Zastosowanie terapii behawioralnej w pracy z mocno uwarunkowaną autoagresją u osoby dorosłej z ASD

Od dekady pracuję z osobami ze spektrum autyzmu, przejawiającymi różne trudne zachowania, które w znacznym stopniu komplikują im funkcjonowanie. Śmiem twierdzić, że najtrudniejszymi zachowaniami, nad którymi było mi dane pracować, były i zawsze będą wszelkie działania autoagresywne. Jest to ten typ postępowania, który uderza zarówno w osobę, która je przejawia, jak i tych, którzy mają z nią kontakt – nie tylko najbliższą rodzinę, ale też osoby postronne.

Krótka historia Alberta

Jako dziecko Albert nie przejawiał zachowań autoagresywnych. Sytuacja zmieniała się diametralnie wraz z upływem lat. Autoagresja nasilała się, przybierając różne formy – najczęściej uszkadzał sobie okolice twarzy, głowę. Do dziś ciężko określić funkcję tych zachowań, bowiem jest ona zmienna i zależna od danej sytuacji. W przypadku Alberta autoagresja stała się nawykiem i formą komunikacji z otoczeniem. Przez lata zachowania te były uwarunkowane przez środowisko rodzinne, bowiem opiekunowie reagowali na każdą próbę robienia sobie krzywdy. Jest to zupełnie zrozumiałe z punktu widzenia rodzica – zachowania Alberta były bowiem tak nasilone, że zagrażały jego życiu i zdrowiu. 
Alberta poznałam w sierpniu 2018 r. Był to moment, kiedy autoagresja nie pozwalała mu na normalne funkcjonowanie. Miał wówczas 20 lat i szeroki repertuar pomysłów na to, jak można sobie zrobić krzywdę. Trafił pod opiekę Polskiego Stowarzyszenia Terapii Behawioralnej z diagnozą autyzmu i niepełnosprawności intelektualnej w stopniu głębokim. Ze względu na bardzo nasilone zachowania autoagresywne (uszkadzanie sobie twarzy, bicie głową o ściany i framugi drzwi, kopanie się kolanem w czoło, obijanie łokciami nerek, obijanie kostek u nóg o krzesła i inne) został przyjęty do Zespołu Interwencji Kryzysowej (ZIK). Przez cały czas interwencji był w pełnym zabezpieczeniu (kask na głowie, obwiązane ręce szalikiem, szalik w obrębie kolan oraz poduszka pod pachami w celu ochrony nerek). Z dokumentacji (orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, opinii psychologicznej i pedagogicznej) otrzymanej od ojca wynikało, że Albert:

• nie może być zbadany standardowymi testami inteligencji z uwagi na bardzo niski poziom umiejętności poznawczych i funkcjonalnych,
• nie nabywa nowych umiejętności i najprawdopodobniej osiągnął pułap swoich możliwości,
• od lat uzależniony jest od ochraniaczy i zabezpieczeń uniemożliwiających autoagresję,
• ze względu na silną autoagresję nie jest w stanie funkcjonować w zespole klasowym,
• ma opanowanych kilka umiejętności z zakresu samoobsługi oraz umiejętności poznawczych typu: znajomość przedmiotów, z którymi styka się na co dzień, wykonywanie prostych poleceń, różnicowanie imion bliskich osób, chwyt pęsetkowy, dobre zdolności naśladowcze,
• ma poważne kłopoty artykulacyjne, wymawia wyrazy niezrozumiale dla otoczenia, nie ma umiejętności funkcjonalnej mowy czynnej.

Dodatkowo z opinii psychologiczno-pedagogicznych wynikało, że jedyną bezpieczną formą jego aktywności była aktywność fizyczna z całkowitą asystą stałych nauczycieli, w celu ochrony przed robieniem sobie krzywdy – spacery po korytarzu.
Udział Alberta w zajęciach ZIK-u ukazał nam go w zupełnie innym świetle. Podczas intensywnej tygodniowej interwencji mogliśmy zaobserwować zmiany w zachowaniu oraz ogromny potencjał w przyswajaniu nowych umiejętności. Przede wszystkim została wprowadzona struktura motywacyjna oraz czasowo-przestrzenna. Równolegle wprowadzono kilka zadań z zakresu czynności prezawodowych oraz komunikacji. Niektóre z nich (wkładanie płyt na kołek lub do kopert, składanie długopisów, skręcanie śrub) stały się na tyle atrakcyjne, że do dziś zostały w repertuarze aktywności, które Albert wybiera w ramach spędzania czasu wolnego. Ponadto zadania te wykorzystywane były do przerywania zachowań trudnych – mężczyzna uspokajał się przy ich wykonywaniu. Aby móc kontynuować wprowadzone oddziaływania terapeutyczne, Albert został uczniem Niepublicznej Szkoły Przysposabiającej do Pracy „Umiem” w Krakowie. Ze względu na szybkie postępy w nabywaniu umiejętności przekwalifikowano u niego niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim na niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym. 
Obecnie Albert ma 23 lata i jest absolwentem Niepublicznej Szkoły Przysposabiającej do Pracy „Umiem”. W czerwcu ze względu na swój wiek zakończył edukację, odbierając samodzielnie i z uśmiechem świadectwo ukończenia szkoły. To moment, w którym jako terapeuta pękałam z dumy, bowiem miałam w pamięci początki jego terapii. A te nie należały do najłatwiejszych.

Oddziaływania terapeutyczne redukujące zachowania autoagresywne

Pierwsze chwile Alberta w szkole były trudne. Znając historię mężczyzny, priorytetem w terapii było wyeliminowanie zachowań zagrażających jego zdrowiu oraz uwolnienie go od zabezpieczeń, które znacznie utrudniały jego funkcjonowanie. Niestety, wieloletnie stosowanie zabezpieczeń uzależniło go od nich do tego stopnia, że każda najmniejsza próba ich poluzowania kończyła się aktem silnej autoagresji. Baseline – czyli forma sprawdzenia wyjściowego poziomu zachowań – był bardzo wysoki. W ciągu jednej godziny naliczyliśmy około 900 uderzeń. Ze względu na przeszkody w określeniu funkcji zachowania – była ona zmienna – ciężko było dobrać odpowiednie oddziaływania terapeutyczne. I tak oto, metodą prób i błędów doszliśmy do momentu, w którym udało się zredukować autoagresję na kilka miesięcy do zera i zdjąć całkowicie zabezpieczenia. Mimo występujących epizodów autoagresji wdrożone oddziaływania pozwalają na pełną kontrolę środowiska, dzięki czemu można szybko i skutecznie reagować w momencie ich wystąpienia. 

1. Struktura motywacyjna i przestrzenno-czasowa

Głównymi filarami terapii w podejściu behawioralnym są środowiska fizyczne (czyli miejsce, gdzie odbywa się terapia) oraz społeczne oparte na systemie motywacyjnym. Ogromną rolę w procesie edukacyjnym odgrywa motywacja. Niestety, u Alberta, podobnie jak u większości osób z autyzmem motywacja wewnętrzna nie istniała. Dlatego terapię rozpoczęliśmy od wprowadzenia struktury motywacyjnej. Bardzo szybko okazało się, że nie będzie łatwo ustanowić repertuaru wzmocnień, bowiem w początkowej fazie Albert nie był zbytnio zainteresowany tym, co mu proponowaliśmy. Udało się wprowadzić kilka wzmocnień biologicznych, którymi manipulowano, tak aby nie doszło do szybkiego nasycenia. W następnej kolejności doszły wzmocnienia aktywnościowe – słuchanie muzyki (najpierw przy stoliku, gdzie się uczył, później przy komputerze, do którego musiał się przemieścić). W momencie, gdy Albert pojął moc sprawczą wzmocnień, sukcesywnie zaczęliśmy rozszerzać ich repertuar. 
Umiejętność różnicowania obrazków została opanowana, dlatego ich liczba zwiększała się, obejmując zarówno przekąski, jak i aktywności, które wymagały zmiany miejsca (układanie mozaiki według wzoru, układanie puzzli, słuchanie muzyki, spacer po korytarzu, ćwiczenia na sprzętach gimnastycznych, czy wyjścia poza teren szkoły). Ze względu na rutynowe wybory ciągle tych samych wzmocnień zredukowano liczbę obrazków do dwóch (w puli pozostała preferowana nagroda oraz nowe wzmocnienie, po wyborze usuwano je, a ono wracało do obiegu, gdy tablica była już pusta), co okazało się świetnym sposobem, zarówno na przepracowanie rutyny, jak i wdrożenie nowych atrakcji do menu wzmocnień. 
 

Równolegle ze strukturą motywacyjną budowana była struktura przestrzenno-czasowa. Od początku wiadomo było, że Albert preferuje schematy, dają mu one poczucie stabilizacji i bezpieczeństwa. Wykorzystaliśmy zatem znaną rutynę i „wrzuciliśmy” go w jasny i zrozumiały dla niego schemat – plan aktywności, który organizował mu czas od momentu przybycia do szkoły (8:30–9:00) do jej opuszczenia (15:10). Na wstępie plan zawierał kilka obrazków, które pełniły funkcję informacyjną, co w danym momencie będzie się działo. Ze względu na często występującą mocną autoagresję nie było możliwości, aby mężczyzna mógł samodzielnie sięgać po aktywność z planu. Zadania były podawane przez terapeutę do stolika. Z biegiem czasu plan rozszerzał się o nowe aktywności, te stolikowe oraz fizyczne wymagające przemieszczania się. 
 

Jak widać, przedstawiony plan jest strukturą rozbudowaną. Tworzą go kontrakty na pojedynczą aktywność. Kontrakty oparte są na karze negatywnej. 
Po wystąpieniu zachowania trudnego (początkowo miały kontrolować tylko autoagresję, a po jej wyeliminowaniu redukowały udzielanie podpowiedzi) Albert tracił etykietkę, a kiedy utracił wszystkie, nie mógł odebrać wybranego wcześniej wzmocnienia. Dzięki ustrukturyzowanej przestrzeni mogliśmy kształtować poprawne zachowanie, umiejętności komunikacyjne, zawodowe oraz dać możliwość samodzielnego tworzenia czasu wolnego. Na powyższym planie można zaobserwować etykietki z napisem WYBÓR – wtedy plan otwierał możliwości kreowania swojej przestrzeni, Albert mógł wybrać preferowane przez siebie zadania z odrębnej puli aktywności. Dzięki wprowadzeniu struktury planu obserwowaliśmy znaczny spadek zachowań autoagresywnych. Jak widać na rysunku, plan został wprowadzony również na terenie domu. Realizowany był od momentu powrotu ze szkoły do godziny 20:00 oraz w weekendy.

Jak realizowaliśmy program eliminacji autoagresji?

Po wprowadzeniu tych podstawowych technik terapeutycznych zaczęto realizować program, którego celem była eliminacja autoagresji. Polegał on na stosowaniu konsekwencji opartej na wzmocnieniu negatywnym wyrażonej przez blokowanie reakcji. Notowania obejmowały wszystkie zdarzenia, które pojawiły się w pierwszej godzinie pobytu w szkole. 
 

Na wykresie (rys. 3) widnieją dane, które notowane były przez okres I semestru. Baseline wyniósł 141 aktów autoagresji w ciągu pierwszych 60 minut pomiaru. W trakcie trwania programu wprowadzano różne modyfikacje, co obrazują czerwone linie pionowe. 

1. Pierwszą zmienną była zamiana szalika na pas, który umożliwiał manipulowanie długością pasków, które chroniły przed uderzaniem się. Ten rodzaj zabezpieczenia pozostał w użyciu do końca terapii (najpierw wykorzystywany był przez cały dzień, później tylko w sytuacjach napadu złości, jako środek uspokajający, który szybko usuwano). 
2. Podjęto próbę wdrożenia warunkowego ściągania zabezpieczeń. W momencie, kiedy był spokojny, stopniowo je zdejmowano. Niestety, pomiary ukazywały wzrost zachowań autoagresywnych, dlatego szybko zrezygnowano z takiego postępowania. 
3. Koniecznym działaniem było zastosowanie treningu desensytyzacji – inaczej odwrażliwiania. Proces ten polega na redukowaniu intensywności reakcji na sytuacje trudne, poprzez konstruowanie sytuacji, dzięki którym osoba może skonfrontować się z tym, co sprawia jej trudność, powoduje lęk. U Alberta przepracowywano lęk przed zmianą miejsca oraz osób uczących się z nim. Przez pierwsze dwa miesiące kontynuowano indywidualną naukę w osobnej klasie ze stałymi nauczycielami. W poprzedniej placówce mężczyzna nie brał udziału w zajęciach grupowych, dlatego stopniowo z wykorzystaniem silnych wzmocnień był wprowadzany do pięcioosobowej klasy. Początkowo wchodził do sali i robił wspólnie z kolegami jedno ulubione zadanie – nakładanie płyt. Sytuacja powtarzana była kilka razy w ciągu dnia. W połowie listopada Albert na stałe przebywał już we wspólnej klasie – miał swoje indywidualne miejsce pracy w pewnej odległości od reszty uczniów. Równolegle ze zmianą miejsca zmieniła się też liczba terapeutów z nim pracujących. Nauczyciele rotowali się kilka razy w ciągu dnia. Zmiana terapeuty sygnalizowana była przez pokazanie zdjęcia nauczyciela, który rozpoczynał z nim pracę. Pierwsze momenty desensytyzacji były trudne, wszelkie bowiem zmiany potęgowały autoagresję – tendencja zachowań w tym okresie była wzrostowa. Dzięki ujednoliconym działaniom wszystkich terapeutów i ich rotacji podczas pracy z Albertem mężczyzna bardzo szybko zaczął jednak przyjmować je spokojnie. Na ostatnim etapie nauki pracował z innymi uczniami przy tzw. pracy taśmowej przy wspólnym stole. Największą przyjemnością okazało się samodzielne zejście na obiad na stołówkę – wcześniej posiłki jadł indywidualnie w sali. Kończąc edukację w Niepublicznej Szkole „Umiem” Albert przemieszczał się po całej szkole bez zabezpieczeń oraz bez asysty nauczyciela.
4. Kolejną zmianą było zastosowanie opasek sportowych zamiast pasa. Jak widać na wykresie, był to moment największego wzrostu zachowań autoagresywnych (971 uderzeń na godzinę). Po kilku dniach zrezygnowano z opasek na rzecz pasa.
5. Wprowadzono również procedurę wzmacniania różnicującego DRO (differentia reinforcement of other behaviors) – wzmacnianie innych zachowań. Innymi słowy, Albert uzyskiwał wzmocnienie, jeżeli podczas określonego interwału czasowego (30 sekund) nie angażował się w zachowanie modyfikowane. Podczas stosowania DRO okazało się, że częsta uwaga terapeuty skierowana na niego była źródłem autoagresji. Albert denerwował się podczas otrzymywania wzmocnień. 

Wprowadzane procedury były szybko wycofywane, bowiem tendencja ta wzrastała. Zdecydowano się zatem na powrót do fizycznego blokowania reakcji. Jednocześnie kontynuowano oddziaływania opierające się na strukturach motywacyjnych i przestrzennych. Zrozumieliśmy, że nie ma jednego konkretnego sposobu pracy z Albertem, a jego dążenie do sztywnych schematów nie jest już trudnością. Wręcz przeciwnie – trzeba było się wykazać dużą elastycznością. I właśnie ucieczka od sztywności przy jednoczesnym ustrukturyzowanym środowisku pozwoliła na ingerencję w obrębie zabezpieczeń.
 

Rysunek 4 ukazuje znaczny spadek zachowań autoagresywnych, który utrzymywał się od stycznia 2019 do czerwca 2020 r. W okolicach lutego 2019 r. nastąpił progres. Podczas wykonywania zadań proaktywnych zamieniono pas na opaski sportowe. Dzięki większej mobilności rąk Albert mógł wykonywać większość zadań z różnych obszarów. Korzystając z pędu behawioralnego, w bardzo szybkim czasie zdjęte zostały również opaski. Od tego momentu funkcjonowanie mężczyzny diametralnie się zmieniło. Podobnie jego wizerunek. Ze smutnego i zdenerwowanego chłopaka we wszelkich możliwych zabezpieczeniach stał się młodym uśmiechniętym mężczyzną, który w czapce z daszkiem (a później bez niej) spacerował po szkolnym korytarzu, przybijając „piątki” z nauczycielami. Brał udział w szkolnych imprezach okolicznościowych oraz większość część dnia pracował w ramach pracy zawodowej, wykonując prace zlecone. 
We wrześniu 2020 r. zmieniono program i sposób notowania zachowań autoagresywnych. Monitorowano je przez okres 8 godzin pobytu mężczyzny w szkole. Program opierał się na konsekwencji stopniowanej. Zauważono, że jednak większość zachowań autoagresywnych ma funkcję uwagową. Dlatego w pierwszym stopniu konsekwencji stosowano wygaszanie (przy epizodach autoagresji), a jeśli zachowanie eskalowało, zakładano zabezpieczenia. Szybko okazało się, że preferowane i wcześniej oczekiwane zabezpieczenia stały się awersyjne. Dlatego zabezpieczenia zakładano na określony czas (kask na 1 minutę, a pas na 20 minut).
Po sygnale timera zabezpieczenia wycofywano. 
 

Rysunek 5 pokazuje, że zastosowane procedury terapeutyczne przyczyniły się do znacznego spadku zachowań. Od połowy września 2020 r. do lutego 2021 r. Albert nie przejawiał żadnych zachowań autoagresywnych. W późniejszym okresie pojawiały się one epizodycznie, ale nie eskalowały. 

2. Wprowadzenie komunikacji wspomagającej PECS

Z wywiadu i obserwacji wynikało, że u Alberta występują znaczne nieprawidłowości w sferze komunikacji. Mężczyzna operował mową czynną, jednakże wypowiadane pojedyncze słowa nie były zrozumiałe dla otoczenia. Najprawdopodobniej frustracja wynikająca z braku możliwości funkcjonalnego komunikowania się w znacznym stopniu przyczyniła się do rozwoju autoagresji. Dlatego rozszerzono oddziaływania także na tę sferę i wprowadzono komunikację wspomagającą PECS (Picture Exchange Communication System). Przez 2 lata Albert komunikował się za pomocą książki komunikacyjnej. Po kilku tygodniach używał startera „Chcę” oraz układał proste zdania na przeznaczonym do tego pasku zdaniowym. Następnym krokiem w rozwijaniu komunikacji była rezygnacja z książki komunikacyjnej na rzecz aplikacji PECS na tablecie. Albert bardzo szybko przyswoił sobie umiejętność korzystania z niego. Za jego pomocą prosi o wzmocnienia i aktywności, komunikuje chęć wyboru zadania, zakończenie zadania, swoje potrzeby, w sytuacjach kryzysowych informuje o potrzebie założenia zabezpieczeń, zadaje proste pytania dotyczące miejsca przedmiotów lub czasu wykonania danej aktywności (np. kiedy może iść do toalety). Odpowiada na proste pytania typu: „Co to jest?” czy „Co robisz?”. Umiejętności komunikacyjne zostały też zgeneralizowane na środowisko domowe. 

Osiągnięte efekty edukacyjne po wyeliminowaniu zachowań trudnych

W sferze funkcjonowania osobistego i społecznego wdrożono programy, które miały na celu zwiększenie samodzielności i rozwijanie nowych umiejętności z zakresu współpracy, porządków oraz czynności gospodarczych.

1. Albert podąża za planem dnia, który obejmuje czas spędzony w szkole. Wykonuje polecenia nauczyciela, samodzielnie przemieszcza się po szkole. Realizuje zadania proaktywne objęte kontraktem z zakresu porządków: składa ręczniki, ścierki, sprząta po posiłku, segreguje bieliznę, składa skarpety, segreguje sztućce, układa naczynia na półki. Wypełnia obowiązki dyżurnego na stołówce – rozkłada i zbiera serwetniki ze stolików. 
2. Przygotowuje herbatę, podążając za łańcuchem przez pełną prezentację, obiera oraz kroi warzywa i owoce, zmienia worki na śmieci, wyciera kurze z mebli.
3. Samodzielnie korzysta z toalety, bez asysty nauczyciela, który musiałby kontrolować zachowania trudne. Bardzo rozwinął się pod względem społecznym, chętnie pracuje z rówieśnikami przy dużym stole w trakcie pracy taśmowej, wykonując zadania zlecane przez nauczyciela, schodzi wspólnie ze wszystkimi uczniami na obiad na stołówkę. Uczestniczy w zajęciach grupowych – gra z kolegami w gry planszowe (czeka na swoją kolej).

W ramach przedmiotu przysposobienie do pracy Albertowi wprowadzono programy z zakresu umiejętności zawodowych. 

1. Albert wykonuje proste zadania biurowe: kompletuje i zszywa dokumenty, przybija pieczątki we właściwym miejscu na kopercie, przygotowuje identyfikatory, używa niszczarki, laminatora, inwentaryzuje materiały biurowe.
2. Przepisuje proste zdania na komputerze.
3. W ramach pracy zawodowej przykleja rzepy w określonym miejscu na materiałach, przecina kartkę po narysowanej linii, przygotowuje materiały do produkcji mat węchowych, wycina po wyznaczonej linii paski materiału, wiąże wycięte paski materiału na wycieraczce.
4. W ramach zajęć krawieckich przygotowuje zakładki do książek – obszywa zakładki (przewleka włóczkę przez dziurki), ucina nitkę na odpowiedniej długości (długość stolika), porządkuje igły (oczyszcza je z nitek i układa w pojemniku).
5. Robi przypinki i magnesy za pomocą maszyny, wycina szablony po wyznaczonych liniach. W ramach zadań proaktywnych z zakresu produkcji przypinek segreguje kilka rodzajów magnesów i przypinek. Ponadto wykonuje zadania: segregowanie śrub, skręcanie długopisów, kompletowanie piórnika, nakładanie płyt, segregowanie pieniędzy.

W ramach kształtowania kreatywności pracuje z albumami aktywności o różnej tematyce i trudności. Segreguje i dopasowuje identyczne obrazki lub przedmioty. Sprawnie posługuje się nożyczkami – wycina proste
figury. Pisze po śladzie. Wykonuje aktywności z obszaru spędzania czasu wolnego: słuchanie muzyki, spacer po korytarzu, ćwiczenie na sprzętach gimnastycznych.

Podsumowanie

Historia Alberta pokazuje, że pomóc można zawsze i nie ma jednego odpowiedniego momentu, aby rozpocząć terapię. Wiadomo, że lepsze i szybsze efekty będą widoczne, gdy oddziaływaniami objęte są małe dzieci. Jednak Albert jest przykładem, że nie należy się poddawać, nawet gdy sytuacja wydaje się beznadziejna. Dzięki terapii behawioralnej pozbył się bólu, który towarzyszył mu każdego dnia, oraz balastu, jakim były zabezpieczenia mechaniczne, które znacznie utrudniały jego egzystowanie. Rozwinął swoje umiejętności, dzięki czemu uwolnił się od nudy. Codzienna praca stała się dla niego najlepszym wzmocnieniem.