Studium przypadku – nauka komunikacji z wykorzystaniem AAC

Jestem mamą skrajnego wcześniaka, który z owego wcześniactwa wyszedł mocno pokiereszowany. Początek jego życia był bardzo trudny – dwa miesiące oddychał za pomocą respiratora, zdiagnozowano u niego wylewy dokomorowe II stopnia, zespół zaburzeń oddychania, dysplazję oskrzelowo-płucną, był reanimowany, przeszedł sepsę, doszło także do odklejenia się siatkówek w obu oczach i krwotoków przedsiatkówkowych. Do domu zabieraliśmy dziecko, które przeszło przez trzy OIOM-y i miało bardzo słabe rokowania na samodzielność. W wypisie z ostatniego OIOM-u można przeczytać, że syn jest dzieckiem zagrożonym mózgowym porażeniem dziecięcym, epilepsją, wymaga intensywnej opieki lekarskiej i rehabilitacyjnej."

Dziś mamy w domu dziewięciolatka w normie intelektualnej, wypełniającego nam każdą wolną chwilę, biegającego (dzięki intensywnej rehabilitacji Franek jest dzieckiem chodzącym – pierwszy samodzielny krok postawił w 3. roku życia). Synowi nie udało się jednak uciec przed obciążeniami będącymi skutkiem wcześniactwa. Franek jest słabosłyszącym dzieckiem z autyzmem, ma epilepsję, niedoczynność tarczycy i obecnie jest diagnozowany w kierunku choroby autoimmunologicznej. 

W pierwszych kilkunastu miesiącach życia mojego syna nikt z nami, rodzicami, nie rozmawiał o tym, jak możemy się skomunikować z własnym dzieckiem. Podczas turnusów rehabilitacyjnych, na których mieliśmy kontakt także z logopedami, zrozumieliśmy, że wszyscy specjaliści w 100% koncentrują się na rehabilitacji ruchowej. Nie brano natomiast pod uwagę tak ważnego aspektu jego rozwoju jak emocjonalność i możliwość skomunikowania się z najbliższymi. 

Ściany

Zdecydowaliśmy, że musimy zająć się komunikacją z własnym dzieckiem. Byliśmy przerażeni uderzaniem przez niego głową w podłogę, umęczeni jego frustracją, krzykami, ciągłym zgadywaniem, czego może się właśnie domagać czy też czego potrzebować. Może chciałby dać nam znać, że coś go boli? Widok tak sfrustrowanego malucha i poczucie własnej bezsilności były naprawdę trudnym doświadczeniem. Oczywiste było dla nas, że punktem wyjścia musi być praca nad komunikacją, a nie poszukiwanie cudownych metod na wydobycie głosu z Franka. Głos potrafił z siebie już wydać, nawet dość głośny, tylko nic z tego faktu dla nas nie wynikało. Na marginesie – gdyby ktoś mnie dziś zapytał, co sądzę o manualnym torowaniu głosek, odpowiedziałabym wprost, że jest to przemoc wobec dzieci w najczystszej postaci.

Po podjęciu decyzji o wkroczeniu na ścieżkę komunikacyjną nastąpiło zderzenie ze ścianą, a właściwie z kilkoma ścianami. Pierwszą z nich byli lekarze – część z nich patrzyła na mnie, jakbym postradała rozum.
— Pani będzie winna temu, że on nigdy nie zacznie mówić! 
— Jak będziecie migać i mu te obrazki pokazywać, to nigdy nie zacznie mówić! Przez panią właśnie!
I dalej usłyszałam, że to ponoć stanie się tak dlatego, że pokazywanie symboli graficznych czy miganie jest łatwiejsze niż mówienie – jest to zadziwiająca, ale, niestety, dość powszechnie stawiana teza. 
— Pani ma neurologiczne dziecko. Czego pani oczekuje?
To stwierdzenie było dla mnie gorsze od postawienia przysłowiowego krzyżyka na dziecku. Dla mnie mój syn nie był ani neurologiczny, ani uszkodzony (jak określali go inni specjaliści), był po prostu moim dzieckiem, któremu chciałam zapewnić wszystko, czego potrzebował.
— Najpierw trzeba zająć się rozwojem dziecka, a dopiero potem jego mową.
Tej „fachowej opinii” nawet nie mam siły komentować. 

To ocenianie naszego wyboru było trudnym doświadczeniem, bo sprawiało, że czułam, iż fachowcy (przynajmniej ci, o których piszę w tym tekście) wrzucili nasze dziecko do worka „z niego już nic nie będzie”. Szokiem był dla mnie także fakt, jak wielu specjalistów mających kontakt z osobami niepełnosprawnymi nie rozumie różnicy między kompetencją komunikacyjną a kompetencją językową. 

Z racji wykształcenia byłam pewna, że wybraliśmy właściwą drogę, ale gdy lekarz, terapeuta, nauczyciel imputuje rodzicowi, że ten chce działać na szkodę swojego dziecka, pojawia się uczucie bezsilności, braku wsparcia. W końcu przede wszystkim byłam mamą Franka, a dopiero w drugiej kolejności językoznawcą.

Kolejną ścianą, z którą się zderzyliśmy, był brak dostępu do terapeutów chcących i potrafiących wprowadzić dziecku AAC i dobrać właściwy system. Miałam poczucie uciekającego czasu – świadomość, że Franek nie będzie miał kilka razy w życiu dwóch lat, potem trzech, że mija najważniejszy okres dla rozwoju mowy, był emocjonalnie bardzo obciążający. W naszej wędrówce po specjalistach trafiliśmy na szczęście do śp. dr Aleksandry Łady – to ona utwierdziła nas w przekonaniu, że AAC to jedyna słuszna droga dla mojego syna. 

Zaczynamy!

I tak w wieku 18–20 miesięcy Franek nauczył się pierwszego znaku Makatonu. Między 2. a 3. urodzinami opanował około 7 znaków, dostał do ręki także piktogramy. To był czas intensywnej pracy nad wspólnym polem uwagi, intencją komunikacyjną i uczenia Franka tego, czym komunikacja w ogóle jest. 

Kiedy mój syn skończył 3 lata, cała nasza rodzina wzięła udział w kursie języka migowego zorganizowanym w Opolskim Oddziale Polskiego Związku Głuchych. Franek w takim tempie zaczął przyswajać znaki manualne, że to właśnie one, a nie znaki graficzne, stały się głównym sposobem jego komunikacji. Nam brakowało znaków w Makatonie, stąd zaczęliśmy uczyć syna znaków języka migowego. Fakt, że mój syn tak dobrze zareagował na znaki manualne i tak szybko się ich uczył, pokazuje tylko, jak ważna jest indywidualizacja strategii komunikacyjnych. Standardem jest opinia, że dla dziecka z ASD najlepszym sposobem komunikacji są systemy oparte na znakach graficznych i że to od nich należy zacząć. Jak pokazuje przykład mojego syna – nie zawsze.

Franek potrzebował około roku, by zrozumieć, do czego jest mu potrzeba komunikacja. Skończyło się uderzanie głową w podłogę – po co miał to robić, skoro mógł się już skomunikować się z rodziną? Nasz chłopak ruszył rozwojowo z przysłowiowego kopyta. I gdy jeszcze od kogoś słyszeliśmy, że popełniamy błąd, nie robiło to na nas tak ogromnego wrażenia, jak na początku naszej AAC-owej drogi. Już byliśmy pewni, że nasz wybór był jedynie słusznym. Najważniejsze było dla nas, że byliśmy w stanie skomunikować się z Frankiem, że skończyło się zgadywanie – może jest głodny? Spragniony? A może coś go boli? Skończyła się koszmarna frustracja Franka – krzyk i płacz, który doprowadzał nas do obłędu. W nasze rodzinne życie powoli wkraczała jako taka normalność. 

Około roku od wprowadzenia AAC, gdy Franek miał 2,5 roku, zdiagnozowano u niego autyzm. W związku z tym, pod czujnym okiem pedagogów specjalnych, zaczęliśmy stosować strategie wizualne, tj. plany aktywności, plany sytuacyjne. Wszystko, co Frankowi tłumaczyliśmy, staraliśmy się mu rysować (maksimum wizualizacji), z czasem także czytać Franek zaczął się uczyć dzięki AAC. Strategie wizualne są do dziś ważnym elementem nie tylko naszego domowego życia, lecz także stale używane przez nauczycieli i terapeutów Franka. 

Po czwartych urodzinach Franek czynnie używał już ok. 120 znaków manualnych, nie byłam w stanie policzyć, ile rozumiał biernie. Z opinii pedagogicznych z tamtego okresu jego życia wynika, że w zakresie mowy biernej był już na poziomie wieku biologicznego. Z rozumieniem kierowanych do niego komunikatów nie miał żadnych problemów. Przez cały czas konsekwentnie mówiliśmy i jednocześnie migaliśmy do niego. Znajomi często pytali nas wówczas dlaczego migamy mówiąc do Franka, skoro nie jest on głuchy i wszystko rozumie. Owo wszystko było pojęciem względnym – znak/gest pomagał Frankowi w rozumieniu wypowiadanego słowa, nasz syn uczył się także w ten sposób nowych znaków od nas, ich użycia w kontekście i, co najważniejsze – widział, że i my używamy jego systemu komunikacyjnego. Sami doświadczyliśmy, jak ważne jest przy wprowadzaniu systemu AAC jego używanie przez wszystkie osoby z otoczenia dziecka, co jest często trudne do przeforsowania. Do niedawna sądziłam, że problem jest przede wszystkich w placówkach edukacyjnych, tymczasem dzięki szkoleniom AAC-owym, w których brałam udział, poznałam także drugą stronę medalu – usłyszałam tam od terapeutów, że to właśnie wielu rodziców boi się AAC, że często to terapeuci starają się namówić rodziny na stosowanie  komunikacji wspomagającej, lecz rodzice odmawiają współpracy. Na kilka słów skierowanych do rodziców chciałabym zostawić sobie miejsce na końcu tego tekstu.

Po 4 latach AAC-owania Franka

W wieku 5,5 roku Franek zaczął otwierać buzię – nie migał już zupełnie milcząco (od wprowadzenia AAC minęły więc prawie 4 lata). Dzięki pomocy wizualnej – zdaniom zbudowanym na kluczu Fitzgeralda – mój syn zaczął budować pierwsze dwuelementowe zdania – nie tylko migając je, lecz także wypowiadając pierwsze słowa. Oczywiście artykulacyjnie były one jeszcze bardzo mało zrozumiałe, ale ważny był dla nas przełom – Franek przestał migać z zamkniętymi ustami. Oczywiście na tym etapie nie odebraliśmy naszemu dziecku wsparcia AAC-owego – nasz chłopak zaczynał przecież dopiero stawiać pierwsze samodzielne i mocno chwiejne kroki, daleko mu było jeszcze do werbalnego sprintu.

To był czas, kiedy nieśmiało zaczęliśmy dopuszczać do siebie myśl, że może jednak? Może jednak Franek będzie mówił? Nie raz słyszałam od znajomych, żebyśmy się nie poddawali i nie tracili wiary w naszego syna. My tej wiary nigdy nie traciliśmy. W byciu rodzicami Franka przyjęliśmy strategię małych kroków bez zasadzania się na wielkie cele, bez wywierania nacisku, bez tworzenia w sobie obrazu dziecka takiego, jakim chcielibyśmy go widzieć. To była nasza droga akceptacji dziecka, a nie tracenia wiary w nie i jego możliwości. 

Jako rodzic dziecka, które nie rozwija się prawidłowo, nie rozwija mowy, kwestię wsparcia AAC-owego widzę następująco – jeśli w takiej sytuacji nie chcę wprowadzić mojemu dziecku wspierających form komunikacji, to tak naprawdę nie akceptuję go i nie jestem ciekawa, co moje dziecko chciałoby mi przekazać (a nie tylko powiedzieć). Jako rodzice musimy zrozumieć, że AAC to nie tylko jakieś „głupie obrazki”, które nie wiadomo, do czego służą, nie jest to też „głupie machanie łapami” (takie określenia też kiedyś usłyszałam) – to system, dzięki któremu wspiera się myślenie dziecka, bo buduje się jego system językowy. Jeśli dziecko nie ma narzędzi (czyli nie ma języka), to nie ma także możliwości rozwoju myślenia. Rozwój myślenia jest bowiem nierozerwalnie związany z rozwojem systemu językowego dziecka. Poza tym to komunikacja jest pierwowzorem relacji społecznych, jak więc uspołeczniać dziecko bez systemu komunikacji?

Prywatny empiryczny dowód

Dziś już wiem – nie tylko z książek – że AAC:

• nie przekreśla nadziei na rozwój mowy czynnej i biernej (patrz Franek),
• nie oznacza przekreślenia czy odebrania dziecku szans na jego rozwój, wręcz przeciwnie (patrz Franek),
• nie jest łatwiejsze od mowy fonicznej (patrz Franek),
• nie wymaga specjalnego przygotowania dziecka, nauczenia go czegoś specjalnego, spełnienia wymogów progowych – patrz Franek, który zaczynał w wieku 18–20 miesięcy i naprawdę niewiele jeszcze potrafił.

Za miesiąc mój syn skończy 9 lat. Jest absolwentem 1 klasy szkoły podstawowej, dzieckiem gadającym bez przerwy (ileż razy zdążyliśmy go już poprosić, aby choć przez chwilę pomilczał!). Artykulacyjnie jego mowa czynna oczywiście nadal pozostawia wiele do życzenia, ale jest już zrozumiała także dla osób postronnych.

Znaki języka migowego stosuje dziś już tylko w sytuacjach bardzo emocjonujących. Mowa werbalna stanowi obecnie już 99% jego sposobu komunikacji z otoczeniem. Wiemy, że bez AAC Franek nie byłby tym samym dzieckiem, a jakość naszego rodzinnego życia byłaby zupełnie inna. Nie chcę nawet myśleć jaka.

Do rodziców

Nie obawiajcie się wejść na AAC-ową drogę – na niej dla Waszego dziecka może wydarzyć się tylko to, co najlepsze. Wiem, że w pierwszym momencie jest to szok, gdy terapeuta mówi o wspieraniu komunikacji – systemach obrazków, gestów. Wiem, że możecie się poczuć zagubieni, przestraszeni, niepewni. Tym bardziej że, dopytując innych specjalistów, być może usłyszycie, że to nie jest właściwa droga. Nie wiem i nie chcę sobie nawet wyobrażać, gdzie byłby Franek, nasza rodzina, gdyby nie możliwość skomunikowania się z nim. Jeśli miałabym dziś coś zmienić, to na pewno czas rozpoczęcia pracy z AAC – zaczęłabym jeszcze wcześniej. Uciekajcie od logopedy, który Wam powie, że AAC nie wchodzi w zakres terapii logopedycznej albo że nie stosuje AAC, bo szkolenia są za drogie. Oczywiście, nie ma ani wymagań wstępnych do wprowadzenia AAC (tak jak nie ma wymagań wstępnych w stosunku do zdrowych dzieci – mówimy przecież już do noworodków, od pierwszego dnia ich życia, mimo że ani nie potrafią siedzieć, ani nie skupiają wzroku itd.). Nie oczekujcie, że dziecko zacznie się komunikować po tygodniu czy miesiącu od wprowadzenia AAC. Zastanówmy się – jak długo mówimy do dziecka zdrowego, neurotypowego, zanim zacznie ono samo produkować pierwsze wypowiedzi? Na pierwsze słowa dziecka musimy poczekać około roku. Okres pierwszego zdania dwuelementowego to okolica drugich urodzin. W przypadku naszych dzieci czasem trzeba czekać i pół roku na pierwszy komunikacyjny krok do przodu (np. żeby dziecko spojrzało na puszczaną przez Was bańkę i zareagowało na komunikat). Często rodzice, nie zdając sobie sprawy z tego faktu, zniechęcają się zbyt szybko do AAC. Nastawcie się na to, że wprowadzanie AAC będzie długotrwałym procesem, w którym to, co najważniejsze i jednocześnie najtrudniejsze, to nauczenie dziecka, że w słowie (znaku) zawiera się znaczenie i intencja. 

Używając więc systemu komunikacyjnego dziecka, używamy słów w kontekście sytuacyjnym i w kontekście językowym. W ten właśnie sposób dziecko buduje swój system językowy. Terapeuci nie załatwią tego za nas w gabinecie. Nasze życie ma tyle wspólnego z rzeczywistością gabinetu terapeutycznego, co życie na świadczeniu pielęgnacyjnym z tym po wygraniu w totolotka.

Przez pierwsze miesiące tylko my, rodzice, a także terapeuci, będziemy stosowali dany system. Czekajmy cierpliwie, róbmy swoje i nie oczekujmy cudów. Po prostu cieszmy się z każdego postępu – z pierwszego spojrzenia dziecka na znak, z oznak rozwijania się naprzemienności (bo właśnie efektem wprowadzenia AAC jest rozumienie relacji naprzemiennej przez dziecko), z rozwijania się w dziecku poczucia sprawstwa (bez tego nie ma komunikacji) i wreszcie z pierwszej reakcji dziecka na nasz komunikat. 

Nie poddawajcie się. Wierzcie, że ta droga ma sens, nawet jeśli usłyszycie od specjalisty, że PRZEZ WAS i WASZ wybór, dziecko nigdy nie będzie mówiło. Też to słyszeliśmy i za każdym razem dopadały mnie wątpliwości – czy dobrze robimy? Czy to jest na pewno słuszna droga? Dziś już wiem, że tak. Gdyby dziś którykolwiek specjalista zakwestionował słuszność wsparcia AAC-owego dla naszego Franka, zapytałabym, czy w jakichkolwiek badaniach udowodniono, że AAC szkodzi dziecku. Jaka musiałaby być jedynie prawdziwa odpowiedź? W żadnych.