Dołącz do czytelników
Brak wyników

Temat numeru

21 lutego 2020

NR 11 (Luty 2020)

Osiem kryteriów

49

Zaangażowanie rodziny w proces budowania sposobów porozumiewania się z dzieckiem niemówiącym jest kluczowe. Rodzina, której nie udało się znaleźć skutecznego sposobu komunikacji ze swoim dzieckiem, odczuwa rozgoryczenie i zmęczenie różnymi, nieefektownymi oddziaływaniami i często ma poczucie wypalenia. Jakie są zatem kryteria warunkujące skuteczność oddziaływań AAC w środowisku rodzinnym?

Niniejszy artykuł jest zapowiedzią obszernej publikacji szeroko analizującej kryteria warunkujące skuteczność procesu wdrażania w życie aktywnych modeli wspomagających porozumiewanie się osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi.

Przygotowujemy ją z Magdaleną Bucyk – specjalistą komunikacji alternatywnej i wspomagającej AAC (Augmentative and Alternative Communication) i nauczycielem w Zespole Szkół Specjalnych im. Ireny Komorowskiej w Oławie. Łączy nas z nią koncepcja osadzania systemów wspomagających komunikację w środowiskach rodzinnych i szkolnych.

Wyłonione kryteria dotyczą kluczowych elementów wieloskładnikowego systemu komunikacji1 i odnoszą się do różnych środowisk życia. 
Treści tu zawarte dotyczą środowiska rodzinnego i są wynikiem doświadczeń zgromadzonych podczas współpracy z wieloma systemami rodzinnymi. 
Szkolenia, warsztaty oraz superwizje, które prowadzimy, pozwoliły zidentyfikować główne dylematy i pytania:

  • Dlaczego specjaliście AAC2 nie udaje się rozwijać komunikacji u swojego ucznia?
  • Dlaczego dziecko nie potrafi się porozumiewać? 
  • Dlaczego dziecko nie chce korzystać z narzędzi wspomagających porozumiewanie się?
  • Jak zaangażować rodzica w proces tworzenia systemu wspomagającego komunikację?

Trudności te stały się dla nas impulsem i przyczynkiem do dalszych rozważań oraz analiz.
Współtworzenie systemów komunikacyjnych osób uczestniczących w różnorodnych formach placówek edukacyjnych i terapeutycznych pozwoliło nam te oddziaływania dokumentować, analizować, a następnie wyciągać z nich wnioski. W efekcie wielogodzinnych dyskusji wyłoniłyśmy osiem kryteriów warunkujących skuteczność oddziaływań AAC w środowisku rodzinnym.
U podstaw powodzenia procesu terapeutycznego leży gotowość emocjonalna rodzica na podjęcie prób komunikacji pozawerbalnej oraz uznanie niezależności swojego dziecka. Jest to proces wieloletni i wymaga od rodzin ciągłego zaangażowania oraz uczestnictwa, a także inwestowania własnych zasobów. Rodziny wprowadzają strategie wspomagające porozumiewanie się w środowisku domowym, a także uczą się konsekwentnego przestrzegania wyłonionych reguł postępowania w relacji z dzieckiem. Wyrażenie zgody na nagrywanie odziaływań wprowadzanych z terapeutą pozwala na analizę aktualnych rozwiązań i planowanie dalszych działań. Ich dokumentowanie materiałem wideo jest niezbędne i służy przygotowywaniu rodziców do roli komunikacyjnych partnerów. Budowanie systemu wspomagającego porozumiewanie się dziecka to wymagające przedsięwzięcie i duże wyzwanie. Regularność spotkań służy temu procesowi, gdyż osiągnięcie wyższej kompetencji komunikacyjnej opiera się na fundamencie wcześniej opanowanej umiejętności. 

Sytuacja rodzin dzieci ze złożonymi trudnościami w porozumiewaniu się

Rodzina użytkownika AAC stanowi centrum interwencji. Oddziaływania z zakresu komunikacji wspomagającej przynoszą skutek tylko wówczas, gdy osadzone zostaną w naturalnym środowisku dziecka.
Zaangażowanie rodziny w proces budowania sposobów porozumiewania się z dzieckiem niemówiącym jest kluczowe i wymaga szerszego omówienia. 
Rodzina, której nie udało się znaleźć skutecznego sposobu komunikacji ze swoim dzieckiem, odczuwa rozgoryczenie i zmęczenie różnymi, nieefektownymi oddziaływaniami i często ma poczucie wypalenia, a także braku satysfakcjonującego z dzieckiem kontaktu. 
W wyniku niedostatecznej wiedzy komunikację wspomagającą wprowadza się późno, czyli dopiero wtedy, kiedy wyczerpie wszystkie znane sobie sposoby na wywołanie mowy. Czasami decyduje się ona na zakup urządzenia wysokiej technologii z oprogramowaniem komunikacyjnym. Nie wie, z jakiego powodu podczas porozumiewania się dziecko go nie wykorzystuje. Obawia się również, że komunikacja wspomagająca zahamuje mowę lub uniemożliwi jej rozwój.
Rodziny potrzebują konkretnych wskazówek służących rozwiązywaniu napotykanych problemów.
Wprowadzenie w życie rodzin oddziaływań wspomagających porozumiewanie się stanowi złożony proces. Obejmuje systematyczne i podzielone na etapy włączanie rodzin w nabywanie kompetencji komunikacyjnych dziecka.
W pierwszej kolejności specjalista AAC uczy rodzica rozpoznawać spontaniczne zachowania komunikacyjne dziecka i adekwatnie na nie reagować. Następnie, krok po kroku wprowadza go w sztuczne, zaplanowane sytuacje, które uczą (zarówno dziecko, jak i rodzica) sposobów porozumiewania się. Nabywanie nowych kompetencji oparte jest na wielokrotnym powtarzaniu tych sytuacji. W trakcie ich trwania specjalista AAC i rodzic uwspólniają interpretację zachowań komunikacyjnych dziecka. We współpracy tworzą profil komunikacyjny3, w którym opisują wszystkie zachowania dziecka i przypisują im prawdopodobną funkcję. Działania te są rozłożone w czasie, a tworzony profil komunikacyjny jest aktualizowany wraz z rozwojem kompetencji komunikacyjnych dziecka. 
W procesie przygotowywania rodzica do bycia komunikacyjnym partnerem specjalista AAC wykorzystuje również nagrania wideo. Rodzic przygląda się swoim zachowaniom, następnie analizuje je i omawia. Podczas kolejnych sytuacji komunikacyjnych z dzieckiem wprowadza zaplanowane zmiany. Nagrania wideo stanowią ważny element dokumentowania procesu nabywania kompetencji komunikacyjnych dziecka.

Warunek pierwszy. Gotowość emocjonalna rodzica. Otwartość na próby komunikacji pozawerbalnej 

Zaakceptowanie faktu, że dziecko nie jest w stanie porozumiewać się za pomocą mowy i przyjęcie związanych z tym ograniczeń wymaga czasu.
Po bólu, sprzeciwie i gniewie następuje proces dochodzenia do akceptowania przez rodzica nowych zachowań, które zaczynają mieć znaczenie w trakcie porozumiewania się z dzieckiem. Dobre doświadczenia pozwalają rodzicowi zyskiwać inną perspektywę. Stopniowo zmienia się przekonanie o własnych oraz dziecka możliwych sposobach komunikacji. Na tym etapie rodzic uczy się rozwiązywania bieżących trudności występujących podczas porozumiewania się z dzieckiem. Cieszy się umiejętnościami, które ono zdobywa. W konsekwencji przyjmuje zastępczy, wspomagający i/lub alternatywny sposób porozumiewania się, czyli wprowadza do rozmowy z dzieckiem nowy schemat komunikacyjnego funkcjonowania.
Otwarcie się na próby komunikacji pozawerbalnej oraz poznawanie rodzin, które do porozumiewania się z sukcesem wprowadziły wspomagające sposoby, pozwala zmieniać przekonanie o szansie na skuteczną komunikację z dzieckiem.
 

WYPOWIEDŹ RODZICA

Wiktoria, 5 lat
Diagnoza: czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe, wada wzroku oraz epilepsja, niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym. 
System komunikacyjny rozwijany od 19 miesięcy.


Mama: Na AAC zdecydowałyśmy się półtora roku temu. Z perspektywy czasu wiem, że to było zdecydowanie za późno. Każdą myśl o komunikacji alternatywnej odrzucałam. Bałam się, że gdy zacznę komunikację wspomagającą, to moje dziecko nie będzie mówić. Nie chciałam jej zamknąć w świecie obrazków. Z perspektywy czasu wiem, że to było błędne myślenie.
Monika Jerzyk: Co musiało się stać, żeby zdecydowała się Pani spróbować?
Mama: Wikunia robiła się coraz starsza i narastała w niej frustracja oraz złość. Nie potrafiłam jej zrozumieć. Ona mi coś pokazywała, a ja nie wiedziałam, czego ona chce. Teraz widzę różnicę, jak Wiktoria się zachowuje, jej radość i uśmiech, kiedy zostanie zrozumiana. Ona decyduje, którą zabawkę wybierze. To jest chyba najważniejsze, bo każdy z nas chce sam podejmować decyzję. 
 

Fot. 1. Wiktoria z rodzicami


Warunek drugi. Gotowość na uznanie niezależności swojego dziecka

Uznanie prawa do wyrażania woli w tak podstawowych obszarach jak np. decyzja, „czym chcę się bawić” lub „czy chcę być jeszcze huśtany”, pozwala myśleć o dziecku jako odrębnej jednostce.
Niekwestionowanie należnego dziecku prawa do decydowania o sobie, co więcej, stwarzanie sprzyjających temu sytuacji oraz stopniowe zwiększanie ich liczby pozwala postrzegać je jako świadomą i niezależną osobę.
Nie jest proste tworzenie efektywnych sposobów wyrażania się, a także konsekwentne spełnianie pragnień dziecka. Wysokie poczucie lęku o przyszłość wzmacnia u rodzica postawę dominującą i wyręczającą. W konsekwencji podczas prób porozumiewania się dziecko odgrywa bierną rolę. Brak równowagi między odbiorcą a nadawcą komunikatu zwiększa poczucie bezradności, co skutkuje wycofywaniem się z relacji.
Dziecko, które zdobyło umiejętność komunikowania o swoich potrzebach, już zawsze będzie konsekwentnie dążyło do bycia zrozumianym przez otoczenie.
Staje się ono bardziej aktywne w relacji ze światem. Kreowanie sytuacji komunikacyjnych w kolejnych aspektach jego życia pozwala zwiększać świadomość na temat rzeczy, które go otaczają. Stare sposoby funkcjonowania przestają się sprawdzać. Może to burzyć wcześniejszy spokój rodziny, gdyż dziecko częściej i w sposób bardziej intencjonalny domaga się zaspokojenia swoich potrzeb. Ta zamiana wymaga większego zaangażowania rodziny, a także zaplanowania czasu na rozmowę w modelu aktywnym. Konsekwencją nabycia nowych umiejętności jest uzyskanie przez dziecko niemówiące niezależności i samoświadomości.
 

WYPOWIEDŹ RODZICA

Franek, 2 lata i 4 miesiące
Diagnoza: czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, niedosłuch, wada wzroku, tracheostomia, obniżony poziom funkcjonowania poznawczego. 
Indywidualny System Komunikacyjny rozwijany jest od 21 miesięcy.


Mama: Na pierwszym spotkaniu Pani Monika uświadomiła nam, że Franek może czegoś nie chcieć i wtedy pokazuje nam to ciałem. Wcześniej nie pomyśleliśmy, że nasz 7-miesięczny syn może mówić „nie”. Pamiętam pierwsze zajęcia. Wycierałam mu buzię, a on odwrócił głowę. Myślę, że Franek postawił wtedy granice: nie zgadzam się na wszystko, co chcecie ze mną zrobić. Ten sposób zachowania pokazał nam mądrość naszego synka. Staraliśmy się nie robić nic wbrew Frankowi. Cały czas pytamy o wszystko Franka i szanujemy jego NIE. Jesteśmy świadomi, że mimo swoich ograniczeń ma prawo na coś się nie zgodzić.

Warunek trzeci. Wyrażenie zgody na nagrywanie wprowadzanych podczas zajęć/konsultacji AAC oddziaływań wspomagających porozumiewanie się

Systematyczne nagrywanie wprowadzanych oddziaływań wspierających porozumiewanie się jest najważniejszym sposobem monitorowania zmian w procesie nabywania nowych kompetencji komunikacyjnych dziecka. 
 

Fot. 2. Franek z rodzicami

 

Materiał wideo pozwala przyjrzeć się wielokrotnie i z dystansu komunikacyjnym wymianom między dzieckiem i jego partnerem. Nagranie umożliwia szczegółową analizę zachowań dziecka oraz osoby wspierającej. Pozwala powracać do fragmentów sesji, by zaplanować kolejne oddziaływania.
Dokumentacja wideo ukazuje, jak trudny jest to proces i jak wielu działań wspomagających potrzeba, by rozwijać kompetencje komunikacyjne i tworzyć aktywne modele pracy, które sprawdzają się w życiu codziennym.
Nagrania stanowią wsparcie dla rodzin, które na początku drogi, często z wieloma wątpliwościami spoglądają na komunikacyjną przyszłość swojego dziecka. Zapoznawanie z nagraniami wideo innych członków rodziny tworzy nową świadomość o potencjale komunikacyjnym dziecka.
Publikowanie nagrań na stronach internetowych daje szansę na prezentowanie komunikacyjnych sukcesów.
Prosząc o wyrażenie zgody na nagrywanie spotkania, należy informować rodziców o korzyściach płynących z takiego sposobu dokumentowania oddziaływań wspomagających porozumiewanie się.
 

WYPOWIEDŹ RODZICA

Gabryś, lat 7
Rozpoznanie: Mózgowe porażenie dziecięce, obniżony poziom funkcjonowania poznawczego.
Indywidualny System Komunikacyjny jest rozwijany od 2 lat. 


Mama: Nagrywanie jest bardzo przydatne. Ucząc się nowego sposobu porozumiewania się z Gabrysiem, odtwarzam, gdy potrzeba wiele razy, nagraną sytuację. Mogę dostrzec, co komunikuję do niego w sposób niezrozumiały. Potrzebne są nowe sposoby ulepszania naszej rozmowy. Nagrywanie pozwala wyłapywać trudności. Mam czas na przemyślenie, a nawet skonsultowanie się ze specjalistą.
Magdalena Grycman: Czy widzi Pani różnicę między pierwszym filmem a dzisiejszym sposobem komunikacji Gabrysia?
Mama: Nie sądziłam, że Gabryś pójdzie tak do przodu. Gdybym nie miała filmów, to nie widziałabym, jakie postępy zrobił. Teraz Gabryś chce pytać, chce mówić: „ja chcę to teraz robić”, „chcę to zjeść na śniadanie”. Więc to jest przepaść. Bez filmów nie miałabym takich przemyśleń. 
 

Fot. 3. Helena i Milena z mamą


Warunek czwarty. Uznanie, że komunikacja wspomagająca wymaga przestrzegania reguł i konsekwencji w realizowaniu strategii AAC

Porozumiewanie się oparte na sposobach wspomagających jest sztucznym modelem, stąd konieczność uczenia partnera komunikacyjnego – rodzica, nowych, dotychczas nieznanych sposobów sprzyjających nabywaniu kompetencji potrzebnych do porozumiewania się.
Przygotowywanie rodziców do roli partnerów komunikacyjnych rozpoczyna się wraz z pierwszą zaproponowaną przez specjalistę AAC komunikacyjną strategią i wymaga ciągłej kontynuacji.
Zrozumienie wagi i znaczenia tego warunku jest kluczowe dla przyszłego komunikacyjnego sukcesu dziecka. Budowanie skutecznych i zrozumiałych dla obu stron dialogu wspomagających sposobów wymaga bowiem konsekwencji w realizowaniu wprowadzanych nowych schematów rozmowy.
Poniżej prezentujemy kilka aspektów, które ukazują znaczenie reguł w procesie realizacji strategii komunikacyjnej. Jej zmiany każdorazowo wymagają omówienia z rodziną oraz zespołem pracującym z dzieckiem. Pośpiech, a także brak konsekwencji w trzymaniu się ustaleń działają na niekorzyść dziecka i są przyczynami jego komunikacyjnych niepowodzeń.
Próby przyśpieszania i modyfikowania rozmowy sprawiają, iż staje się ona dla dziecka niezrozumiała. W efekcie stosowany kod komunikacyjny przestaje mieć znaczenie. Nieprzestrzeganie reguł prowadzi do pierwotnych sytuacji odgadywania potrzeb dziecka.
W zachowaniu komunikacyjnego partnera szczególnie istotne jest niezmienne interpretowanie wysyłanych przez dziecko sygnałów i dawanie mu informacji zwrotnej. Szansa na efektywną komunikację z dzieckiem zależna jest też od określenia czasu niezbędnego na udzielenie przez nie odpowiedzi. By sprawnie rozmawiać, potrzeba również znajomości systemu wspomagającego porozumiewanie się dziecka oraz umiejętności poruszania się po nim. Wyzwanie stanowi także rozwiązywanie sytuacji komunikacyjnie trudnych, np. co robić, gdy dziecko zaczyna płakać, gdy blokuje się czy, gdy brakuje mu jakiegoś komunikatu. Potrzeba wówczas tworzenia bardzo szczegółowych instrukcji. 
 

WYPOWIEDŹ RODZICA

Ula, 15 lat
Diagnoza: małogłowie, czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, niedorozwój płata czołowego, wada wzroku, niepełnosprawność intelektualna w stopniu znacznym.
Indywidualny System Komunikacyjny rozwijany od 5 miesięcy.


Tata: Nikt wcześniej nie powiedział nam, że aktywność trzeba przerwać. Było dużo pytań w stylu „Ula, wybierz”, pokazywania i innych naszych aktywności. Ula dawała jakieś znaki, ale powinniśmy byli jej powiedzieć i zorganizować doświadczenie informujące, co jest dla nas komunikatem. Tego elementu brakowało, trzeba będzie sobie troszkę to w głowie poprzestawiać. Musimy ponadto ustalić z żoną jeden sposób, w jaki będziemy się zwracać do córki. Każde z nas mówiło do niej trochę inaczej. 
Mama: Nie dawaliśmy jej czasu na udzielenie odpowiedzi. Wydaje mi się, że my za szybko mówiliśmy do niej. Nie dawaliśmy jej czasu na aktywność. Przebywam z Ulą cały czas, więc dobrze ją znam. Teraz np. zaczyna marudzić i wiem, że chce już jechać do domu. Ktoś by powiedział, że to nieznośne dziecko, a tymczasem ona ma już po prostu dość. Domyślam się często, wiem, na co Ula ma ochotę, ale np. Pani już tego nie wie. Obserwujemy to nawet po naszych znajomych i rodzinie. Oni zawsze patrzą na nas, czekają, co powiemy, i sugerują się tym, co my robimy. Lepie...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy

    Magdalena Grycman

    Dr nauk humanistycznych w zakresie psychologii, dyplomowany neurologopeda, specjalista ds. komunikacji wspomagającej i alternatywnej. Jest założycielem i kierownikiem Samodzielnego Publicznego Ośrodka Terapii i Rehabilitacji dla Dzieci w Kwidzynie.  Jest autorką artykułów dotyczących problematyki komunikacji wspomagającej i książek: Porozumiewanie się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji. Poradnik nie tylko dla rodziców, Porozmawiajmy, Porozmawiajmy – poradnik dla nauczyciela, Dom malowany, Dom na nowo malowany, Sprawdź, jak się porozumiewam. Ocena efektywności porozumiewania się dzieci niemówiących wraz z propozycjami strategii terapeutycznych, trzech zestawów ćwiczeń pt. „Jedzenie”, „Emocje” i „Ciągi czynności, gry i zabawy” z serii „Program wspomagania kompetencji komunikacyjnej dzieci z ciężkimi zaburzeniami porozumiewania się”, jest współautorem książki Wiem, czego chcę oraz Podręcznego Słownika Terminów AAC – pierwszej w Polsce publikacji, adresowanej do szerokiego grona zarówno specjalistów, jak i rodziców, opiekunów, przyjaciół – osób dzielących codzienność z dziećmi i dorosłymi doświadczającymi trudności w porozumiewaniu się oraz filmów „Mowa twojego dziecka” i „Porozumiewam się, choć nie mówię”. Prowadzi cykl szkoleń z zakresu wspomagających i alternatywnych sposobów porozumiewania się (AAC): Rozwijanie kompetencji komunikacyjnej u osób ze złożonymi potrzebami komunikacji na podstawie superwizji oraz grupę na profilu społecznościowym Facebook – Wsparcie dla AAC. Wprowadza na terenie całej Polski autorski Model wykorzystywania AAC w praktyce edukacyjnej szkół i rodzin dzieci ze złożonymi potrzebami komunikacji. Jest wykładowcą na różnych uczelniach w Polsce oraz administratorem strony na Facebooku  dr Magdalena Grycman (https://www.facebook.com/drMagdalenaGrycman/). 

    Monika Jerzyk

    Absolwentka Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu (kierunek pedagogika specjalna) i Akademii Muzycznej im. Grażyny i Kiejstuta Bacewiczów w Łodzi. Jest trenerką metody Video Treningu Komunikacji, terapeutką AAC. Wykładowczyni studiów podyplomowych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu na kierunku neurologopedia. Opracowała i wprowadza Wczesne Strategie Komunikacyjne w model komunikacji z osobami z głęboką wieloraką niepełnosprawnością. Ideę tę prezentowała wielokrotnie na konferencjach oraz seminariach w Polsce, a także w Belgii, Rumunii i na Ukrainie. Prowadzi cykl szkoleń: „Wprowadzanie komunikacji alternatywnej i wspomagającej u osób z wieloraką niepełnosprawnością” oraz superwizje dla terapeutów. Jest autorką artykułów poruszających tematykę potrzeb komunikacyjnych dzieci z globalnymi trudnościami rozwojowymi. Pasjonatka Podejścia Skoncentrowanego na Rozwiązaniach. Autorka warsztatu „Narzędzia i kompetencje użyteczne w procesie współpracy z rodzicami”, opartego na założeniu, że ludzie najchętniej wdrażają w życie rozwiązania, których są autorami. Terapeutka Stymulacji Bazalnej. Pracuje w Stowarzyszeniu na Tak i prowadzi w Poznaniu Centrum Rozwoju Porozumiewania GADATEK. Obejmuje opieką merytoryczną kilka ośrodków i szkół na terenie całego kraju. Członkini Polskiego Stowarzyszenia Terapeutów Terapii Skoncentrowanej na Rozwiązaniach. Jest administratorem strony na Facebooku Gadatek Centrum Rozwoju Porozumiewania (https://www.facebook.com/GadatekCentrumRozwojuPorozumiewania/).