Wspieranie pozytywnych zachowań i edukacji dzieci z zespołem Downa. Jak to robić w praktyce?

Zespół Downa – czym jest?

Zespół Downa (ZD) oprócz charakterystycznych cech dysmorficznych1 wiąże się z występowaniem zaburzeń strukturalnych i funkcjonalnych ośrodkowego układu nerwowego, wad układów wewnętrznych (sercowo-naczyniowego, pokarmowego, mięśniowego, kostno-stawowego, oddechowego, moczowo-płciowego), dysfunkcji narządów zmysłu (wzrok, słuch), zaburzeń mowy. Osoby z tym zespołem cechują się dużym zróżnicowaniem zarówno pod względem funkcjonowania intelektualnego, jak i językowego czy społecznego. 
Do cech wspólnych zalicza się charakterystyczny wygląd twarzy, występowanie niepełnosprawności intelektualnej różnego stopnia oraz hipotonię (Sherman i in., 2007), natomiast inne defekty i zaburzenia – chociaż częściej występują niż w populacji ogólnej – nie pojawiają się u wszystkich ludzi z zespołem Downa. Tak istotne zróżnicowanie powoduje dużą różnorodność w zakresie zdolności poznawczych i umiejętności danej jednostki. To z kolei wiąże się z potrzebą dużego zindywidualizowania w zakresie wyboru optymalnych strategii wspierających jej pozytywne zachowania, edukację i rozwój. W praktyce oznacza to z jednej strony istnienie większego ryzyka wystąpienia pewnych zaburzeń czy specyficznych zachowań (które mogą, ale nie muszą wystąpić u wszystkich osób z zespołem Downa), a z drugiej – duże zróżnicowanie tej grupy oraz konieczność patrzenia na każde dziecko jak na niepowtarzalną indywidualność.
Większość dzieci z zespołem Downa ma umiarkowany i lekki stopień niepełnosprawności intelektualnej, chociaż są także te z głębokim stopniem niepełnosprawności oraz z normalnym/przeciętnym poziomem inteligencji. Rozwój osób z zespołem Downa zależy nie tylko od czynników genetycznych oraz istnienia dodatkowych wad i chorób, ale także od podjętych działań edukacyjno-rehabilitacyjnych i wpływu najbliższego środowiska. Liczne badania potwierdzają, że pozytywny wpływ na długość i jakość życia tych osób ma rozwój medycyny (postęp kardiochirurgii, rozpowszechnienie szczepień ochronnych, leczenia antybiotykami), odejście od instytucjonalizacji oraz powszechny dostęp do edukacji i rehabilitacji (Żyta, 2012).

Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa

Rehabilitacja rozpoczyna się obecnie od pierwszych dni życia dziecka z zespołem Downa wraz z udziałem w programach wczesnej interwencji. Dziecko poddane jest diagnozie medycznej (jej celem jest dokładne określenie istniejących zaburzeń oraz podjęcie koniecznego leczenia), psychologicznej, pedagogicznej i logopedycznej. Stanowi ona podstawę do stworzenia indywidualnego programu terapeutycznego. Dz...