Komunikacja osób z zespołem Retta

„Czują całą daną im miłość. Posiadają wielką wrażliwość na miłość. Jestem o tym przekonany. Jest wiele tajemnic, a jedną z nich są oczy dziewczynek. Mówię rodzicom, by patrzyli w ich oczy. Oczy mówią do nich. Jestem pewny, że dziewczynki rozumieją wszystko, ale nie mogą nic z tą wiedzą zrobić.”"
POLECAMY

"

Dr Andreas Rett

Wdrzwiach wychodzących na mój balkon niedawno stanęła pewna urocza dziewczynka, Blanka. Widziała ten balkon wiele razy, ale tym razem zatrzymała wzrok na dłużej. Z właściwą dzieciom w wieku przedszkolnym szczerością powiedziała, że balkon jest brzydki, brzydki… W istocie panował na nim wyjątkowy rozgardiasz! Pozostało mi przeprosić mojego małego Gościa za ten stan rzeczy i wyjaśnić jego przyczynę. Blanka porozumiewa się, między innymi, za pomocą sterowanego wzrokiem tabletu (EyeMobile Mini od Tobii Dynavox) z oprogramowaniem do komunikacji (Communicator 5). To na nim wybrała wśród przycisków z kategoriami ten z symbolem Miejsca, następnie Balkon, wróciła do planszy głównej, gdzie wybrała przycisk z symbolem Opinie, na której to planszy wyraziła swoje zdanie. Wszystko to Blanka zrobiła z własnej inicjatywy, posługując się zaawansowanym systemem do komunikacji, który obsługuje oczami. I, jak można się domyślać, sprawiło jej to wielką satysfakcję!

Porozumiewam się, choć nie mówię

Blanka jest jedną z kilkuset dziewczynek w Polsce walczących z zespołem Retta, rzadką wadą genetyczną, która uniemożliwia im porozumiewanie się za pomocą mowy. W ciągu kilkunastu lat spotkań z osobami niemówiącymi nie poznałam osoby, która się nie komunikuje. Czasem komunikatem jest uśmiech, czasem płacz, grymas, zaciśnięcie dłoni, zamknięcie oczu, wstrzymany oddech lub przyspieszone tętno. Nierzadko na komunikat czekam kilka minut. Czekam, aż przedostanie się przez uszkodzony układ nerwowy, przez degenerujące się mięśnie, przez nadwyrężone zmysły.

I pojawia się zawsze. Nie od razu intencjonalny, często nieuświadomiony, ale jest, a moim zadaniem jest dostrzec, odczytać, nadać znaczenie i podążyć za nim. Komunikacja jest bowiem procesem dwustronnym i jako odbiorca zobowiązuję się do dekodowania wiadomości, a następnie współtworzenia interakcji.

Rozmowy z osobami niemówiącymi, możliwe dzięki komunikacji wspomagającej i alternatywnej (w skrócie AAC, od angielskiej nazwy augmentative and alternative communication), są doświadczeniem uczącym pokory, cierpliwości i, tak aktualnie pożądanego, bycia „tu i teraz”, przede wszystkim jednak są zaszczytem i przyjemnością spotkania z drugim człowiekiem. Rozmawiając z dziewczynkami z zespołem Retta uczę się rozumieć je, świat i siebie. Rozmowy te przypominają, jaką wartość ma komunikacja w kontekście rodziny i społeczeństwa, co niezwykle trafnie ujęła mama chłopca, który w wyniku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) nie porozumiewa się werbalnie: „Przez to, że Syn nie mówi, znikamy oboje. On, bo ludzie mówią tylko do mnie. I ja, bo mówią tylko o nim. To są dwie osoby mniej dla społeczeństwa”.

Czym jest komunikacja i dlaczego warto toczyć o nią walkę każdego dnia?

Komunikacja, czyli proces wymiany wiadomości w środowisku społecznym, obejmujący aktywność poznawczą, stany afektywne oraz zachowanie informacji, stanowi podstawę funkcjonowania w społeczeństwie (Manstead, Hewstone, 2001). Jej odbudowa jest więc istotną częścią rehabilitacji społecznej, której celem jest umożliwienie osobom z niepełnosprawnością uczestnictwa w życiu społecznym (Świerczyński, 2006). Komunikacja oznacza również proces porozumiewania się, czyli wymianę informacji między nadawcą i odbiorcą. W procesie komunikacji wyróżniamy: sytuację, bodźce środowiskowe, mózgowe mechanizmy przetwarzania informacji oraz wypowiedzi (Pąchalska 1999 za: Kaczmarek 1988, Pąchalska 1986, 1986a, 1986b, 1993, Schindler 1988). Komunikujemy się, aby ujawniać potrzeby, chęci, pragnienia, prośby, ale również po to, aby wyrażać emocje
i siebie (kreować swoją tożsamość), dowiadywać się i opowiadać, okazywać aprobatę lub dezaprobatę, raportować, respektować etykietę społeczną, reagować, edukować – siebie i innych. Wszystkie te funkcje komunikacji powinny być brane pod uwagę podczas budowania i wdrażania systemu komunikacji wspomagającej, zarówno w kontekście poszerzania komunikacji receptywnej, jak i dawania narzędzi komunikacji ekspresywnej. To sporo… Zdecydowanie więcej niż może wyrazić pojedynczym spojrzeniem czy uśmiechem niemająca kontroli nad ciałem dziewczynka, jeśli nie dostarczymy jej sposobu i nie nauczymy, siebie i jej, wykorzystania go.

Komunikacja wspomagająca i alternatywna daje możliwości zadbania o wszystkie wymienione aspekty. Komunikacja wspomagająca odnosi się do sytuacji, w której człowiek mówi, jednak nie na tyle wyraźnie, aby mógł być zrozumiany przez otoczenie, i wspomaga mowę innymi formami komunikacji. Komunikacja alternatywna jest metodą porozumiewania się zamiast mowy. Doświadczenia pokazują, że komunikacja wspomagająca obejmuje wszystkie sposoby porozumiewania się i zawiera w sobie także pojęcie komunikacji
alternatywnej. W literaturze i praktyce używa się najczęściej, wspomnianego już wyżej, skrótu AAC na określenie metod komunikacji wspomagającej (Warrick, 1999). Komunikację wspomagającą możemy podzielić na dwie kategorie:

komunikację wspomagającą naturalną (bez użycia pomocy komunikacyjnych), czyli te sposoby przekazywania informacji, które wymagają użycia wyłącznie własnego ciała. Są wśród nich: gesty, mimika, pozycja ciała czy język migowy,
komunikację wspomagającą, specjalistyczną (wymagającą wykorzystania pomocy komunikacyjnych), czyli porozumiewanie się za pomocą dodatkowych narzędzi: książki, papieru, symbolu czy komputera.

W komunikacji wspomagającej i alternatywnej wyróżniamy systemy gestów (m.in. gesty, język migowy), symboli (m.in. z Programu Rozwoju Komunikacji Makaton, Picture Communication Symbols – PCS, Piktogramy) oraz systemy dotykowe (m.in. alfabet Braille’a, alfabet palcowy do dłoni). Istnieją liczne metody i strategie wprowadzania i rozwoju systemu komunikacji (takie jak PECS – Picture Exchange Communication System czy PODD – Pragmatic Organisation Dynamic Display), które w mniej lub bardziej usystematyzowany sposób prowadzą od diagnozy potrzeb komunikacyjnych po efektywną komunikację na co dzień. Ponieważ zarówno potrzeby, jak i możliwości wykorzystania systemów i metod AAC, są bardzo zróżnicowane, ale też zmieniają się na skutek wyzwań rozwojowych, przemęczenia czy emocji, nie można mówić o wyższości jednej metody czy systemu nad innymi. Sposób i system komunikacji dobierany jest indywidualnie i ewoluuje, tak jak nasz język. Szczególnie w przypadku niepełnosprawności złożonej, a więc takiej, jaką jest zespół Retta, warto zadbać o wykorzystanie wszelkich efektywnych sposobów komunikacji i nie przedkładać wykorzystania jednego narzędzia nad inne. Są bowiem dni, kiedy nasza rozmówczyni będzie mogła rozmawiać za pomocą etranu (tablica najczęściej z przezroczystego materiału, z wyciętym na środku prostokątem, na bokach której znajdują się litery, wyrazy, symbole lub zdjęcia, na które użytkownik wskazuje wzrokiem) i umieszczonych na nim symboli lub wyrazów. Są też dni, kiedy efektywnie będzie w stanie wskazać wzrokiem na naszych rękach (dwie opcje wyboru), ale są i takie dni, kiedy chętnie skorzysta z komputera sterowanego wzrokiem lub wszystkich dostępnych narzędzi komunikacji wspomagającej specjalistycznej, z jednoczesnym wykorzystaniem komunikacji wspomagającej naturalnej.

Kiedy ciało mnie nie słucha

Dlaczego tak ważne jest w przypadku zespołu Retta korzystanie z różnych sposobów komunikacji i zakładanie kompetencji? Przyjrzyjmy się, czym jest zespół Retta i jak jego symptomy wpływają na efektywność podejmowanych przez dziewczynki prób komunikacji. Zespół Retta (pierwszy raz opisany w roku 1966 przez austriackiego neurologa, dr. Andreasa Retta) jest rzadkim zaburzeniem neurorozwojowym o podłożu genetycznym, które ujawnia się w okresie wczesnego dzieciństwa i przede wszystkim dotyczy dziewczynek. Zespół Retta mylony jest z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, mózgowym porażeniem dziecięcym oraz ogólnym opóźnieniem rozwoju. Symptomy zespołu Retta pojawiają się po okresie prawidłowego, lub wyglądającego na prawidłowy, rozwoju, między 6. a 18. miesiącem życia, kiedy to następuje spowolnienie i stagnacja. Następnie obserwuje się regres umiejętności komunikacyjnych i wycofanie celowych ruchów rąk. Pojawiają się stereotypie. Część dziewczynek zachowuje umiejętność chodzenia, czasem wypowiadane są pojedyncze słowa, zdarzają się też celowe ruchy rąk. Ze względu na dodatkowe, mogące się pojawić symptomy, takie jak: padaczka, drżenia, bruksizm, skolioza, hiperwentylacje, problemy w obrębie układupokarmowego czy też zaburzenia snu, funkcjonowanie dziewczynek, ich komfort, samopoczucie są zmienne i wymagają szczególnej uważności na wynikające z tych wyzwań potrzeby, również komunikacyjne. Z czasem, na skutek apraksji problemy motoryczne mogą wzrastać, jednak okresy rozdrażnienia i pozornej izolacji, wynikające z nasilania się symptomów, mijają, a kontakt wzrokowy i komunikacja się poprawiają.

Znaczna liczba wymienionych symptomów zespołu Retta dotyka Blanki, która ma tak wiele do powiedzenia, uwielbia wyrażać opinie, i której interakcje społeczne sprawiają tak ogromną radość. Dziewczynka od trzech lat porozumiewa się za pomocą symboli PCS (Picture Communiaction Symbols)
i Symbol Stix, które towarzyszą jej przez cały dzień. Dom Blanki oklejony jest wydrukowanymi i zalaminowanymi symbolami, do których może podejść, i na które może wskazać. W pobliżu Blanki znajduje się niezbędnik komunikacyjny składający się z zalaminowanych kart z symbolami do wyboru, zawierający najczęściej używane przez nią i jej najbliższych zwroty (m.in. symbole: Jeszcze/Koniec, Jeść/Pić, Lubię/Nie lubię). W otoczeniu Blanki można znaleźć tablice kontekstowe, używane w konkretnych sytuacjach lub do opowiadania o bajkach czy książkach. Dziewczynka ma również komunikator Big Mack, urządzenie, do nagrywania wiadomości lub sekwencji wiadomości, które odtwarzane są wtedy, kiedy Blanka naciśnie przycisk. Big Mack ma 12,6 cm średnicy, można więc uruchomić komunikat, nawet jeśli ruch ręki nie jest precyzyjny. Najbardziej rozbudowaną częścią systemu komunikacji dziewczynki jest EyeMobile Mini z programem Communicator 5 – to na nim stopniowo rozbudowywany jest system składający się z połączonych ze sobą plansz z symbolami, zdjęciami i wyrazami (Blanka czyta globalnie kilka wyrazów). Aktualnie dziewczynka posługuje się zestawem plansz Sono Flex, dostosowanym do jej potrzeb przez mamę Blanki, a będącym jedną z aplikacji programu Communicator 5. Niezbędnym w efektywnej komunikacji i zawsze branym pod uwagę sposobem jest naturalna komunikacja Blanki – jej mimika i pozycja ciała. Ten złożony z licznych elementów system komunikacji wciąż się zmienia, tak jak zmienia się Blanka i jej potrzeby, zainteresowania, a także
możliwości. Efektywność komunikacji i możliwość rozbudowania systemu wynika z kilku przyjętych i konsekwentnie respektowanych założeń pracy z dziećmi z zespołem Retta.

Rozmawiaj ze mną w dostępny dla mnie sposób

Susan Hanlin Norwell, amerykańska terapeutka komunikacji, od 40 lat pracująca z dziewczynkami i kobietami z zespołem Retta, szczególną uwagę przykłada do dwóch kwestii: zakładania kompetencji i modelowania (uczenia przez wykorzystywanie samemu na oczach dziecka i w interakcji z nim) systemu komunikacji. Dziewczynki mają potencjał zarówno komunikacyjny, jak i poznawczy, należy dbać o ich edukację i rozwój komunikacji w dostępny dla nich sposób. Są najczęściej bardzo towarzyskie, warto więc angażować je w konwersacje. Największym wyzwaniem w przypadku zespołu Retta jest apraksja – dziecko chce wykonać ruch, jednak ciało nie słucha polecenia lub ruch nie jest kończony. Apraksja dotyczy nie tylko kończyn górnych, ale i głowy czy nawet chodzenia. Dziewczynki mają trudności zarówno z rozpoczęciem ruchu, np. sięgnięciem po przedmiot, jak i z jego zakończeniem, np. zatrzymaniem się przed drzwiami czy szybą. Apraksja powoduje znaczne utrudnienie w komunikacji, ponieważ może się wydawać, że dziecko nie słucha, nie reaguje lub nie rozumie, ponieważ nie następuje reakcja, bądź też jest ona znacznie odroczona. Niezwykle ważne jest, aby pamiętać, że apraksja, podobnie jak spastyka w mózgowym porażeniu dziecięcym, wzmaga się pod wpływem presji, ekspozycji społecznej, emocji, a także kiedy dziecko chce nam pokazać coś w chwili ekscytacji. Dlatego też proszenie czy nakazywanie, aby dziewczynka z zespołem Retta zrobiła coś na polecenie, okazywanie zniecierpliwienia, poganianie i wymuszanie odpowiedzi, zwiększają apraksję w sposób uniemożliwiający dziecku kontrolę swojego ciała, również ruchu gałek ocznych. Innym czynnikiem mogącym zafałszować kompetencje komunikacyjne i poznawcze dziewczynek jest percepcja i przetwarzanie bodźców zmysłowych. Przez zaburzenia sensoryczne trudno się skoncentrować, utrzymać uwagę i zaangażować w zadania. Istotne jest zadbanie o komfort dziecka, brak odpytywania, stworzenie takiego środowiska, w którym inicjatywa komunikacyjna jest wspierana i nagradzana, oraz dostarczenie silnie motywujących do komunikacji doświadczeń.

Jako partner komunikacyjny, szczególnie na początku drogi, mamy zadanie nadawać znaczenie i nazywać komunikaty płynące od dziecka (np. „Widzę, że się uśmiechasz i patrzysz na mnie – dla mnie to znak, że podoba Ci się ta książką, poczytamy więc jeszcze” – pokazujemy symbol Jeszcze), dawać mu poczucie, że jest wysłuchane, a jego próba podejmowania interakcji dostrzeżona i nagrodzona. Ważne jest już na tym etapie nazywanie emocji dziecka i rozmowa o nich za pomocą systemu komunikacji (np. „Ojej! Ale ziewasz! Pewnie jesteś… zmęczona” – nawigujemy podczas mówienia do planszy z emocjami/odczuciami, nazywając jednocześnie kroki, które wykonujemy na systemie do komunikacji, wskazujemy symbol Zmęczona). Spokojna rozmowa z dziewczynkami z zespołem Retta, wsparta planszą z symbolami reprezentującymi emocje, wycisza i toruje drogę do, innego niż krzyk, wyrażania złości, lęku czy zniecierpliwienia. Takie podejście wspiera model oparty na relacji. Dostrzegamy emocje i potrzeby dziecka, ono nas prowadzi. Naszym zadaniem jest je odczytać, odebrać komunikat i wspólnie pracować nad nadaniem mu znaczenia oraz pokazaniem innych dróg wyrażenia danej wiadomości. W przypadku Blanki nieocenioną rolę odegrali rodzice, którzy w naturalny sposób „czytali” dziewczynkę i nazywali jej emocje. Jak większość dzieci, Blanka miewa złe i dobre nastroje, ma do nich prawo – do nich i do ich wyrażania. Komunikacja wspomagająca pomaga jej i otoczeniu w radzeniu sobie z emocjami i zarządzaniu nimi.

Komunikacja to nie egzamin

Ze względu na to, że, jak stwierdził sam dr Andreas Rett, oczy są drogą do komunikacji z osobami z zespołem Retta, najwcześniej – jak to możliwe – należy ćwiczyć umiejętność wykorzystania wzroku do komunikacji. Można to robić zarówno opierając się na niskiej (np. wydrukowane symbole), jak i na wysokiej technologii (eyetrackery). Nie wykluczają się one, wręcz przeciwnie – uzupełniają swoje funkcje. Blanka od lat wzmacniana jest w komunikacji za pomocą wzroku przez natychmiastowe reakcje na wskazywane przez nią komunikaty, symbole czy zdjęcia. Ciągle pamiętamy o tym, aby Blanka nie była odpytywana czy testowana, ale miała tak motywujące i zabawne materiały, że sama chce z nich korzystać, wypowiadać się za ich pomocą na temat ulubionych bajek, piosenek lub czynności, których zdecydowanie nie lub, i na które chętnie „ponarzeka”. Nie pokazujemy więc, na przykład cały czas tych samych zwierząt czy kolorów, prosząc o wskazanie konkretnego. Jak wielokrotnie w swoich webinariach i na konferencjach podkreśla Susan Hanlin Norwell: „Wskazywanie symbolu na polecenie uczy wskazywania symbolu na polecenie, nie komunikacji. Jaki jest nasz cel?”. Warto natomiast zadawać otwarte pytania. Jeśli system składa się z wielu plansz, nawigujmy do tej, w której znajduje się potencjalna odpowiedź, tak aby ułatwić wybór i stale modelować użycie systemu. Podążajmy za wyborami dzieci, reagujmy żywo na ich wskazania i używajmy tego samego systemu do komunikacji. Nie zapominajmy, korzystając z technologii wspomagającej, o wyzwaniach, jakie stanowią apraksja i przetwarzanie bodźców. Modelujmy użycie systemu i spokojnie, cierpliwie czekajmy na dziecko, dając mu znać, że jesteśmy i ma czas, by zorganizować swoje ciało. Zarówno u Blanki, jak i u innych dzieci z zespołem Retta, ale też z mózgowym porażeniem dziecięcym, chcąc dać przestrzeń i czas na wypowiedź, informuję dzieci, że poczekam na nie – mamy czas i wiem, że czasem niełatwo jest skomponować swoje ciało i emocje. Takie komunikaty sprawiają, że dziecko czuje się bezpiecznie, napięcie obniża się i swobodniej może korzystać z komunikacji wspomagającej. Ważne i motywujące jest uwzględnienie w systemie komunikacji nie tylko wyborów, rzeczowników, ale też dostarczenie możliwości komentowania w zabawny sposób, korzystania z czasowników, przymiotników, całych zwrotów, które są używane w otoczeniu i przez rówieśników dziecka.

Jane Korsten podaje, że przeciętnie 18-miesięczne dziecko było eksponowane na mowę 4380 godzin, średnio 8 godzin dziennie od urodzenia. Dziecko ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi, spotykające się na terapii mowy 2 razy w tygodniu, po 20–30 minut, osiągnie taki sam czas ekspozycji na język w dla niego dostępnej formie po 84 latach. Blanka jest otoczona komunikacją dzięki zaangażowaniu i zrozumieniu ze strony rodziców. Nie musi czekać na spotkania z terapeutą, aby opowiedzieć, co wydarzyło się w przedszkolu, nie ma odbieranego systemu komunikacji, kiedy zamykają się drzwi gabinetu logopedy. Dzięki temu zarówna sama dziewczynka, jak i jej bliscy, cały czas uczą się komunikacji, poznają i rozbudowują system, weryfikują jego budowę i treści. Nauka komunikacji to długotrwały proces,
w którego przebieg wpisane są błędy, okresy, kiedy przestaje sprawdzać się dana metoda i szukamy innej, tygodnie i miesiące, podczas których poznajemy nowe systemy, szukamy, gdzie znajduje się symbol, przestawiamy go w bardziej dostępne miejsce lub rezygnujemy z niego, ponieważ nie wzbogaca on słownika, a zabiera miejsce innemu, aktualnie Blance bardziej potrzebnemu. Staramy się możliwie spójnie i konsekwentnie budować coraz bardziej zaawansowane zestawy plansz, ich efektywne użycie wymaga jednak wielu ćwiczeń, w różnych sytuacjach
i kontekstach. Blanka swobodnie wyraża swoje zdanie, we wszelkich dostępnych dla niej formach komunikacji. Balkon był brzydki, po prostu brzydki. I wspaniale było to od niej usłyszeć.

Literatura i źródła:

Abbott C., Detheridge T., Detheridge C., Symbols, Literacy and Social Justice, Widgit Software, 2006.
Lechowicz A., Komputerowe wspomaganie procesu komunikacji niewerbalnej dzieci z wieloraką niepełnosprawnością, Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne, Warszawa 2005.
Pąchalska M., Afazjologia, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 1999.
Świerczyński M., Osoby niepełnosprawne – od rehabilitacji do pracy, Biblioteczka dla Osób Niepełnosprawnych, 2006.
Warrick A., Porozumiewanie się bez słów. Komunikacja wspomagająca i alternatywna na świecie, Wyd. Stowarzyszenie
na Rzecz Propagowania Wspomagających Metod Porozumiewania się „Mówić bez słów”, Kraków 1999.
//www.rettsyndrome.pl.
//www.mogepotrafiechce.pl.
//rettuniversity.org.
//praacticalaac.org.
//www.facebook.com/blankapiegat/.