Dołącz do czytelników
Brak wyników

Temat numeru , Otwarty dostęp

19 sierpnia 2021

NR 20 (Sierpień 2021)

Na komunikowanie się nigdy nie jest za… WCZEŚNIE!
Interwencja AAC we wspomaganiu rozwoju małego dziecka

0 1501

Zdecydowana większość dzieci otrzymuje wsparcie AAC dopiero po ukończeniu drugiego–trzeciego roku życia. Często dużo później. Dlaczego się tak dzieje i co należy zrobić, aby interwencja AAC była prawdziwie WCZESNĄ interwencją? W artykule chciałabym odpowiedzieć na najczęściej pojawiające się pytania, padające ze strony rodziców, nauczycieli oraz terapeutów małych dzieci ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi.


To jeden z najpiękniejszych i najbardziej niezapomnianych momentów w życiu każdego rodzica: gdy po ok. 12 miesiącach od narodzin dziecko wypowiada pierwsze słowa. Nie pojawiają się one znikąd – mały człowiek przygotowuje się do tej wielkiej chwili od miesięcy: gaworząc, słuchając mowy osób wokół, obserwując twarze, próbując naśladować ruchy ust i dźwięki. W pewnym momencie ta nieskładna „paplanina” przybiera formę rozpoznawalną przez rodziców/opiekunów i z radością zdają oni sobie sprawę, że wkrótce będą mogli rozmawiać z dzieckiem za pomocą słów i zdań, czyli rozumianego przez obie strony kodu. Wzajemne porozumienie będzie stawało się doskonalsze, a momenty frustracji wynikającej z niepoprawnej interpretacji komunikatów – coraz rzadsze. 

Rozwój mowy i języka małego dziecka charakteryzuje zawrotne tempo – w wieku dwóch i pół do trzech lat większość dzieci polskojęzycznych ma opanowane podstawy systemu gramatycznego języka polskiego i całkiem sprawnie posługuje się podstawowymi schematami składniowymi, tworząc zdania pojedyncze, najpierw proste, potem rozwinięte (Smoczyńska i in., 2015). 

POLECAMY

Niektóre małe dzieci napotykają jednak na poważne trudności w zakresie komunikowania się ze względu na posiadaną niepełnosprawność – od zupełnego braku możliwości wydawania dźwięków mowy po opóźnienia w jej rozwoju. Pojawiająca się mowa może być niezrozumiała i/lub niewystarczająca do skutecznego przekazywania swoich potrzeb. Mogą także wystąpić trudności z rozumieniem komunikatów słownych. 

Narzędzia i strategie AAC mogą okazać się kluczowe w rozwoju języka, umiejętności komunikacyjnych (w tym mowy) oraz poznawczych (m.in. kompetencji czytania i pisania). Badania pokazują, iż dzieci z wyzwaniami komunikacyjnymi osiągają największe efekty, gdy są wdrażane do używania AAC jak najwcześniej – już od 12. miesiąca życia

W opisanej powyżej grupie dzieci – z tzw. złożonymi potrzebami komunikacyjnymi (CCN, complex communication needs) – należy wprowadzać komunikację wspomagającą i alternatywną (AAC, augmentative and alternative communication). Narzędzia i strategie AAC mogą okazać się kluczowe w rozwoju języka, umiejętności komunikacyjnych 
(w tym mowy) oraz poznawczych (m.in. kompetencji czytania i pisania). Badania pokazują, iż dzieci z wyzwaniami komunikacyjnymi osiągają największe efekty, gdy są wdrażane do używania AAC jak najwcześniej –
już od 12. miesiąca życia (Branson, Demchak, 2009). 

Wiemy jednak – zarówno z danych naukowych, jak i terapeutycznej praktyki – iż zdecydowana większość dzieci otrzymuje wsparcie AAC dopiero po ukończeniu drugiego–trzeciego roku życia, a często dużo później… 

Dlaczego tak się dzieje i co należy zrobić, aby interwencja AAC była prawdziwie WCZESNĄ interwencją?

W środowisku terapeutycznym panuje powszechna zgoda co do tego, iż działania wspomagające rozwój dzieci posiadających niepełnosprawność bądź nią zagrożonych powinny być wdrażane jak najwcześniej – im szybciej, tym większa szansa na wypracowanie potrzebnych umiejętności i mniejsze prawdopodobieństwo pojawienia się wtórnych trudności. Nie istnieje dolna granica wieku, od którego dziecko powinno zostać objęte pomocą – jest to możliwe od pierwszych tygodni życia. Dostęp do niezbędnego wsparcia jest gwarantowany prawnie m.in. przez usługi zespołów Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka (WWRD), Ośrodków Wczesnej Interwencji (OWI), Poradni Psychologiczno-Pedagogicznych (PPP) oraz Ośrodków Koordynacyjno-Rehabilitacyjno-Opiekuńczych (OKRO). W ramach tychże usług rodzinie oferowany jest szeroki wachlarz zajęć: od fizjoterapii przez pomoc psychologiczno-pedagogiczną oraz logopedyczną po integrację sensoryczną, terapię ręki, treningi umiejętności społecznych i inne działania wspomagające. 

Jednak rzadko kiedy małemu dziecku i jego bliskim korzystającym z wczesnego wspomagania rozwoju zaproponowana zostaje interwencja AAC. Jako praktycy od zgłaszających się rodzin najczęściej otrzymujemy dwojakiego rodzaju wyjaśnienia tego stanu rzeczy: „nie wiedzieliśmy, że jest coś takiego jak AAC”, „nikt w zespole WWR/poradni/OWI/przedszkolu nam o tym nie powiedział” lub „słyszeliśmy o AAC, ale woleliśmy poczekać”, „jedna osoba nam doradzała AAC, ale inni terapeuci/nauczyciele byli przeciwni”, „nasza logopedka powiedziała, że to dla dzieci niemówiących/starszych” itp. 

Z jednej strony obserwujemy zatem wśród specjalistów niską świadomość dotyczącą istnienia strategii i narzędzi komunikacji alternatywnej i wspomagającej oraz wykorzystania ich w terapii małego dziecka, a z drugiej – posiadane i przekazywane rodzinom informacje na temat AAC są często:

  • niedokładne – np. „AAC to komunikacja alternatywna – tylko dla dzieci niemówiących”; 
  • niezgodne z aktualnym stanem wiedzy – np. twierdzenie, iż AAC można wprowadzać tylko wtedy, jeśli dziecko posiada pewne umiejętności wstępne: potrafi różnicować symbole, wskazywać palcem, dokonywać wyboru itd.;
  • całkowicie fałszywe – np. opinia jakoby AAC mogło negatywnie wpłynąć na rozwój mowy i wynikające z niej równie nieprawdziwe wnioski (w rodzaju: „Z interwencją AAC nie należy się spieszyć, trzeba dać dziecku czas” czy „Nie zaleca się wprowadzania AAC, jeśli dziecko cokolwiek mówi”). 

Krążące wśród terapeutów/nauczycieli/rodziców mity, niedopowiedzenia i wątpliwości związane z wprowadzaniem AAC we wczesnych etapach życia dziecka wynikają (w największej mierze) z niskiej dostępności i powszechności źródeł rzetelnych i aktualnych informacji. 

W związku z tym w poniższym artykule chciałabym przedstawić skrótowo obecny stan wiedzy naukowej dotyczącej wczesnej interwencji w zakresie komunikacji alternatywnej i wspomagającej. W kolejnych punktach postaram się odpowiedzieć na najczęściej pojawiające się pytania, padające ze strony rodziców, nauczycieli oraz terapeutów małych dzieci ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi.

Dla kogo jest przeznaczona wczesna interwencja AAC? 

Czy moje dziecko/podopieczny potrzebuje AAC?

Powyższe pytanie powinniśmy postawić sobie ZAWSZE, gdy mamy pod opieką (jako terapeuta, nauczyciel czy rodzic) dziecko, którego rozwój w zakresie komunikacji przebiega lub prawdopodobnie będzie przebiegał nietypowo. Co to oznacza?

  • Dziecko posiada zdiagnozowaną niepełnosprawność jakiegokolwiek rodzaju (ruchową, sensoryczną, społeczną, intelektualną) bądź niepełnosprawność sprzężoną. 
  • Dziecko nie ma postawionej formalnej diagnozy, ale kamienie milowe w obszarze komunikacyjno-społecznym są osiągane z dużym opóźnieniem bądź dotychczas w ogóle się nie pojawiły.
  • Dziecko porozumiewa się z otoczeniem (za pomocą gestów, sylab, słów, zdań – zależnie od etapu rozwojowego), jednak posiadane umiejętności są niewystarczające do efektywnej i satysfakcjonującej komunikacji. Dzieje się tak, gdy:
    • mowa jest niezrozumiała bądź zrozumiała wyłącznie dla wąskiego grona osób (najczęściej dobrze znających dziecko); 
    • słownik dziecka jest bardzo ubogi (np. używa ono tylko kilku lub kilkunastu słów); 
    • ograniczone są funkcje komunikatów (np. dziecko potrafi wyłącznie wyrażać prośby i/lub protest, a nie komentuje, nie opowiada o zdarzeniach, nie zadaje pytań itd.); 
    • osłabiona jest inicjatywa komunikacyjna (dziecko reaguje na komunikaty otoczenia, lecz rzadko spontanicznie formułuje własne); 
    • występują problemy z rozumieniem mowy; 
    • dziecko ma trudność z wykorzystywaniem mowy do regulowania interakcji społecznych, widoczne są kłopoty z kierowaniem komunikatów do innych osób (podczas gdy to samo dziecko potrafi np. recytować obszerne fragmenty bajek czy reklam podczas samodzielnej zabawy). 

Oczywiście – jako że mamy do czynienia z dynamicznym procesem rozwojowym – diagnozując sytuację odnosimy się do wieku biologicznego dziecka i właściwego dla niego zakresu umiejętności. 
Wczesną interwencję AAC należy rozważać w przypadku KAŻDEGO dziecka, które prezentuje trudności w zakresie komunikowania się bądź JEST ZAGROŻONE ich wystąpieniem (znajduje się w tzw. grupie ryzyka) (Walters i in., 2021; Romski, Sevcik, 2005). 

Pogłębionej diagnozie potrzeb komunikacyjnych powinny być zatem regularnie poddawane dzieci:

  • będące w spektrum autyzmu (ASD) bądź obserwowane pod tym kątem,
  • z afazją rozwojową (niedokształceniem mowy pochodzenia korowego), 
  • z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD), 
  • z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), 
  • ze stwierdzonymi zespołami genetycznymi bądź pozostające w trakcie diagnostyki genetycznej, 
  • z uszkodzeniami słuchu, 
  • o opóźnionym rozwoju psychoruchowym,
  • o opóźnionym rozwoju mowy (ORM), 
  • ze stwierdzoną niepełnosprawnością intelektualną bądź obserwowane pod tym kątem,
  • z dziecięcą apraksją mowy (childhood apraxia of speech), 
  • po urazowych uszkodzeniach mózgu (TBI), 
  • po udarach mózgu.
  •  

    Kiedy zacząć pracę nad komunikacją? 

    Pytanie, kiedy można czy należy zacząć pracę nad komunikowaniem się, jest pytaniem nie do końca trafnie sformułowanym – to nie my bowiem decydujemy o tym, czy dziecko będzie się komunikowało czy nie. Ono ROBI TO – niezależnie od naszej woli – od pierwszych chwil życia. Wyraża swoje pragnienia dostępnymi dla siebie sposobami, nie zważając na ich „adekwatność” czy „społeczną akceptowalność” – liczy się efekt, czyli zaspokojenie potrzeby. Jeśli cel jest osiągalny za pomocą konwencjonalnych gestów czy dźwięków mowy, dziecko może korzystać z tych środków. Jeżeli nie posiada ich w swoim repertuarze, to wybierze inne, które będą skuteczne (tzn. ktoś je zauważy i zareaguje): mogą to być zarówno płacz, krzyk, pojękiwanie, sapanie, ożywienie, uśmiech, śmiech, jak i gryzienie, szczypanie, drapanie, bicie (siebie lub innych osób), kopanie, plucie, rzucanie, zabieranie, uciekanie, chowanie się… itd. 

    Problem powstaje wtedy, kiedy otoczenie nie dostrzega wysiłków komunikacyjnych dziecka, błędnie je interpretuje bądź uznaje za tzw. zachowania trudne. Wtedy terapeutom, nauczycielom, rodzicom zdarza się komentować, iż „to dziecko się nie komunikuje”, „nie zgłasza żadnych potrzeb”, „nic go nie interesuje”, „jest mu/jej wszystko jedno, co się dzieje”. Z perspektywy terapeuty AAC taki stan nie jest możliwy – każda osoba się komunikuje, a naszym zadaniem jest odkrycie nadawanych przez nią sygnałów i (przez interwencję AAC) sprawienie, by ich repertuar był jak najszerszy i by były bardziej:

    • wyraziste/zauważalne, 
    • jednoznaczne/precyzyjne,
    • zrozumiałe dla licznego grona partnerów,
    • społecznie akceptowalne, 
    • językowo zaawansowane. 

    Odpowiedź na pytanie: „Kiedy zacząć?” brzmi – jak najszybciej. Bezzwłocznie, gdy tylko zauważymy, że dziecko wymaga wsparcia w porozumiewaniu się (Romski, Sevcik, 2005). 

    Dlaczego warto wprowadzać AAC jak najwcześniej? 

    Wielokrotnie rodzice, a także terapeuci zastanawiają się, czy nie lepiej poczekać z AAC, aż:

    • będziemy pewni, że dziecko nie rozwinie mowy, 
    • dziecko pójdzie do przedszkola/szkoły, 
    • dziecko skończy 2, 3, 4… lata,
    • wyczerpiemy wszelkie możliwości „wywołania mowy”. 

    Odsuwanie w czasie decyzji o wdrożeniu AAC to powszechne zjawisko w przypadku małych dzieci o złożonych potrzebach komunikacyjnych. Dlaczego tak się dzieje? 

    Z jednej strony opiekunowie liczą, iż trudności z porozumiewaniem się są przejściowe, samoistnie miną, w miarę jak dziecko będzie się rozwijać; mają nadzieję na pojawienie się mowy. Z drugiej – boją się, iż wprowadzenie AAC będzie oznaczało „poddanie się”, zawieszenie starań o uzyskanie komunikacji werbalnej; mylnie sądzą, że AAC może negatywnie wpłynąć na jej rozwój. Do powyższych obaw odnoszę się szczegółowo w dalszej części tekstu. 

    Tutaj chciałabym wyjaśnić, dlaczego „czekanie na mowę” nie jest dobrą strategią…

    Jak wspomniałam – każde dziecko się komunikuje. TERAZ, tak jak potrafi. Każde dziecko ma pełne prawo do wyrażania swoich potrzeb, opinii, uczuć – TERAZ. Nie „za rok”, nie „po turnusie logopedycznym”, nie w momencie „aż naprawdę będziemy przekonani, że nie zacznie mówić”. Odraczanie interwencji AAC, gdy widzimy, że mały człowiek nie jest w stanie skutecznie się komunikować, jest odbieraniem mu jednego z fundamentalnych, ludzkich praw – do wyrażania siebie i bycia usłyszanym. 

    Co więcej – badania nad populacją dzieci z CCN pokazują, iż są one narażone na wystąpienie znaczących problemów w zakresie:

    • rozwoju funkcjonalnego komunikowania się,
    • rozwoju mowy oraz języka, 
    • rozwoju poznawczego (w tym umiejętności czytania i pisania), 
    • uczestnictwa w życiu społecznym,
    • dostępu do edukacji (Drager i in., 2010). 

    Wczesne wdrożenie wspomagania komunikacji nie wpłynie niekorzystnie na rozwój dziecka – wprost przeciwnie: pomoże w osiągnięciu pełni rozwojowego potencjału. 

    Wprowadzając AAC, niczym nie ryzykujemy, możemy tylko zyskać. Przedłużające się „czekanie na mowę” rodzi bezsilność, frustrację (dziecka i otoczenia) i bardzo często skutkuje pojawieniem się nieakceptowalnych zachowań jako formy porozumiewania się (Walker, Snell, 2013). Podczas gdy my czekamy na wymarzone słowa (a czasem chociaż jedno słowo…), dziecko doświadcza kolejnych niepowodzeń komunikacyjnych i społecznych, stopniowo obierając jedną z dwóch niekorzystnych rozwojowo postaw: uległości, bierności, wycofania bądź ciągłej walki, napadów złości, odmowy współpracy. 

    Im dłużej czekamy, tym trudniej będzie nauczyć dziecko i jego otoczenie nowego sposobu rozmawiania. 

    Czy dziecko musi posiadać jakieś wstępne umiejętności, aby móc korzystać z AAC?

    Często od rodziców, nauczycieli, terapeutów, którzy widzą potrzebę wdrożenia AAC u swojego dziecka/podopiecznego, słyszymy: „Chcielibyśmy spróbować z AAC, ale dziecko jeszcze:

    • nie ma stałości przedmiotu, 
    • nie rozumie zależności przyczynowo-skutkowych, 
    • nie rozpoznaje obrazków, 
    • nie wskazuje palcem, 
    • nie naśladuje, 
    • nie jest zainteresowane drugą osobą,
    • nie ma motywacji do komunikacji, 
    • nie potrafi obsługiwać tabletu itd.

    Czy to stanowi przeszkodę? Czy musimy czekać, aż dziecko się tego nauczy?”.

    Możemy wdrażać AAC u każdego dziecka w każdym momencie – niezależnie od jego wieku, etapu rozwojego, opanowanych umiejętności. Dziecko nie musi posiadać ŻADNYCH kompetencji „wstępnych” – wszystkiego, co konieczne do skutecznej komunikacji, będzie uczone w toku interwencji!

    Odpowiedź jest krótka i prosta: NIE. Możemy wdrażać AAC u każdego dziecka w każdym momencie – niezależnie od jego wieku, etapu rozwojowego, opanowanych umiejętności (Branson, Demchak, 2009; Romski, Sevcik, 2005). Dziecko nie musi posiadać ŻADNYCH kompetencji „wstępnych” – wszystkiego co konieczne do skutecznej komunikacji będzie uczone w toku interwencji! 

    Oddziaływania AAC nie koncentrują się jedynie na wprowadzaniu konkretnych narzędzi czy strategii – naszym celem jest kształtowanie wszystkich umiejętności niezbędnych do tego, aby dziecko z wybranych strategii/narzędzi mogło skorzystać. 
    Interwencja jest „szyta na miarę”, co oznacza, iż początek drogi oraz jej kierunek wyznacza dziecko – jego aktualne możliwości i potrzeby. W AAC dysponujemy szerokim i zróżnicowanym repertuarem rozwiązań, które dobieramy i dopasowujemy pod konkretnego użytkownika. 

    Żadne dziecko nie jest zatem „za słabe”, „zbyt niskofunkcjonujące” czy „za małe” na AAC.

    Czy „tradycyjna” terapia logopedyczna nie wystarczy?

    „Chodzimy do logopedy – gdyby dziecko potrzebowało AAC, to by nam przecież o tym powiedział”.

    Niestety… To chyba jedno z najbardziej zaskakujących i przykrych zjawisk, które obserwujemy jako terapeuci AAC – wciąż liczne grono logopedów odmawiających swoim podopiecznym wsparcia w satysfakcjonującym komunikowaniu się. Logopedzi odradzający, a czasem wręcz zakazujący (!) wprowadzania AAC. Miesiącami, latami pracujący z dziećmi nad „wywołaniem mowy”, mimo braku efektów bądź przy wynikach dalece niewystarczających do porozumiewania się. 

    „Tradycyjne” oddziaływania logopedyczne, koncentrujące się na usprawnianiu aparatu artykulacyjnego i izolowanym wywoływaniu dźwięków mowy, w przypadku wielu dzieci z CCN okazują się bezowocne. Małemu człowiekowi z niewielkimi zasobami motorycznymi, intelektualnymi czy społecznymi może być bardzo trudno skorzystać z ćwiczeń, które nie niosą za sobą wymiernych rezultatów (poza zadowoleniem logopedy i rodz...

    Artykuł jest dostępny w całości tylko dla zalogowanych użytkowników.

    Jak uzyskać dostęp? Wystarczy, że założysz bezpłatne konto lub zalogujesz się.
    Czeka na Ciebie pakiet inspirujących materiałow pokazowych.
    Załóż bezpłatne konto Zaloguj się

    Przypisy