Kobiety z niepełnosprawnością intelektualną w rolach matek

Zagadnienie rodzicielstwa osób z niepełnosprawnościami jest omawiane w art. 23 ratyfikowanej przez Polskę w 2012 roku Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych (Dz. U. z 2012 r., poz. 1169). Zgodnie z tym artykułem państwa zobowiązują się podjąć działania, aby zagwarantować osobom z niepełnosprawnościami możliwość dobrowolnego zawarcia związku małżeńskiego i założenia rodziny, możliwość podjęcia niezależnej i odpowiedzialnej decyzji o posiadaniu potomstwa, na przykład przez zagwarantowanie edukacji o seksualności, planowaniu rodziny, oraz o środkach umożliwiających realizację tych praw. Państwa powinny podjąć również działania, by nikt nie zmuszał osób z niepełnosprawnościami do poddawania się zabiegom sterylizacji wbrew własnej woli, zagwarantować pomoc osobom z niepełnosprawnościami w realizacji ich praw związanych z wychowywaniem dzieci, usunąć praktyki separowania dzieci od rodziców z powodu niepełnosprawności swojej lub rodziców i oddzielania od rodziców wbrew ich woli, chyba że orzeknie o tym sąd w imię interesu dziecka i zgodnie z prawem, oraz że pierwszeństwo w wykonywaniu opieki nad dzieckiem przypadnie rodzinie, a w sytuacjach, gdy to jest niemożliwe – osobom z jego najbliższego otoczenia. 

Regulacje prawne

Polska złożyła zastrzeżenie do art. 23 Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. Prawo polskie nie gwarantuje obecnie realizacji postanowienia Konwencji dotyczącego zawierania małżeństw (art. 23 ust. 1 lit. a). Rząd polski zastrzegł, że do momentu zmiany przepisów krajowych osoba z niepełnosprawnością intelektualną lub psychiczną nie będzie mogła zawrzeć związku małżeńskiego, chyba że sąd zezwoli na zawarcie małżeństwa, stwierdzając, że stan zdrowia lub umysłu takiej osoby nie zagraża małżeństwu ani zdrowiu przyszłego potomstwa i jeżeli osoba ta nie została ubezwłasnowolniona całkowicie (Kodeks rodzinny i opiekuńczy, Dz. U. z 1964 r., nr 9, poz. 59, z późn. zm.). 

Rząd polski złożył też zastrzeżenia do art. 25 Konwencji, dotyczącego prawa do możliwie najwyższego standardu opieki medycznej i dostępu do wszelkich powszechnie dostępnych usług zdrowotnych bez dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność. Zgodnie z brzmieniem tego artykułu państwa powinny podjąć działania, by zapewnić: taki sam zakres, jakość i standard bezpłatnej lub cenowo przystępnej opieki medycznej i programów medycznych dla wszystkich, korzystanie z usług ukierunkowanych na szczególne potrzeby danej osoby oraz na minimalizowanie i zapobieganie niepełnosprawności, równe standardy leczenia oparte na zasadzie nieprzymuszonej zgody i pełnego poinformowania, równe z innymi traktowanie osób z niepełnosprawnościami przy udzielaniu ubezpieczenia zdrowotnego i ubezpieczenia na życie oraz zapobieganie przypadkom odmowy opieki lub usług zdrowotnych ze względu na niepełnosprawność. Rząd polski zastrzegł, że przepisy Konwencji nie będą interpretowane jako prawo do aborcji czy też nakaz zapewnienia dostępu do takiego prawa, z wyjątkiem tych sytuacji, kiedy jest to wyraźnie określone w prawie krajowym. Wspomniane regulacje prawne skłaniają do pytania: w jakim stopniu niepełnosprawność jest przeszkodą w posiadaniu potomstwa i wyklucza z grona osób, które mają prawo do założenia rodziny?

Fot. Tomasz Meuś

Najczęstsze trudności 

Trudności z realizacją roli matki przez kobiety z niepełnosprawnością intelektualną nie wynikają wyłącznie z przeszkód natury prawnej, mają również swoje źródło w negatywnym nastawieniu społecznym. Prawa rodzinne osób z niepełnosprawnościami, a zatem prawo do zakładania rodziny i życia w związkach zgodnie z własną wolą, prawo do decyzji prokreacyjnych i rodzicielstwa oraz dostępu do nowoczesnej wiedzy nie są respektowane, głównie z powodu funkcjonowania stereotypów i silnych uprzedzeń. Z prowadzonych badań wynika, że wciąż nie ma pełnej akceptacji ze strony społeczeństw na pełnienie przez kobiety z niepełnosprawnością intelektualną ról matek czy partnerek, brakuje akceptacji społecznej małżeństw tych osób (Parchomiuk, 2016). W przeważającej większości przeciwni małżeństwom i posiadaniu dzieci są rodzice osób niepełnosprawnych intelektualnie. Uważają oni, że ich dzieci nie mają wystarczających kompetencji, a zawieranie małżeństw jest niewskazane nawet w sytuacji, gdy ich dzieci stosują antykoncepcję (Żyta, 2010).

Może to wynikać z istnienia dwojakiego rodzaju fałszywych przekonań na temat osób z niepełnosprawnością intelektualną. 

Po pierwsze, są to przekonania dotyczące ich seksualności. Istnieją stereotypy mówiące o aseksualności tej grupy lub przeciwnie – przypisujące im nadmierne pobudzenie seksualne oraz słabą kontrolę zachowań. Funkcjonuje również przekonanie o nasilonych potrzebach przytulania i czułości („lepkość emocjonalna”), o późniejszym niż u innych dojrzewaniu seksualnym osób z niepełnosprawnością intelektualną, czy przekonanie o braku potrzeb tworzenia długotrwałych relacji erotycznych (Fornalik, 2007; Kijak, 2016). 

Te przekonania mają też wpływ na działanie przedstawicieli służb społecznych, m.in. pracowników pomocy społecznej czy centrów pomocy rodzinie, którzy często są przekonani, że żadna z tych kobiet nie poradzi sobie w roli matki i stosują wobec nich bardziej surowe standardy, wymagają więcej dowodów kompetencji rodzicielskich niż od kobiet bez niepełnosprawności.

Po drugie, osoby z niepełnosprawnością intelektualną są narażone na stereotypy dotyczące ich kompetencji rodzicielskich. Zgodnie z nimi osoby z niepełnosprawnościami przedstawiane są jako osoby całkowicie zależne od innych, bierne, słabe i samotne, które nie są zdolne do tworzenia i podtrzymywania związku partnerskiego, do podejmowania ról rodzinnych i opiekuńczych oraz do wzięcia na siebie odpowiedzialności za życie innych osób (Nosek, Howland, Rintala, Young, Chanpong, 2001). Postrzegane są one jako nieradzące sobie w życiu, co oznacza nieumiejętność zapewnienia dziecku warunków do rozwoju psychicznego i fizycznego. Do obaw dotyczących przekazywania potomstwu genetycznych obciążeń dołączają obawy o podołanie obowiązkom rodzicielskim, czego skutki odczuwane będą zarówno przez dzieci tych kobiet, jak i ich bliskich, zobowiązanych w tej sytuacji do przejęcia opieki. Nie dostrzega się faktu, 
że podstawowa kompetencja rodzicielstwa – otoczenie dziecka miłością, czułością i troską – nie jest w żaden bezpośredni sposób związana z poziomem inteligencji czy sprawności fizycznej. Powszechnym zjawiskiem jest również zaniżanie możliwości rozwojowych tej grupy, eksponowanie ograniczeń oraz wyolbrzymianie zachowań negatywnych. 

Również wizja „błędnego koła cierpienia” jest często przyczyną zaniechania edukacji seksualnej i prorodzinnej względem osób z niepełnosprawnością intelektualną. Ignorowanie potrzeb seksualno-emocjonalnych tych osób okazuje się częstą praktyką (Fornalik, 2004), tymczasem wiele z nich posiada marzenia, wyobrażenia oraz plany związane z przyszłością w założonej przez siebie rodzinie (Gajdzica, 2004). Większość dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną pozostaje pod opieką rodziców. Pomimo trudności, niektórzy opiekunowie deklarują chęć pomocy w momencie, gdy osoby z niepełnosprawnością intelektualną zapragną żyć w stałym związku i znajdą odpowiedniego partnera (Karwacka, 2005): stwarzają dogodne warunki mieszkaniowe, wspierają w poszukiwaniu pracy zarobkowej, pomagają w wypełnieniu niezbędnych formalności. 

To wszystko ma znaczący wpływ na poczucie wartości, podmiotowości i sprawczości kobiet z niepełnosprawnością intelektualną. Tego rodzaju obawy skutkują nakierowaniem wielu działań rodzin na przejmowanie kontroli nad życiem i wszystkimi decyzjami kobiet z niepełnosprawnością w tym obszarze, co przekłada się na ich nadmierną zależność, brak samodzielności, prywatności, a w końcu także samostanowienia i podejmowania decyzji o kształcie własnego życia. Te przekonania mają też wpływ na działanie przedstawicieli służb społecznych, m.in. pracowników pomocy społecznej czy centrów pomocy rodzinie, którzy często są przekonani, że żadna z tych kobiet nie poradzi sobie w roli matki i stosują wobec nich bardziej surowe standardy, wymagają więcej dowodów kompetencji rodzicielskich niż od kobiet bez niepełnosprawności (Wołowicz-Ruszkowska, 2018). 

Zatem w sytuacji społecznej niewidoczności matek z niepełnosprawnością intelektualną, braku reprezentacji tej grupy w przestrzeni społecznej, mamy do czynienia z „hiperwidocznością” matek dla służb społecznych. Skutkiem tego rodzaju polityki jest rodzicielstwo nacechowane obawą o odebranie dzieci i lękiem przed ingerencją pomocy społecznej w życie rodzinne, oraz działaniami kontrolnymi pracowników socjalnych i asystentów rodzin (Racław, 2018). To powoduje, że przy istniejącej realnej potrzebie wsparcia, matki z niepełnosprawnością identyfikują instytucje wsparcia jako źródło zagrożenia i nie ubiegają się o pomoc z obawy przed nadmierną, pełną uprzedzeń kontrolą. 

System wsparcia

Niepełnosprawność intelektualna automatycznie prowadzi do wykluczenia z rodzicielstwa, niezależnie od indywidualnych umiejętności. Rzadko uwzględniane są za to inne czynniki, m.in. wsparcie społeczne, zadowalające warunki bytowe, kompetencje życiowe i stopień samodzielności czy umiejętności komunikacyjne.

Tymczasem okazuje się, że odpowiednio ulokowane zasoby i spójny system wsparcia pozwalają wielu osobom z niepełnosprawnością intelektualną w satysfakcjonujący sposób realizować się w rolach rodziców. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną potrzebują zarówno przygotowania do pełnienia ról rodzicielskich, jak i późniejszego wsparcia w ich wypełnianiu oraz dostępu do adekwatnych i „punktualnych” usług (zwłaszcza publicznych usług społecznych zorientowanych na osobę: ochrony zdrowia, opieki nad dzieckiem i edukacji, pomocy społecznej, usług mieszkaniowych, transportowych i innych) oraz możliwości wykorzystania świadczeń materialnych i niematerialnych. 

Przygotowanie do macierzyństwa i ojcostwa połączone z dobrze funkcjonującą siecią wsparcia pozwala tej grupie rodziców w efektywny sposób realizować zadania wynikające z opieki nad dzieckiem (McConnell, Llewellyn, 2002). Rodzice z niepełnosprawnością intelektualną korzystający z długotrwałego i wszechstronnego wsparcia nie różnią się znacząco od rodziców bez niepełnosprawności w wielu czynnościach dnia codziennego wynikających z ról rodzicielskich (Traustadóttir, Sigurjónsdóttir, 2008). W dostępie do wartościowych ról społecznych należałoby zatem stworzyć taki system wsparcia, który z jednej strony poprawi i wzmocni kompetencje matek z niepełnosprawnością intelektualną, a z drugiej – będzie kompensował skutki niepełnosprawności. 

Niedostateczna lub nieobecna edukacja seksualna, a jednocześnie izolacja kobiet z niepełnosprawnością intelektualną w ich domach lub środowisku, skutkuje brakiem obiektywnych informacji dotyczących seksualności oraz nieprzygotowaniem do pełnienia ról rodzicielskich. Uzasadnienie znaczenia edukacji seksualnej w tej grupie wyraża się w zwiększeniu możliwości życiowych i uniknięciu destrukcyjnych doświadczeń. Oba te aspekty mają bezpośrednie przełożenie na funkcjonowanie osób z niepełnosprawnością w rolach rodzinnych. Ich realizacja wymaga dostarczenia wiedzy i umiejętności związanych z płcią (Lausch, Lausch, 2002; Kumaniecka-Wiśniewska, 2003), zdrowiem i higieną, życiem rodzinnym (Kościelska, 2004; Lausch-Żuk, Nowak-Lipińska, 2003), umożliwiania doświadczeń w zakresie społecznego funkcjonowania zgodnego z przyjętymi normami, np. realizowania potrzeb seksualnych w akceptowalnej formie. Szczególnie wrażliwym elementem tej edukacji jest kwestia metod zapobiegania ciąży, często podporządkowywana światopoglądowi opiekunów, którzy izolując kobiety od pełnej informacji, przyczyniają się do zwiększenia narażenia ich na niechciane ciąże czy choroby przenoszone drogą płciową.
Kobiety z niepełnosprawnościami są marginalizowane również w dostępie do opieki przedporodowej i szkół rodzenia oraz opieki okołoporodowej. Co więcej, marginalizacja ta przebiega na kilku poziomach jednocześnie. Sposób świadczenia specjalistycznych usług zdrowotnych nie jest dostosowany do potrzeb i możliwości kobiet z niepełnosprawnościami, które napotykają na różnego rodzaju bariery (Mazurkiewicz, Dmoch-Gajzlerska, 2012). 

Wśród czynników utrudniających kobietom dostęp do opieki ginekologicznej wyróżnia się bariery organizacyjne, takie jak: brak standardu opieki okołoporodowej dla kobiet z niepełnosprawnościami, nieprzystosowanie gabinetów ginekologicznych i szpitali, brak listy placówek dostosowanych do potrzeb tej grupy pacjentek, pozbawienie pacjentki prawa do informacji dostosowanej do jej możliwości komunikacyjnych, brak profesjonalnej pomocy, co w połączeniu z niedostosowanym gabinetem ginekologicznym i sprzętem generuje problem braku intymności. 

Inną grupą są bariery mentalne: stosowanie przez personel praktyk infantylizujących pacjentki, zwracanie się do nich za pośrednictwem osoby trzeciej, wyrażanie negatywnych ocen dotyczących planów macierzyńskich, stereotyp obecny wśród lekarzy, w myśl którego domniemany brak aktywności seksualnej kobiety niepełnosprawnej uzasadnia brak zainteresowania jej zdrowiem prokreacyjnym, niewiedza lekarzy ginekologów i położnych na temat specyficznych problemów kobiet z niepełnosprawnościami, brak umiejętności modyfikacji schematu badania ginekologicznego w zależności od rodzaju niepełnosprawności (Lizoń-Szłapowska, 2012; Radomski, Jarząbek-Bielecka, Sowińska-Przepiera, Milewczyk, 2010; Wołowicz-Ruszkowska, 2015). Również w opinii lekarzy brak wiedzy na temat psychologicznych i medycznych uwarunkowań niepełnosprawności utrudnia nawiązanie dobrego kontaktu z pacjentką oraz dostosowanie metody badania ginekologicznego do jej możliwości (Radomski i in., 2010). 

Pracownicy służby zdrowia wskazują również na inne trudności: problemy w komunikowaniu się z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, postawy opiekunów i personelu wspierającego, problemy z udzielaniem świadomej zgody na udział w procedurze medycznej, brak informacji dostosowanych do poziomu percepcji tej grupy i trudności w dostępie do specjalistów. 

Formy wsparcia dla matek z niepełnosprawnością intelektualną

Matki z niepełnosprawnością intelektualną zwykle potrzebują szkoleń w zakresie: podstawowej opieki nad dzieckiem, ochrony jego zdrowia i zapewnienia bezpieczeństwa, umiejętności radzenia sobie z różnymi zachowaniami dziecka, tworzenia interakcji rodzic–dziecko. Istotne jest także dostarczanie im wiedzy i nauka praktyczna w zakresie społecznych umiejętności, rozwiązywania problemów czy podejmowania decyzji, a także radzenia sobie w sytuacjach stresowych i okresach przełomowych w życiu rodziny (Feldman, 1994, za: Żyta, 2013). Wspieranie matek z niepełnosprawnością intelektualną powinno trwać przez całe życie rodziny, w naturalnym środowisku i dostosowywać się do potrzeb dzieci i rodziców, co wymaga uelastycznienia procedur pomocowych (Aunos, Goupil, Feldman, 2005). Wiele problemów można rozwiązać również przez odpowiedni system szkoleń i treningów (Llewellyn, Traustadóttir, McConnell, Sigurjónsdóttir, 2010). W przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną musi być to jednak edukacja dostosowana do ich potrzeb, prowadzona przez pracowników wyposażonych w odpowiednią wiedzę nie tylko na temat rozwoju i potrzeb dziecka, ale również efektywnych metod uczenia osób z ograniczeniami poznawczymi. 

Matki z niepełnosprawnością intelektualną potrzebują inicjatyw i działań nakierowanych na tworzenie zróżnicowanych wzorców rodzicielskich, uwzględniających rodziców z niepełnosprawnościami. Aktualnie brakuje wzorców związanych z różnorodnością ról społecznych realizowanych przez dorosłe osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Wynika to z braku przemyślanej całościowej koncepcji funkcjonowania w dorosłości tych osób i braku systemowych rozwiązań (Krause, 2010). Coraz lepsza znajomość czynników wpływających na jakość rodzicielstwa osób z niepełnosprawnością intelektualną również daje szansę na opracowanie odpowiedniego sytemu wsparcia rodziny. Czy Polska skorzysta z tej szansy?

Bibliografia

1. Aunos M., Goupil G., Feldman M., Mothers with Intellectual Disabilities Who Do or Do Not Have Custody of Their Children. „Journal on Developemental Disabilities”, 2005, 10(2), 65–80. 
2. Fornalik, I., Dojrzewanie, płodność, potomstwo... „Bardziej Kochani”, 2004, 3, 2–12. 
3. Fornalik I., Miłość, seks i prokreacja jako wartości w dorosłym życiu osoby z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. [w:] A. Ostrowska (red.), O seksualności osób niepełnosprawnych. Instytut Rozwoju Służb Społecznych, Warszawa 2007.
4. Gajdzica Z., Status rodzinny i zawodowy osób z lekkim upośledzeniem umysłowym na tle zmiany społecznej. [w:] Z. Janiszewska-Nieścioruk (red.), Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną. Wydawnictwo Impuls, Kraków 2004. 
5. Karwacka M., Przyczyny i następstwa ignorowania seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie. „Wybrane uwarunkowania rehabilitacji osób niepełnosprawnych”, 2005, 1, 127–133.
6. Kijak R., Dorośli z głębszą niepełnosprawnością intelektualną jako partnerzy, małżonkowie i rodzice. Wydawnictwo Naukowe Uniwersytetu Pedagogicznego, Kraków 2016.
7. Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych z dnia 13 grudnia 2006 r. (Dz. U. z 2012 r., poz. 1169).
8. Kościelska M., Niechciana seksualność. O ludzkich potrzebach osób niepełnosprawnych intelektualnie. Wydawnictwo Jacek Santorski &  Co., Warszawa 2004.
9. Krause A., Współczesne paradygmaty pedagogiki specjalnej. Wydawnictwo Impuls, Kraków 2010. 
10. Kumaniecka-Wiśniewska A., Kim jestem? Tożsamość kobiet upośledzonych umysłowo. Wydawnictwo Akademickie Żak, Warszawa 2006.
11. Lizoń-Szłapowska D., Gotowość do małżeństwa i rodzicielstwa. [w:] 
12. R. Kijak (red.), Niepełnosprawność w zwierciadle dorosłości. Impuls, Kraków 2012. 
13. Lausch K., Lausch K., Wychowanie seksualne uczniów z głębszą niepełnosprawnością intelektualną – wybrane zagadnienia. [w:] M. Piszczek (red.), Przewodnik dla nauczycieli uczniów upośledzonych umysłowo w stopniu znacznym i umiarkowanym, cz. II. Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej, Warszawa 2002. 
14. Lausch-Żuk J., Nowak-Lipińska K., Przemoc osób niepełnosprawnych w środowisku domów pomocy społecznej. [w:] J. Papież, A. Płukis (red.), Przemoc dzieci i młodzieży. Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń 2003. 
15. Llewellyn G., Traustadóttir R., McConnell D., Sigurjónsdóttir H.B. (red.), Parents with Intellectual Disabilities: Past, Present, Futures. Wiley-Blackwell, West Sussex 2010.
16. McConnell D., Llewellyn G., Stereotypes, parents with intellectual disability and child protection. „Journal of Social Welfare and Family Law”, 2002, 24(3), 297–317. 
17. Mazurkiewicz B., Dmoch-Gajzlerska E., Poród i macierzyństwo. [w:] 
18. R. Kijak (red.), Niepełnosprawność w zwierciadle dorosłości. Wydawnictwo Impuls, Kraków 2012, 217–232.
19. Nosek M.A., Howland C., Rintala D.H., Young M.E., Chanpong, G.F., National study of women with physical disabilities: Final report. „Sexuality & Disability”, 2001, 19(1), 5–39.
20. Parchomiuk M., Seksualność człowieka z niepełnosprawnością intelektualną. Wydawnictwo Impuls, Kraków 2016. 
21. Racław M., (). Rodzice, instytucje, organizacje: czy potrzeby jednostk wytworzą inteligentne usługi społeczne? [w:] Wiszejko-Wierzbicka 
22. D., Racław M., Wołowicz- Ruszkowska A., Byliśmy jak z kosmosu. Między (nie)wydolnością środowiska a potrzebami rodziców z niepełnosprawnościami. Instytut Spraw Publicznych, Warszawa 2018, 69–89.
23. Radomski, D., Jarząbek-Bielecka, G., Sowińska-Przepiera, E., Milewczyk, P. (2010). Problem opieki ginekologicznej nad dziewczętami i kobietami niepełnosprawnymi. „Ginekologia Praktyczna”, 2(105), 36–42.
24. Traustadóttir R., Sigurjónsdóttir H.B., The „mother” behind the mother: Three generations of mothers with intellectual disabilities and their family support networks. „Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities”, 2008, 21(4), 331–340.
25. Ustawa z dnia 25 lutego 1964 r. Kodeks rodzinny i opiekuńczy (Dz. U.  z 1964 r., nr 9, poz. 59).
26. Wołowicz-Ruszkowska A., How Polish Women with Disabilities Challenge the Meaning of Motherhood. „Psychology of Women Quarterly”, 2015, 40(1), 80–95. 
27. Wołowicz-Ruszkowska A., (). Między reglamentacją praw a nadmiarem roszczeń. Dylematy rodzicielstwa osób z niepełnosprawnością. [w:] Wiszejko-Wierzbicka D., Racław M., Wołowicz- Ruszkowska 
28. A., Byliśmy jak z kosmosu. Między (nie)wydolnością środowiska a potrzebami rodziców z niepełnosprawnościami. Instytut Spraw Publicznych, Warszawa 2018, 129–147. 
29. Żyta A., Rodzice a seksualność osób z Zespołem Downa. „Człowiek, Niepełnosprawność, Społeczeństwo”, 2010, 1(11), 89–99.
30. Żyta A., Małżeństwa i rodzicielstwo osób z niepełnosprawnością intelektualną – wyzwania współczesności. „Edukacja Dorosłych”, 2013, 2, 59–71.