Dołącz do czytelników
Brak wyników

Studium przypadku

22 czerwca 2018

NR 1 (Czerwiec 2018)

Komunikacja osób z zespołem Retta

0 167

W jaki sposób osoby z zespołem Retta uczą nas, że brak możliwości mówienia nie oznacza braku komunikacji, a brak kontroli nad ciałem to nie brak umiejętności poznawczych?

„Czują całą daną im miłość. Posiadają wielką wrażliwość na miłość. Jestem o tym przekonany. Jest wiele tajemnic, a jedną z nich są oczy dziewczynek. Mówię rodzicom, by patrzyli w ich oczy. Oczy mówią do nich. Jestem pewny, że dziewczynki rozumieją wszystko, ale nie mogą nic z tą wiedzą zrobić.”

Dr Andreas Rett

Wdrzwiach wychodzących na mój balkon niedawno stanęła pewna urocza dziewczynka, Blanka. Widziała ten balkon wiele razy, ale tym razem zatrzymała wzrok na dłużej. Z właściwą dzieciom w wieku przedszkolnym szczerością powiedziała, że balkon jest brzydki, brzydki… W istocie panował na nim wyjątkowy rozgardiasz! Pozostało mi przeprosić mojego małego Gościa za ten stan rzeczy i wyjaśnić jego przyczynę. Blanka porozumiewa się, między innymi, za pomocą sterowanego wzrokiem tabletu (EyeMobile Mini od Tobii Dynavox) z oprogramowaniem do komunikacji (Communicator 5). To na nim wybrała wśród przycisków z kategoriami ten z symbolem Miejsca, następnie Balkon, wróciła do planszy głównej, gdzie wybrała przycisk z symbolem Opinie, na której to planszy wyraziła swoje zdanie. Wszystko to Blanka zrobiła z własnej inicjatywy, posługując się zaawansowanym systemem do komunikacji, który obsługuje oczami. I, jak można się domyślać, sprawiło jej to wielką satysfakcję!

Porozumiewam się, choć nie mówię

Blanka jest jedną z kilkuset dziewczynek w Polsce walczących z zespołem Retta, rzadką wadą genetyczną, która uniemożliwia im porozumiewanie się za pomocą mowy. W ciągu kilkunastu lat spotkań z osobami niemówiącymi nie poznałam osoby, która się nie komunikuje. Czasem komunikatem jest uśmiech, czasem płacz, grymas, zaciśnięcie dłoni, zamknięcie oczu, wstrzymany oddech lub przyspieszone tętno. Nierzadko na komunikat czekam kilka minut. Czekam, aż przedostanie się przez uszkodzony układ nerwowy, przez degenerujące się mięśnie, przez nadwyrężone zmysły. 

  

I pojawia się zawsze. Nie od razu intencjonalny, często nieuświadomiony, ale jest, a moim zadaniem jest dostrzec, odczytać, nadać znaczenie i podążyć za nim. Komunikacja jest bowiem procesem dwustronnym i jako odbiorca zobowiązuję się do dekodowania wiadomości, a następnie współtworzenia interakcji.

Rozmowy z osobami niemówiącymi, możliwe dzięki komunikacji wspomagającej i alternatywnej (w skrócie AAC, od angielskiej nazwy augmentative and alternative communication), są doświadczeniem uczącym pokory, cierpliwości i, tak aktualnie pożądanego, bycia „tu i teraz”, przede wszystkim jednak są zaszczytem i przyjemnością spotkania z drugim człowiekiem. Rozmawiając z dziewczynkami z zespołem Retta uczę się rozumieć je, świat i siebie. Rozmowy te przypominają, jaką wartość ma komunikacja w kontekście rodziny i społeczeństwa, co niezwykle trafnie ujęła mama chłopca, który w wyniku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) nie porozumiewa się werbalnie: „Przez to, że Syn nie mówi, znikamy oboje. On, bo ludzie mówią tylko do mnie. I ja, bo mówią tylko o nim. To są dwie osoby mniej dla społeczeństwa”.

Czym jest komunikacja i dlaczego warto toczyć o nią walkę każdego dnia?

Komunikacja, czyli proces wymiany wiadomości w środowisku społecznym, obejmujący aktywność poznawczą, stany afektywne oraz zachowanie informacji, stanowi podstawę funkcjonowania w społeczeństwie (Manstead, Hewstone, 2001). Jej odbudowa jest więc istotną częścią rehabilitacji społecznej, której celem jest umożliwienie osobom z niepełnosprawnością uczestnictwa w życiu społecznym (Świerczyński, 2006). Komunikacja oznacza również proces porozumiewania się, czyli wymianę informacji między nadawcą i odbiorcą. W procesie komunikacji wyróżniamy: sytuację, bodźce środowiskowe, mózgowe mechanizmy przetwarzania informacji oraz wypowiedzi (Pąchalska 1999 za: Kaczmarek 1988, Pąchalska 1986, 1986a, 1986b, 1993, Schindler 1988). Komunikujemy się, aby ujawniać potrzeby, chęci, pragnienia, prośby, ale również po to, aby wyrażać emocje 
i siebie (kreować swoją tożsamość), dowiadywać się i opowiadać, okazywać aprobatę lub dezaprobatę, raportować, respektować etykietę społeczną, reagować, edukować – siebie i innych. Wszystkie te funkcje komunikacji powinny być brane pod uwagę podczas budowania i wdrażania systemu komunikacji wspomagającej, zarówno w kontekście poszerzania komunikacji receptywnej, jak i dawania narzędzi komunikacji ekspresywnej. To sporo… Zdecydowanie więcej niż może wyrazić pojedynczym spojrzeniem czy uśmiechem niemająca kontroli nad ciałem dziewczynka, jeśli nie dostarczymy jej sposobu i nie nauczymy, siebie i jej, wykorzystania go.

Komunikacja wspomagająca i alternatywna daje możliwości zadbania o wszystkie wymienione aspekty. Komunikacja wspomagająca odnosi się do sytuacji, w której człowiek mówi, jednak nie na tyle wyraźnie, aby mógł być zrozumiany przez otoczenie, i wspomaga mowę innymi formami komunikacji. Komunikacja alternatywna jest metodą porozumiewania się zamiast mowy. Doświadczenia pokazują, że komunikacja wspomagająca obejmuje wszystkie sposoby porozumiewania się i zawiera w sobie także pojęcie komunikacji 
alternatywnej. W literaturze i praktyce używa się najczęściej, wspomnianego już wyżej, skrótu AAC na określenie metod komunikacji wspomagającej (Warrick, 1999). Komunikację wspomagającą możemy podzielić na dwie kategorie:

  • komunikację wspomagającą naturalną (bez użycia pomocy komunikacyjnych), czyli te sposoby przekazywania informacji, które wymagają użycia wyłącznie własnego ciała. Są wśród nich: gesty, mimika, pozycja ciała czy język migowy,
  • komunikację wspomagającą, specjalistyczną (wymagającą wykorzystania pomocy komunikacyjnych), czyli porozumiewanie się za pomocą dodatkowych narzędzi: książki, papieru, symbolu czy komputera.

W komunikacji wspomagającej i alternatywnej wyróżniamy systemy gestów (m.in. gesty, język migowy), symboli (m.in. z Programu Rozwoju Komunikacji Makaton, Picture Communication Symbols – PCS, Piktogramy) oraz systemy dotykowe (m.in. alfabet Braille’a, alfabet palcowy do dłoni). Istnieją liczne metody i strategie wprowadzania i rozwoju systemu komunikacji (takie jak PECS – Picture Exchange Communication System czy PODD – Pragmatic Organisation Dynamic Display), które w mniej lub bardziej usystematyzowany sposób prowadzą od diagnozy potrzeb komunikacyjnych po efektywną komunikację na co dzień. Ponieważ zarówno potrzeby, jak i możliwości wykorzystania systemów i metod AAC, są bardzo zróżnicowane, ale też zmieniają się na skutek wyzwań rozwojowych, przemęczenia czy emocji...

Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.

Co zyskasz, kupując prenumeratę?
  • 6 wydań magazynu "Terapia Specjalna"
  • Dostęp do wszystkich artykułów w wersji online
  • ...i wiele więcej!
Sprawdź

Przypisy