Dołącz do czytelników
Brak wyników

Temat numeru

12 kwietnia 2019

NR 6 (Kwiecień 2019)

Samoświadomość osoby z zespołem Aspergera. Klucz do zdrowego rozwoju

0 771

Samoświadomość to zdolność do określania własnych potrzeb, możliwości, zasobów, emocji, wrażeń, myśli… i wielu innych rzeczy. Jest to także proces kształtowania własnej tożsamości, budowania wizerunku samego siebie. Niewielu zastanawia się, dlaczego jest to ważne w przypadku osób z autyzmem.

Jeżeli zapytać nauczycieli, jakie są nadrzędne cele pracy szkoły, zdecydowana większość wskaże w pierwszym rzędzie na aspekty dydaktyczne. Jednak już po chwili, odezwą się głosy uwzględniające znaczenie szkoły w wychowaniu oraz ogólnie rozumianym rozwoju ucznia. I bardzo słusznie. Szczególnie w dzisiejszych czasach, w dobie wszechobecnych napięć i problemów społecznych nie sposób pomijać tej, jakże ważnej roli placówek edukacyjnych w życiu dzieci. Oczywiście, ani szkoła, ani przedszkole nie zastąpią wychowania w rodzinie. Znanych jest jednak wiele przykładów, w których zdrowe, mądre podejście nauczycieli do ogólnego wspierania rozwoju uczniów znacząco przyczyniło się do późniejszych, życiowych sukcesów dzieci, które nie miały szczęścia być otoczone w rodzinie tym, co dla dziecka najważniejsze – wspierającymi dorosłymi. Nierzadko to także szkoła, nauczyciele potrafią skutecznie dać siłę rodzinie w trudnym momencie, tak by rodzice mogli dalej skutecznie realizować swoje zadania. 

Jako nauczyciele powinniśmy być przede wszystkim pedagogami – prowadzącymi dziecko, bo tak dosłownie tłumaczyć można greckie słowo paidagogos. Dlatego zadajmy sobie pytania, które być może pozwolą nam uniknąć absurdu, jakim jest pogoń za wynikami, osiągnięciami, celami dydaktycznymi. 

Zespół Aspergera jest odmiennym od powszechnego wzorcem rozwoju człowieka w obszarach budowania relacji, komunikacji społecznej oraz realizacji zainteresowań i wzorców aktywności. Mieści się w tak zwanym spektrum autyzmu, które to pojęcie – już w przeciągu najbliższych 2–3 lat – całkowicie zastąpi znane nam dotychczas jednostki, takie jak autyzm dziecięcy, czy właśnie zespół Aspergera. Zmiana ta zostanie wymuszona przez wprowadzenie do użytku nowej, zweryfikowanej wersji klasyfikacji ICD, tym razem o numerze 11. Nie będzie w niej już żadnych, odrębnych nazw. Będzie spektrum autyzmu i szereg kryteriów, pozwalających opisowo scharakteryzować, jak u konkretnego człowieka przebiega rozwój, oraz jakie są jego szczególne potrzeby. Dziś, według kryteriów diagnostycznych – zespół Aspergera diagnozujemy u osób, których rozwój mowy jest całkowicie prawidłowy oraz które funkcjonują adaptacyjnie zgodnie z normą intelektualną dla danej grupy wiekowej. Powszechne w Polsce błędy diagnostyczne, takie jak rozpoznanie zespołu Aspergera u osoby z opóźnionym rozwojem mowy lub niepełnosprawnością intelektualną, już wkrótce na szczęście odejdą do lamusa. Wszyscy będą w spektrum autyzmu. 

Rozwój osoby ze spektrum to nie jest gorszy, niepełnowartościowy czy zaburzony rozwój osoby typowej, lecz całkowicie odmienny model rozwojowy. Od pierwszych chwil życia, osoba ze spektrum rozwija się według odrębnych wzorców. Do niedawna, jedyną przyjmowaną strategią wobec tej odmienności, opisanej triadą objawów spektrum autyzmu, było postępowanie mające na celu zmianę zachowania osoby autystycznej na jak najbardziej zbliżone do wzorców zachowań osób typowo się rozwijających. Wydawało się,że pomoże to osobom ze spektrum lepiej funkcjonować w świecie. Takie podejście nazwano terapią. Słowo „terapia” zaczęło robić niebywałą karierę – terapia pedagogiczna, terapia integracji sensorycznej, arteterapia, hipoterapia, bajkoterapia, terapia ręki… Niebywałą karierę, która przy okazji coraz bardziej oddalała nas od pierwotnego znaczenia słowa therapeuéin oznaczającego: „służyć, opiekować się, szanować”. Zaczęło nas za to coraz bardziej przybliżać do późniejszego – „leczyć”. Jeżeli natomiast przyjrzymy się znaczeniu słowa „leczyć”, to oznacza ono pierwotnie „wyciągnąć coś”, a nieco później „wyciągać z ciała chorobę”. I tak w dzisiejszych czasach najczęściej odczuwamy słowo terapia. W komentarzach do artykułów, kwestionujących zasadność stosowania terapii wobec osób z autyzmem, czytamy sprzeciw, najczęściej odnoszący się do poczucia, jakoby osoby z autyzmem były chore, zaburzone, stwarzające zagrożenia, niezdolne do funkcjonowania społecznego i bezwzględnie wymagające terapii. 

W popularnych rozmowach słyszymy oczekiwania, żeby „wyciągnąć dziecko z autyzmu”, „wyleczyć z autyzmu”, „wyprowadzić z autyzmu” albo dostosować, zmodyfikować zachowanie itp. 

Zastanówmy się jednak nad tym, czy jeżeli spektrum autyzmu to odrębny w populacji wzorzec rozwoju, możliwa jest jego faktyczna zmiana? Wszelkie interwencje, którym poddaje się dzieci z diagnozą spektrum, obejmują modyfikację ich zachowania i funkcjonowania percepcyjnego. Czy jednak wpływa to na zmianę wzorca, toru, ukształtowania rozwojowego?

Rozpoznanie rozwoju w spektrum autyzmu powinno być drogowskazem. Wskazówką, która mówi: to dziecko wymaga szczególnej wrażliwości i empatii w obserwowaniu jego potrzeb, delikatności i mądrości przy podejmowaniu wszelkich decyzji, związanych z jego rozwojem.

Samoświadomość

Jednym z najbardziej charakterystycznych problemów dzieci i osób dorosłych ze spektrum autyzmu jest brak samoświadomości, rozumianej jako zdawanie sobie sprawy z doświadczanych wrażeń, emocji, potrzeb, myśli, pojmowania swoich możliwości i ograniczeń, zdolności do koncentrowania uwagi na sobie samym. To zjawisko, na które dowody znajdujemy w licznych badaniach naukowych, wynika w dużej mierze właśnie z faktu bezwzględnego kierowania zachowaniem dzieci ze spektrum autyzmu tak, by było jak najbliższe normom społecznym. W postępowaniu tym pomija się całkowicie prosty, rozwojowy fakt, że wszyscy ludzie rozwijają samoświadomość w tzw. odbiciu społecznym. 

Dzięki prostym reakcjom otoczenia – rodziców, nauczycieli, członków rodziny i społeczności – dziecko dowiaduje się, co przeżywa i jaki jest jego stan mentalny. Dzieci o typowym rozwoju bardzo często słyszą od dorosłych, jak oni rozumieją ich zachowania, jak je interpretują, jakie nadają im znaczenia. 

Dzieci ze spektrum autyzmu słyszą, co im wolno, a co jest zakazane, a także co jest grzeczne, a co nie. Jeszcze gorsze komunikaty dostają zwykle od rówieśników, których nikt nie wyposaża w refleksję nad zróżnicowaniem ludzkiej populacji. Słyszą od nich, że są „głupi, nienormalni, upośledzeni”, że są „debilami, idiotami i downami”. Te epitety są wypowiadane na ogół poza świadomością dorosłych, gdyż typowo rozwijające się dzieci doskonale wiedzą, że nie jest to coś, co powinny robić. Niestety, brakuje im narzędzi do tego, by radzić sobie z oczywistą odmiennością rówieśników w spektrum autyzmu. Kształtowanie postaw antydyskryminacyjnych to osobny temat, w tym miejscu chciałabym skoncentrować się na tym, jak wyżej wymienione postawy – tak dorosłych, jak i dzieci – wpływają na kształtowanie się samoświadomości dzieci ze spektrum autyzmu.

Dlaczego to w ogóle jest ważne? Cóż… O tym, że jest to istotne, świadczą chociażby niezwykle popularne w dzisiejszych czasach szkolenia dla biznesmenów, trenerów, psychologów w zakresie poszerzania wiedzy o sobie. Szkolenia – dodajmy – które kosztują ogromne pieniądze. Oczywiście, jest to pewna forma żartu, może nawet ironii z mojej strony, lecz tkwi w tym także nieco powagi. Wróćmy jednak do sedna sprawy. Jeżeli zależy nam na tym, by dzieci ze spektrum autyzmu rozwijały umiejętności niezbędne do funkcjonowania w nieautystycznym społeczeństwie, powinniśmy zdać sobie sprawę z faktu, że rozwój zależy od wiedzy o sobie samym. Wymaga to odejścia od myślenia, że możemy kształtować jednostki ku zrozumieniu prostego faktu: rozwój to samodoskonalenie, a drogą do samodoskonalenia jest samoświadomość. W wypadku dzieci o typowym rozwoju nie stanowi to ogromnego problemu. Dziecko rozwija się w otoczeniu ludzi podobnych do niego, dzięki czemu od małego ma szansę na budowanie własnego wizerunku, a później tożsamości, zgodnych z ich właściwościami. Czasem ten proces ulega zakłóceniu przez niekorzystne warunki rozwoju, to prawda. Wówczas możemy wśród zupełnie nieautystycznych ludzi obserwować coś, co nazywamy zaburzeniami osobowości. Niestety, w wypadku osób w spektrum sprawa jest znacznie poważniejsza. Według badań statystycznych jedna osoba na sto jest w spektrum autyzmu. Część badań mówi, że jedna na pięćdziesiąt. Jest to dużo – jeżeli patrzeć z perspektywy populacji ogólnej, lecz zarazem bardzo mało – jeżeli patrzeć z perspektywy potrzeb rozwojowych dziecka. 

Ono, by budować adekwatny obraz siebie, naprawdę bardzo potrzebuje tego społecznego lustra, które z pełnym zrozumieniem i akceptacją odbija jego zachowania w poznawczej perspektywie ogółu. 

Jakie szanse ma na to dziecko, otoczone niezrozumieniem i chęcią przeobrażenia go w istotę o innym charakterze rozwojowym? 
 

Tabela 1. Wpływ komunikatów na kształtowanie się samoświadomości dziecka
Rodzaj stosowanych komunikatów do dziecka Konsekwencje rozwojowe
Komunikaty uwspólniające sytuację fizyczną, np. „Wszyscy lubią tańczyć”, „Każdy daje sobie z tym radę” itp.  Dziecko z zespołem Aspergera nie ma możliwości wglądu we własne preferencje odnośnie do warunków sensorycznych czy własnych potrzeb fizycznych, ponieważ jest przekonane, że „wszyscy” i „każdy” muszą odbierać rzeczywistość fizyczną tak samo
Komunikaty uwspólniające sytuację emocjonalną, np. „Wszyscy się cieszą, kiedy…”, „Nikt nie lubi, kiedy…”, „Zawsze się denerwujemy, gdy…”  Używanie liczby mnogiej w kontekście dziecka ze spektrum autyzmu narzuca mu perspektywę emocjonalną innych ludzi, nawet jeżeli ono samo odczuwa zupełnie co innego. Z jednej strony odrywa je to od dawania sobie prawa do innego przeżywania świata, a z drugiej – uczy błędnie nazywać własne emocje. 
Przykładowo – dorosły człowiek z zespołem Aspergera nie akceptuje tego, że się złości. Twierdzi, że nigdy nie przeżywa zdenerwowania, bo „to jest złe i nie wolno być wkurzonym”
Komunikaty uwspólniające sytuację mentalną, np. „Wszyscy myślą, że to jest…”, „Każdy rozumie, że to musi być…”, „Nigdy nie możemy tak tego widzieć”  Konkretyzm myślenia osób ze spektrum uniemożliwia im intuicyjne rozumienie, że kwantyfikatory wielkie w rodzaju: „nikt”, „każdy”, „zawsze”, „nigdy” itp. stanowią pewną umowę społeczną i zakładają możliwość istnienia wyjątków od reguły. Takie komunikaty przekonują autystyczne dziecko, że myśli co innego niż faktycznie 

Źródło: Opracowanie własne


Spróbujmy zobaczyć to na prostym przykładzie zainteresowań. Jeżeli dziecko typowo rozwijające się ma chęć poświęcać czas astronomii – będzie to uznane za niezwykłą i bardzo twórczą pasję. Jeżeli to samo uczyni dziecko z zespołem Aspergera – wielu nazwie to brutalnie „autystyczną fiksacją”, uzna za zachowanie niepożądane i zaleci odcięcie dziecku dostępu do astronomii w celu skutecznego leczenia z autyzmu. Tymczasem problem leży w definiowaniu. 

Zainteresowania i pasje o specyficznym ukierunkowaniu są istotnie typowe dla ludzi z autyzmem. Ktoś mówi o nich, że są „jednym z objawów nieprawidłowych i niefunkcjonalnych zachowań dzieci z ZA”. Definiuje coś, co stanowi bardzo ważny element życia człowieka przez pryzmat nieprawidłowości. Chce się tego pozbyć lub chociaż to ograniczyć, sądząc, że spowoduje to lepszy rozwój innych umiejętności, w tym społecznych. Tymczasem tak nie jest. Ograniczanie pasji dziecka spowoduje tylko narastanie problemów w zachowaniu, a przede wszystkim zakłóci to, co leży u podstaw rozwoju wszystkich umiejętności dziecka, także tych społecznych, które – jak rozumiemy – są tak ważne dla istnienia dziecka z autyzmem w nieautystycznym świecie. 

Tymczasem to „coś”, co warunkuje ów zdrowy rozwój, to empatyczna relacja z otoczeniem. Bez tego nie ma możliwości, by ludzka istota rozwijała umiejętności społeczne. Dzieci bez autyzmu mają prostą sytuację, bo ich rozwój jest w dużej mierze zrozumiały dla otoczenia i akceptowany. Ich potrzeby są zaspokajane. Czują się bezpiecznie. Mogą budować zdrową relację z innymi i dzięki t...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy