Dołącz do czytelników
Brak wyników

Temat numeru

10 kwietnia 2020

NR 12 (Kwiecień 2020)

Cel? Etyka? Władza? Odpowiedzialność?
Co powinno determinować pracę z osobami przejawiającymi trudne zachowania?

90

Największym niebezpieczeństwem dla większości z nas nie jest to, że mierzymy za wysoko i nie osiągamy celu, ale to, że mierzymy za nisko i cel osiągamy.

Michał Anioł
 

Zanim przejdziemy do meritum, chciałybyśmy napisać kilka słów o naszej profesji. Uważamy, że to dość istotne, gdyż to, jak pracujemy na co dzień, bardzo mocno warunkuje to, o czym będziemy mówić. Nasza organizacja PSTB (Polskie Stowarzyszenie Terapii Behawioralnej) zajmuje się przede wszystkim czynną terapią klientów, którzy tego wymagają. Terapia behawioralna to taka terapia, która nie zna granic, nie ogranicza się do pracy z jedną grupą niepełnosprawnych. Stąd też doświadczenia, na których będziemy się opierać, to doświadczenie ostatnich 20 lat naszej pracy z różnymi grupami osób niepełnosprawnych. Począwszy od osób z głęboką wieloraką niepełnosprawnością, a skończywszy na osobach w normie intelektualnej, ale z zaburzeniami zachowania, przez osoby niepełnosprawne intelektualnie, z zaburzeniami rozwojowymi itd. 

Szczególną formą działań, którą rozwinęliśmy w naszym stowarzyszeniu, jest Ambulatorium Terapii Behawioralnej, w którym konsultujemy klientów z całego kraju. W tej chwili w opiece ambulatoryjnej PSTB pozostaje przeszło 3,5 tys. rodzin. Inną formą naszych działań jest Zespół Interwencji Kryzysowej, z którego zaczerpnięte doświadczenia będą w bardzo szczególny sposób warunkowały nasze spojrzenie na procesy i cele terapii. W Zespole Interwencji naszymi klientami są bowiem zazwyczaj osoby dorosłe lub młodzież, które z jakiś powodów są w ciężkiej sytuacji życiowej. Najczęściej źródłem tej trudnej sytuacji są (częstokroć skrajnie nasilone) zaburzenia zachowania. Wielu naszych klientów to osoby, które już od jakiegoś czasu są pacjentami szpitali psychiatrycznych, ośrodków pomocy stacjonarnej. I to o nich opowiemy w niniejszym artykule. 

Chciałybyśmy zacząć od pewnej tezy wyjściowej, wyjaśniającej nasze rozumienie istoty pracy terapeutycznej, tzn. że podstawowym zadaniem specjalisty powinno być nauczenie umiejętności, które są potrzebne naszym podopiecznym do samodzielnego życia. Innymi słowy, priorytetowym w procesie terapeutycznym i edukacyjnym jest planowanie umiejętności funkcjonalnych, potrzebnych naszym podopiecznym – umiejętności, dzięki którym będą mieli szansę na samodzielne i pełnojakościowe funkcjonowanie. Chcemy podkreślić, że w naszym odczuciu w pedagogice najważniejszym kierunkiem, w który możemy patrzeć, jest przyszłe życie uczniów, czyli ujmowanie w programie terapeutycznym umiejętności, jakich będą oni potrzebować w dorosłości lub wcześniej – w placówce, z której będą korzystać.


Historia Jasia


W celu zilustrowania tej tezy przedstawiamy historię Jasia. W chwili rozpoczęcia terapii Jan miał 6 lat. Co więcej, miał wówczas postawione różne diagnozy: począwszy od autyzmu, skończywszy na zaburzeniach zachowania, przez ADHD i inne. Jaś intelektualnie przewyższał swoich rówieśników. Pozostawał w naszej opiece ambulatoryjnej od pół roku. Wcześniej zdążył już stracić miejsce w pięciu placówkach publicznych. Za każdym razem z powodu zachowań trudnych. Matka tego dziecka słyszała, że „nie może już więcej przychodzić do szkoły, że jego miejsce jest w szpitalu psychiatrycznym” czy też, że „nauczyciel nie jest od pilnowania zachowania, to dziecko ma się zachowywać jak na ucznia przystało”. Szukaliśmy sposobu na to, by pomóc mu ambulatoryjnie – i jeśli nawet udawało nam się porozumieć z nauczycielem, żeby wdrożył specyficzny tryb nauczania, na efekty oddziaływań trzeba było jednak zaczekać kilka miesięcy. To oczywiste: utrwalone przez kilka lat zachowanie nie ulega zmianie na przestrzeni pół roku. 

W przypadku dziecka z zaburzeniami zachowania czy też zaburzeniami socjalizacji, występującymi na terenie grupy rówieśniczej, jedyną szansą na efektywną pomoc jest wdrożenie systemu wychowawczego właśnie w tej grupie. Nie jest bowiem możliwe uczenie poprawnych kontaktów z rówieśnikami bez ich obecności!

I tak właśnie od początku postrzegałyśmy terapię Jasia. Kolejnym nauczycielom przedstawiałyśmy informację, że jedyną szansą chłopca na to, żeby znaleźć się w zupełnie normalnym życiu, dorosłym życiu, jest nauczenie go teraz, że musi się on dostosować do grupy rówieśniczej. W tym samym czasie, w kolejnej placówce (szkoła integracyjna) była wzywana do Jasia raz w tygodniu karetka psychiatryczna i policja. Dlaczego? Ponieważ zdaniem nauczycieli to sześcioletnie dziecko zagrażało ich życiu. Ostatecznie matka chłopca dostała na piśmie informację, że dyrekcja releguje dziecko ze szkoły.

W kontekście tego przykładu chcemy zadać pytanie o to, jak powinna być realizowana terapia? W jaki sposób powinniśmy wytyczać cele? Jak należy postrzegać prawa nauczyciela i ucznia? Oczywiste jest myślenie, że jeśli Jaś, którego historię przytaczałyśmy powyżej, zostanie objęty indywidualnym nauczaniem, to prawdopodobnie jego zachowania będą występowały rzadziej. Nauczyciel będzie wtedy bezpieczny, a rodzina uzyska większy komfort. Właściwie uzyskalibyśmy cel. Problem tylko wiąże się z tym, że w przypadku tak realizowanej terapii chłopiec nie nauczy się funkcjonowania w grupie. W konsekwencji nie poradzi sobie w przyszłości, na studiach czy też w zakładzie pracy. Najprawdopodobniej wtedy właśnie narosną jego zachowania, w efekcie których najprawdopodobniej stanie się stałym pacjentem szpitali psychiatrycznych. Czy zatem nauczyciel ma etyczne prawo podążania za oczekiwaniami ucznia tu i teraz oraz może powiedzieć: „tak zgadzam się na to”, że za 10–15 lat mojemu uczniowi będzie źle?

W celu zilustrowania powyższych rozważań przedstawiamy zapis rozmowy z matką jednego z naszych klientów Zespołu Interwencji Kryzysowej. W tym momencie dorosły już mężczyzna – Damian uczestniczył w dwutygodniowej interwencji, zakończonej skądinąd dużym (jak nam się wydaje) sukcesem. Jednak nie realizowaną przez nas terapię chciałybyśmy przedstawić, tylko drogę, która doprowadziła Damiana i jego rodzinę do tego, że interwencja behawioralna stała się ostatnią deską ratunku. 
 

Rozmowa z mamą 17-letniego wówczas Damiana (autyzm, niepełnosprawność intelektualna, epilepsja)

Nela Grzegorczyk-Dłuciak: Chciałybyśmy zapytać o historię Pani syna. O to, jak toczyły się jego losy. Pamiętam, że w momencie, gdy poznałyśmy go kilka tygodni temu, był w bardzo złym stanie. Bardzo źle funkcjonował. Czy tak było zawsze?
Mama Damiana: Zawsze było źle, ale nie zawsze aż tak źle, jak wtedy, gdy spotkaliśmy się po raz pierwszy. To był proces. Agresja i autoagresja narastały z roku na rok. W ostatnim okresie zupełnie przestaliśmy sobie dawać radę z Damianem. Można powiedzieć, że syn nas sterroryzował. Nasze życie z nim w pewnym momencie niemal zupełnie przestało być możliwe. A czym było to spowodowane? Dziś mogę już z pełnym przekonaniem odpowiedzieć: przyczyną była źle prowadzona terapia i edukacja.

N.G-D.: Gdy poznałyśmy Damiana miał 17 lat. Rozumiem, że do tego czasu zawsze chodził do szkoły?
Mama Damiana: Tak. Przez cały czas był uczniem szkoły. Przez pierwsze dwa lata szkoły integracyjnej, później już specjalnej. Jeszcze wcześniej było przedszkole. Jednak ciągle nie była to normalna edukacja. Przez cały okres pobyt u w przedszkolu i klasie integracyjnej musiałam siedzieć z synem w ławce. Musiałam być stale obecna na zajęciach, bo żaden z nauczycieli nie radził sobie z Damianem. Z kolei później – w szkole specjalnej – najpierw byłam zobowiązana do tego, by przez całe zajęcia siedzieć pod klasą na holu i wzywana byłam do klasy po każdym epizodzie agresji. Moim zadaniem było uspokojenie Damiana. W kolejnych latach każdego dnia byliśmy z mężem non stop pod telefonem, do dyspozycji w razie wezwania ze szkoły.

N.G-D.: Jednego nie rozumiem… Ktoś Pani wydawał polecenie, że musi Pani być w szkole? Czy była to Pani własna inicjatywa, bo np. bała się Pani, że coś się stanie Damianowi?
Mama Damiana: Nie! Ja nie chciałam tam być. Ale powiedziano nam, że nauczyciele sobie z synem nie radzą i że taki jest warunek jego pobytu w szkole.

N.G-D.: Kto tak stwierdził?
Mama Damiana: Dyrekcja szkoły.

Ewa Kuliga: Czy nauczyciele proponowali Państwu jakieś sposoby pracy nad trudnymi zachowaniami Damiana? Bo rozumiem, że to właśnie te zachowania były tym, co praktycznie uniemożliwiało Państwu życie z synem i jego pobyt w szkole.
Mama Damiana: Nie. Mam wrażenie, że nauczyciele sami nie umieli sobie z nim poradzić. Więc nie mogli radzić nam. Nie mieli odpowiedniej wiedzy, umiejętności, praktyki.

N.G-D.: Ale oczekiwano od Pani, że będzie Pani umiała opanować furię syna. Zatem nasuwa mi się pytanie: czy nauczyciele, gdy wzywali Panią do szkoły, uczyli się od Pani, jak skontrolować Damiana? Żeby potem radzić sobie samodzielnie? I jaki był ten sposób, który Państwo wykorzystywaliście?
Mama Damiana: Ja też nie wiedziałam, co robić. Na ogół rzucaliśmy go na podłogę i siadaliśmy na nim. To był jedyny sposób.


N.G-D.: Pani lub mąż z nauczycielem?
Mama Damiana: Tak. Głównie ja. Siadaliśmy z nauczycielem na synu i trzymaliśmy go. Czasem trwało to bardzo, bardzo długo. Czasem musiałam wzywać męża, który przyjeżdżał samochodem i pomagał mi zabrać szalejącego Damiana do domu. W sumie często się zdarzało, że Damian wychodził ze szkoły w takim stanie, że nie mogłam go doprowadzić do domu. Teraz z perspektywy patrząc na te lata, myślę, że nigdy nie osiągaliśmy na terenie szkoły wyciszenia po ataku złości. Nauczycieli jednak nie interesowało to, jak mam go potem doprowadzić domu. To było bardzo trudne.

N.G-D.: Jak często zdarzały się takie ataki złości i trudne powroty do domu?
Mama Damiana: Bardzo często.

N.G-D.: Raz w miesiącu czy częściej?
Mama Damiana: Nie!!! Praktycznie codziennie!

N.G-D.: Czyli codziennie Damian złościł się i na skutek tego tracił lekcje? Wychodził wcześniej do domu?
Mama Damiana: Przez ostatnie cztery lata codziennie. Wcześniej zdarzały się jeszcze dni lepsze, ale zawsze było to okupione tym, że Damian nie robił nic na lekcjach. Po prostu chciał słuchać muzyki cały dzień, to słuchał i dzięki temu się nie złościł. Potem już nawet to nie wystarczało. Chyba przez cały okres pobytu w szkole specjalnej nie zdarzył się ani jeden dzień, kiedy zrobiłby więcej niż 1–2 proste zadania.

E.K.: Czyli rozumiem, że de facto nie uczył się w szkole?
Mama Damiana: Zdecydowanie się nie uczył.

N.G-D.: Powiedziała Pani, że wielokrotnie zarówno Pani, jak i mąż musieliście działać wspólnie, żeby „wyciągnąć” Damiana ze szkoły. Jaki to miało wpływ na Państwa życie, np. zawodowe?
Mama Damiana: Cóż… Mąż pracował od 6.00 do 15.00, a ja od 15.00 do 24.00. Wszystko po to, by zapewnić ciągłość opieki nad Damianem. Ta cała sytuacja miała na nas straszny wpływ.

N.G-D.: No tak, ale powiedziała Pani, że częstokroć mąż również musiał przyjeżdżać do szkoły. Jak to się udawało? Zwalniał się każdorazowo z pracy?
Mama Damiana: Tak, początkowo się zwalniał. Ale potem, gdy to wszystko tak bardzo się nasiliło i pomoc męża była potrzebna codziennie, to przyznam szczerze, że… często wymykał się z pracy. Tylko na tych kilka minut, żeby dowieźć szalejącego Damiana do domu. To jednak nie wystarczało. Potem okazało się, że ja już nie mogę być sama z synem w domu. Że już nie daję rady opanować jego agresji. Wtedy on zostawał w domu, a ja biegłam do pracy i najpierw pracowałam za niego, a potem normalnie – na swoich godzinach. To było największe szczęście w tej sytuacji: to, że pracujemy razem i możemy się wymieniać.

E.K.: Czyli… Pani walczyła z synem, a potem szła do pracy? A mąż wracał z pracy i walczył z synem do zaśnięcia?
Mama Damiana: Tak. Przez ostatnie cztery lata tak wyglądało nasze życie.

E.K.: Jak długo trwała agresja w ciągu dnia?
Mama Damiana: Nawet kilkanaście godzin z krótkimi przerwami. Czasem kilkanaście ataków trwających od kilku minut do 2–3 godzin. Właściwie można powiedzieć, że walka trwała przez cały czas. A jak nie walka, to zagrożenie walką.

N.G-D.: W tej chwili Damian jest mieszkańcem Domu Pomocy Społecznej. Jak długo już?
Mama Damiana: Od 1. listopada 2011 roku. Zamieszkał tam, bo życie z nim w domu, w bloku, nie było już od dawna możliwe. Syn był niebezpieczny nie tylko dla samego siebie, ale i dla nas. Dla całego otoczenia. Używał siły fizycznej.

E.K.: Co dokładnie robił?
Mama Damiana: Okaleczał się, włosy sobie wyrywał, głową bił w ścianę, strasznie się szczypał, drapał i gryzł… Całe ciało miał w ranach.

N.G-D.: I jedynym rozwiązaniem, jakie Państwu zaproponowano było umieszczenie Damiana w DPS-ie?
Mama Damiana: Nie. Mieliśmy jeszcze zaproponowane inne rozwiązanie. Psychiatryczny oddział zamknięty. Na to się jednak nie zgodziliśmy. Dlatego zdecydowaliśmy się na DPS. Ale chcę powiedzieć, że to nie była łatwa decyzja. Przed jej podjęciem długo chodziliśmy i pytaliśmy wielu specjalistów, czy są jakieś ośrodki lub szkoły, gdzie zajmują się terapią agresji… – jednak nikt nam nic nie wskazał.

N.G-D.: Syn dostał skierowanie do szpitala psychiatrycznego zamkniętego? Czyli jak rozumiem, wcześniej był też pacjentem „zwykłego” szpitala psychiatrycznego? A czy ten pobyt mu pomógł?
Mama Damiana: Syn był wielokrotnie hospitalizowany. Jednak ze szpitala wracał do domu w stanie takim samym lub gorszym niż w momencie przyjęcia.

N.G-D.: Ile razy Damian był w szpitalu psychiatrycznym?
Mama Damiana: 10 razy.

N.G-D.: I jak tam – w szpitalu – radzono sobie z agresją? 
Mama Damiana: Szedł w pasy.

N.G...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy

    Nela Grzegorczyk-Dłuciak

    Dr nauk humanistycznych, pedagog specjalny wieloprofilowego usprawniania osób z uszkodzeniami mózgu, terapeuta i superwizor behawioralny. Współzałożyciel i prezes (od początku do dnia dzisiejszego) Polskiego Stowarzyszenia Terapii Behawioralnej. Aktualnie superwizor w Niepublicznych Szkołach UMIEM w Krakowie i Raciborzu, prowadzonych przez Polskie Stowarzyszenie Terapii Behawioralnej. Wykładowca min. Uniwersytetu SWPS. Od 2002 r. prowadzi szkolenia z analizy behawioralnej stosowanej i terapii dzieci z autyzmem i innymi zaburzeniami rozwojowymi. Współautor koncepcji i Członek Kapituły (od początku istnienia do dziś) systemu Polskiej Licencji Terapeuty Behawioralnego. Współautorka projektu NCBiR „SYSABA – Systemu wsparcia ośrodków behawioralnych pracujących z osobami dotkniętymi zaburzeniami rozwojowymi” stanowiącego nowy, elektroniczny standard dokumentacji behawioralnej. 

    Ewa Kuliga

    Magister psychologii UJ, oligofrenopedagog, terapeuta i superwizor behawioralny, dyrektor Niepublicznej Szkoły Podstawowej Specjalnej UMIEM prowadzonej przez Polskie Stowarzyszenie Terapii Behawioralnej. Jest wiceprezesem Polskiego Stowarzyszenia Terapii Behawioralnej, Kierownikiem Ambulatorium Terapii Behawioralnej PSTB i Zespołu Interwencji Kryzysowej PSTB, przedstawicielem PSTB w ABAI, członkiem stowarzyszenia PERSONA na Rzecz Promocji i Ochrony Zdrowia Psychicznego w Raciborzu Od 2000 r. pracuje z osobami z zaburzeniami rozwojowymi. W 2002 r., odbyła kilkumiesięczny staż w Princeton Child Development Institute w USA. Od 2003 r., prowadzi kursy i szkolenia z zakresu Stosowanej Analizy Zachowania i zaburzeń rozwojowych. Członek Kapituły Polskiej Licencji Terapeuty Behawioralnego. Współautorka projektu NCBiR „SYSABA – Systemu wsparcia ośrodków behawioralnych pracujących z osobami dotkniętymi zaburzeniami rozwojowymi” stanowiącego nowy, elektroniczny standard dokumentacji behawioralnej.