Jestem mamą skrajnego wcześniaka, który z owego wcześniactwa wyszedł mocno pokiereszowany. Początek jego życia był bardzo trudny – dwa miesiące oddychał za pomocą respiratora, zdiagnozowano u niego wylewy dokomorowe II stopnia, zespół zaburzeń oddychania, dysplazję oskrzelowo-płucną, był reanimowany, przeszedł sepsę, doszło także do odklejenia się siatkówek w obu oczach i krwotoków przedsiatkówkowych. Do domu zabieraliśmy dziecko, które przeszło przez trzy OIOM-y i miało bardzo słabe rokowania na samodzielność. W wypisie z ostatniego OIOM-u można przeczytać, że syn jest dzieckiem zagrożonym mózgowym porażeniem dziecięcym, epilepsją, wymaga intensywnej opieki lekarskiej i rehabilitacyjnej.
Dziś mamy w domu dziewięciolatka w normie intelektualnej, wypełniającego nam każdą wolną chwilę, biegającego (dzięki intensywnej rehabilitacji Franek jest dzieckiem chodzącym – pierwszy samodzielny krok postawił w 3. roku życia). Synowi nie udało się jednak uciec przed obciążeniami będącymi skutkiem wcześniactwa. Franek jest słabosłyszącym dzieckiem z autyzmem, ma epilepsję, niedoczynność tarczycy i obecnie jest diagnozowany w kierunku choroby autoimmunologicznej.
POLECAMY
W pierwszych kilkunastu miesiącach życia mojego syna nikt z nami, rodzicami, nie rozmawiał o tym, jak możemy się skomunikować z własnym dzieckiem. Podczas turnusów rehabilitacyjnych, na których mieliśmy kontakt także z logopedami, zrozumieliśmy, że wszyscy specjaliści w 100% koncentrują się na rehabilitacji ruchowej. Nie brano natomiast pod uwagę tak ważnego aspektu jego rozwoju jak emocjonalność i możliwość skomunikowania się z najbliższymi.
Ściany
Zdecydowaliśmy, że musimy zająć się komunikacją z własnym dzieckiem. Byliśmy przerażeni uderzaniem przez niego głową w podłogę, umęczeni jego frustracją, krzykami, ciągłym zgadywaniem, czego może się właśnie domagać czy też czego potrzebować. Może chciałby dać nam znać, że coś go boli? Widok tak sfrustrowanego malucha i poczucie własnej bezsilności były naprawdę trudnym doświadczeniem. Oczywiste było dla nas, że punktem wyjścia musi być praca nad komunikacją, a nie poszukiwanie cudownych metod na wydobycie głosu z Franka. Głos potrafił z siebie już wydać, nawet dość głośny, tylko nic z tego faktu dla nas nie wynikało. Na marginesie – gdyby ktoś mnie dziś zapytał, co sądzę o manualnym torowaniu głosek, odpowiedziałabym wprost, że jest to przemoc wobec dzieci w najczystszej postaci.
Po podjęciu decyzji o wkroczeniu na ścieżkę komunikacyjną nastąpiło zderzenie ze ścianą, a właściwie z kilkoma ścianami. Pierwszą z nich byli lekarze – część z nich patrzyła na mnie, jakbym postradała rozum.
— Pani będzie winna temu, że on nigdy nie zacznie mówić!
— Jak będziecie migać i mu te obrazki pokazywać, to nigdy nie zacznie mówić! Przez panią właśnie!
I dalej usłyszałam, że to ponoć stanie się tak dlatego, że pokazywanie symboli graficznych czy miganie jest łatwiejsze niż mówienie – jest to zadziwiająca, ale, niestety, dość powszechnie stawiana teza.
— Pani ma neurologiczne dziecko. Czego pani oczekuje?
To stwierdzenie było dla mnie gorsze od postawienia przysłowiowego krzyżyka na dziecku. Dla mnie mój syn nie był ani neurologiczny, ani uszkodzony (jak określali go inni specjaliści), był po prostu moim dzieckiem, któremu chciałam zapewnić wszystko, czego potrzebował.
— Najpierw trzeba zająć się rozwojem dziecka, a dopiero potem jego mową.
Tej „fachowej opinii” nawet nie mam siły komentować.
To ocenianie naszego wyboru było trudnym doświadczeniem, bo sprawiało, że czułam, iż fachowcy (przynajmniej ci, o których piszę w tym tekście) wrzucili nasze dziecko do worka „z niego już nic nie będzie”. Szokiem był dla mnie także fakt, jak wielu specjalistów mających kontakt z osobami niepełnosprawnymi nie rozumie różnicy między kompetencją komunikacyjną a kompetencją językową.
Z racji wykształcenia byłam pewna, że wybraliśmy właściwą drogę, ale gdy lekarz, terapeuta, nauczyciel imputuje rodzicowi, że ten chce działać na szkodę swojego dziecka, pojawia się uczucie bezsilności, braku wsparcia. W końcu przede wszystkim byłam mamą Franka, a dopiero w drugiej kolejności językoznawcą.
Kolejną ścianą, z którą się zderzyliśmy, był brak dostępu do terapeutów chcących i potrafiących wprowadzić dziecku AAC i dobrać właściwy system. Miałam poczucie uciekającego czasu – świadomość, że Franek nie będzie miał kilka razy w życiu dwóch lat, potem trzech, że mija najważniejszy okres dla rozwoju mowy, był emocjonalnie bardzo obciążający. W naszej wędrówce po specjalistach trafiliśmy na szczęście do śp. dr Aleksandry Łady – to ona utwierdziła nas w przekonaniu, że AAC to jedyna słuszna droga dla mojego syna.
Zaczynamy!
I tak w wieku 18–20 miesięcy Franek nauczył się pierwszego znaku Makatonu. Między 2. a 3. urodzinami opanował około 7 znaków, dostał do ręki także piktogramy. To był czas intensywnej pracy nad wspólnym polem uwagi, intencją komunikacyjną i uczenia Franka tego, czym komunikacja w ogóle jest.
Kiedy mój syn skończył 3 lata, cała nasza rodzina wzięła udział w kursie języka migowego zorganizowanym w Opolskim Oddziale Polskiego Związku Głuchych. Franek w takim tempie zaczął przyswajać znaki manualne, że to właśnie one, a nie znaki graficzne, stały się głównym sposobem jego komunikacji. Nam brakowało znaków w Makatonie, stąd zaczęliśmy uczyć syna znaków języka migowego. Fakt, że mój syn tak dobrze zareagował na znaki manualne i tak szybko się ich uczył, pokazuje tylko, jak ważna jest indywidualizacja strategii komunikacyjnych. Standardem jest opinia, że dla dziecka z ASD najlepszym sposobem komunikacji są systemy oparte na znakach graficznych i że to od nich należy zacząć. Jak pokazuje przykład mojego syna – nie zawsze.
Franek potrzebował około roku, by zrozumieć, do czego jest mu potrzeba komunikacja. Skończyło się uderzanie głową w podłogę – po co miał to robić, skoro mógł się już skomunik...
