Stymulacja rozwoju dziecka z zespołem Downa. Przykład pracy edukacyjno-terapeutycznej w podejściu rozwojowym

Rozwój dziecka z zespołem downa - przypadek Ani – wyznaczenie celów i kluczowych obszarów pracy 

Dokonując oceny funkcjonowania dziewczynki i uwzględniając deficytowe obszary charakterystyczne dla osób z zespołem Downa, stworzone zostały cele oraz opracowane ćwiczenia do realizacji na każdej sesji. Ocenę stanu funkcjonowania zaczęłam od ustalenia, jaki jest wiek rozwojowy dziecka. Sprawdzając po kolei umiejętności w poszczególnych sferach rozwojowych, określiłam umiejętności, które dziewczynka posiada, oraz takie, które dopiero się u niej wyłaniają. Przykładowo, na starcie: Ania chętnie rysowała (poziom bazgrot), natomiast nie była zainteresowana literami i cyframi. Wprowadzałam więc naukę rysowania koła oraz precyzyjnych linii pionowych i poziomych oraz bitowałam ją etykietami Domana.  

Zespół Downa – analiza zaburzeń

Z Anią pracuję od ponad 3 lat. Kiedy się spotkałyśmy po raz pierwszy, dziewczynka chodziła do przedszkola specjalnego, edukację szkolną rozpoczęła w wieku 7 lat. Jednocześnie korzystała z terapii logopedycznej ukierunkowanej na rozwój mowy i usprawnianie aparatu artykulacyjnego. Jeśli chodzi o poziom sprawności intelektualnej, to na podstawie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego określono dolną granicę umiarkowanej niepełnosprawności. Dziewczynka była szczupłej budowy ciała, a jej sprawność motoryczna była obniżona. Obecnie nadal ma szczupłą sylwetkę.

Dziecku towarzyszyły wyraźne problemy z równowagą, łącznie z niepewnością grawitacyjną, które wpływały na poziom aktywności ruchowej, niezgrabność i niepewność w poruszaniu się w przestrzeni, wspinaniu na drabinki, chodzeniu po nierównej powierzchni czy swobodnym korzystaniu z huśtawek. Zaburzenia koordynacji ruchowej i wzrokowo-ruchowej, trudności z wykonaniem precyzyjnych ruchów utrudniały dziewczynce działania w zakresie samoobsługi, szczególności ubierania się, posługiwania się sztućcami, zapinania suwaków, guzików itd. Na poziomie grafomotoryki rysunek utrzymywał się, jak już wspomniałam, na poziomie bazgrot, dziewczynka nie wykonywała nawet ruchów kolistych, chwyt miała nieprawidłowy. Obniżone napięcie posturalne było nie tylko konsekwencją zespołu genetycznego, ale również zaburzonej integracji sensorycznej, przez co u Ani widoczna była nieprawidłowa postawa, nieodpowiednie reagowanie ciałem na wymogi ze środowiska, generowanie adekwatnej siły przy działaniu, słabe czucie własnego ciała, zaburzona stronność.

Mowa dziecka była niewykształcona, pojawiały się pojedyncze, niewyraźne słowa. Trening czystości był zakończony, jednak rodzice zgłaszali trudność z estetyką podczas posiłków, szczególnie przy jedzeniu zup. W ramach zajęć terapeutycznych spotykamy się średnio raz w tygodniu na 2 godziny zegarowe. Początkowo czas koncentracji na poszczególnych zadaniach był krótki, dlatego przeplatałam aktywności statyczne z zabawami w ruchu czy na huśtawce. Jedna godzina to zajęcia prowadzone metodą integracji sensorycznej, zaś druga – ćwiczenia ogólnorozwojowe, usprawniające funkcje poznawcze, komunikacyjne, ruchy precyzyjne w zakresie motoryki małej i grafomotoryki. 

Terapia dzieci z zespołem Downa – podjęte działania

Początkowo brak było u dziewczynki motywacji do pracy terapeutycznej, działanie było schematyczne i stereotypowe. Mocną stroną Ani była umiejętność naśladowania, chęć społecznego funkcjonowania z drugą osobą, potrzeba aktywności ruchowej typowej dla dzieci w tym wieku, potrzeba eksploracji i poznania, zamiłowanie do dźwięków i muzyki. Myślę, że największą wartością prowadzącą do zmiany w zachowaniu i uruchomieniu dynamicznego rozwoju była jednak potrzeba bycia z drugim człowiekiem.

Ta cecha osób z zespołem Downa może stanowić klucz do nawiązania pozytywnej relacji, zbudowania zaufania i dobrego startu z działaniami terapeutycznymi. Długo pracowałyśmy nad zaufaniem i wzajemnym poznaniem się, od dłuższego czasu dziewczynka przychodzi na zajęcia z ogromnym zapałem, nauka i ćwiczenia sprawiają jej dużą radość i przyjemność. Jest zmotywowana do pracy i nie poddaje się przy pojawiających się trudnościach. Dziewczynka rozpoznaje litery i sylaby otwarte i zamknięte, różnicuje zarówno wielkie, jak i małe litery z ponad 80% skutecznością. Czyta proste wyrazy i proste zdania, rozpoznaje globalnie etykiety, na których pracujemy (potrafi je też przeczytać). Fascynuje ją pismo i chce się uczyć pisać, pracujemy nad tym. Zapina ekspresy i coraz lepiej radzi sobie z zapinaniem i odpinaniem guzików, na razie na materiale treningowym. Rozpoznaje cyfry od 1 do -10, przelicza do 8, popełniając czasami błędy. Ma duży zasób słownictwa biernego, mowa jest niewyraźna, jednak można dużo zrozumieć. Układa puzzle z 60 elementów, rozpoznaje figury i kolory, zna kilka słówek angielskich. Ania wymaga podczas zajęć stałej kontroli. Dlatego obecnie wprowadzany jest dla dziewczynki plan aktywności stymulujący ją do samodzielnego działania. Plan pracy dziewczynki jest modyfikowany zgodnie ze zmianami zachodzącymi w jej rozwoju. Z uwagi na duże zaangażowanie dziecka podczas zajęć, wybór znanych ćwiczeń przez dziewczynkę, potrzebę stałości i utrwalania pewnych wzorców, ulubione ćwiczenia Ani są każdorazowo powtarzane na zajęciach w lekko modyfikowanych sekwencjach. 

W przypadku pracy z dzieckiem z niepełnosprawnością oprócz indywidualnego tempa przyswajania wiedzy ważna jest zasada odpowiedniego podziału materiału – 80% to treści, które są dziecku znane i które są utrwalane, zaś 20% to zadania nowe, wprowadzane podczas sesji. Dlatego na pięć zadań realizowanych z Anią tylko jedno jest nowe, a pozostałe są jej znane. Takie proporcje pozwalają uniknąć frustracji związanych ze zbyt dużą ilością niepowodzeń, natomiast w większości znane dziecku treści pozwalają na wielokrotne powtarzanie i utrwalanie materiału oraz dają częściej szansę na sukces. 

Program terapii dla dziecka z zespołem Downa

Wspieranie rozwoju motoryki dużej i normalizacja pracy bazowych systemów sensorycznych realizowane są na zajęciach prowadzonych metodą integracji sensorycznej. 

Cele główne ukierunkowane są na kształtowanie i utrzymywanie prawidłowej postawy w czasie stania, siedzenia i podczas ruchu poprzez budowanie napięcia mięśniowego posturalnego, normalizację napięcia mięśniowego podczas ruchów globalnych i precyzyjnych, usprawnianie obustronnej koordynacji i ruchów naprzemiennych oraz równowagi, a także stymulację i normalizację wrażeń z bazowych systemów sensorycznych. W ćwiczeniach zwracam ponadto uwagą na płynność ruchów i wykonywanie ich w sekwencji, zwiększając liczbę uczonych elementów składających się na daną aktywność.

Podczas sesji terapeutycznych kolejny ważny obszar działań dotyczy rozwijania i utrwalania schematu ciała i świadomości lateralnej. 

Ćwiczenia dla dzieci z zespołem downa - przykłady

1. Masaż ciała materiałami różnorodnymi fakturowo oraz masażerami podczas aktywności na sprzęcie podwieszanym – dziewczynka wybiera zdecydowaną większość materiałów fakturowych zgodnie z własnymi preferencjami. Tylko część z nich stanowią propozycje terapeuty. Podczas masażu w pozycji siedzącej i stojącej korygowana jest postawa, zaakcentowane i nazwane są poszczególne części ciała. Postawa korygowana jest przez percepcję dotyku z mocniejszym naciskiem. Aktualnie wprowadzane jest utrwalanie strony prawej ciała i stopniowo różnicowanie stron. Początkowo zwracałam uwagę, aby „utrwalać w mózgu” jedną stronę ciała, dominującą. Obecnie stopniowo pojawia się w ćwiczeniach różnicowanie. W czasie jednej serii ćwiczeń masaże przeplatane są aktywnością ruchową w różnych kierunkach oraz w rotacji. 
2. Jajka do koszyka – ćwiczenie rozwijające napięcie mięśniowe, stymulujące układ przedsionkowy i proprioceptywny, rozwijające dotyk różnicujący i w ostatniej modyfikacji precyzyjne ruchy palców. Zadaniem dziecka jest odnalezienie i przeniesienie ukrytych jajek – postaci superbohaterów – przeczołgując/przetaczając się na brzuchu po wałkach-kształtkach rehabilitacyjnych. Jajka ukryte są w koszu z woreczkami, w tunelu sensorycznym wypełnionym granulatem, pudełku z piłkami itp. Następnie dziecko przenosi jajka do koszyka z przegródkami po drugiej strony trasy i układa je w przegródkach. Dzięki temu widzi też, ile jeszcze jaj zostało do odnalezienia. Ostatnia modyfikacja zadania polegała na wprowadzeniu dodatkowych woreczków, w których ukryte zostały jaja. Są to m.in. woreczki strunowe, jutowe, ściągane sznurkiem, aksamitne związane tasiemką, owinięte w folię bąbelkową itp. Stanowi to dodatkowe utrudnienie wymagające precyzji w celu wydobycia jajek oraz zapewnia stymulacją dotykową. 
3. Bieg z „piłką na łyżce” – ćwiczenia usprawniające równowagę dynamiczną i koncentrację uwagi podczas aktywności ruchowej oraz koordynację wzrokowo-ruchową. Zadaniem dziecka jest przejście po różnorodnych pod względem wysokości wyspach utworzonych ze stołków, pudełek, sprzętów terapeutycznych z zachowaniem ruchu naprzemiennego, i przenoszenie na dużej łyżce kuchennej piłki tenisowej, tak aby nie spadła. Na końcu toru dziecko wrzuca z łyżki piłkę do „komina” ustawionego z wąskiej tuby, wałka typu roller czy obciętej plastikowej butelki. To ćwiczenie ma też na celu usprawniać pracę rotacyjną nadgarstków z uwagi na trudności w zakresie samoobsługi przy operowaniu łyżką. Rozpoczynając ćwiczenie, warto uwzględnić masaż dociskowy całego ciała w celu utrwalania schematu i czucia własnego ciała. W celu modyfikacji ćwiczenia wprowadzam do zabawę akcent –„teraz cię zrzucę, wieje silny wiatr, uważaj, żebyś nie spadła”, który daje szansę dziewczynce na budowanie w ruchu prawidłowego napięcia mięśniowego i dostosowanie siły swojego ciała do wymogów ze środowiska. 
4. „Ziuuu na deskorolce” – moja pacjentka bardzo polubiła jazdę na deskorolce, wykorzystujemy zatem ten sprzęt do różnorodnych aktywności. Dziewczynka przyciąga się do celu w różnych pozycjach: siadzie, leżeniu przodem, trzymając się liny, pianki do pływania czy szarfy. Podczas jazdy w różnych pozycjach zbiera litery, cyfry, figury, sylaby zgodnie z instrukcją słowną lub podpowiedzią wizualną, np. musi pozbierać kolejno cyfry od 1 do 5/6 i dopasować je do tacek z odpowiednimi cyframi zawierającymi adekwatną liczbę przedmiotów, 1 jabłko, 2 kasztany, 3 auta, 4 klocki, 5 patyczków itd. Innym wariantem jest rzucanie kostką i odnajdywanie spośród rozłożonych kartoników z cyframi odpowiedniej do wyrzucanej na kostce. Podczas ćwiczeń pilnuję prawidłowej pozycji, „podając jej” prawidłowe wzorce ruchowe za pomocą dotyku.
5. Kształtowanie schematu ciała przez zaznaczanie jego granicy, nazywanie poszczególnych części połączone z masażem fakturowym, termicznym z głębokim naciskiem, stymulacją proprioceptywną. Obrysowanie konturu ciała dziewczynki na dużym papierze, zaznaczanie poszczególnych części, zabawa w „przyklejanie” danych części ciała dziecka do obrazka. 
6. Wspólne działania z piłką, szarfą, przepychanie się plecami, stopami, rękoma, ciągnięcie dziewczynki w leżeniu przodem na kocyku za ręce, szarfę, makaron do pływania.
7. „Zwinięcie się dziewczynki” w kłębek, przyjmowanie pozycji zgięciowej i próby „jej rozwijania”.

Organizacja zajęć edukacyjnych i ćwiczenia kontroli głowy podczas zajęć statycznych

1. Zmiana pozycji głowy przy stole podczas pracy na materiale obrazkowym, przeplatanie pozycji utrzymania głowy – terapeuta pracujący z dzieckiem pokazuje materiał obrazkowy, edukacyjny (sylaby, wyrazy, obrazki, cyfry) na wysokości wzroku dziecka tak często, jak na to pozwala rodzaj zajęć, zamiast pracować z materiałem tylko na blacie stolika. 
2. Materiał prezentowany jest na tablicy korkowej/magnetycznej ustawionej przed dzieckiem – wymuszanie podnoszenia głowy do góry.
3. Stosowanie przerwy podczas zajęć przy stoliku, podczas której wykonywane są ćwiczenia mięśni barków, szyi i karku, zaplanowane wspólnie z fizjoterapeutą1.
4. Ćwiczenia wzmacniające mięśnie obręczy barkowej z wykorzystaniem hantli o wadze 0,5 kg. Należy pamiętać, aby ćwiczenia wykonywać wolno i dokładnie, dostosowując obciążenie do dziecka i nie forsować go. Ćwiczenie to wykorzystujemy jako przerwę w czasie długiego siedzenia i wystarczy tu kilka powtórzeń (np. po 5 na rękę prawą, lewą i obie) częściej niż wiele jednorazowo. 
5. Zastosowanie piłki do siedzenia, dysków sensorycznych czy dysków do balansowania przy zajęciach poznawczych czy rozwijających komunikację. Pozwala to dziecku stymulować system przedsionkowy i proprioceptywny i wpływa na napięcie mięśniowe.

Leczenie zespolu downa - ćwiczenia rozwijające motorykę małą i ruchy precyzyjne

1. Praca rotacyjna nadgarstków: nabieranie materiału nieustrukturyzowanego na drewnianą łyżkę, nasypywanie do pojemników, wyławianie skarbów z miski z wodą za pomocą sitka spożywczego, „rysowanie kółek” w powietrzu, obrysowywanie kół (słoika, butelki) mazakami na kartkach papieru, rysowanie okręgów na papierach do „wydrapywanek”.
2. Usprawnianie napięcia mięśniowego dłoni – zabawy z wykorzystaniem różnorodnych mas plastycznych, terapeutycznych, o różnym stopniu elastyczności: rozciąganie, ściskanie, wałkowanie, wycinanie ciasteczek, zaklejanie kamyczków w masach, odnajdywanie ich. 
3. Zabawy z wykorzystaniem dziurkaczy dekoracyjnych, wycinanie kształtów i wydmuchiwanie gruszką niemowlęcą z miseczki wyciętych kształtów, piórek, pomponików, brokatu. 
4. Odkręcanie/zakręcanie nakrętek po sokach, musach, napojach, chwytanie szczypcami kolorowych nakrętek, wkładanie ich do opakowań po kosmetykach, zakręcanie opakowań. 
5. Ćwiczenia separacyjne ruchów palców – witanie się paluszków w rękawiczkach z naklejonymi kolorowymi kółkami na poszczególnych palcach, zbieranie guzików, drobnych monet do dłoni, utrzymując zebrane monety w dłoni trzema palcami, wrzucanie do skarbonki zebranych pieniążków, wkładanie kartoników z sylabami do pudełka z wąską szczeliną, wystukiwanie rytmu na blacie stołu pojedynczymi palcami po demonstracji terapeuty.
6. Zapinanie guzików na materiale treningowym, zakładanie filcowych kwiatków z otworem na duży guzik, zapinanie i odpinanie guzików na ramkach Montessori. 
7. Przewlekanie drucików kreatywnych przez otworki w filcu, nawlekanie korali na kreatywne druciki, wkładanie i przeciąganie kreatywnych drucików/sznurówek przez dziurki w durszlaku.

Propozycje ćwiczeń usprawniających grafomotorykę i percepcję wzrokową

1. Kolorowanie w obrębie konturu – małe powierzchnie rysunku i mocno pogrubiony kontur – z uwagi na trudności z utrzymaniem się w konturze zastosowanie takich pomysłów pomaga dziecku „zatrzymać kredkę”, zanim wyjdzie za kontur, a mała powierzchnia do pokolorowania nie dopuszcza do jego zniechęcenia się. W celu utrzymania motywacji dziewczynki rysunki są najczęściej wokół jej zainteresowań (kotki, pieski).
2. Rysowanie postaci, domku na kartce wspólnie z terapeutą. Terapeuta rysuje na swojej części kartki poszczególne etapy rysunku po jednym elemencie, a dziewczynka odwzorowuje to samo, czyli terapeuta rysuje koło – jako głowę i dziecko też koło jako głowę, terapeuta – jedno oko i dziecko – jedno oko itd.
3. Łączenie punktów w układzie symetrycznym na kartce: karta jest przedzielona na pół linią, po stronie prawej i lewej są zaznaczone punkty w identycznym układzie, na swojej części terapeuta rysuje wzory geometryczne, linie pionowe, poziome itp., a dziecko na swojej części karty rysuje identyczny wzór.
4. „Wyszywanie szlaczków” – przeszywanie za pomocą grubej plastikowej igły z kolorowym kordonkiem narysowanego grubym mazakiem wzoru graficznego z zachowaniem kierunkowości i stopniowaniem trudności.
5. Szlaczki i wzory grafomotoryczne według M. Frostig i D. Horne „Poziom podstawowy”.
6. Wzory i kształty literopodobne i literowe w powiększonej i pogrubionej liniaturze. 
7. Ćwiczenia z wykorzystaniem kart literowych i cyfrowych własnoręcznie przygotowanych. Zadaniem dziecka jest odnalezienie na karcie wskazanej przez terapeutę cyfry czy litery, otoczenie jej kołem, zaklejenie naklejką i przystawienie na niej pieczątki.
8. Dorysowywanie brakujących elementów: zadaniem dziewczynki jest uzupełnienie rysunku o brakujące elementy zgodnie z zaprezentowanym wzorem. Są to najczęściej proste rysunki: domek, kotek, postać dziewczynki, kwiatek itp. Karty te najczęściej tworzę samodzielnie, starając się, aby wielkość rysunków czy liter była odpowiednia dla Ani. Dziewczynka uzupełnia rysunki gotowymi elementami wyciętymi z kolorowego papieru lub z gazetek reklamowych (np. głowa do postaci, ręce, uszy i ogon itp.)  
9. Przesuwanie koralików, piłek w materiałowych tunelach od strony lewej do prawej. 

Ćwiczenia usprawniające procesy poznawcze 

Obecnie nasze działania edukacyjne koncentrują się na nauce czytania, klasyfikowaniu przedmiotów według cech, utrwalaniu znaku graficznego cyfry, liczeniu przedmiotów na konkretach i w ustalonym kierunku oraz przyporządkowaniu liczby do zbioru. 

1. Ćwiczenia wspomagające naukę czytania: łowienie rybek z sylabami, odczytywanie sylab otwartych i zamkniętych na rybkach wyciętych z kartonu z przymocowanym spinaczem biurowym, łapanie ich wędką z magnesem, odczytywanie i grupowanie z takimi samymi sylabami, odczytywanie sylab połączone z ruchem, wrzucanie do pudełka ze szczeliną. W tym celu losujemy sylaby naprzemiennie, podnosimy do góry na wysokość wzroku, odczytujemy i wkładamy do pudełka. 
2. Łatwe czytanie. Pomoce do nauki czytania autorstwa A. Rajs-Glazar, T. Mayer – obecnie pracujemy z książką 1–3, w celu zachęcenia dziewczynki wspomagam ten proces albo patyczkiem-wskaźnikiem, albo podświetlając czytany tekst światełkiem laserowym. 
3. Czytanie prostych napisów w pozycji leżącej na huśtawce z wykorzystaniem etykiet do czytania globalnego na wysokości wzroku dziewczynki. 
4. Klasyfikowanie przedmiotów według cech na obrazkach i z wykorzystaniem obiektów naturalnych: postacie, zwierzęta, pojazdy, jedzenie, ubrania, zabawki, owoce, warzywa, meble. 
5. Ćwiczenia utrwalające znak graficzny cyfry i przyporządkowanie jej do zbioru: wybieranie cyfr rozłożonych losowo i układanie ich w określonej kolejności, dopasowanie identycznych cyfr – przypinanie spinacza do bielizny z napisaną cyfrą do odpowiedniego kartonika, wyrzucanie kostką oczek, przeliczanie ich i odnajdywanie określonej cyfry, tworzenie prostych zbiorów z przedmiotów i dopasowanie odpowiednich cyfr, przeliczanie przedmiotów w czasie różnorodnych aktywności.
6. Rozwijanie stosunków przestrzennych podczas wszystkich aktywności zarówno w ruchu, jak i w siadzie: nazywanie relacji przód–tył, nad–pod w konkretnych sytuacjach, wyznaczanie linii środka za pomocą malarskich lin w celu łatwiejszego zrozumienia relacji względem linii. 
7. Zwiększanie słownictwa dziewczynki w zakresie nazywania i uzasadniania wypowiedzi na materiale obrazkowym oraz na obiektach rzeczywistych podczas różnorodnych ćwiczeń, praca nad prawidłowym kształtowaniem zaimków i liczb oraz adekwatnego używania końcówek.

Podsumowanie

Kiedy sięgam pamięcią wstecz, widzę, jak wiele umiejętności pojawiło się na przestrzeni tych lat. Wiem, ile jeszcze jest przed nami wspólnej pracy. Najważniejsze jest to, że dziewczynka chce się uczyć i chętnie to robi. Jej radość, kiedy przychodzi, jest tak autentyczna i szczera, że dodaje skrzydeł do dalszego działania. 

BIBLIOGRAFIA:

• Kaczmarek B.B. (red.), Wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa. Teoria i praktyka. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2008.
• Kaczan T., Śmigiel R., Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2012.
• Kruk-Lasocka J., Bartosik B., Jakubowska A., Dziecko z zespołem Downa w szkole ogólnodostępnej?, Lubelski Rocznik Pedagogiczny T. XXXVI, Dolnośląska Szkoła Wyższa, Lublin 2017.
• Jęczeń U., Podstawowe ograniczenia w rozwoju dzieci z zespołem Downa. Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin Zakład Logopedii i Językoznawstwa Stosowanego 2012
• Minczakiewicz E.M., Jak pomóc w rozwoju dziecka z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców i wychowawców. Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej, Kraków 2001.