyczna”, tzn. poszukiwanie wciąż lepszych miejsc i bardziej doświadczonych terapeutów, odnosi niestety odwrotny od zamierzonego efekt. Przekonanie, iż specjaliści skuteczniej i bardziej fachowo potrafią wspierać rozwój dziecka, dominuje nad poczuciem własnych kompetencji rodzicielskich. Aby uzyskać pomoc, rodzice muszą zebrać odpowiednie dokumenty, co stanowi nie lada wyzwanie przy obowiązujących w naszym kraju dwóch systemach orzekania – jednym w resorcie polityki społecznej (o niepełnosprawności), a drugim w resorcie edukacji (o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju).

Sytuacja rodziców

Rodzice są często zagubieni i niedoinformowani – nie wiedzą, gdzie najpierw powinni się udać. Poszukują wiedzy w internecie, pytają innych rodziców, błądzą tracąc zaufanie do rzetelności ośrodków pomocowych. Bezpłatna, co do zasady, pomoc w zakresie WI–WWR nie zawsze jest dostępna w momencie diagnozy. 
Na towarzyszący im stres związany z niepokojem o dziecko dołącza się „nerwówka” wynikająca z braku transparentnego systemu pomocy. Sięgają wówczas często do własnej kieszeni i płacą za świadczenia w placówkach niepublicznych, ufając, że pieniądze są gwarancją usług na wyższym poziomie oraz dostępu do lepszych specjalistów. Prowadzenie terapii w dłuższym okresie staje się więc poważnym obciążeniem finansowym dla rodziny. A tu czas gra ogromną rolę – dziecko nie może czekać! A rodzina musi dostać wsparcie natychmiast. Tylko wtedy poradzi sobie ze stojącymi przed nią wyzwaniami bez poczucia lęku i bezsilności.
Mamy jeszcze sporo do zrobienia, aby mówić o systemie Wczesnej Interwencji w naszym kraju. Systemie, w którym świadczenia WI–WWR dla małych dzieci i ich rodzin są oferowane najwcześniej, jak jest to możliwe, znajdują się blisko miejsca zamieszkania rodziny, nie obciążają rodzinnego budżetu i odpowiadają odpowiednim standardom związanym z interdyscyplinarnym aspektem usług oraz efektywnym i kompleksowym wsparciem rodziny.

Projekt „Agora – Wczesna Interwencja”

W Ministerstwie Edukacji Narodowej9 trwają obecnie prace nad doskonaleniem systemu edukacji pod kątem uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. W opracowanym modelu znajdzie się także rozdział związany z WI–WWR i założenia do dalszego rozwijania i integrowania świadczeń pomocowych dla małego dziecka oraz wczesnej edukacji włączającej. Ministerstwo Edukacji poszukuje rozwiązań legislacyjnych we współpracy z innymi resortami, by nie dublować tych samych świadczeń, ale zapewnić ich pełną dostępność w całym kraju, dla każdej potrzebującej rodziny. Jeśli zaś chodzi o jakość świadczeń i większe skoncentrowanie działań na rodzinie, to za rok możemy spodziewać się rezultatów międzynarodowego projektu „Agora – Wczesna Interwencja – rozwój świadczeń z zakresu wczesnej interwencji poprzez uczestnictwo i współpracę” prowadzonego w Polsce przez EZRA Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie sp. z o.o. Projekt organizacji EASPD10– European Association of Service Providers for Persons with Disabilities (Europejskie Stowarzyszenie Dostawców Usług dla Osób Niepełnosprawnych) sfinansowała Fundacja Velux, a zintegrował on partnerów z kilku krajów Europy Centralnej i Wschodniej: Polski, Węgier, Słowacji, Rumunii i Bułgarii.

Główny cel projektu

Główny cel projektu stanowi ułatwienie wdrażania strategii zapewniających rozwój odpowiedniego systemu Wczesnej Interwencji w krajach partnerskich na poziomie lokalnym i krajowym. W projekcie „Agora” bierze również udział europejskie stowarzyszenie specjalistów WI-EurlyAid11 (The European Association on Early Childhood Intervention), co pozwala partnerom projektu korzystać z doświadczeń innych krajów europejskich oraz wykorzystać rozwiązania, które sprawdzają się najlepiej zaspokajając oczekiwania rodziny i potrzeby małych dzieci. Podczas realizacji projektu „Agora – Wczesna Interwencja” zostaną opracowane praktyczne wskazówki wraz z narzędziami stymulującymi zmiany systemowe oraz legislacyjne w obszarze wczesnego wsparcia rozwoju dziecka i jego rodziny. Projekt zakłada również opracowanie przykładów dobrych praktyk, które mogą zostać upowszechnione w innych krajach europejskich, a także posłużą za wzór przy wdrażaniu wsparcia dla innych grup dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi lub dzieci zagrożonych wykluczeniem społecznym (np. dzieci pochodzenia romskiego lub dzieci z rodzin imigrantów). Projekt „Agora – Wczesna Interwencja” stwarza płaszczyznę współpracy pomiędzy organizacjami i instytucjami krajów partnerskich, umożliwiając wspólne wypracowanie wysokiej jakości usług oraz rozwiązań systemowych w obszarze WI. Z chęcią podzielę się za rok z czytelnikami czasopisma „Terapia Specjalna Dzieci i Dorosłych” wnioskami wynikającymi z projektu „Agora”. 

1. Komisja Europejska – Bruksela 22.05.2018, Zalecenie Rady w sprawie wysokiej jakości systemów wczesnej edukacji i opieki nad dzieckiem (SWD 2018 173 Final).
2. Wczesna Interwencja. Postępy i rozwój w dziedzinie 2005–2010
3. //www.european-agency.org/sites/default/files/early-childhood-intervention-progress-and-developments_ECI-report-PL.pdf
4. //psoni.org.pl/rok-wczesnej-interwencji/ (dostęp 27.06.2018)
5. Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 4 kwietnia 2005 r. w sprawie organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dzieci (Dz.U. z 2005r., nr 68, poz. 587).
6. MEN – dane Systemu Informacji Oświatowej.
7. Raport Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka – problemy i wyzwania (2013–2015), Agnieszka Brown, Aleksandra Niedźwiedzka, //i1.wp.com/www.wszystkojasne.waw.pl/wp-content/uploads/2016/04/Wczesne-Wspomaganie-Rozwoju.jpg (dostęp 26.06.2018).
8. Monitor Polski z dnia 20 grudnia 2016, Uchwała nr 160 (dostęp 20.09.2018).
9. Raport NIK o kształceniu uczniów z niepełnosprawnościami z 2017 r. – //www.nik.gov.pl/aktualnosci/nik-o-ksztalceniu-uczniow-z-niepelnosprawnosciami-2017.html (dostęp 24.10.2018).
10. Zarządzenie Ministra Edukacji Narodowej Nr 39/2017 z dnia 13 października 2017 r.
11. //easpd.eu/en/content/developing-effective-early-childhood-intervention-services-through-participation-and-co (dostęp 15.11.2018).
12. //www.eurlyaid.eu/projects/ (dostęp 15.11.2018).