Wspieranie pozytywnych zachowań i edukacji dzieci z zespołem Downa. Jak to robić w praktyce?

Zespół Downa – czym jest?

Zespół Downa (ZD) oprócz charakterystycznych cech dysmorficznych1 wiąże się z występowaniem zaburzeń strukturalnych i funkcjonalnych ośrodkowego układu nerwowego, wad układów wewnętrznych (sercowo-naczyniowego, pokarmowego, mięśniowego, kostno-stawowego, oddechowego, moczowo-płciowego), dysfunkcji narządów zmysłu (wzrok, słuch), zaburzeń mowy. Osoby z tym zespołem cechują się dużym zróżnicowaniem zarówno pod względem funkcjonowania intelektualnego, jak i językowego czy społecznego. 
Do cech wspólnych zalicza się charakterystyczny wygląd twarzy, występowanie niepełnosprawności intelektualnej różnego stopnia oraz hipotonię (Sherman i in., 2007), natomiast inne defekty i zaburzenia – chociaż częściej występują niż w populacji ogólnej – nie pojawiają się u wszystkich ludzi z zespołem Downa. Tak istotne zróżnicowanie powoduje dużą różnorodność w zakresie zdolności poznawczych i umiejętności danej jednostki. To z kolei wiąże się z potrzebą dużego zindywidualizowania w zakresie wyboru optymalnych strategii wspierających jej pozytywne zachowania, edukację i rozwój. W praktyce oznacza to z jednej strony istnienie większego ryzyka wystąpienia pewnych zaburzeń czy specyficznych zachowań (które mogą, ale nie muszą wystąpić u wszystkich osób z zespołem Downa), a z drugiej – duże zróżnicowanie tej grupy oraz konieczność patrzenia na każde dziecko jak na niepowtarzalną indywidualność.
Większość dzieci z zespołem Downa ma umiarkowany i lekki stopień niepełnosprawności intelektualnej, chociaż są także te z głębokim stopniem niepełnosprawności oraz z normalnym/przeciętnym poziomem inteligencji. Rozwój osób z zespołem Downa zależy nie tylko od czynników genetycznych oraz istnienia dodatkowych wad i chorób, ale także od podjętych działań edukacyjno-rehabilitacyjnych i wpływu najbliższego środowiska. Liczne badania potwierdzają, że pozytywny wpływ na długość i jakość życia tych osób ma rozwój medycyny (postęp kardiochirurgii, rozpowszechnienie szczepień ochronnych, leczenia antybiotykami), odejście od instytucjonalizacji oraz powszechny dostęp do edukacji i rehabilitacji (Żyta, 2012).

Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa

Rehabilitacja rozpoczyna się obecnie od pierwszych dni życia dziecka z zespołem Downa wraz z udziałem w programach wczesnej interwencji. Dziecko poddane jest diagnozie medycznej (jej celem jest dokładne określenie istniejących zaburzeń oraz podjęcie koniecznego leczenia), psychologicznej, pedagogicznej i logopedycznej. Stanowi ona podstawę do stworzenia indywidualnego programu terapeutycznego. Działania wczesnej interwencji skierowane są zarówno na dziecko i jego wielozakresową stymulację, jak i całą rodzinę. 
W procesie wspomagania rozwoju dziecka z zespołem Downa główną rolę odgrywają rehabilitacja ruchowa, logopedyczna oraz odpowiednia opieka pedagoga specjalnego, który stymuluje rozwijanie indywidualnych uzdolnień twórczych, samodzielności i samowystarczalności w życiu codziennym. Programy realizowane są w domach rodzinnych przez rodziców otrzymujących instrukcje od specjalistów, w trakcie wizyt kontrolnych w ośrodkach wczesnej interwencji oraz w trakcie turnusów rehabilitacyjnych. Obejmują stymulację wszystkich sfer życia dziecka.
Istotną cechą działań rehabilitacyjnych skierowanych na dziecko z zespołem Downa jest jak najwcześniejsze ich podjęcie połączone z leczeniem farmakologicznym (hormony tarczycy, leki aktywizujące przemianę materii, witaminy) oraz korekcją medyczną istniejących wad (operacje serca, przewodu pokarmowego, korekcja wad słuchu i wzroku itp.). Ponadto zaleca się kontynuowanie leczenia także w późniejszym wieku oraz stymulowanie rozwoju osób z zespołem Downa w ich naturalnym środowisku, z dużym naciskiem na integrację z pełnosprawnymi rówieśnikami (Marshall, 2004; Fidler, Nadel, 2007). Obecnie coraz częściej podkreśla się znaczenie wieloaspektowej rehabilitacji (medycznej, pedagogicznej, psychologicznej) w stosunku do osób dorosłych i starszych. Ma ona za zadanie jak najdłuższe utrzymanie maksymalnie dobrej kondycji zdrowotnej – fizycznej i psychicznej.

Edukacja i style uczenia się dzieci z zespołem Downa

Edukacja dzieci z zespołem Downa w Polsce przebiega zarówno w ramach szkolnictwa ogólnodostępnego (inkluzyjnego i integracyjnego), jak i specjalnego. Nauka uczniów z zespołem Downa w szkołach ogólnodostępnych usprawnia ich język i mowę, co wpływa pozytywnie na poziom społeczny i emocjonalny. Ponadto prowadzi do lepszych wyników w zakresie nauki czytania, pisania i liczenia oraz wiedzy ogólnej. Dzieci z zespołem Downa potrzebują nauki wspólnej z pełnosprawnymi rówieśnikami z jednocześnie dostarczanym wsparciem indywidualnym. Natomiast plusem szkół specjalnych jest kontakt z grupą rówieśniczą o podobnym poziomie funkcjonowania intelektualnego i podobnej niepełnosprawności – uczniowie zawierają przyjaźnie i mają lepsze kontakty interpersonalne, co korzystnie wpływa na ich samopoczucie (Żyta, 2010; Żyta, 2012). 
W niektórych krajach (m.in. w USA czy Wielkiej Brytanii) dominującą formą edukacji dzieci z zespołem Downa od ponad czterdziestu lat jest nauczanie włączające (inkluzyjne). Badania sugerują, że dzieci z trisomią 21 chromosomu mają wyższy poziom umiejętności społecznych niż inne dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, co z kolei może sugerować większe prawdopodobieństwo osiągnięcia sukcesu w zakresie edukacji inkluzyjnej niż w przypadku pozostałych przypadków niepełnosprawności intelektualnej (Freeman i in., 1999).
Badania sugerują, że dzieci z zespołem Downa mają inny styl uczenia się niż ich rówieśnicy o typowym rozwoju:

• mogą mieć słabszą zdolność do uogólniania, a lepiej przyswajają informacje rozbite na mniejsze części;
• potrzebują, aby nowe informacje i umiejętności były wprowadzane wolno i starannie, tak aby zachowany został czas na powtarzanie (wspomaga to proces absorpcji wiedzy);
• ich uczeniu się sprzyja środowisko mające swoją strukturę, stałość, dobrze znane dziecku;
• pomocne jest ograniczenie sytuacji wywołujących frustracje do minimum oraz stwarzanie możliwości odniesienia sukcesu;
• dominujące jest poznanie o charakterze wzrokowym, m.in. z powodu częstych problemów ze słuchem (występujących u 60–80% dzieci z ZD);
• może występować słaba pamięć i częste zapominanie, co wpływa na trwałość uczenia i codzienne funkcjonowanie dziecka (Marshall, 2004).

Wspieranie uczenia się dzieci i młodzieży z zespołem Downa w przedszkolu i szkole – wskazówki praktyczne

Specyficzne i zróżnicowane profile uczenia się dzieci z zespołem Downa (tab. 1) wymagają stosowania różnych strategii uczenia się i praktycznego wsparcia zarówno w pracy na zajęciach czy lekcjach, jak i poza nimi. W klasie/w grupie w trakcie aktywności wymagających zwiększonej uwagi i słuchania (np. w czasie dyskusji czy słuchania opowiadań) dzieci z zespołem Downa mogą mieć problemy z nadążaniem za tokiem działań terapeuty czy zapamiętaniem treści. Wynika to z ograniczeń werbalnej pamięci krótkotrwałej. Problematyczny może być np. udział w szkolnych apelach czy reagowanie na długie polecenia lub skomplikowane prośby. Skuteczne strategie obejmują wykorzystanie:

• wsparcia wizualnego, aby skupić uwagę dziecka (rysunki, zdjęcia, symbole obrazkowe, piktogramy);
• wykorzystanie środków dydaktycznych i pomocy (kalkulatory, tablice ze zdjęciami/obrazkami, tabliczki z literami, siatki i diagramy). Dostępność tych pomocy zmniejsza obciążenie pamięci roboczej ucznia, a pomoce wizualne (takie jak tablice z literami i cyframi) mogą być przymocowane do biurka dziecka lub przechowywane w tylnej części zeszytu ćwiczeń starszego ucznia;
• stosowanie powszechnie dostępnych aplikacji i narzędzi w smartfonie, np. kalendarz w smartfonie pomocny jest w tworzeniu harmonogramu zajęć i planu lekcji (wspomaga to koncentrację uwagi, a także stwarza okazję do nabrania wprawy w posługiwaniu się urządzeniami codziennego użytku);
• stosowanie zdjęciowego/obrazkowego lub obrazkowo-słownego instruktażu do uczonych umiejętności (np. instruktaż przygotowywania potraw, robienia prania, korzystania ze sprzętu elektronicznego itd.) (Faragher i in., 2020).
   

Tabela 1. Profile uczenia się a rekomendacje dotyczące zalecanych strategii uczenia się

Profile uczenia się dzieci i młodzieży z zespołem Downa	Strategie uczenia się/rekomendacje
Lepsze funkcjonowanie języka recepcyjnego (rozumienie mowy) niż ekspresyjnego (mówienie) oraz częste występowanie zaburzeń artykulacji	Wykorzystanie wizualnego wsparcia dla języka ekspresyjnego (komunikacja wspomagająca).  Stwarzanie okazji do komunikowania się w małych grupach. Uważne słuchanie oraz wzmacnianie wszystkich wysiłków mających na celu komunikację. Zapewnienie komunikacji twarzą w twarz i kontaktu wzrokowego
Na ogół dobra pamięć wzrokowa i przestrzenna	Informacje słuchowe powinny być wspierane przez wizualizacje (np. pisanie na tablicy, diagramy, zdjęcia). Zapewnienie wsparcia wizualnego, aby ułatwić wyszukiwanie informacji (np. lista słów kluczowych)
Potrzeba dodatkowego czasu w procesach przetwarzania słuchowego. Mogą występować ubytki słuchu, co wiąże się z dodatkowymi wyzwaniami w procesie uczenia się	Zapewnienie wystarczająco dużo czasu na przetwarzanie komunikatu słownego
Trudności z pamięcią krótkotrwałą i roboczą	Używanie krótkich, jasnych wypowiedzi; stosowanie powtórzeń. Używanie tych samych zdań/sformułowań
Dobre zdolności naśladowcze	Posadzenie dziecka w pobliżu dobrych wzorców do naśladowania. Jeśli to możliwe, korzystanie raczej z pomocy rówieśników niż dorosłych (inne dzieci bywają bardziej atrakcyjnym wzorem do naśladowania)
Trudności w uogólnianiu umiejętności i wiedzy	Proszenie dziecka o powtórzenie wskazówek. Zapewnienie dziecku możliwości generalizowania w miarę uczenia się nowych umiejętności
Trudności w rozumieniu i uczeniu się pojęć abstrakcyjnych	Praca na materiale konkretnym, znanym, stosowanie poznania wielozmysłowego

Źródło: Howard A.M., Providing Optimal Services and Supports for Students with Down syndrome in Educational Settings. Therapro Saturday Seminar Series 2016; Faragher R., Robertson P., Bird G., International guidelines for the education of learners with Down syndrome. DSI, Teddington, UK 2020.

Wspieranie zachowań pozytywnych – zalecenia dla rodziców i opiekunów

Dziecko z zespołem Downa może przejawiać szereg trudnych zachowań (takich jak m.in. odmawianie wykonywania poleceń, agresja, impulsywność, trudności w przechodzeniu od jednej czynności do drugiej). Około 30% dzieci z zespołem Downa ma zdiagnozowane zaburzenia zachowania, które w przyszłości mogą wpływać na funkcjonowanie w życiu dorosłym (Mc Carthy, 2008). Zrozumienie złożoności funkcjonowania i proaktywne podejście otoczenia może pomóc dziecku rozwinąć pewne poczucie kontroli nad swoim zachowaniem. Jednakże pewne zachowania będą wymagały zaplanowanej, świadomej reakcji oraz stosowania strategii, które z jednej strony wygaszają zachowania trudne, a z drugiej wzmacniają czy wspierają te pozytywne. Jednocześnie musimy pamiętać, że problemy z zachowaniem nie są nieuniknioną cechą zespołu Downa. Większość dzieci z zespołem Downa jest w stanie zachowywać się w sposób odpowiedni do wieku, a stosując odpowiednie strategie wzmacniające, możemy pomagać w budowaniu pozytywnych zachowań.
Jedną ze strategii stosowanych w przypadku osób z zespołem Downa może być wyznaczanie granic i jasno określonych rutynowych czynności, np. rano, podczas posiłków i przed snem. Rutyna może dać poczucie bezpieczeństwa, nauczyć samodyscypliny czy wyeliminować walkę o władzę. Ponadto pomaga dzieciom w zrozumieniu pojęć i umiejscowieniu czynności w czasie oraz w poznaniu tego, czego się od nich oczekuje. Dzieci z zespołem Downa na ogół mają dobrą percepcję wzrokową, więc stosowanie wizualizacji pomaga im nauczyć się rutynowych czynności (np. wykorzystywania ich zdjęć w trakcie uczonych umiejętności lub piktogramów z poleceniami). Dla dzieci, dla których tego typu wizualizacja jest zbyt trudna do zrozumienia, można stosować tzw. kalendarz/harmonogram przedmiotowy (w sekwencji ustawiamy przedmioty np. szczotka do zębów, łyżka, but itd.). Dziecko podnosi każdy z nich przed rozpoczęciem konkretnej czynności symbolizowanej przez przedmiot.
Ważne przy uczeniu pozytywnych zachowań jest wspieranie dobrej komunikacji. Zdarza się, że zachowania problemowe są spowodowane frustracją wynikającą z niemożności porozumienia się. Poszukiwanie sposobów skutecznego komunikowania się (elementy języka migowego, gesty, Makaton) może zapobiec niektórym problemom z zachowaniem. Jednym ze sposobów, w jaki można przekazać swoje oczekiwania, jest stosowanie historyjek społecznych. Są to małe książeczki z wizualn...