Jeżeli zapytać nauczycieli, jakie są nadrzędne cele pracy szkoły, zdecydowana większość wskaże w pierwszym rzędzie na aspekty dydaktyczne. Jednak już po chwili, odezwą się głosy uwzględniające znaczenie szkoły w wychowaniu oraz ogólnie rozumianym rozwoju ucznia. I bardzo słusznie. Szczególnie w dzisiejszych czasach, w dobie wszechobecnych napięć i problemów społecznych nie sposób pomijać tej, jakże ważnej roli placówek edukacyjnych w życiu dzieci. Oczywiście, ani szkoła, ani przedszkole nie zastąpią wychowania w rodzinie. Znanych jest jednak wiele przykładów, w których zdrowe, mądre podejście nauczycieli do ogólnego wspierania rozwoju uczniów znacząco przyczyniło się do późniejszych, życiowych sukcesów dzieci, które nie miały szczęścia być otoczone w rodzinie tym, co dla dziecka najważniejsze – wspierającymi dorosłymi. Nierzadko to także szkoła, nauczyciele potrafią skutecznie dać siłę rodzinie w trudnym momencie, tak by rodzice mogli dalej skutecznie realizować swoje zadania.
Jako nauczyciele powinniśmy być przede wszystkim pedagogami – prowadzącymi dziecko, bo tak dosłownie tłumaczyć można greckie słowo paidagogos. Dlatego zadajmy sobie pytania, które być może pozwolą nam uniknąć absurdu, jakim jest pogoń za wynikami, osiągnięciami, celami dydaktycznymi.
Zespół Aspergera jest odmiennym od powszechnego wzorcem rozwoju człowieka w obszarach budowania relacji, komunikacji społecznej oraz realizacji zainteresowań i wzorców aktywności. Mieści się w tak zwanym spektrum autyzmu, które to pojęcie – już w przeciągu najbliższych 2–3 lat – całkowicie zastąpi znane nam dotychczas jednostki, takie jak autyzm dziecięcy, czy właśnie zespół Aspergera. Zmiana ta zostanie wymuszona przez wprowadzenie do użytku nowej, zweryfikowanej wersji klasyfikacji ICD, tym razem o numerze 11. Nie będzie w niej już żadnych, odrębnych nazw. Będzie spektrum autyzmu i szereg kryteriów, pozwalających opisowo scharakteryzować, jak u konkretnego człowieka przebiega rozwój, oraz jakie są jego szczególne potrzeby. Dziś, według kryteriów diagnostycznych – zespół Aspergera diagnozujemy u osób, których rozwój mowy jest całkowicie prawidłowy oraz które funkcjonują adaptacyjnie zgodnie z normą intelektualną dla danej grupy wiekowej. Powszechne w Polsce błędy diagnostyczne, takie jak rozpoznanie zespołu Aspergera u osoby z opóźnionym rozwojem mowy lub niepełnosprawnością intelektualną, już wkrótce na szczęście odejdą do lamusa. Wszyscy będą w spektrum autyzmu.
Rozwój osoby ze spektrum to nie jest gorszy, niepełnowartościowy czy zaburzony rozwój osoby typowej, lecz całkowicie odmienny model rozwojowy. Od pierwszych chwil życia, osoba ze spektrum rozwija się według odrębnych wzorców. Do niedawna, jedyną przyjmowaną strategią wobec tej odmienności, opisanej triadą objawów spektrum autyzmu, było postępowanie mające na celu zmianę zachowania osoby autystycznej na jak najbardziej zbliżone do wzorców zachowań osób typowo się rozwijających. Wydawało się,że pomoże to osobom ze spektrum lepiej funkcjonować w świecie. Takie podejście nazwano terapią. Słowo „terapia” zaczęło robić niebywałą karierę – terapia pedagogiczna, terapia integracji sensorycznej, arteterapia, hipoterapia, bajkoterapia, terapia ręki… Niebywałą karierę, która przy okazji coraz bardziej oddalała nas od pierwotnego znaczenia słowa therapeuéin oznaczającego: „służyć, opiekować się, szanować”. Zaczęło nas za to coraz bardziej przybliżać do późniejszego – „leczyć”. Jeżeli natomiast przyjrzymy się znaczeniu słowa „leczyć”, to oznacza ono pierwotnie „wyciągnąć coś”, a nieco później „wyciągać z ciała chorobę”. I tak w dzisiejszych czasach najczęściej odczuwamy słowo terapia. W komentarzach do artykułów, kwestionujących zasadność stosowania terapii wobec osób z autyzmem, czytamy sprzeciw, najczęściej odnoszący się do poczucia, jakoby osoby z autyzmem były chore, zaburzone, stwarzające zagrożenia, niezdolne do funkcjonowania społecznego i bezwzględnie wymagające terapii.
W popularnych rozmowach słyszymy oczekiwania, żeby „wyciągnąć dziecko z autyzmu”, „wyleczyć z autyzmu”, „wyprowadzić z autyzmu” albo dostosować, zmodyfikować zachowanie itp.
Zastanówmy się jednak nad tym, czy jeżeli spektrum autyzmu to odrębny w populacji wzorzec rozwoju, możliwa jest jego faktyczna zmiana? Wszelkie interwencje, którym poddaje się dzieci z diagnozą spektrum, obejmują modyfikację ich zachowania i funkcjonowania percepcyjnego. Czy jednak wpływa to na zmianę wzorca, toru, ukształtowania rozwojowego?
Rozpoznanie rozwoju w spektrum autyzmu powinno być drogowskazem. Wskazówką, która mówi: to dziecko wymaga szczególnej wrażliwości i empatii w obserwowaniu jego potrzeb, delikatności i mądrości przy podejmowaniu wszelkich decyzji, związanych z jego rozwojem.
Samoświadomość
Jednym z najbardziej charakterystycznych problemów dzieci i osób dorosłych ze spektrum autyzmu jest brak samoświadomości, rozumianej jako zdawanie sobie sprawy z doświadczanych wrażeń, emocji, potrzeb, myśli, pojmowania swoich możliwości i ograniczeń, zdolności do koncentrowania uwagi na sobie samym. To zjawisko, na które dowody znajdujemy w licznych badaniach naukowych, wynika w dużej mierze właśnie z faktu bezwzględnego kierowania zachowaniem dzieci ze spektrum autyzmu tak, by było jak najbliższe normom społecznym. W postępowaniu tym pomija się całkowicie prosty, rozwojowy fakt, że wszyscy ludzie rozwijają samoświadomość w tzw. odbiciu społecznym.
Dzięki prostym reakcjom otoczenia – rodziców, nauczycieli, członków rodziny i społeczności – dziecko dowiaduje się, co przeżywa i jaki jest jego stan mentalny. Dzieci o typowym rozwoju bardzo często słyszą od dorosłych, jak oni rozumieją ich zachowania, jak je interpretują, jakie nadają im znaczenia.
Dzieci ze spektrum autyzmu słyszą, co im wolno, a co jest zakazane, a także co jest grzeczne, a co nie. Jeszcze gorsze komunikaty dostają zwykle od rówieśników, których nikt nie wyposaża w refleksję nad zróżnicowaniem ludzkiej populacji. Słyszą od nich, że są „głupi, nienormalni, upośledzeni”, że są „debilami, idiotami i downami”. Te epitety są wypowiadane na ogół poza świadomością dorosłych, gdyż typowo rozwijające się dzieci doskonale wiedzą, że nie jest to coś, co powinny robić. Niestety, brakuje im narzędzi do tego, by radzić sobie z oczywistą odmiennością rówieśników w spektrum autyzmu. Kształtowanie postaw antydyskryminacyjnych to osobny temat, w tym miejscu chciałabym skoncentrować się na tym, jak wyżej wymienione postawy – tak dorosłych, jak i dzieci – wpływają na kształtowanie się samoświadomości dzieci ze spektrum autyzmu.
Dlaczego to w ogóle jest ważne? Cóż… O tym, że jest to istotne, świadczą chociażby niezwykle popularne w dzisiejszych czasach szkolenia dla biznesmenów, trenerów, psychologów w zakresie poszerzania wiedzy o sobie. Szkolenia – dodajmy – które kosztują ogromne pieniądze. Oczywiście, jest to pewna forma żartu, może nawet ironii z mojej strony, lecz tkwi w tym także nieco powagi. Wróćmy jednak do sedna sprawy. Jeżeli zależy nam na tym, by dzieci ze spektrum autyzmu rozwijały umiejętności niezbędne do funkcjonowania w nieautystycznym społeczeństwie, powinniśmy zdać sobie sprawę z faktu, że rozwój zależy od wiedzy o sobie samym. Wymaga to odejścia od myślenia, że możemy kształtować jednostki ku zrozumieniu prostego faktu: rozwój to samodoskonalenie, a drogą do samodoskonalenia jest samoświadomość. W wypadku dzieci o typowym rozwoju nie stanowi to ogromnego problemu. Dziecko rozwija się w otoczeniu ludzi podobnych do niego, dzięki czemu od małego ma szansę na budowanie własnego wizerunku, a później tożsamości, zgodnych z ich właściwościami. Czasem ten proces ulega zakłóceniu przez niekorzystne warunki rozwoju, to prawda. Wówczas możemy wśród zupełnie nieautystycznych ludzi obserwować coś, co nazywamy zaburzeniami osobowości. Niestety, w wypadku osób w spektrum sprawa jest znacznie poważniejsza. Według badań statystycznych jedna osoba na sto jest w spektrum autyzmu. Część badań mówi, że jedna na pięćdziesiąt. Jest to dużo – jeżeli patrzeć z perspektywy populacji ogólnej, lecz zarazem bardzo mało – jeżeli patrzeć z perspektywy potrzeb rozwojowych dziecka.
Ono, by budować adekwatny obraz siebie, naprawdę bardzo potrzebuje tego społecznego lustra, które z pełnym zrozumieniem i akceptacją odbija jego zachowania w poznawczej perspektywie ogółu.
Jakie szanse ma na to dziecko, otoczone niezrozumieniem i chęcią przeobrażenia go w istotę o innym charakterze rozwojowym?
| Rodzaj stosowanych komunikatów do dziecka | Konsekwencje rozwojowe |
| Komunikaty uwspólniające sytuację fizyczną, np. „Wszyscy lubią tańczyć”, „Każdy daje sobie z tym radę” itp. | Dziecko z zespołem Aspergera nie ma możliwości wglądu we własne preferencje odnośnie do warunków sensorycznych czy własnych potrzeb fizycznych, ponieważ jest przekonane, że „wszyscy” i „każdy” muszą odbierać rzeczywistość fizyczną tak samo |
| Komunikaty uwspólniające sytuację emocjonalną, np. „Wszyscy się cieszą, kiedy…”, „Nikt nie lubi, kiedy…”, „Zawsze się denerwujemy, gdy…” | Używanie liczby mnogiej w kontekście dziecka ze spektrum autyzmu narzuca mu perspektywę emocjonalną innych ludzi, nawet jeżeli ono samo odczuwa zupełnie co innego. Z jednej strony odrywa je to od dawania sobie prawa do innego przeżywania świata, a z drugiej – uczy błędnie nazywać własne emocje. Przykładowo – dorosły człowiek z zespołem Aspergera nie akceptuje tego, że się złości. Twierdzi, że nigdy nie przeżywa zdenerwowania, bo „to jest złe i nie wolno być wkurzonym” |
| Komunikaty uwspólniające sytuację mentalną, np. „Wszyscy myślą, że to jest…”, „Każdy rozumie, że to musi być…”, „Nigdy nie możemy tak tego widzieć” | Konkretyzm myślenia osób ze spektrum uniemożliwia im intuicyjne rozumienie, że kwantyfikatory wielkie w rodzaju: „nikt”, „każdy”, „zawsze”, „nigdy” itp. stanowią pewną umowę społeczną i zakładają możliwość istnienia wyjątków od reguły. Takie komunikaty przekonują autystyczne dziecko, że myśli co innego niż faktycznie |
Źródło: Opracowanie własne
Spróbujmy zobaczyć to na prostym przykładzie zainteresowań. Jeżeli dziecko typowo rozwijające się ma chęć poświęcać czas astronomii – będzie to uznane za niezwykłą i bardzo twórczą pasję. Jeżeli to samo uczyni dziecko z zespołem Aspergera – wielu nazwie to brutalnie „autystyczną fiksacją”, uzna za zachowanie niepożądane i zaleci odcięcie dziecku dostępu do astronomii w celu skutecznego leczenia z autyzmu. Tymczasem problem leży w definiowaniu.
Zainteresowania i pasje o specyficznym ukierunkowaniu są istotnie typowe dla ludzi z autyzmem. Ktoś mówi o nich, że są „jednym z objawów nieprawidłowych i niefunkcjonalnych zachowań dzieci z ZA”. Definiuje coś, co stanowi bardzo ważny element życia człowieka przez pryzmat nieprawidłowości. Chce się tego pozbyć lub chociaż to ograniczyć, sądząc, że spowoduje to lepszy rozwój innych umiejętności, w tym społecznych. Tymczasem tak nie jest. Ograniczanie pasji dziecka spowoduje tylko narastanie problemów w zachowaniu, a przede wszystkim zakłóci to, co leży u podstaw rozwoju wszystkich umiejętności dziecka, także tych społecznych, które – jak rozumiemy – są tak ważne dla istnienia dziecka z autyzmem w nieautystycznym świecie.
Tymczasem to „coś”, co warunkuje ów zdrowy rozwój, to empatyczna relacja z otoczeniem. Bez tego nie ma możliwości, by ludzka istota rozwijała umiejętności społeczne. Dzieci bez autyzmu mają prostą sytuację, bo ich rozwój jest w dużej mierze zrozumiały dla otoczenia i akceptowany. Ich potrzeby są zaspokajane. Czują się bezpiecznie. Mogą budować zdrową relację z innymi i dzięki temu rozwijać się społecznie.
Efektem powstrzymywania dziecka z zespołem Aspergera od realizacji własnych pasji będzie pojawianie się kolejnych „trudnych zachowań” lub jego całkowite wycofanie, podporządkowanie i brak zdolności decydowania o sobie. To jest zależne od charakteru konkretnej osoby, jakości jej otoczenia społecznego oraz siły presji. Jeżeli chcielibyśmy pomóc takiemu dziecku w odzyskiwaniu kontroli nad sobą lub zwiększaniu niezależności, musielibyśmy spojrzeć na jego rozwój nie jak na zbiór patologii do usunięcia, lecz jak na specyfikę pozwalającą w jej obrębie stosować specjalne strategie budowania z nim zdrowej relacji. W przeciwnym wypadku wszyscy „dojdą do ściany”, a ich życie zmieni się w wojnę. Na tej wojnie stracą oczywiście wszyscy. Człowiek, który buduje samoświadomość własnych pasji opierając się na paradygmacie „fiksacji”, „deficytu”, „patologii”, nie jest w stanie zrozumieć, co czuje, gdy się owymi pasjami zajmuje. Nie może dotrzeć do własnych przekonań (bo ma narzucone jedyne słuszne), nie ma szans na kontakt z własnymi potrzebami. Staje się wtedy bezwolną marionetką, na dodatek z bardzo niskim poczuciem wartości.
Spróbujmy zatem przyjrzeć się procesowi budowania samoświadomości, który jest absolutnie tożsamy dla wszystkich ludzi – jednakowo dla tych w spektrum, jak i poza nim. Pierwszym etapem jest zrozumienie, że „ja” istnieję odrębnie od innych ludzi. Na tym etapie rozwoju możemy spotkać kilka wariantów, które zakłócają istotnie rozwój dziecka z zespołem Aspergera.
Osoby ze spektrum autyzmu myślą bardzo logicznie i konkretnie. Jeżeli formułujemy wobec nich komunikaty zamknięte i używamy pojęć radykalnych typu: „każdy”, „wszyscy”, „zawsze” itp., budujemy w nich przekonanie, że nie mają prawa posiadać odrębnych preferencji. Dodatkowym problemem jest różnica między stylami myślenia osób ze spektrum i typowych.
W znakomitej większości osoby ze spektrum autyzmu posługują się myśleniem wizualnym, a często wręcz wrażeniowym, obejmującym niejęzykowe doświadczenia, wizualizowane w umyśle jako konkretne odczucia sensoryczne. Brak samoświadomości dziecka w zakresie tego, jak myśli i postrzega świat, będzie znacząco utrudniał mu rozumienie niejednoznaczności wszystkich komunikatów, w których używamy zarówno liczby mnogiej, jak i kwantyfikatorów wielkich.
W kolejnym etapie rozwoju dziecko intensywnie gromadzi wiedzę na poziomie dostrzegania właściwości własnego ciała. Typowo rozwijające się dziecko już w wieku 2–3 lat rozpoczyna eksperymenty w tym zakresie. Kryguje się przed lustrem, robi miny, obserwuje się i nazywa to, co widzi konfrontując z oceną otoczenia. Za chwilę będzie ono gotowe do przyjmowania perspektywy innych osób na swój temat.
Dziecko z zespołem Aspergera – niezależnie od swojej inteligencji i rozwoju językowego – jest dzieckiem ze spektrum autyzmu. Oznacza to, że swoją uwagę koncentruje przede wszystkim na przedmiotach, obiektach, zjawiskach i faktach, a nie na człowieku. Problem polega na tym, że ono samo jest człowiekiem i jako takie nie mieści się w jego własnym obszarze naturalnych zainteresowań. Nie jest samochodem. Nie jest dinozaurem. Nie jest planetą w Układzie Słonecznym. Nie jest niczym, co jeszcze moglibyśmy wymieniać, posługując się ze wszech miar stereotypowym wizerunkiem dziecka autystycznego. Niezależnie od tego, czym się ono interesuje – czy będą to kucyki pony, czy dni tygodnia, rośliny, zwierzęta czy ochrona środowiska – będzie to dla niego naturalnie ważniejsze niż ono samo.
W przypadku dzieci nieautystycznych jest dokładnie odwrotnie. Nawet największa pasja nie przesłoni zainteresowania człowiekiem, czyli także nim samym. Żeby do tego doprowadzić, trzeba byłoby zaprzeczyć naturalnym potrzebom typowo rozwijających się dzieci. Historia zna, niestety, tego typu przykłady nieautystycznych naukowców, sportowców, muzyków, artystów „hodowanych” od najmłodszych lat, w oderwaniu od społecznych i komunikacyjnych potrzeb.
| Rodzaj stosowanych komunikatów do dziecka | Konsekwencje rozwojowe |
| Komunikaty pomijające dziecko: „Inni tak nie wyglądają”, „Wypada wyglądać inaczej”, „To nie wypada” | Dziecko traci możliwość zrozumienia, dlaczego preferuje taki, a nie inny wygląd. Może dostosuje się do norm, ale brak samoświadomości w tym zakresie spowoduje, że w innych sytuacjach nadal będzie wyglądać nieadekwatnie |
| Komunikaty poniżające dziecko: „Tak czy owak, będziesz wyglądać głupio”, „Nie umiesz się ubrać”, „Naprawdę uważasz, że możesz z siebie zrobić pajaca?” | Dziecko ze spektrum nie potrafi domyślać się, co leży u podłoża danego komunikatu. Wpływanie na jego „ambicję” przyniesie odwrotny skutek: dziecko będzie miało zaniżoną samoocenę |
Źródło: Opracowanie własne
W tym kontekście nie jest niczym zdumiewającym, że autystyczne dziecko nie rozumie samego siebie, nawet na poziomie postrzegania własnego ciała. Przykładem ilustrującym to stwierdzenie niech będzie sytuacja bardzo inteligentnej, wrażliwej dziewczynki z zespołem Aspergera. Dziewczynki, dodajmy zainteresowanej kwestiami wyglądu, ciała i fizyczności, bo bardzo marzącej o karierze modelki. Owa dziewczynka, zapytana o to, jaki ma kolor włosów, w wieku 12 lat odpowiada, że są one w kolorze „biszkoptowym, jak sierść Angie” – jej ukochanego labradora. Tymczasem dziecko to ma bujne, kręcone, bardzo długie i opadające na twarz czarne włosy. Jest to o tyle ważne, że owa dość jednak introwertyczna dziewczynka ma zwyczaj zasłaniania buzi włosami. Nie ma możliwości, żeby nigdy nie widziała, że ma czarne włosy. Nie przeszkadza jej to w niczym postrzegać samej siebie jako jasnowłosej blondynki. Tego typu problemy w świadomości własnego wyglądu są typowe dla autystycznej populacji dzieci i młodzieży, niezależnie od ich intelektu. One mają po prostu znacznie ważniejsze sprawy do obserwowania w tym życiu niż własny wygląd. Stąd potem biorą się, opisywane w artykułach i książkach „objawy”, takie jak np. „niechlujność”, „niezdolność do ubierania się zgodnie z normą społeczną”. Jest to ni mniej, ni więcej brak zainteresowania samym sobą. Co gorsza, dziecko ze spektrum autyzmu, które w drodze naturalnego rozwoju odkryje, że to może być istotne, nie ma zbyt wielu możliwości regulowania się w tym zakresie. Nie wie ono bowiem, co lubi w zakresie kolorów, faktur, mody… Pozostaje nadal bezradne. I niestety, jeżeli inicjatywę przejmie otoczenie, może dojść do kolejnego festiwalu absurdu. Prześledźmy to na przykładzie informacji zebranych w tabeli 2.
Dalsze etapy rozwoju samoświadomości są niezwykle mocno umocowane w tym, co przedstawione zostało powyżej. I niestety, jak to bywa z rozwojem człowieka, nie mamy możliwości rozwijania czegoś wyższego rzędu, bez zrealizowania tego, co podstawowe.
Jak pomagać dziecku w porównywaniu samego siebie z innymi, jednoczesnym – adekwatnym – oglądem siebie, bez poprzednich możliwości? Jak budować świadomość własnych preferencji, gdy uczymy dziecko, że są rzeczy dla niego „dobre”, bo tak uważają inni, pomijając to, co dla niego ważne?
Jest to niemożliwe, jeżeli nie zadbamy na wstępie o właściwy sposób komunikowania się z dzieckiem, wspierający jego samoświadomość. Jest to niemożliwe bez zadbania o dawanie dziecku właściwej perspektywy jego zachowań – nie jako patologii i deficytu, lecz ze zrozumieniem, że są wyrazem takich samych aspektów człowieczeństwa, jak w wypadku dzieci o typowym rozwoju. Zachowaniem dziecko wyraża własne potrzeby, więc je nazywajmy. Ujawnia też swoje emocje – więc nie zaprzeczajmy im, nazywając zachowanie autystycznym, autostymulacyjnym, niepożądanym. Wyraża własne pasje, więc wspierajmy je, a nie nazywajmy autystycznymi fiksacjami – jeżeli nawet w wypadku dziecka niepełnosprawnego będą one przyjmować postać układania klocków w rządki.
I w końcu, jeżeli nie potrafimy zrealizować wsparcia dziecka w tak elementarnych kwestiach, to jak chcemy w nim budować samoświadomość, tożsamość osoby w spektrum autyzmu? A to jest przecież niezwykle ważne. Pracując z nauczycielami, każdego niemal dnia słyszę o dylemacie spowodowanym brakiem świadomości dzieci w spektrum, że takimi właśnie są. W naszej kulturze kreuje się bardzo negatywny obraz autyzmu. Media epatują „chorymi”, „cierpiącymi” i „nieszczęśliwymi”. W tej perspektywie trudno o pozytywny odbiór rodziców i innych dorosłych, mających kontakt z dzieckiem ze spektrum.
A to właśnie od tego, czy otoczenie potrafi traktować autyzm jak element rzeczywistości na równych prawach, co kolor włosów, charakter lub lewo- czy praworęczność, zależy to, jak będzie kształtować się tożsamość młodego człowieka. Rozmawiajmy zatem i żartujmy na temat autyzmu. Niech będzie on częścią naszego wspólnego życia.
