Czy z osobą z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością można pracować efektywnie?

Przebieg superwizji 

To był bardzo duży i bardzo dobry OREW. Istotnie, mieli tam wielu trudnych uczniów, ale dzieciaki były zadbane, często uśmiechnięte, zajęcia zorganizowane, nauczyciele zaangażowani i bardzo świadomi. Naprawdę super! 
Mój osobisty przełom nastąpił w sali do hydromasażu, dzięki 10-letniej Sandrze. Weszłam na zajęcia, przywitałam się z nauczycielką i dzieciakami, przysiadłam z boku. Podobno jedna z dziewczynek w klasie Sandry miała bardzo trudne zachowania i dlatego zostałam tam zaproszona. Zachowań jednak nie było, bo owa sprawiająca problemy uczennica siedziała w wannie i była bardzo zadowolona. Skupiłam zatem swoją uwagę na Sandrze. Ta siedziała na wózku i czekała na swoją kolej w wannie z bąbelkami. Czekała cierpliwie, bo też – trzeba przyznać – wielu innych możliwości nie miała, z racji swej niepełnosprawności. Z jej dokumentów i oglądu wiedziałam, że była niewidoma (retinopatia wcześniacza), miała czterokończynowe spastyczne mózgowe porażenie dziecięce (m.p.dz.), niedosłuch i głęboką niepełnosprawność intelektualną. 
W pewnym momencie, gdy nauczycielka była zajęta regulacją czegoś w wannie, drzwi sali (dość odległe) otworzyły się, jakaś kobieta wsunęła przez nie głowę i zapytała o coś banalnego, w stylu „Ty… a nie wiesz w której klasie ma zajęcia Anka?”. Sandra zareagowała bardzo wyraźnie, skierowała głowę w stronę, z której dobiegał głos, uśmiechnęła się szeroko i wydała nieartykułowany dźwięk. Zapytałam:
– Czy Sandra zna tę panią? 
– Tak – odpowiedziała nauczycielka – ona była jej wychowawczynią przez trzy pierwsze lata pobytu w OREW. 
W głowie zapaliła mi się mała czerwona lampka. Zaświeciła się i zaczęła uporczywie mrugać. Dziecko z głęboką niepełnosprawnością i niewidząco-niedosłyszące, które: zachowuje ślady pamięciowe głosu przez kilka lat i adekwatnie reaguje społecznie? Hmm…
Od tego momentu bardzo skupiłam się na obserwacji Sandry. 
A było co obserwować, bo właśnie nauczycielka zakończyła czynności przy wannie, poprosiła pomoc nauczyciela o zaopiekowanie się dzieckiem korzystającym z hydromasażu, a sama zajęła się Sandrą i zaczęła z nią zajęcia. Bardzo mnie to pozytywnie zaskoczyło. Uwielbiam, gdy oddziaływania organizowane są tak, że dzieci nie pozostają bezczynne. Zajęcia trwały i były jakby luźno powiązane z miejscem, w którym przebywaliśmy. Masaż suchą i mokrą szmatką, dotykanie słoików z ciepłą i zimną wodą, zanurzanie rąk w misce z wodą i suchym piaskiem itd. 
Obserwowałam, obserwowałam i… dalej nie wiedziałam niczego nowego o umiejętnościach Sandry. 
Po około 15 minutach zapytałam nauczycielkę, czy mogłaby mi pokazać inne umiejętności dziewczynki. Nauczycielka spojrzała na mnie przeciągle i powiedziała:
– Ale my tak pracujemy. 
– Jasne – odpowiedziałam. – Widzę i, szczerze mówiąc, bardzo mi się pani praca podoba, tylko chciałabym zobaczyć jakieś zadania, po których zorientuję się, jak Sandra funkcjonuje poznawczo. Czy mogłaby mi pani to zademonstrować? – nie odpuszczałam.
– Pani nie rozumie – nauczycielka patrzyła na mnie z mieszaniną zdziwienia i dezaprobaty. – My tak pracujemy, bo Sandra jest GŁĘ-BO-KO U-POŚ-LE-DZO-NA – wyskandowała.
Tym razem moje brwi podjechały wysoko z niedowierzania.
– Jak to?! Pracujecie… tylko… TAK?!?! Znaczy są to tylko stymulacje polisensoryczne!? Tylko dostarczanie bodźców!?
– No, tak!
Nie mogłam uwierzyć w to, co słyszę. Poprosiłam o to, bym mogła sama popracować chwilę z Sandrą. 
Po 10 minutach wiedziałam, że słyszy lepiej, niż wynikałoby to z jej dokumentów. Że dość szybko się uczy. Po kilku powtórzeniach wykonywała już dwa zadania z prostego naśladowania (uderzenie ręką w blat i zepchnięcie z blatu piłeczki, która spadając, wydawała dźwięk) i dwa zadania z rozumienia mowy („Zagraj!” na leżącym bębenku i „Przybij piątkę!” – moja dłoń przy tym zadaniu leżała również na blacie, dotykając czubkami palców ręki dziewczynki). Oczywiście, niby niewiele. Ale już wiedziałam, że przy odpowiednio zaprogramowanym uczeniu mamy szansę zajść o wieeele dalej. 

Spotkanie z całym zespołem ośrodka

Nadal jednak nie mogłam uwierzyć w to, co przekazała mi nauczycielka. Stwierdziłam, że muszę zrozumieć, czy mam do czynienia z epizodycznym błędem w planowaniu u pojedynczego nauczyciela, czy też może z jakimś szerszym zjawiskiem. 
Po superwizji spotkałam się z całym zespołem OREW i zadałam pytanie o wymagania, jakie stawiają swoim uczniom. Zdecydowana większość prezentowała postawę analogiczną jak nauczycielka Sandry. Byłam w szoku. To był NAPRAWDĘ dobry OREW. Robili z tymi dzieciakami niezwykłe rzeczy: jeździli tramwajami, chodzili na pizzę, do teatru, na lodowisko, ale… wszystko biernie! Innymi słowy: uczeń ustawiony był w pozycji, w której miał: odczuwać, doświadczać, przeżywać, być, ale… nie podlegał żadnym wymaganiom! A przecież rozwój to właśnie wymagania! Pokonywanie kolejnych progów, wspinanie się na kolejne szczyty nowej umiejętności!
I tak zaczęła się moja droga. Całkiem nowa. Tym razem ramię w ramię z osobami z głęboką wieloraką niepełnosprawnością i ich nauczycielami. 
Przez kilka kolejnych lat eksplorowałam tę drogę małymi kroczkami. Najpierw pokonywałam ją, odwiedzając różne OREW-y w kraju na superwizjach i szkoleniach oraz oceniając stosunek uczenia biernego (w którym dostarcza się uczniowi wyłącznie doznań) do czynnego (w którym stawia się uczniowi wymagania i pomaga w ich osiągnięciu). Wyniki były powtarzalne i jednoznaczne. Pozwoliły mi one na postawienie wniosku, że uczniowie z głęboką niepełnosprawnością intelektualną w ok. 85% korzystają z oddziaływań biernych. Odsetek ten byłby znacząco wyższy, ale poprawia go rehabilitacja (zajęcia specjalistyczne), podczas której stawiane są określone wymagania ruchowe. 
To przerażający rezultat. Taki, który w przypadku wszystkich dzieciaków każdego dnia okrada ich z szans na uzyskanie nowych umiejętności. Taki, który mnie – superwizora behawioralnego – popchnął w dalszą drogę, która trwa i stanowi, być może, największą przygodę badawczą mego zawodowego życia. 
To dlatego zdecydowałam się na rozpoczęcie własnych badań nad uczeniem osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Wybrałam najprostszy i najskuteczniejszy spośród mi znanych sposób na zoptymalizowanie tempa uczenia tych dzieci, a mianowicie – sama zaczęłam szkolić ich nauczycieli.
Od 2018 r. rozpoczęłam jednocześnie badania w czterech placówkach (rozsianych na terenie całego kraju) zajmujących się uczeniem osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. 

Badania pilotażowe

Dziś – po przeszło dwóch latach i zakończonym pilotażu – mam już w ręce twarde dowody na to, że dynamiczny przyrost umiejętności w toku intensywnego uczenia jest możliwy u osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną. Spośród osób przeze mnie badanych 100% uzyskało bowiem znaczny przyrost umiejętności w rocznym okresie pilotażu oraz podczas śledzenia ich dalszych losów do dziś. 
W pilotażu udział wzięło 17 uczniów w wieku od 3 do 24 lat, uczonych przez 11 nauczycieli. W grupie tej, w kontekście diagnoz stwierdziłam rozpoznania:

• głęboka niepełnosprawność intelektualna – 17 badanych, czyli 100%, 
• mózgowe porażenie dziecięce – 8 badanych, czyli 47%,
• zespół wad wrodzonych – 5 badanych, czyli 29%,
• osoba głuchoniewidoma – 1 badany, czyli 5,8%,
• zespół Downa – 1 badany, czyli 5,8%,
• zespół Angelmana – 1 badany, czyli 5,8%,
• autyzm – 1 badany, czyli 5,8%.

Założeniem programu było intensywne, indywidualne uczenie każdego z uczniów w średnim wymiarze 2 godzin dziennie. Nauczyciele natomiast przez cały czas trwania korzystali z regularnej superwizji behawioralnej w wymiarze 50 godz./2 lata.
Zanim przedstawię przebieg uczenia, chciałabym opowiedzieć jednak o czymś innym. Dla mnie z jednej strony było to smutne, a z drugiej – skrajnie determinujące mnie do wysiłku badań, superwizji i w końcu upublicznienia wyników. 
Przed rozpoczęciem pracy terapeutycznej przez nauczycieli i przed moim pierwszym spotkaniem z każdym z badanych postawiłam przed ich nauczycielami zadanie. Mieli oni spisać listę wszystkich opanowanych przez uczniów umiejętności. Podkreśliłam im, że mają to być umiejętności, które uczeń potrafi wykonać od początku do końca samodzielnie, w różnych okolicznościach. Wyniki tego badania mnie poraziły. Żeby pomóc Wam zrozumieć skalę problemu, dodam, że ze zgromadzonej na temat badanych dokumentacji wiedziałam już wcześniej, że moi badani byli w edukacji ośrodkowej (zazwyczaj w tej samej placówce, w której poznawałam ich ja) średnio 10,5 roku, natomiast większość z badanych była w różnorodnej terapii właściwie od momentu urodzenia (czyli od 3 do 24 lat!). To ważne, by mieć w pamięci tę informację, bowiem ich nauczyciele zapytani o samodzielne realizowane przez uczniów umiejętności, podali następujące dane: 

• 0 umiejętności wskazano u 7 badanych, czyli 41%,
• 1 umiejętność wskazano u 3 badanych, czyli 17,5% (wodzenie wzrokiem, gryzienie pokarmów, uśmiech społeczny), 
• 3 umiejętności wskazano u 2 badanych, czyli 11,8%,
• 5 umiejętności wskazano u 4 badanych (kompilacja powyższych, dmuchanie świecy, chodzenie, jedzenie łyżką, trening czystości),
• 9 umiejętności wskazano u 1 badanego, czyli 5,8%,
• trening czystości opanowało 3 badanych, czyli 17,5%,
• samodzielne jedzenie opanowało 7 badanych, czyli 41%,
• elementy komunikacji miał wprowadzone 1 badany, czyli 5,8%.

Podejrzewam, że powyższe dane są szokujące nie tylko dla mnie. Są przecież dowodem na to, że cała podejmowana wobec uczniów terapia i edukacja nie przynosiła właściwie żadnych efektów!
Oczywiście, można stwierdzić, że „widocznie ich niepełnosprawność jest zbyt głęboka, by mogli się czegokolwiek nauczyć”. Wydaje mi się jednak, że przez 2 lata ich udziału w programie udało mi się zyskać twarde dowody stanowczo zaprzeczające tej tezie. Zanim je przedstawię, chciałabym zasygnalizować zaplanowany proces uczenia:

• 100% uczenia oparłam na stosowanej analizie zachowania;
• u każdego z uczniów w chwili rozpoczęcia uczenia wprowadziłam 2–5 zadań wyłącznie z naśladowania i rozumienia mowy;
• w przypadku osób z niepełnosprawnością ruchową rozpoczęłam od pozycjonowania i programów wzmacniających ruch rąk;
• w przypadku osoby głuchoniewidomej – rozpoczęłam od warunkowania reakcji na bodziec; 
• cele startowe, które przyjęłam, to: ustalenie modalności komunikacyjnej i wykonawczej, opanowanie przez terapeutów zasad pracy i dokumentowania;
• kolejno wprowadzaliśmy z nauczycielami dalsze programy, przede wszystkim z: komunikacji, dopasowywania, umiejętności prezawodowych i samoobsługowych.

Co udało się osiągnąć? 

Poniżej przedstawiam postępy uczniów w ciągu pierwszych 12 miesięcy uczenia. Wydaje się, że w tej próbie czasowej badanym udało się osiągnąć bardzo wiele, gdyż przeprowadzona po 12 miesiącach analiza danych z wykresów uczenia ujawniła:

• u 17 badanych wprowadzono łącznie 337 zadań (dotyczących uczenia umiejętności, tj. jedno zadanie to np. trening czystości, komunikowanie wyboru wzmocnienia, naśladowanie sekwencji ruchów, naśladowanie rysunku, wykonanie albumu aktywności itd.), czyli średnio 19,8 zadania na jednego badanego;
• wśród wyżej opisanych 337 zadań aż 51,3% zostało ustanowionych (tzn. uczeń wykonywał je na 100% w każdym czasie, w każdym miejscu i przy każdej osobie).
   

Jeżeli popatrzymy na rozkłady opanowanych zadań w grupach wiekowych, to:

• w grupie przedszkolnej (do 7. roku życia): badani opanowali od 6 do 56 zadań, łącznie 130 zadań 
• na 5 badanych, czyli średnio 26 zadań;
• w grupie szkolnej (od 8. do 18. roku życia): badani opanowali od 8 do 41 zadań, łącznie 142 zadania 
• na 7 badanych, czyli średnio 20,2 zadania;
• w grupie dorosłych: badani opanowali od 9 do 17 zadań, łącznie 65 zadań na 5 badanych, czyli średnio 13 zadań. 

Wśród wszystkich badanych wyodrębniłam dodatkowo tych, którzy uzyskali najwyższe i najniższe postępy: 

• „Rekordziści in plus” to: dziewczynka (3 lata), która opanowała 56 zadań, chłopiec (13 lat), który opanował 41 zadań, oraz chłopiec (6 lat), który opanował 34 zadania; 
• „Rekordziści in minus” to 4 chłopców, którzy opanowali odpowiednio: 6 zadań (6 lat), 7 zadań (15 lat), 
• 8 zadań – 2 osoby (18 i 11 lat). 

Oceniając największe i najmniejsze postępy, nie da się obecnie stwierdzić jednoznacznych korelacji między wiekiem a tempem nabywania umiejętności u badanych.

• Tylko u 2 badanych nie uzyskano żadnego postępu w obrębie komunikacji w ciągu pierwszych 12 miesięcy pilotażu, natomiast u 35% badanych czas ten wystarczył do opanowania umiejętności wyrażania próśb (o wzmocnienia, o pomoc, o zaspokojenie potrzeby).

Chcę bardzo mocno podkreślić, że wszystkie powyższe dane dotyczą umiejętności, które opanowane zostały przez uczniów w ciągu 12 miesięcy regularnego uczenia (a właściwie nawet mniej niż 9 miesięcy – odejmując okres wakacji i ferii), podczas których uczenie realizowane było w wymiarze TYLKO ok. 2 godzin dziennie!

Podsumowanie 

Nie zatrzymuję się na mojej drodze. Badania będę kontynuować. Aktualnie zbieram nową grupę badanych i zamierzam kontynuować badania na dużo szerszą skalę i w dłuższych próbach czasowych. Będę też śledzić na bieżąco postępy tych uczniów, którzy wzięli udział w badaniu pilotażowym, przedstawionym w artykule. Ale już dziś mogę stwierdzić, że uczestnicy mojego badania i ich nauczyciele jednoznacznie dowiedli, że:

• postęp jest możliwy u każdego,
• osoby z głęboką niepełnosprawnością mogą się uczyć efektywnie,

Kluczem do umiejętności są wymagania, a kluczem do uczenia – odpowiednio dobrana wysokoefektywna metoda uczenia.