Nauczanie dziecka z rdzeniowym zanikiem mięśni

We wrześniu minionego roku uczestniczka obozu dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, organizowanego u mnie na działce w ramach akcji „SPA dla mam”, podesłała mi informację:
„Poszukiwany nauczyciel oligofrenopedagog lub pedagog specjalny dla nastolatka z rdzeniowym zanikiem mięśni (spinal muscular atrophy, SMA), nielubiącego szkoły i nauki, wielbiciela ostrej muzyki, horrorów i motocykli”. 
Poczułam, po nowych wakacyjnych doświadczeniach, że pora zmierzyć się z wyzwaniem. 
Na co dzień pracuję z dziećmi i nastolatkami ze spektrum zaburzeń autystycznych (ang. autism spectrum disorder, ASD). Wielu z nich system edukacji skutecznie zniechęcił do nauki i pozbawił ich wiary we własne siły. Moją rolą było im tę wiarę przywracać i włączać ich do systemu edukacji. Jednak nigdy nie pracowałam z dzieckiem, ani dorosłym z niepełnosprawnością ruchową. Skontaktowałam się z dyrekcją szkoły i rodzicami chłopca, żeby porozmawiać o tym, co jako pedagog i arteterapeuta mogę im zaproponować. Poznałam Panią dyrektor szkoły Szymka, wspaniałą osobę, skupioną na potrzebach podopiecznych i tym, co dla nich najlepsze. Dała mi zielone światło do pracy.

Przypadek Szymka

Szymek okazał się inteligentnym, pogodnym czternastolatkiem z rdzeniowym zanikiem mięśni typu I. Oddycha z pomocą respiratora, wymaga odsysania gromadzącej się wydzieliny z płuc i nosa oraz śliny. Karmiony jest przez PEG – gastrostomię, czyli rurkę, którą podaje się pożywienie bezpośrednio do żołądka. Nie jest w stanie poruszać się samodzielnie. Zajmuje pozycję leżącą, w ciągu dnia na kanapie w salonie. Otoczony jest sprzętem medycznym, niezbędnym mu do życia, i miłością rodziny. Szymon obowiązek szkolny realizuje w ramach nauczania indywidualnego w miejscu zamieszkania. Znacznie ogranicza to jego kontakty społeczne, w tym relacje z rówieśnikami.
Okazało się, że chłopiec mówi, dość niewyraźnie, lecz zrozumiale dla osób, które regularnie z nim przebywają. Poza aparatem artykulacyjnym, jedynym dostępnym dla niego ruchem jest ruch oczami. Umiejętność ta umożliwia mu obsługę komputera przez urządzenie do sterowania wzrokiem – Tobii. Zastępuje ono standardową klawiaturę oraz myszkę, pozwalając na obsługę laptopa wyłącznie za pomocą oczu. Umożliwia obsługę Internetu, pracę w edytorze tekstu, a także, o czym przekonałam się razem z Szymkiem, obsługę programów graficznych typu...