POLECAMY
„Niemy pozostaje tylko ten, na którego mowę nie odpowiadamy”
Bodenheimer
Uszkodzenia zmysłów, ograniczenia możliwości ruchowych, trudne, często traumatyzujące, doświadczenia pierwszych miesięcy życia są barierą w nawiązywaniu kontaktu. Wysyłane sygnały – komunikaty mogą być słabe i niespecyficzne, a przez to mało widoczne i niezrozumiałe dla partnera. Potrzeba zatem partnera o szczególnych kompetencjach.
Uważnego na inicjatywy dziecka, aby je dostrzec, i podążającego, aby na nie odpowiednio zareagować. Cykliczne reagowanie na nawet najdrobniejsze sygnały i konsekwentne przypisywanie im znaczenia warunkuje przyszłe kompetencje komunikacyjne dziecka.
Komunikacja oparta jest na wzajemności. Budowanie skutecznych oddziaływań wspierających rozwój komunikacji wymaga uwzględnienia dwóch stron tego procesu: nadawania i odbioru informacji. Osoby z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością potrzebują wsparcia w obu tych obszarach.
Osoba z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością jako nadawca
Kształtowanie się intencji komunikacyjnej
Proces nadawania informacji jest związany z intencją komunikacyjną – świadomością, że drugi człowiek może być źródłem zaspokojenia potrzeby. Jej przejawy u dziecka z wieloraką, głęboką niepełnosprawnością są przełomem w rozwoju komunikacji. (Tabela 1) Gdy zaobserwujemy początki kształtowania się intencji komunikacyjnej, możemy spodziewać się, że wysyłane przez dziecko komunikaty będą coraz bardziej świadome i celowe. Będzie ich więcej. Zwiększy się konsekwencja w informowaniu o niezaspokojonej potrzebie (głód, chęć kontaktu, prośba o kontynuację zabawy) i protest w sytuacji bycia niezrozumianym.
| Przejawy braku intencji komunikacyjnej | Przejawy kształtującej się intencji komunikacyjnej |
|
|
Źródło: opracowanie własne
Tabela 2. Przykładowe zachowania komunikacyjne
|
Zachowania komunikacyjne |
|
Chłopiec, lat 7, MPD, tracheostomia, gastrostomia, zmiany niedokrwienno-niedotlenieniowe w CUN Kiwanie głową + gałki oczne stabilne + ciało rozluźnione: chcę jeszcze, czasami zatwierdzenie, wybieram to, akceptuję to, co mówisz |
Źródło: opracowanie własne
Identyfikowanie zachowań komunikacyjnych
Identyfikowanie zachowań komunikacyjnych to długotrwały proces. Każde spotkanie jest okazją do przyglądania się dziecku i analizowania, jakie informacje i w jaki sposób ono wysyła. Uważna obserwacja pozwala na rozpoznawanie potrzeb stojących za danym zachowaniem i tym samym przypisywanie mu prawdopodobnych funkcji. Reakcje partnera komunikacyjnego na zachowania komunikacyjne, prawidłowe odczytanie potrzeb za nimi stojących i zaspokojenie ich zwiększają szansę na pojawienie się tych zachowań w przyszłości. Przez widoczną zmianę w ilości i częstotliwości występowania zachowań komunikacyjnych wyraża się rozwój kompetencji w zakresie porozumiewania się (Tabela 2).
Poszukiwanie aktywności atrakcyjnych dla dziecka, o które porozumiewanie można oprzeć
Pierwsze sytuacje komunikacyjne budowane są na podstawie aktywności ważnych i przyjemnych dla dziecka – huśtanie, słuchanie śpiewu czy gry instrumentu, oklepywanie. Każde dziecko ma inne preferencje i niezbędne jest poszukiwanie aktywności oraz stymulacji istotnych dla danej osoby.
Obserwacja kompleksu ożywienia i wprowadzenie naprzemienności do aktywności
Kompleks ożywienia jest kompleksem zachowań, po których możemy poznać, że dla dziecka dzieje się coś ważnego. Jego składowe opisywane w psychologii rozwojowej to bezruch (będący często pierwszą fazą), następujące po nim ożywienie ruchowe, wokalizacja i uśmiech. U osób z wieloraką, głęboką niepełnosprawnością kompleks ożywienia może być jednak niespecyficzny i składać się np. tylko z długotrwałej fazy zastygnięcia – bezruchu, bądź też samego ożywienia ruchowego. Podczas proponowanej dziecku aktywności można obserwować, czy występuje kompleks ożywienia i z czego się składa. Jeśli dziecko przejawia kompleks ożywienia, wnioskujemy, że proponowana aktywność jest dla niego przyjemna. Kluczowa wtedy jest powtarzalna przerwa w zabawie. Przerwy wyznaczają rytm, dają szansę na naprzemienność i pozwalają dziecku zdobyć doświadczenie, iż można dążyć do czegoś, co przerwano. Dawanie czasu i umiejętność czekania na reakcję jest kluczową kompetencją partnera komunikacyjnego. Tak zbudowana przestrzeń wspólnego bycia dziecka i terapeuty daje bazę do kształtowania się intencji komunikacyjnej. W trakcie przerwy można zaobserwować również, czy dziecko zarejestrowało, że „nie ma”, czy zauważa zmianę między „jest” a „nie ma”. Dostrzeżenie tej zmiany jest pierwszym krokiem w kierunku upominania się o więcej.
Osoba z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością jako odbiorca
Stosowanie sygnałów uprzedzających/zapowiadających na ciele
U osób z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością zaburzenia w funkcjonowaniu wielu zmysłów, ograniczone możliwości ruchowe oraz obniżony poziom rozumienia mowy sprawiają, że otoczenie często jest niezrozumiałe i nieprzewidywalne. Wyłącznie słowne informowanie o czynnościach mających wystąpić za chwile jest niewystarczające. Osoby te mogą stale doświadczać braku poczucia bezpieczeństwa. Potrzeba konsekwentnego wspomagania komunikatów słownych, aby umożliwić tej grupie osób funkcjonowanie w roli odbiorcy komunikatu. Stosowanie powtarzalnych, ustalonych sygnałów dotykowych wykonywanych na ciele daje szansę na zrozumienie, co się będzie za chwilę działo, a tym samym obniża poczucie zagrożenia i lęku. Uprzedzanie wspomagane sygnałami na ciele dotyczy przede wszystkim czynności pielęgnacyjnych związanych z dużą ingerencją w ciało osoby z niepełnosprawnością: karmienie, zmiana pieluchy, odsysanie, zmiana pozycji, ubieranie. Sygnały te powinny być wykonywane z dużą starannością i zdecydowanie. Muszą być charakterystyczne i łatwe do odebrania przez osobę z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością. Konieczne jest stosowane ich w toku czynności opiekuńczych, pielęgnacyjnych i terapeutycznych przez każdego partnera komunikacyjnego. U podstaw tego podejścia jest przekonanie, że wszystko, czego doświadcza ciało, doświadcza człowiek jako całość.
Wykonywanie sygnałów na ciele ma sens, gdy podstawę tego przekazu stanowi kontakt i wymiana (Tabela 3). Etap czekania po zastosowaniu sygnału jest kluczowy, gdyż daje szansę na naprzemienność, bez której nie ma komunikacji. Odbiorca komunikatu musi mieć szansę na zareagowanie, a więc bycie również nadawcą informacji. Wszystkie te warunki uwzględnia strategia stosowania sygnału uprzedzającego, czyli konkretne, ustalone i powtarzalne zachowanie dorosłego w sytuacji uprzedzania z wykorzystaniem sygnału na ciele.
Tabela 3. Etapy w strategii stosowania sygnału uprzedzającego na ciele
| Etapy w strategii stosowania sygnału uprzedzającego na ciele |
|
Źródło: opracowanie własne
Dobór sygnałów na ciało, wspomagających przekaz dla konkretnej osoby z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością jest mocno zindywidualizowany. Wymaga analizy, które czynności wiążą się z dużą zmianą i mogą wywoływać niepokój. Uwzględniać musi również obszary ciała najlepiej percepowane przez daną osobę i pozbawione cech nadwrażliwości. Nie ma jednego spójnego systemu sygnałów na ciało. W efekcie codziennej praktyki terapeutycznej wielu specjalistów powstają nowe propozycje. Część z nich na przestrzeni czasu w naturalny sposób uległa ujednoliceniu (Tabela 4).
Podsumowanie
Prawo do komunikacji dotyczy każdego człowieka. Zadaniem specjalistów jest poszukiwanie sposobów umożliwiających porozumiewanie się osobom z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością oraz przekazywanie ich rodzinom i opiekunom. Artykuł ten jest jedynie próbą ukazania najważniejszych działań, które należy podjąć w celu wspierania rozwoju kompetencji komunikacyjnych osób ze złożonymi trudnościami w porozumiewaniu się.
Wszystkie zdjęcia pochodzą z archiwum autorki.
Bibliografia:
- Fröhlich A.D. (red.), Edukacja bazalna, GWP, Sopot 2016.
- Fröhlich A., Życie codzienne i terapia dla osób z głębokim upośledzeniem, 2017.
- Fröhlich A., Życie bazalne, zeszyt 1, teksty do wykorzystania w pracy z osobami z niepełnosprawnością głęboką, 2014.
- Grycman M., Kaczmarek B., Podręczny słownik terminów AAC – komunikacji wspomagającej i alternatywnej, IMPULS, Kraków 2017.
- Grycman M., Sprawdź, jak się porozumiewam, Kraków 2009.
- Grycman M., Porozumiewanie się z dziećmi ze złożonymi zaburzeniami komunikacji, 2014.
- Jerzyk M., Proces tworzenia Indywidualnych Systemów Komunikacyjnych dla osób z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością, [w:] J. Kielin, Rozwój daje radość. Terapia dzieci upośledzonych w stopniu głębokim, GWP, 2013.
- Książek M., Dziecko głuchoniewidome od urodzenia, Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym, Warszawa 2003.
- Kwiatkowska M., Dziecko głęboko niezrozumiane, Oficyna Literatów i Dziennikarzy „Pod wiatr”, Warszawa 1997.
- Miosga L., Pomóż mi być, Impuls Kraków 2006
- Minczakiewicz E., Syndrom ożywienia i jego miejsce w procesie rozwoju funkcji mowy i języka u dzieci uszkodzeniami neurologicznymi, [w:] Błeszyński (red.), Alternatywne i wspomagające metody komunikacji, Impuls, Kraków 2006.
- Piszczek M., Diagnoza i wspomaganie rozwoju dziecka. Wybrane zagadnienia, CMPPP, Warszawa 2007.
- Piszczek M., Dziecko, którego rozwój poznawczy nie przekracza pierwszego roku życia. Diagnoza, zasady terapii i ocena efektów zajęć, CMPPP, Warszawa 2006.
- Reczek E., Srzednicka U., Kaczmarek-Maderak A., Zobaczyć, zrozumieć, zmienić, Wydawnictwo PLUS, Kraków.
- Watzlawick P., Pragmatics of Human Communication, 1967.
