Dołącz do czytelników
Brak wyników

Temat numeru

9 czerwca 2020

NR 13 (Czerwiec 2020)

Nauczanie dziecka z rdzeniowym zanikiem mięśni

281

W artykule opisano specyfikę nauczania nastolatka z rdzeniowym zanikiem mięśni. Autorka dzieli się swoimi doświadczeniami i refleksjami dotyczącymi kompetencji nauczyciela decydującego się na pracę z dzieckiem z niepełnosprawnością ruchową.

We wrześniu minionego roku uczestniczka obozu dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, organizowanego u mnie na działce w ramach akcji „SPA dla mam”, podesłała mi informację:
„Poszukiwany nauczyciel oligofrenopedagog lub pedagog specjalny dla nastolatka z rdzeniowym zanikiem mięśni (spinal muscular atrophy, SMA), nielubiącego szkoły i nauki, wielbiciela ostrej muzyki, horrorów i motocykli”. 
Poczułam, po nowych wakacyjnych doświadczeniach, że pora zmierzyć się z wyzwaniem. 
Na co dzień pracuję z dziećmi i nastolatkami ze spektrum zaburzeń autystycznych (ang. autism spectrum disorder, ASD). Wielu z nich system edukacji skutecznie zniechęcił do nauki i pozbawił ich wiary we własne siły. Moją rolą było im tę wiarę przywracać i włączać ich do systemu edukacji. Jednak nigdy nie pracowałam z dzieckiem, ani dorosłym z niepełnosprawnością ruchową. Skontaktowałam się z dyrekcją szkoły i rodzicami chłopca, żeby porozmawiać o tym, co jako pedagog i arteterapeuta mogę im zaproponować. Poznałam Panią dyrektor szkoły Szymka, wspaniałą osobę, skupioną na potrzebach podopiecznych i tym, co dla nich najlepsze. Dała mi zielone światło do pracy.

POLECAMY

Przypadek Szymka

Szymek okazał się inteligentnym, pogodnym czternastolatkiem z rdzeniowym zanikiem mięśni typu I. Oddycha z pomocą respiratora, wymaga odsysania gromadzącej się wydzieliny z płuc i nosa oraz śliny. Karmiony jest przez PEG – gastrostomię, czyli rurkę, którą podaje się pożywienie bezpośrednio do żołądka. Nie jest w stanie poruszać się samodzielnie. Zajmuje pozycję leżącą, w ciągu dnia na kanapie w salonie. Otoczony jest sprzętem medycznym, niezbędnym mu do życia, i miłością rodziny. Szymon obowiązek szkolny realizuje w ramach nauczania indywidualnego w miejscu zamieszkania. Znacznie ogranicza to jego kontakty społeczne, w tym relacje z rówieśnikami.
Okazało się, że chłopiec mówi, dość niewyraźnie, lecz zrozumiale dla osób, które regularnie z nim przebywają. Poza aparatem artykulacyjnym, jedynym dostępnym dla niego ruchem jest ruch oczami. Umiejętność ta umożliwia mu obsługę komputera przez urządzenie do sterowania wzrokiem – Tobii. Zastępuje ono standardową klawiaturę oraz myszkę, pozwalając na obsługę laptopa wyłącznie za pomocą oczu. Umożliwia obsługę Internetu, pracę w edytorze tekstu, a także, o czym przekonałam się razem z Szymkiem, obsługę programów graficznych typu Photoshop. To dzięki tej małej kamerce możliwa jest samodzielna praca chłopca, oparta na kartach pracy przygotowywanych przez nauczycieli w wersji elektronicznej. Szymon pracuje w edytorze Word, na klawiaturze ekranowej (standardowej z systemu Windows). Potrafi zapisać dłuższe teksty oraz działania. Uzupełnia schematy, mapy, diagramy, krzyżówki. Samodzielnie korzysta z podręczników w wersji PDF. Jest to ogromna zasługa nauczycielki Szymka, prowadzącej go od początku edukacji szkolnej, specjalistki od alternatywnych technik komunikacyjnych, która od lat umożliwia dzieciom z niepełnosprawnościami włączenie się do społeczeństwa i komunikacji. 
To dzięki niej Szymon samodzielnie odrabia prace domowe i jest w stanie przygotować się do zajęć.
W ramach godzin z Szymkiem przydzielono mi biologię, geografię, angielski, plastykę i godzinę historii, którą po wspólnych uzgodnieniach z dyrekcją, rodzicami i pierwszą nauczycielką zamieniłyśmy na historię sztuki. Uznałyśmy, że godzina historii realizowana z głównym nauczycielem jest wystarczająca, a uzupełnienie jej historią sztuki poszerzy horyzonty chłopca.
Po zapoznaniu się z dokumentacją IPET (czyli indywidualnego programu edukacyjno-terapeutycznego) oraz po rozmowie z mamą i główną nauczycielką stwierdziłam, że skupię się w szczególności na dwóch celach edukacyjnych: rozwijaniu sprawności myślenia przyczynowo-skutkowego oraz rozwijaniu umiejętności krytycznego myślenia, kluczowego w czasach, gdy wiedza jest na wyciągnięcie ręki, tylko trzeba wiedzieć, gdzie jej szukać, a co odrzucić.
Z celów terapeutycznych za najważniejsze uznałam dążenie chłopca do niezależności w myśleniu i działaniu, rozwijanie poczucia własnej wartości oraz umiejętność budowania relacji towarzyskich, a przede wszystkim to, żeby zobaczył sens nauki i samorozwoju – czyli odnalazł motywację wewnętrzną.

Motywacja

Szymkowi brakowało motywacji do nauki. Większość ocen końcowych w piątej klasie, którą na prośbę nauczycieli i rodziców Szymek teraz powtarzał, stanowiły oceny dostateczne, z powtarzającą się jak mantra adnotacją „niska motywacja do nauki”. W przypadku mojej pracy z uczniami z ASD dość szybko udawało mi się przekierowywać motywację związaną z ich specjalistycznymi zainteresowaniami na obszary, które aktualnie wymagały naszej pracy. W tym przypadku konieczne było znalezienie dziedziny, która na tyle zainteresowałaby chłopca, aby ten był gotów aktywnie w niej działać. Okazało się, że świat gier komputerowych, z którego często korzystam w pracy nauczyciela-terapeuty, nie pomoże mi tym razem. Szymon nie był aktywnym graczem. Był obserwatorem rozgrywek starszego brata. Aktywnie komentował to, co się dzieje na ekranie, kibicował, ale sam nie grał. Rodzice opowiadali mi o próbach instalacji specjalnej nakładki umożliwiającej Szymkowi granie w Minecrafta na jego laptopie, ale z jakiś powodów chłopiec nie robił tego samodzielnie. Zaczęłam więc szukać innego sposobu.

Geografia

Jako nauczyciel byłam w dobrej sytuacji, ponieważ Szymon drugi raz przerabiał program klasy piątej. Nie czułam się związana podstawą programową i mogłam wyjść poza nią. Podręcznik był dla nas tylko dodatkową pomocą ułatwiającą uporządkowanie wiedzy. Pracowaliśmy z pomocą Encyklopedii Edukacyjnej wydawnictwa Oxford, a zamiast pracy na tradycyjnych mapach nauczyłam chłopca obsługi internetowej mapy Ventusky.com oraz zaznajomiłam go ze stronami umożliwiającymi obserwację klimatu, np. earthobservatory.nasa.gov.
Zamiast uczyć Szymka, gdzie znajdują się poszczególne strefy klimatyczne, uruchamialiśmy mapę, podawałam mu opis, a on obserwując roczną amplitudę temperatur, wilgotność powietrza i częstotliwość opadów sam dochodził do tego, gdzie one są. W podobny sposób porównywaliśmy i szukaliśmy stref krajobrazowych. Nie jestem z wykształcenia geografem, więc na wiele pytań chłopca nie potrafiłam odpowiedzieć i często lekcje kończyliśmy pytaniami zostawionymi bez odpowiedzi. Dzięki temu Szymon zaczął samodzielnie zgłębiać poruszone podczas lekcji zagadnienia i dzielić się ze mną mailowo swoimi odkryciami. 
Tym, co najbardziej zainteresowało chłopca na mapach Ventusky, było obserwowanie tworzących się cyklonów tropikalnych. Szymon poza godzinami lekcyjnymi badał mapę i starał się przewidywać kierunek podążania huraganu. Postanowiłam podążyć za jego nowym zainteresowaniem i uzbrojona w podręcznik Podstawy meteorologii i klimatologii autorstwa Urszuli Kossakowskiej-Cezak razem z chłopcem zaczęłam uczyć się podstaw meteorologii. Okazało się to doskonałą motywacją dla mojego ucznia. Szybko skończyliśmy to, co zostało nam do przerobienia z podręcznika, żeby zająć się tym, co sprawiało mu największą przyjemność – obserwacji i analizie pogody na mapie.
Dodatkowo, na koniec przerobionego działu, poprosiłam Szymona, aby samodzielnie stworzył test egzaminujący wiedzę (w programie Scratch). Efekt pracy był rewelacyjny. Nie miałam wątpliwości, że w ten sposób przerobiony materiał utrwalił on w 100%. Na koniec roku szkolnego zamierzam użyć tego testu, oczywiście za pozwoleniem chłopca, do sprawdzania wiedzy moich pozostałych podopiecznych. Chcę, żeby Szymek wiedział, że to, co potrafi zrobić, przydaje się nie tylko jemu do zaliczenia przedmiotu, ale pomaga też innym w nauce. 

Plastyka

Dotychczasowa nauka plastyki oparta była wyłącznie na podręczniku z tego przedmiotu dla poszczególnych klas. Postanowiłam zaktywizować chłopca i przejść do zajęć praktycznych. Znaleźliśmy darmowy, dostępny w Internecie program graficzny Gimp 2.10.2 – odpowiednik popularnego Photoshopa i rozpoczęliśmy wspólną naukę. Uczyliśmy się pracy na warstwach, wycinania, kopiowania. Popełnialiśmy błędy i szukaliśmy rozwiązań. Tworzyliśmy kolaż i abstrakcje. Szymon okazał się nieprawdopodobnie cierpliwym uczniem. Pracowaliśmy między innymi nad ulubionym obrazem chłopca „Ogród rozkoszy ziemskich” Hieronima Boscha, wycinając z niego postacie Adama i Ewy oraz ptaki. Czy próbowali Państwo kiedyś wycinać precyzyjnie postać w którymś z programów graficznych tego typu? Jeśli tak, to spróbujcie sobie wyobrazić, że robicie to wyłącznie przy użyciu ruchów gałek ocznych. Wydaje się to wręcz niewykonalne. A jednak Szymek cierpliwie, krok po kroku wycinał, wymazywał, poprawiał, cofał i osiągał upragniony cel. Zajmowało to dużo czasu, ale wiązało się z ogromną satysfakcją z samodzielnie wykonanej pracy. Czasami, gdy zdarzało się, że pracowaliśmy w dniu, w którym Szymek miał również inne lekcje, jego oczy były bardzo zmęczone. W takich sytuacjach proponowałam, żebyśmy przerwali i zajęli się innym zadaniem, ale Szymek nigdy nie odpuszczał.
Któregoś dnia, gdy chłopiec porządkował biologiczne sketchnotki (notatki wizualne ułatwiające utrwalenie przerobionego materiału), zatrzymaliśmy się na karcie o wirusach. Śmialiśmy się, że brakuje tego z koroną, a Szymek uznał, że warto go dodać do naszej karty. Postanowiłam pójść krok dalej i nauczyć chłopca robienia animacji poklatkowej. I znów zaangażowanie ucznia przerosło moje oczekiwania. Powstał krótki, zabawny filmik będący ilustracją tego, co koronawirus robi z gospodarką państwową. Cały pomysł i wykonanie były autorstwa Szymka.
Poza pracą na komputerze zrobiłam w ramach zajęć z plastyki gipsowy odcisk rąk Szymka. Rzadko kiedy widzi on swoje dłonie, schowane przed zimnem pod kocem i chciałam je dla niego utrwalić. Stanowią one teraz ekstrawagancką dekorację salonu, w którym Szymek spędza cały dzień.

Biologia

Nie ukrywam, że nauczanie biologii sprawiło mi największą przyjemność. Jest to przedmiot, do nauki którego nie potrzebujemy komputera. Na lekcje, ku udawanemu przerażeniu rodziców, znosiłam liście, kwiaty, mchy i porosty. Starałam się, żeby Szymek mógł jak najwięcej zobaczyć na własne oczy i jak najwięcej poczuć swoimi dłońmi. Rozgrzebaliśmy moją doniczkową paprotkę, żeby obejrzeć i podotykać jej kłącza i korzenie. Namaczaliśmy, a potem suszyliśmy szyszki, żeby zaobserwować, jak reagują na wilgoć i czego potrzebują, aby uwolnić nasiona. Oglądaliśmy nazbierane w lesie porosty i analizowaliśmy, na jakie zanieczyszczenie środowiska wskazują, oskubywaliśmy mchy i ustalaliśmy, jaki konkretny gatunek rośnie w okolicach mojego domu.
Gdy przerabialiśmy komórki zwierzęce i roślinne, odkryłam świetną aplikację Quiver do pokazywania modeli 3D. Dzięki niej mogłam pokolorować nasz rysunek według wskazań Szymka, ożywić go i pokazać mu go z każdej strony.
Nie uczyliśmy się z podręcznika, tylko z encyklopedii na poziomie liceum. Dopiero, gdy zgłębiliśmy dany temat, zaglądaliśmy do podręcznika szkolnego, ale już jako eksperci i tylko po to, żeby sprawdzić, czy nie znajdziemy tam jakiegoś błędu. Czasem, ku uciesze ucznia, udało nam się znaleźć kilka pomyłek. Od samego początku uczyłam Szymka, że nauka jest pełna błędów popełnianych w drodze do prawdy i każdy, kto szuka odpowiedzi na nurtujące go pytania, może je robić. Całe szczęście, że kładłam na to nacisk, bo któregoś dnia sama podczas zajęć się pomyliłam. Z wykształcenia jestem historykiem sztuki, więc Szymek ze zrozumieniem podszedł do mojej niewiedzy w zakresie narastania słojów w drzewie, a tata chłopca szybko uzupełnił naszą wiedzę.
Czasami zdarzało się, że nie znajdywaliśmy ani w podręcznikach, ani w Internecie odpowiedzi na pojawiające się podczas zajęć pytania. Dzwoniłam wtedy do siostry – weterynarza, która rozjaśniała nam sytuację. Pokazywałam tym samym chłopcu, że dobrze jest szukać odpowiedzi u specjalistów oraz warto pytać i drążyć. 
Gdy na koniec semestru poprosiłam Szymka o wystawienie sobie ocen na podstawie zaangażowania w dany przedmiot, postępów poczynionych przez 5 miesięcy pracy i czasu poświęconego nauce, okazało się, że najwyższe noty przyznał sobie właśnie w dziedzinie biologii. 

Angielski

Wśród przedmiotów, których miałam uczyć Szymka, pojawił się też język angielski. Budziło to moje największe obawy. Mój akcent jest fatalny, a znajomość angielskiego po latach spadła do poziomu komunikatywnego. Stopniowo, powolutku realizowaliśmy program klasy piątej. Do każdego tematu przygotowywałam karty pracy z pomocą strony liveworksheets.com i ćwiczenia interaktywne ze strony agendaweb.org. Starałam się, żeby osłuchał się z językiem, więc zgrałam dla niego anglojęzyczny audiobook. Szymonowi brakowało jednak słownictwa i systemu umożliwiającego regularne powtórki i ćwiczenia. Założyliśmy więc mnie i jemu konto na platformie Duolingo. Miałam nadzieję, że uda mi się zmotywować go do regularnych ćwiczeń. Nie lubię zadawać prac domowych, dlatego moim marzeniem było, żeby zaczął systematyczną pracę sam. Nie było to jednak takie proste. Próbowałam zachęcić go, motywując pracą własną i innych. Założyłam na wspomnianej platformie klasę, pod którą podpięłam moich synów, innych uczniów i Szymka, żeby widoczne postępy grupy i zbierane punkty motywowały go do działań. Bezskutecznie. 
Gdy nasze regularne spotkania zostały przerwane przez epidemię koronawirusa, wpadłam na jeszcze jeden pomysł. W pracy z Szymkiem, poza zapaleniem go do samorozwoju, zależało mi na stopniowym przekazywaniu mu odpowiedzialności za własną edukację. Mam świadomość, że nie da się tego zrobić w ciągu kilku miesięcy pracy, ale można przygotować grunt. Jestem przeciwniczką negatywnych ocen i za najskuteczniejszą motywację uznaję motywację pozytywną. I choć w mojej pracy staram się unikać ocen innych niż opisowe, postanowiłam wykorzystać wzmocnienie pod postacią szóstki. Ustaliłam z Szymkiem, że jeśli podczas trwania epidemii będzie regularnie ćwiczył angielski – chociaż 10 minut dziennie – to za rzetelną pracę otrzyma ode mnie szóstkę na koniec semestru. Minął ponad miesiąc od naszych ustaleń i Szymek dotrzymuje umowy. Zanim napisałam ostatnie zdanie, weszłam sprawdzić jego konto na Duolingo i zobaczyłam, że dziś zdobył kolejne punkty. Nie przypominam mu o nauce, nie robią tego jego rodzice. Wziął odpowiedzialność za swoją nau...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy