Dołącz do czytelników
Brak wyników

Metody terapii , Otwarty dostęp

21 lutego 2020

NR 11 (Luty 2020)

Czy AAC to „ostatnia deska ratunku”? O mitach i faktach związanych z wpływem komunikacji wspomagającej na rozwój mowy

507

„AAC to komunikacja alternatywna, przeznaczona dla osób niemówiących”. 
„Wprowadzanie AAC małemu dziecku zahamuje, opóźni rozwój mowy”.
„AAC należy wprowadzać tylko po wyczerpaniu wszystkich możliwości wywołania mowy – jeśli nie przyniosą one pożądanego efektu”.
„Dziecko, któremu wprowadzimy AAC już na pewno nie zacznie mówić – będzie wolało pokazywać obrazki/gesty”. 
„Nawet gdy dziecko mówi niewiele, to i tak jest lepsze niż wprowadzenie komunikacji wspomagającej”. 


Czy jako terapeuta, nauczyciel, rodzic słyszałeś tego typu opinie? A może (o, zgrozo!) sam je wygłaszasz? Jeśli tak – muszę jasno zaznaczyć na wstępie, że żadne z powyższych stwierdzeń nie jest zgodne z prawdą. To mity nieznajdujące poparcia ani w wynikach badań naukowych, ani w doświadczeniach praktyków i rodziców wprowadzających komunikację wspomagającą. 
Nasuwa się pytanie, dlaczego powyższe poglądy są wciąż mocno zakorzenione wśród specjalistów pracujących z małymi ludźmi o nietypowym rozwoju, w tym logopedów, których fundamentalnym zadaniem jest wspieranie dziecka w nabywaniu kompetencji komunikacyjnych?
Dlaczego wciąż tak wielu rodziców nie otrzymuje informacji o istnieniu komunikacji wspomagającej i pożytkach, które mogą wyniknąć z jej wprowadzenia; często wręcz bezwzględnie odradza się im korzystanie z tego rodzaju wsparcia?
Z pewnością istotnym czynnikiem jest poważna luka w systemie kształcenia – powszechna nieobecność przedmiotu „Alternatywne i wspomagające sposoby porozumiewania się” w programach studiów wyższych, takich jak: logopedia(!), psychologia, pedagogika, pedagogika specjalna czy fizjoterapia. Wśród przyczyn wymienić można również ograniczony dostęp do wysokiej jakości szkoleń czy studiów podyplomowych z zakresu AAC, a także aktualnych opracowań naukowych. Dodajmy do tego (mniej lub bardziej świadome, mniej lub bardziej uporczywe) dążenie specjalistów do „dopasowania” swoich podopiecznych do zakresu posiadanej wiedzy i umiejętności, wybranej metody pracy...
Brak rzetelnej wiedzy oraz osobistych doświadczeń połączony z lękiem przed nowym, nieznanym, a jednocześnie wymagającym obszarem komunikacji wspomagającej sprawiają, że część terapeutów oraz nauczycieli nie poszerza swojego warsztatu pracy o strategie i narzędzia AAC, a czasem bez wahania odradza rodzicom dzieci z trudnościami komunikacyjnymi wprowadzanie wspomagania. „Proszę dać mu czas”, „Najpierw zróbmy wszystko, żeby wywołać mowę”, „AAC to ostatnia deska ratunku”, „Póki jest szansa na mowę, nie należy wprowadzać AAC”, „Wywołajmy głoski – będzie mowa to będzie i komunikacja”, „On nie mówi, ale my wiemy czego potrzebuje”, „Wstrzymajmy się z AAC, spróbujmy jeszcze...” (tu niekończąca się lista propozycji). 
Powiedzmy to wprost: rozpowszechnianie tego typu poglądów jest działaniem nieetycznym – sprawia, że dzieci o złożonych potrzebach komunikacyjnych (Complex Communication Needs – CCN) nie uzyskują w odpowiednim czasie niezbędnego wsparcia. 

POLECAMY

Liczne badania i obserwacje dzieci mających trudności w porozumiewaniu się pokazują jednoznacznie, iż opóźnianie wdrożenia interwencji AAC bądź jej całkowite zaniechanie prowadzi do wielu negatywnych konsekwencji: 

  • Uzależnienie od osób dorosłych, osłabienie inicjatywy
    Gdy dziecko nie jest w stanie zgłosić wielu swoich życzeń i zamiarów, może polegać wyłącznie na opiekunach, którzy je dobrze znają (rodzice, dziadkowie, wychowawca, nauczyciel wspomagający). To oni stają się odpowiedzialni za „odgadywanie” i zaspokajanie potrzeb, organizowanie środowiska w taki sposób, by unikać frustracji dziecka (i dzięki temu również własnej). Wejście w taki schemat postępowania najczęściej prowadzi do pogłębiającej się bezradności i bierności małego człowieka – nie uczy się on, w jaki sposób można skutecznie komunikować swoje prośby, uczucia, opinie. Pojawiają się także problemy z separacją i nawiązywaniem relacji z osobami innymi niż główni opiekunowie – naturalne jest, iż dziecko domaga się stałej obecności ludzi, którzy je „rozszyfrowują” i są w stanie wytłumaczyć innym jego zachowania; to zapewnia mu podstawowe poczucie bezpieczeństwa. Należy podkreślić, iż im dłużej trwa stan „zespolenia” z opiekunem (który staje się „głosem” dziecka), tym trudniejsza emocjonalnie (dla obu stron) będzie zmiana schematu – wycofanie się dorosłego i oddanie dziecku odpowiedzialności za komunikowanie się z otoczeniem.
     
  • Obniżenie motywacji do kontaktu, wycofanie z prób komunikowania się
    Każde dziecko, od najwcześniejszych etapów swojego rozwoju, podejmuje różnorodne próby zakomunikowania otoczeniu swoich potrzeb, stanów, zamiarów. Gdy wysiłki te spotykają się z pożądaną reakcją otoczenia, dziecko czuje się rozumiane i jest naturalnie motywowane do powtarzania danych zachowań i podejmowania kolejnych prób. Doświadcza, że jego działania są skuteczne, uczy się, na czym polega komunikacja. W przypadku dzieci rozwijających się nietypowo ten proces może zostać zakłócony w bardzo wczesnym stadium – sygnały dziecka mogą być słabe, sporadyczne, niedostrzegalne przez otoczenie bądź bywają osobliwe, odmienne, a przez to błędnie interpretowane. Zdarza się także, że dziecko próbuje przekazywać komunikaty na wiele pomysłowych sposobów i jest w tym bardzo wytrwałe – jednak nieustanny, ogromny wysiłek towarzyszący każdej próbie rozmowy i wielokrotne doświadczenie porażki sprawiają, iż determinacja stopniowo zamienia się w rezygnację i/lub frustrację. W przypadku większości dzieci z CCN możemy powiedzieć, że kod, jakim posługuje się dziecko, nie jest zrozumiały dla jego partnerów komunikacyjnych. Co się dzieje, gdy człowiek wysyła sygnały, które nie są zauważane lub rozumiane przez otoczenie? Nie doświadcza sukcesu, nie czuje się usłyszany, uczy się, że jego zachowania są nieskuteczne – motywacja do podejmowania prób rozmowy stale się obniża, a stąd już niedaleko do bierności i... uzależnienia od inicjatywy innych (zob. wyżej). 
     
  • Brak poczucia sprawczości, ograniczone możliwości uczestnictwa w sytuacjach społecznych
    Wszyscy potrzebujemy doświadczać sprawstwa – czyli poczucia, że nasze działanie ma znaczenie, że jesteśmy w stanie osiągać zamierzone cele, wpływać na zdarzenia i osoby w naszym otoczeniu, decydować o sprawach, które nas dotyczą. Jak zapewniamy sobie poczucie bycia sprawczym? Najczęściej... rozmawiamy: mówimy o swoich potrzebach i uczuciach, prosimy, protestujemy, zadajemy pytania, negocjujemy, przekonujemy, wyrażamy opinie. W momencie, gdy nie posługujemy się efektywnie mową, nasze możliwości wywierania wpływu na otoczenie dramatycznie maleją. Jeżeli nie udostępnimy dziecku o opóźnionym/zaburzonym rozwoju mowy innych narzędzi językowych, istnieje duże ryzyko, że stanie się ono biernym uczestnikiem życia społecznego – będzie mogło wyłącznie obserwować, co dzieje się dookoła i wziąć w tym udział lub nie, bez możliwości podjęcia autonomicznej decyzji, co chce robić, gdzie, kiedy, z kim i w jaki sposób. Bez możliwości wyrażenia opinii o aktywnościach i zdarzeniach, w których uczestniczy, oraz zmiany sytuacji, tak aby toczyła się zgodnie z preferencjami dziecka. W tym miejscu warto zaznaczyć, że dla wielu dzieci z CCN alternatywnym sposobem zyskiwania poczucia sprawstwa stają się tzw. „trudne zachowania”... 
     
Fot. 1. Laura (lat 8)

 

  • Frustracja, złość i „trudne zachowania”
    Brak możliwości zaspokojenia naszych ważnych potrzeb budzi w nas złość. Próby skomunikowania się z drugą osobą kończące się porażką rodzą frustrację. Bycie zależnym od decyzji innych w podstawowych kwestiach życiowych (typu co jemy na śniadanie czy gdzie pójdziemy na spacer) generuje bezsilność i napięcie. Dziecko z trudnościami komunikacyjnymi doświadcza tych uczuć wielokrotnie w ciągu doby, przez wiele dni, a najczęściej miesięcy czy lat, w trakcie których trwają wysiłki nakierowane na rozwinięcie mowy. Nietrudno wyobrazić sobie, jak wielki ładunek negatywnych emocji noszą w sobie dzieci, których mowa jest bardzo uboga, niezrozumiała bądź w ogóle się nie pojawiła, a one nie mają żadnej alternatywy, by w czytelny sposób przekazać innym czego potrzebują. Gdy decydujemy się pozostawić dziecko z CCN bez wsparcia komunikacyjnego, to tak jakbyśmy własnoręcznie zbroili bombę – ryzyko, że wybuchnie, zanim pojawi się w pełni funkcjonalna mowa (jeśli się pojawi...), jest ogromne. Dziesiątki badań pokazują, że w grupie dzieci z trudnościami komunikacyjnymi znacząco częściej występują tzw. trudne zachowania. Dlaczego? Ponieważ w pewnym momencie stają się one jedynym dostępnym dziecku sposobem na zaspokojenie własnych potrzeb i odzyskanie poczucia kontroli. Przykrym, lecz powszednim widokiem w gabinetach terapeutów AAC, są kilku–kilkunastoletnie dzieci, które przeszły wszelkie możliwe terapie służące „wywołaniu mowy”, lecz nie były uczone komunikowania się – osoby te przekazują swoją wolę, krzycząc, płacząc, piszcząc, uciekając, chowając się, gryząc, szarpiąc, kopiąc, wyrywając, rzucając rzeczami. Tylko tak potrafią się porozumiewać, tylko te – tak trudne dla nas – zachowania przynoszą pożądany efekt i chwilowe poczucie kontroli. 
     
  • Zaburzenia procesu uczenia się, wtórna niepełnosprawność intelektualna 
    Całą wiedzę o otaczającym nas świecie zdobywamy trzema głównymi drogami: sensoryczną (posługując się zmysłami), społeczną (obserwując osoby w otoczeniu) oraz językową (posługując się mową i pismem). Gdy dziecko nie mówi lub mówi niewiele, ma znacząco mniej okazji do rozwijania umiejętności językowych – wolniej uczy się nowych pojęć oraz relacji między nimi; zakłócone jest także opanowywanie zasad gramatyki (budowania zdań, poprawnego odmieniania słów). Rozwój języka jest zaś nierozerwalnie związany z rozwojem poznawczym – dziecko, które nie ma możliwości aktywnego posługiwania się zrozumiałym kodem językowym, jest zagrożone wtórną niepełnosprawnością intelektualną. Analizując sytuację osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi zbyt rzadko wspomina się o tym, iż wiele z nich ma mniej lub bardziej poważne trudności z uczeniem się. Z upływem czasu – gdy mowa nie rozwija się bądź jej rozwój jest powolny, a dziecko nie ma dostępu do alternatywnego systemu językowego – zaburzenia procesu uczenia pogłębiają się, prowadząc do obniżenia potencjału intelektualnego. 
     
  • Podwyższony poziom stresu, presja psychiczna, narażenie na przemoc
    W dyskusjach dotyczących wspomagania rozwoju osób z CCN często przemilczany zostaje bolesny fakt, iż większość z nich narażona jest na nieustającą psychiczną presję, a czasem wręcz przemoc – zarówno ze strony terapeutów, nauczycieli, rodziców, jak i rówieśników. Dzieci te notorycznie ponoszą porażki w czasie prób skomunikowania się z otoczeniem, systematycznie słyszą wymagania, by mówiły „ładniej”, „wolniej”, „wyraźniej”, „głośniej”; zmuszane są do wielokrotnych prób powtarzania dźwięków, słów, a nawet całych zdań, zaś w przypadku odmowy współpracy posądzane bywają o „lenistwo” czy „złośliwość”. Zdarza się, że rodzice tak bardzo pragną usłyszeć, jak ich dziecko mówi, iż decydują się na eksperymentalne i noszące znamiona przemocy „terapie” – np. manualne wywoływanie dźwięków mowy wykorzystujące strategie, takie jak zatykanie nosa, siłowe ustawianie buzi czy prowokowanie krzyku/płaczu przez tzw. uścisk kontaktowy. 

Przytoczone powyżej zagrożenia wydają się niezaprzeczalne – dysponując podstawową wiedzą o rozwoju, zdajemy sobie sprawę, ile złego może się wydarzyć, gdy dziecku z trudnościami komunikacyjnymi nie zaproponujemy odpowiedniego wsparcia w porozumiewaniu się. 
Co zatem sprawia, że tak bardzo boimy się korzystać ze strategii AAC we wczesnym wspomaganiu rozwoju? Mam poczucie, że główną barierę stanowi ograniczony dostęp do rzetelnych informacji o tym, jak faktycznie AAC wpływa na kształtowanie się mowy, zdolności społecznych, emocjonalnych, a także poznawczych dziecka. Zapraszam do zaktualizowania swojej wiedzy – poniżej postaram się rozwiać najczęściej pojawiające się obawy i zneutralizować krążące wśród rodziców i terapeutów mity. 

Czy AAC jest przeznaczone tylko dla dzieci, które na pewno nie będą mówić?

Nie, AAC zostało stworzone, by wspierać wszystkie osoby, które mają trudności w skutecznym porozumiewaniu się. Do tej grupy należą – co oczywiste – ludzie, u których nie rozwinęła się mowa artykułowana, ale także dzieci o opóźnionym bądź zaburzonym rozwoju mowy. 

Kiedy należy skorzystać ze wsparcia AAC? 

  • Gdy mowa dziecka jest niezrozumiała dla otoczenia bądź rozumie ją tylko wąskie grono bliskich osób, w ograniczonej liczbie sytuacji (najczęściej dobrze znanych i powtarzalnych). 
  • Gdy słownik dziecka jest bardzo ubogi – dziecko mówi, ale używa tylko kilku–kilkunastu słów (podczas, gdy – zgodnie z szerokimi normami rozwojowymi – słownik czynny dziecka 2-letniego to ok. 50–250 słów, 3-letniego ok. 900–1000 słów). 
  • Gdy dziecko nie potrafi komunikować się w sposób spontaniczny – z własnej inicjatywy, nie czekając na pytania, podpowiedzi, sugestie ze strony otoczenia. 
  • Gdy dziecko za pomocą mowy zgłasza jedynie podstawowe potrzeby, prosi o najważniejsze dla niego rzeczy/aktywności – ale nie komentuje, nie wygłasza opinii, nie mówi o swoich stanach/uczuciach, nie opowiada o tym, co było lub będzie, nie zadaje pytań, nie prowadzi rozmowy. 
  • Gdy dziecko ma wyraźne trudności z rozumieniem złożonych komunikatów innych osób – reaguje tylko na podstawowe pytania i polecenia w znanym, powtarzalnym kontekście. 
  • Gdy dziecko posługuje się mową, ale nie używa jej do budowania relacji społecznych – jest to sytuacja szczególnie często spotykana w grupie dzieci ze spektrum autyzmu (ASD). Dziecko potrafi wypowiadać czy powtarzać nawet całe zdania, ale nie rozumie komunikacyjnej funkcji mowy – nie wie, jak za jej pomocą nawiązać kontakt, zaspokoić swoje potrzeby, wyrazić emocje. 

Warto zauważyć, że o wspierającej roli AAC świadczy samo rozwinięcie skrótu: Alternative and Augmentative Com-munication czyli komunikacja alternatywna i wspomagająca. Wspomagająca rozwój mowy, języka oraz kompetencji emocjonalno-społecznych. 
 

Fot. 2. Nina (lat 4) korzysta z AAC


Po co wprowadzać AAC dziecku, które mówi lub zaczyna rozwijać mowę?

„Po co mu te obrazki/gesty, przecież on mówi?!” – często, gdy proponujemy włączenie komunikacji wspomagającej u małego dziecka o opóźnionym/zaburzonym rozwoju mowy, słyszymy to zdanie. Zazwyczaj pobrzmiewa w nim obawa, a niekiedy wręcz oburzenie – wypowiadające je osoby uważają bowiem, iż AAC może dziecku „zaszkodzić”: pozbawić je motywacji do mówienia, zahamować rozwój mowy czy też narazić dziecko na stygmatyzację (bo „dziwnie macha rączkami” bądź „pokazuje jakieś śmieszne obrazki”). W skrajnej sytuacji padają oskarżenia, iż wprowadzenie komunikacji wspomagającej to „przekreślenie szans na mowę”, zakończenie wysiłków nakierowanych na jej rozwój i skupienie wyłącznie na budowaniu alternatywnego systemu porozumiewania się. 
Tego typu reakcje wynikają z niewiedzy o tym, czym jest i czemu służy AAC, a także z nieznajomości prawidłowości rozwojowych dotyczących mowy artykułowanej. 
Najczęściej pod sformułowaniem „dziecko mówi” kryje się bowiem informacja o tym, iż pojawiają się pierwsze dźwięki mowy, dziecko próbuje je naśladować, czasem wypowiada kilka–kilkanaście sylab/wyrazów/prostych zwrotów; bywa, że repertuar mowy czynnej jest większy, ale komunikaty dziecka są niezrozumiałe bądź nie służą porozumiewaniu się (np. są to głównie echolalie bezpośrednie czy odroczone). Opiekunowie często dodają, iż nie jest to problemem, ponieważ oni „dobrze znają dziecko”, „domyślają się, czego chce”, „na co dzień się dogadują”, „nie mają z nim kłopotów” itp. 
To ślepa uliczka. Brak mowy bądź jej bardzo powolny czy szczątkowy rozwój jest poważnym zagrożeniem dla funkcjonowania emocjonalnego, społecznego i poznawczego małego dziecka. Nie możemy twierdzić, iż 2-, 3-, 5- czy 7-latek, którego mowa nie kształtuje się prawidłowo, jest w stanie w pełni realizować swój potencjał rozwojowy. Jeżeli mowa dziecka nie jest wystarczająca do tego, by w sposób spontaniczny i niezależny nabywało ono wiedzę o świecie, budowało relacje społeczne, aktywnie wpływało na otoczenie, wyrażało swoje potrzeby, emocje, opinie, zdobywało i wymieniało informacje, prowadziło rozmowy na temat przeszłości oraz przyszłości – konieczne jest wdrożenie wspomagania. 
Wróćmy do naszego pytania: czemu służy wprowadzanie AAC u dziecka, u którego zaczynają się pojawiać dźwięki mowy?
Po pierwsze – chcemy umożliwić mu jak najpełniejszy rozwój umiejętności komunikacyjnych oraz zapewnić odpowiednią stymulację językową. Gdy posiadany przez dziecko repertuar mowy czynnej jest jeszcze niewielki bądź zbyt ubogi, wprowadzamy dodatkowe narzędzia (takie jak gesty czy symbole), które pozwolą mu efektywnie porozumiewać się z otoczeniem i budować system językowy oparty na czytelnym kodzie. 
Kluczowe jest, by komunikowanie się i poznawanie języka były procesami aktywnymi, nie wyłącznie pasywnymi. Do pełnego rozwoju społecznego i poznawczego niewystarczające jest dobre rozumienie – to, że osoba reaguje na polecenia czy pytania, rozpoznaje czy dopasowuje przedmioty, zdjęcia, obrazki. Stymulacja tzw. mowy biernej jest ważna, ale dopiero celowe i adekwatne używanie przez dziecko pojęć (w formie słów, symboli czy gestów) dowodzi, iż w jego głowie powstaje językowa reprezentacja rzeczywistości. Mówiąc w skrócie – dziecko powinno mieć możliwość bycia zarówno słuchaczem/odbiorcą, jak i mówcą/nadawcą. 
Kolejny cel, który przyświeca wczesnemu wprowadzaniu komunikacji wspomagającej, to zapobiegnięcie wtórnym, negatywnym konsekwencjom związanym z brakiem funkcjonalnej mowy. Strategie AAC pozwalają nam skutecznie minimalizować ryzyko wystąpienia trudności emocjonalno-społecznych (wycofanie, brak inicjatywy, frustracja, obniżone poczucie sprawczości i własnej wartości) oraz poznawczych (zaburzenie procesu uczenia się). 
I wreszcie kwestia budząca największe kontrowersje – wprowadzanie AAC NIE SŁUŻY „zastępowaniu mowy” i nie oznacza zaniechania pracy nad jej rozwojem. Jest dokładnie odwrotnie – mowa stanowi kluczowy element systemu komunikacyjnego każdego z nas. Jest najbardziej efektywnym (najszybszym, zawsze dostępnym, najszerzej zrozumiałym) narzędziem porozumiewania się. Chcemy, aby każde dziecko z wyzwaniami komunikacyjnymi miało możliwość jak najpełniejszego rozwinięcia swojego potencjału werbalnego – w jego systemie powinno znaleźć się jak najwięcej zrozumiałych sylab, słów i zwrotów. W toku interwencji AAC aktywnie pracujemy nad uzyskaniem i utrwalaniem dźwięków mowy – uwzględniając możliwości motoryczne i sensoryczne danej osoby. Priorytetem jest funkcjonalność – opanowane głoski, sylaby, słowa mają być spontanicznie wykorzystywane przez dziecko i służyć efektywnemu komunikowaniu się. 
Komunikację wspomagającą wprowadzamy, aby wesprzeć i ułatwić rozwój mowy artykułowanej.
 

Fot. 3. Alan (lat 9)

 

Czy i w jaki sposób AAC wpływa na rozwój mowy?

Tak, wprowadzenie u dziecka komunikacji wspomagającej może wpłynąć na rozwój jego mowy. Co ważne – wpływ ten może być wyłącznie pozytywny. 
Żadne z dziesiątek badań dotyczących interwencji AAC u małych dzieci nie wykazało negatywnych efektów, takich jak: opóźnienie czy zahamowanie rozwoju mowy bądź też utrata mowy już nabytej. 
Obawy, iż komunikacja wspomagająca zakłóci rozwój mowy artykułowanej, nie mają żadnych merytorycznych podstaw – AAC nie zaszkodzi, może tylko pomóc! 

Jakie dokładnie pozytywne zjawiska ob

...

Artykuł jest dostępny w całości tylko dla zalogowanych użytkowników.

Jak uzyskać dostęp? Wystarczy, że założysz konto lub zalogujesz się.
Czeka na Ciebie pakiet inspirujących materiałow pokazowych.
Załóż konto Zaloguj się

Przypisy