Oddziaływania wspierające rozwój komunikacji osób z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością

 

„Niemy pozostaje tylko ten, na którego mowę nie odpowiadamy” 
Bodenheimer

 

Uszkodzenia zmysłów, ograniczenia możliwości ruchowych, trudne, często traumatyzujące, doświadczenia pierwszych miesięcy życia są barierą w nawiązywaniu kontaktu. Wysyłane sygnały – komunikaty mogą być słabe i niespecyficzne, a przez to mało widoczne i niezrozumiałe dla partnera. Potrzeba zatem partnera o szczególnych kompetencjach.

Uważnego na inicjatywy dziecka, aby je dostrzec, i podążającego, aby na nie odpowiednio zareagować. Cykliczne reagowanie na nawet najdrobniejsze sygnały i konsekwentne przypisywanie im znaczenia warunkuje przyszłe kompetencje komunikacyjne dziecka.

Komunikacja oparta jest na wzajemności. Budowanie skutecznych oddziaływań wspierających rozwój komunikacji wymaga uwzględnienia dwóch stron tego procesu: nadawania i odbioru informacji. Osoby z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością potrzebują wsparcia w obu tych obszarach. 

Osoba z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością jako nadawca

Kształtowanie się intencji komunikacyjnej

Proces nadawania informacji jest związany z intencją komunikacyjną – świadomością, że drugi człowiek może być źródłem zaspokojenia potrzeby. Jej przejawy u dziecka z wieloraką, głęboką niepełnosprawnością są przełomem w rozwoju komunikacji. (Tabela 1) Gdy zaobserwujemy początki kształtowania się intencji komunikacyjnej, możemy spodziewać się, że wysyłane przez dziecko komunikaty będą coraz bardziej świadome i celowe. Będzie ich więcej. Zwiększy się konsekwencja w informowaniu o niezaspokojonej potrzebie (głód, chęć kontaktu, prośba o kontynuację zabawy) i protest w sytuacji bycia niezrozumianym.

 

Przejawy braku intencji komunikacyjnej

Przejawy kształtującej się intencji komunikacyjnej

Dziecko nie zmienia swojego zachowania, gdy dorosły jest w pobliżu. W zachowaniach typu: płacz, wokalizacja, dziecko nie robi przerwy, a tym samym nie oczekuje reakcji drugiej osoby. Brak zainteresowania drugim człowiekiem. Brak widocznej reakcji (np. niepokoju) na osoby nowe, nieznane i uspokojenia się w kontakcie z osobą bliską (rodzic). Brak wyraźnej preferencji do wybranych aktywności proponowanych przez druga osobę

Dziecko zmienia zachowanie, gdy w pomieszczeniu/w pobliżu jest druga osoba. Występują przerwy w zachowaniach typu: płacz, krzyk, wokalizacja i widoczne jest oczekiwanie na reakcję drugiej osoby. Zróżnicowana reakcja na środowisko osobowe i przedmiotowe. Zwracanie twarzy/ciała w kierunku drugiej osoby. Widoczne reakcje na osoby nieznane (może to być zainteresowanie, ale też niepokój czy niechęć) dające się zaobserwować.  Powtarzalne zainteresowanie wybranymi aktywnościami. Dający się zaobserwować kompleks ożywienia. W przerwie przyjemnej aktywności można zaobserwować zróżnicowane, niespecyficzne zachowania o charakterze upominania się o jeszcze. W trakcie proponowanej aktywności można zaobserwować zachowania świadczące o chęci jej zakończenia. Pojawiają się inicjatywy do kontaktu (np. wokalizacja lub krzyk w celu przywołania dorosłego)

Źródło: opracowanie własne

Tabela 2. Przykładowe zachowania komunikacyjne

Zachowania komunikacyjne

Chłopiec, lat 7, MPD, tracheostomia, gastrostomia, zmiany niedokrwienno-niedotlenieniowe w CUN Kiwanie głową + gałki oczne stabilne + ciało rozluźnione: chcę jeszcze, czasami zatwierdzenie, wybieram to, akceptuję to, co mówisz Brak kiwania głową + ciało rozluźnione: chcę skończyć Brak kiwania głową + napięte ciało + charczenie z rurki tracheostomijnej: zdecydowanie i natychmiast chcę to skończyć Napięte całe ciało + odchylanie głowy: nie podoba mi się to, jest mi niewygodnie, mam mokrą pieluchę Napięte całe ciało + odchylanie głowy + nogi odchylone w lewą stronę + „wywrócone” gałki oczne: bardzo mi się to nie podoba, jestem zły, coś mnie boli, zostaw mnie, nie chcę tego  Odgłos charczenia z rurki tracheostomijnej w trakcie aktywności połączony z większą ilością wydzieliny: nie podoba mi się to Napięta skóra na czole, żyły widoczne na skroniach: jest bardzo źle, jestem bardzo niezadowolony Wykrzywianie ust w tzw. podkówkę: będę płakać Wykrzywianie ust w tzw. podkówkę + trzęsąca się broda: jest mi smutno, to zachowanie pełni funkcję płaczu Wzrok skupiony na osobie: jest dobrze, podoba mi się to, akceptuję to Patrzenie na przedmiot: jestem tym zainteresowany, podoba mi się to Napięte nogi odchylone w lewą stronę: zawsze świadczą o tym, że coś jest nie tak Wokalizacja (pojawia się bardzo rzadko): jest interpretowana w kierunku niezadowolenia Pocieranie oczu: złość? niezadowolenie? swędzi mnie? nie będę tego robić? (na etapie hipotez do weryfikacji) Rozszerzające się rytmicznie nozdrza: denerwuję się, chcę zrobić kupę (z wywiadu z rodzicami)

Źródło: opracowanie własne

Identyfikowanie zachowań komunikacyjnych

Identyfikowanie zachowań komunikacyjnych to długotrwały proces. Każde spotkanie jest okazją do przyglądania się dziecku i analizowania, jakie informacje i w jaki sposób ono wysyła. Uważna obserwacja pozwala na rozpoznawanie potrzeb stojących za danym zachowaniem i tym samym przypisywanie mu prawdopodobnych funkcji. Reakcje partnera komunikacyjnego na zachowania komunikacyjne, prawidłowe odczytanie potrzeb za nimi stojących i zaspokojenie ich zwiększają szansę na pojawienie się tych zachowań w przyszłości. Przez widoczną zmianę w ilości i częstotliwości występowania zachowań komunikacyjnych wyraża się rozwój kompetencji w zakresie porozumiewania się (Tabela 2).
 
Poszukiwanie aktywności atrakcyjnych dla dziecka, o które porozumiewanie można oprzeć 

Pierwsze sytuacje komunikacyjne budowane są na podstawie aktywności ważnych i przyjemnych dla dziecka – huśtanie, słuchanie śpiewu czy gry instrumentu, oklepywanie. Każde dziecko ma inne preferencje i niezbędne jest poszukiwanie aktywności oraz stymulacji istotnych dla danej osoby.

Obserwacja kompleksu ożywienia i wprowadzenie naprzemienności do aktywności

Kompleks ożywienia jest kompleksem zachowań, po których możemy poznać, że dla dziecka dzieje się coś ważnego. Jego składowe opisywane w psychologii rozwojowej to bezruch (będący często pierwszą fazą), następujące po nim ożywienie ruchowe, wokalizacja i uśmiech. U osób z wieloraką, głęboką niepełnosprawnością kompleks ożywienia może być jednak niespecyficzny i składać się np. tylko z długotrwałej fazy zastygnięcia – bezruchu, bądź też samego ożywienia ruchowego. Podczas proponowanej dziecku aktywności można obserwować, czy występuje kompleks ożywienia i z czego się składa. Jeśli dziecko przejawia kompleks ożywienia, wnioskujemy, że proponowana aktywność jest dla niego przyjemna. Kluczowa wtedy jest powtarzalna przerwa w zabawie. Przerwy wyznaczają rytm, dają szansę na naprzemienność i pozwalają dziecku zdobyć doświadczenie, iż można dążyć do czegoś, co przerwano. Dawanie czasu i umiejętność czekania na reakcję jest kluczową kompetencją partnera komunikacyjnego. Tak zbudowana przestrzeń wspólnego bycia dziecka i terapeuty daje bazę do kształtowania się intencji komunikacyjnej. W trakcie przerwy można zaobserwować również, czy dziecko zarejestrowało, że „nie ma”, czy zauważa zmianę między „jest” a „nie ma”. Dostrzeżenie tej zmiany jest pierwszym krokiem w kierunku upominania się o więcej. 

Osoba z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością jako odbiorca

Stosowanie sygnałów uprzedzających/zapowiadających na ciele

U osób z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością zaburzenia w funkcjonowaniu wielu zmysłów, ograniczone możliwości ruchowe oraz obniżony poziom rozumienia mowy sprawiają, że otoczenie często jest niezrozumiałe i nieprzewidywalne. Wyłącznie słowne informowanie o czynnościach mających wystąpić za chwile jest niewystarczające. Osoby te mogą stale doświadczać braku poczucia bezpieczeństwa. Potrzeba konsekwentnego wspomagania komunikatów słownych, ab...