Zespół Kabuki (Kabuki syndrome) to „bardzo rzadki zespół genetyczny, należący do zaburzeń rozwojowych, którym towarzyszą wrodzone wady rozwojowe i/lub cechy dysmorfii w budowie ciała” (Śmigiel i Szczałuba, red., 2021, s. 545). W artykule zostanie omówione postępowanie terapeutyczne dotyczące chłopca z tym schorzeniem.
Dział: Studium przypadku
Wprowadzanie komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC) w środowisku rodzinnym jest procesem, który obejmuje nie tylko dobór narzędzia komunikacyjnego, lecz także zmianę sposobu myślenia o możliwościach osoby ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi. Celem artykułu jest opisanie kryteriów skutecznych oddziaływań AAC w środowisku rodzinnym na podstawie wypowiedzi rodziców dzieci i młodych dorosłych korzystających z indywidualnych systemów komunikacyjnych. Analiza materiału wskazuje, że istotne znaczenie mają: dostrzeganie potencjału komunikacyjnego dziecka, gotowość rodzica do przyjęcia pozawerbalnych sposobów porozumiewania się, uznanie prawa dziecka do niezależności, konsekwentne stosowanie strategii w codzienności, dokumentowanie procesu w formie nagrań wideo, regularność oddziaływań oraz współpraca ze specjalistą AAC. Wypowiedzi rodziców pokazują również, że rozwój komunikacji wpływa na funkcjonowanie całej rodziny: zmniejsza frustrację, zwiększa poczucie bezpieczeństwa, wzmacnia relacje i umożliwia dziecku realne uczestnictwo w życiu społecznym. Rodzic staje się w tym procesie nie wykonawcą zaleceń, lecz współtwórcą systemu, refleksyjnym obserwatorem i kluczowym partnerem komunikacyjnym.
Artykuł opisuje wykorzystanie komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC) w terapii karmienia 4-letniej dziewczynki z mutacjami genów ITPR1, HDAC4 i GRIN2D oraz rozpoznaniem ARFID. Kluczowym narzędziem była tablica tematyczna „Jedzenie” wspierająca opisywanie cech pokarmów, wyrażanie preferencji oraz przechodzenie przez kolejne etapy kontaktu z jedzeniem. Zastosowanie AAC zwiększyło przewidywalność sytuacji posiłku, obniżyło lęk i wspierało rozwój kompetencji komunikacyjnych. Zaobserwowano większą gotowość do kontaktu z produktami, poprawę umiejętności gryzienia, wzrost samodzielności oraz ograniczenie zachowań wycofujących. Wyniki wskazują, że AAC może skutecznie wspierać terapię karmienia i funkcjonowanie dzieci z ARFID oraz trudnościami neurorozwojowymi.
Współczesne dzieci dorastają w środowisku, które pod względem sensorycznym znacząco różni się od warunków, w jakich rozwijały się wcześniejsze pokolenia. Dynamiczne obrazy, szybki montaż, intensywne bodźce dźwiękowe i natychmiastowa zmiana treści stały się codziennym elementem funkcjonowania wielu rodzin. Media ekranowe – tablet, smartfon, telewizor – są dziś nie tylko źródłem rozrywki, lecz coraz częściej narzędziem regulacji emocji, sposobem na wyciszenie, zajęcie dziecka w sytuacji przeciążenia dorosłych czy formą nagrody. Z perspektywy terapeuty integracji sensorycznej pojawia się pytanie: „Jak stała, wielogodzinna ekspozycja na wysokodynamiczne bodźce wzrokowo-słuchowe wpływa na rozwijający się układ nerwowy dziecka? W szczególności – czy może modyfikować procesy modulacji sensorycznej i regulacji pobudzenia?”.
Artykuł stanowi naukową redakcję treści prelekcji wygłoszonej na III Ogólnopolskiej Konferencji AAC pt. „AAC w perspektywie polskich użytkowników, rodzin i specjalistów”, Białystok, 31 stycznia 2026 r.
Opublikowana w 2001 r. przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia oraz definicja niepełnosprawności zapisana w Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych (przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych 13 grudnia 2006 r.) całkowicie rewolucjonizują dotychczasowe myślenie o niepełnosprawności oraz o sposobach wspierania osób z niepełnosprawnościami. Rewolucja ta ma również ogromne znaczenie dla postrzegania osób o złożonych potrzebach w komunikowaniu się1, ich potrzeb oraz sposobów wspierania.
Do gabinetu zgłosili się rodzice chłopca w wieku szkolnym, dokładnie ucznia drugiej klasy szkoły podstawowej, na polecenie nauczyciela. Równocześnie przeprowadzana była też diagnostyka w poradni psychologiczno-
-pedagogicznej. Główne trudności chłopca to zwiększona stymulacja oralna oraz otwarta buzia. Jakie działania diagnostyczne zostały podjęte?
Kontynuując tematykę terapii osób dorosłych, przedstawię przykład pacjentki, nazwijmy ją M., która zgłosiła się do mojego gabinetu. Posiadała ocenę procesów sensorycznych wykonaną przez innego terapeutę – przy pomocy wywiadu, kwestionariuszy sensorycznych i prób reaktywności na bodźce sensoryczne stwierdzono u niej zaburzenia integracji sensorycznej o charakterze zaburzeń modulacji pod postacią nadreaktywności we wszystkich systemach sensorycznych.
Jak tworzenie oddziaływań wspomagających kompetencje komunikacyjne oparte na modelu aktywnym pozwoliło rozwinąć mowę i autonomię dziecka?
Iga jest uczennicą Niepublicznej Podstawowej Szkoły Specjalnej prowadzonej przez PSONI Koło w Gdańsku. Jest to placówka oparta na filozofii kręgów wsparcia1, która wydobywa talenty i mocne strony uczniów. Głównym jej założeniem jest podejście skoncentrowane na dziecku oraz praca na zasobach i potencjale nie tylko ucznia, ale także rodziny i szkoły. To podejście motywowało i prowadziło nas podczas procesu tworzenia indywidualnego systemu komunikacyjnego2 w trzech poniżej opisanych etapach.
