Powszechnie panuje przekonanie, że każdy człowiek jest niepowtarzalny, ze względu na swoje pochodzenie, historię i doświadczenia. Jako psycholog obserwuję na co dzień reakcje różnych osób: rodziców, specjalistów, postronnych ludzi na zachowania osób z zespołem Aspergera (ZA) i zastanawiam się, na ile rzeczywiście jesteśmy otwarci na charakteryzującą gatunek ludzki różnorodność. Zarówno neurotypowa młodzież, jak i dorośli mają problem z zaakceptowaniem innego wyglądu (kolor skóry, waga, ubiór, przynależność religijna) otaczających ich ludzi, a co dopiero „normalnie” wyglądających osób zachowujących się w „dziwaczny” sposób.
Kilkuletnia praktyka w pracy indywidualnej i grupowej z młodzieżą z ZA uzmysłowiła mi, że podłożem problemów z nawiązywaniem i podtrzymywaniem relacji osób ze spektrum jest nie tylko deficyt w „teorii umysłu”, ale przede wszystkim problem z radzeniem sobie z własnymi emocjami, w sytuacji przeżywanego stresu wywołanego obecnością osób, z którymi „muszą” wejść w interakcję. Objawy tych problemów są widoczne najczęściej poza środowiskiem domowym, w relacjach rówieśniczych. Paradoksalnie to właśnie owa grupa rówieśnicza jest grupą docelową, w której osoby z ZA mają nawiązywać przyjacielskie relacje.
Chciałabym w niniejszym artykule podzielić się z Państwem swoimi spostrzeżeniami z terapii indywidualnej i grupowej z ww. grupą młodzieży, które, być może, wzbogacą Wasz warsztat pracy. Chciałabym również zaproponować, jako część oddziaływań terapeutycznych, kierowanych do osób ze spektrum, pracę nad integracją młodzieży z ZA z rówieśnikami w ich najbliższym środowisku. W sytuacji, gdy wiedzą oni o posiadanej przez osobę z ZA diagnozie. Takiej terapii, która pozwoli tym osobom poszerzyć krąg swoich bliskich o przyjaciół i kolegów, których obecność jest nieoceniona w procesie kształtowania się własnej tożsamości. Inaczej będzie wyglądała praca z klasą w której osoba z ZA chce zachować informacje o swojej diagnozie dla siebie. Jest to jednak temat zbyt obszerny, aby można było go zawrzeć w niniejszym artykule.
POLECAMY
Znaczenie przyjaźni
„Umiejętność nawiązywania i podtrzymywania przyjaźni oparta jest na wrodzonej zdolności rozwijającej się w dzieciństwie (czemu towarzyszą zmiany umiejętności poznawczych) oraz dojrzewającej i zmieniającej się dzięki doświadczeniom społecznym. Niestety dzieci z zespołem Aspergera nie mogą w sytuacjach społecznych polegać na zdolnościach intuicyjnych i są zmuszone posiłkować się umiejętnościami i doświadczeniami intelektualnymi. Dzieci i dorośli z ZA mają trudności w tych sytuacjach społecznych, których nie przećwiczyli i do których nie są przygotowani.” (T. Atwood, 2015, s. 76).
Tony Atwood, opisując cechy charakterystyczne przyjaźni osób z ZA, wyróżnił cztery etapy rozwoju przyjaźni, w których terapeuta może wspomóc (pozwalając wszystko przećwiczyć) osoby z ZA w tworzeniu relacji z rówieśnikami:
- Pierwszy etap: od 3. do 6. roku życia.
- Drugi etap: od 6. do 9. roku życia.
- Trzeci etap: od 9. do 13. roku życia.
- Czwarty etap: od 13. roku życia do dorosłości.
Z uwagi na możliwość obserwacji i pozyskania informacji biograficznych od ograniczonej liczby osób z ZA w niniejszym artykule odniosę się do trzech ostatnich etapów przyjaźni wymienianych przez Atwooda, przywołując praktyczne rozwiązania z prowadzonej przeze mnie terapii indywidualnej oraz grupowej dzieci i młodzieży z ZA.
Drugi etap rozwoju przyjaźni (od 6. do 9. r.ż.)
Dzieci stoją przed wyzwaniem zdobycia przyjaciela do wspólnej zabawy. Nie jest to łatwe zadanie, gdyż razem z przyjacielem trzeba uznać jego preferencje, potrzeby, cele, a także mieć na uwadze jego oczekiwania i uczucia. Znaczenia nabiera tutaj umiejętność działania zgodnie z zasadą wzajemności oraz posiadania wiedzy, że swoim działaniem można wyrządzić komuś krzywdę. Terapeuta będzie miał tutaj „pełne ręce roboty”, chcąc przygotować swojego podopiecznego do wyżej wymienionych zadań.
Dla osoby z ZA zafascynowanej swoją pasją może być bardzo trudno wejść w interakcję z osobą, która nie podziela jej zainteresowania (może wydawać się mało atrakcyjna i nudna). W relacji musi być jednak miejsce dla obojga zainteresowanych podjęciem wspólnej aktywności. Wydaje się to niemożliwe do zrobienia, jeżeli dzieci nie będą posiadały podstawowych umiejętności współpracy, takich jak:
- naprzemienność w komunikacji i zabawie,
- szanowanie swojej przestrzeni oraz granic,
- umiejętność pójścia na kompromis,
- komunikowanie swoich uczuć, w sposób aprobowany społecznie.
Dziecko z ZA może te wszystkie umiejętności nabywać i trenować w parze z terapeutą, a następnie z przygotowanym do tego rówieśnikiem. Terapeuta może być jednocześnie narratorem zabawy, pokazując, co myśli partner zabawy i na jakiej podstawie podejmuje określone decyzje, w tej konkretnej sytuacji. Udzielając informacji zwrotnych i komentarzy, będzie kształtował oczekiwane zachowanie.
Trzeci etap rozwoju przyjaźni (od 9. do 13. r.ż.)
Okres ten dotyczy głównie relacji jednopłciowych osób, które odpowiadają sobie osobowościowo i są dla siebie pomocne. Młodzież angażuje się w tym czasie w aktywności sportowe, działania oparte na konkretnych zasadach i regułach. Nieco bardziej skomplikowane mogą wydawać się osobom z ZA relacje między dziewczętami, których działania i aktywności są mniej logiczne i obfitują w ekspresję wielu, intensywnych emocji.
Ten etap rozwoju przyjaźni nakłada się na okres dorastania młodzieży, a więc czas intensywnych zmian fizycznych i psychicznych. Pojawiają się nowe uczucia i potrzeby ściśle związane z relacjami rówieśniczymi i partnerskimi (np. potrzeba przynależności do grupy, zakochanie). W tym czasie dużego znaczenia nabiera umiejętność autoprezentacji i komunikacji (słuchanie, prowadzenie rozmowy, rozwiązywanie konfliktów, okazywanie uczuć). Wyzwania tego okresu wydają się łatwiejsze, jeżeli w otoczeniu osoby z ZA znajdują się rówieśnicy o podobnych zainteresowaniach. Sytuacja robi się bardzo trudna, gdy osoba z ZA bardzo odbiega wyglądem, zachowaniem i zainteresowaniami od reszty kolegów, gdyż rozwojowo jest to ogólnie „trudny czas” dla wszystkich osób, które z jakiegoś powodu odbiegają od ogólnie obowiązującego wzorca. Jednym słowem, brakuje tolerancji dla wszelkiego rodzaju różnic. Niestety, bywa i tak, że osoby z ZA są w tym czasie jeszcze na poprzednim etapie rozwoju emocjonalnego i kompletnie nie potrafią odnaleźć się w nowej, niezrozumiałej rzeczywistości, prezentując zachowania, które stają się przedmiotem wyśmiewania i żartów rówieśników. Z tego też powodu bardzo często poszukują relacji przyjacielskich u osób młodszych od siebie o 2–3 lata.
Ciekawą propozycją terapeutyczną dla tej grupy wiekowej może być nagrywanie pracującej pod okiem terapeuty młodzieży odgrywającej zarówno wzorcowe, jak i całkowicie niepoprawne scenariusze postępowania w różnych sytuacjach społecznych. Reżyserowane przez terapeutę i młodzież sceny powinny zawierać liczne dialogi, które będą formą praktycznych ćwiczeń z prowadzenia rozmowy z rówieśnikiem. Następnie „aktorzy” zamieniają się rolami w „krytyków filmowych”, komentując swoje postępowanie na filmie. Tym sposobem pracują nad swoją samoświadomością, przekładającą się na umiejętność samokontroli. Uczą się sposobów autoprezentacji, rozwiązywania konfliktów oraz udzielania i przyjmowania informacji zwrotnych, które mogą pełnić funkcję „drogowskazów” w czasie pracy nad budowaniem swoich kompetencji społecznych.
Czwarty etap rozwoju przyjaźni (od 13. r.ż.)
W tym okresie „przyjaciel definiowany jest jako ktoś, kto »akceptuje mnie takim jakim jestem, albo myśli o świecie podobnie do mnie. Zapewnia poczucie tożsamości i pasuje do mnie pod względem osobowości«” (T. Atwood, 2015, s. 98). Jest to czas tworzenia związków i przyjaźni, które wymagają zaangażowania, poświęcenia, lojalności oraz wzajemnego wsparcia. Młodzież potrzebuje na tym etapie wiedzy i umiejętności nie tylko do nawiązywania relacji przyjacielskich i partnerskich, ale i ich utrzymywania oraz zakańczania w przypadku gdy są niesatysfakcjonujące lub raniące. Żeby móc spełnić wymagania tego etapu, młodzi ludzie z ZA muszą być świadomi swoich potrzeb, granic osobistych, umieć rozpoznawać i nazywać swoje uczucia. Są to bardzo skomplikowane umiejętności, których zdobycie jest ogromnym wyzwaniem, również dla młodzieży neurotypowej.
Praca w tak osobistych obszarach wymaga od terapeuty stworzenia solidnej, bliskiej i pełnej zaufania relacji z osobą z ZA. Jeżeli posiada ona większą sieć wsparcia osób, z którymi łączą ją relacje spełniające te wymagania, to ma szansę na pracę grupową, która ułatwi generalizację zdobytych umiejętności społecznych.
Umiejętności potrzebne w poszczególnych etapach rozwoju przyjaźni mają zastosowanie na każdym jej etapie i przekładają się na obecne, jak i na późniejsze kompetencje społeczne człowieka, wymagane w miejscu użyteczności publicznej czy w pracy. Warto zatem włożyć wysiłek w ich kształtowanie, gdyż nie dość,
że będą pozytywnie wpływały na nastrój i samoocenę osoby z ZA, to ułatwią jej funkcjonowanie w innych środowiskach społecznych (związki partnerskie, rodzina, praca, kółka zainteresowań).
Problemy w relacjach osób z ASD
Na koniec chciałabym skłonić Państwa do refleksji nad pytaniem: na ile problemy w relacjach osób z ASD wynikają z objawów osiowych ich zaburzenia, a na ile z braku tolerancji i zrozumienia ze strony otaczających ich ludzi? Geneza tego pytania wiąże się z tym, że znam wiele osób z ZA, które „uzupełniły” brakujące kompetencje społeczne, a mimo to nie udało im się nawiązać żadnej, bliskiej (przyjacielskiej) relacji. Mają za sobą wiele lat przykrych doświadczeń z rówieśnikami, związanych z wyśmiewaniem, poniżaniem i odrzucaniem.
Poszukując własnej odpowiedzi na to pytanie, przeprowadziłam rozmowę z młodzieżą z ZA oraz ich neurotypowymi rówieśnikami (z klasy). Osoby z ASD wypowiedziały się na temat tego, jak postrzegają siebie nawzajem jako partnera w komunikacji i zabawie, a jak oceniają w tych kwestiach osoby neurotypowe. Z kolei młodzież neurotypowa miała okazję opowiedzieć o swoich trudnościach w relacjach z osobami ze spektrum oraz o tym, jak spostrzegają ich jako rówieśników, kolegów z klasy. Ich odpowiedzi utwierdziły mnie w przekonaniu, że pomocą terapeutyczną należy objąć nie tylko młodzież z ZA, ale również ich neurotypowych rówieśników. Oczywiście opinia tak niewielkiej grupy osób nie świadczy o żadnej prawidłowości (nie jest to poprawne metodologicznie badanie), ale nasuwa ciekawe wnioski, którymi chciałabym się podzielić.
Rozmowa z osobami z ZA
Część grupy osób z ZA, które przedstawiły mi swoją opinię na powyższy temat, uczęszczała na wspólne zajęcia grupowe, na których każdy reprezentował odmienny poziom kompetencji społecznych. Na początku powstał pomysł, aby te umiejętności u uczestników grupy doprowadzić najpierw do podobnego poziomu. Można było to zrobić w krótkim czasie, w formie zajęć indywidualnych. Warunki pracy jeden na jeden wyeliminowały wiele dystraktorów (w tym stres wywołany ekspozycją społeczną), uniemożliwiających szybkie przyswajanie wiedzy. Zajęcia indywidualne odbywały się równolegle z grupowymi. Z miesiąca na miesiąc młodzież zdobywała umiejętności pozwalające im na prowadzenie rozmowy, podejmowanie współpracy w czasie pracy i zabawy. Możliwość nawiązywania interakcji między sobą stała się fundamentem rodzących się między nimi sympatii i przyjaźni. To byli cały czas ci sami ludzie, ale z nowymi umiejętnościami, które stworzyły pomiędzy nimi „most” porozumienia. W znanej sobie grupie mieli okazję poznać inne osoby ze spektrum. Nie stwierdzili między sobą żadnych podobieństw, ani też nie potrafili wymienić cech charakterystycznych, które jednoznacznie wskazywałyby na występowanie zespołu Aspergera u któregokolwiek z uczestników zajęć. Wszyscy deklarowali chęć poznania, „zobaczenia, jak wygląda inny Aspi”. Możliwość zaspokojenia tej potrzeby wpłynęła pozytywnie na poczucie bezpieczeństwa w grupie oraz zmieniła ich sposób postrzegania i oceny faktu, posiadanego przez nich zespołu Aspergera.
Rozmowa z młodzieżą neurotypową
Młodzież neurotypowa uczęszczająca z poszczególnymi osobami do klasy oceniała negatywnie osoby z zespołem Aspergera z uwagi na to, że nie rozumieli i nie potrafili poradzić sobie z ich natrętnymi zachowaniami, nieadekwatnymi do sytuacji komentarzami, przerysowanymi, teatralnie prezentowanymi emocjami, słowotokiem, naruszaniem prywatności – intymności (niestosowne pytania), przy całkowitym braku wiedzy na temat specyfiki zaburzeń osób z ZA. Młodzież słuchała z ogromnym zaciekawieniem informacji dotyczących zaburzeń ze spektrum autyzmu, zwłaszcza gdy dotyczyły one znanych im sławnych w świecie osób. Następnie podjęła wyzwanie do poszukiwania podobnych objawów u swojego kolegi, które od tego momentu były postrzegane jako objaw zaburzenia, a nie „złośliwość” ze strony kolegi z ZA.
Czy i jak edukacja neurotypowej młodzieży wpłynęła na relacje z kolegą ze spektrum?
Część osób uaktywniła się jako „pomagacze”, niektórzy zrezygnowali z piętnowania kolegi, ale zostali i tacy, którzy nie darzyli tej osoby sympatią i edukacja, w żaden sposób na ten fakt nie wpłynęła. Jednak obniżyło się napięcie emocjonalne uczniów, zachowania kolegi z ZA stały się bardziej zrozumiałe, a zarazem bardziej tolerowane. Uczniowie nauczyli się udzielać informacji zwrotnych, komunikowania swoich emocji w relacji z kolegą ze spektrum, przez co zyskali poczucie wpływu w trudnych dla siebie sytuacjach. Z kolei osoba z ZA miała zrozumiały sygnał, że jej zachowanie jest niepoprawne i rani drugą osobę. Dostawała również informację o tym, jakie alternatywne zachowanie jest od niej oczekiwane w danej sytuacji trudnej.
Reasumując, podkreślam, że osoby z zespołem Aspergera mają podobne, jak najbardziej uniwersalne, do osób neurotypowych wyobrażenia na temat przyjaźni. Wymarzona przyjaciółka „to taka osoba, przy której czuję się szczęśliwa, radosna, bezpieczna i wesoła. Cechy takiej osoby to: tolerancja, szacunek, wrażliwość, odwaga, nie wstydzi się tego, że mam ZA, nie zawiedzie mnie, nie jest fałszywa, jest zabawna, towarzyska.” (Dziewczyna z ZA, lat 16)
Z kolei w oczach jednego z nastolatków płci męskiej (lat 14) przyjaźń jest możliwa, gdy „osoby mają wspólne zainteresowania, poczucie humoru, można się pośmiać i porozmawiać. Łatwiej się rozmawia, gdy się wie, co ktoś lubi”.
Każdy człowiek posiada odmienne zasoby, umiejętności i kompetencje społeczne oraz predyspozycje psychiczne do ich wykorzystywania. Skąd więc pomysł, że grupa przypadkowo spotykających się ludzi będzie miała podobny poziom kompetencji społecznych? Bo mają zespół Aspergera? Moje doświadczenie pokazało mi, że ta teza kompletnie nie przekłada się na rzeczywistość. Gromadząc w jednej grupie osoby, które mają słaby lub żaden wgląd we własne emocje, są skupione przede wszystkim na własnych potrzebach (bo nie potrafią rozpoznawać ich u innych), nie mają podstawowych umiejętności prowadzenia rozmowy (opartej na zasadzie naprzemienności, a niemającej postaci monologu), ryzykujemy powstanie chaosu przy pierwszym konflikcie któregoś z uczestników. Uważam, że dużo przydatniejszym rozwiązaniem jest praca nad integracją młodzieży w klasach, pozwalająca uczniom poznać się nawzajem, zrozumieć i zaakceptować wyróżniające ich cechy (które mogą stać się źródłem wzajemnego zainteresowania, a nie powodem do kpin i dokuczania).
Bibliografia:
- Tony Atwood, Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik. Harmonia, Gdańsk 2015.
- Sarah Hendrickx, Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu. Od wczesnego dzieciństwa do późnej starości. Wydawnictwo Jagiellońskie, Kraków 2018.
